sclerodermie.ch

  • ist ein gemeinnützige Vereinigung im Sinne von Art. 60ff. ZGB.

  • bringt die Sklerodermie-Betroffenen gesamtschweizerisch zusammen und setzt sich für deren Belange und Bedürfnisse ein mit:

    • Mobilisieren und Vernetzen der Betroffenen.
    • Fördern regionaler Gruppen  zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Unterstützung im Umgang mit der Krankheit.
    • Informieren der Betroffenen und deren Angehörigen über die Sklerodermie, die Behandlungsmöglichkeiten und -zentren in der Schweiz.
    • Vertreten der Interessen der Betroffenen gegenüber Fachleuten der Medizin, des Gesundheits- und Sozialwesens und der Behörden.
    • Vertreten der in der Schweiz lebenden Betroffenen bei den internationalen Sklerodermietreffen.
    • Informieren und Aufklären der Öffentlichkeit über die Sklerodermie und deren Auswirkungen auf die Betroffenen.
    • Unterstützen von Aktivitäten zur Erforschung der Ursachen und Behandlung der Krankheit.

Gründung

Die Gründungsversammlung von sclerodermie.ch hat am Samstag 27. November 2010 im Naturhistorischen Museum in Bern stattgefunden. Die Vereinigung ist aus dem Zusammenschluss der „Association Romande des Sclérodermiques“ und den Selbsthilfegruppen der Deutschschweiz (Aargau/Solothurn/Basel, Bern, Graubünden, Tessin und Zürich) entstanden.

Mitglied

sclerodermie.ch  ist Mitglied das Dachverbandes Rheumaliga Schweiz (RLS) und in der FESCA (Federation of European Scleroderma Associations, Verband der europäischen Vereinigungen der Sklerodermie).