EUSTAR

Le nom EUSTAR vient de „EULAR Scleroderma Trials and Research Group“. EULAR est l’organisation européenne officielle des Rhumatologes. EUSTAR est donc liée à l’organisation structurelle officielle européenne. EUSTAR a été fondée en 2002.

Les objectifs d‘EUSTAR sont

• L’augmentation du taux de connaissance de la sclérodermie dans la population et auprès des médecins
• L’amélioration de la recherche sur la sclérodermie orientée sur les patients
• L’amélioration de l’assistance aux personnes atteintes de sclérodermie

Pour atteindre ces objectifs, de nombreuses activités prennent place sous la coupe de l’EUSTAR. Deux activités principales sont la tenue d’un registre européen de la sclérodermie et l’organisation de cours de formation complémentaire pour les jeunes médecins.

Registre de la sclérodermie:

Celui-ci comprend actuellement déjà plus de 9000 patients atteints de sclérodermie. De nombreuses caractéristiques de la maladie et son déroulement sont enregistrés de manière anonyme pour les malades y participant. Grâce à ces données très nombreuses, certains déroulements rares peuvent aussi être caractérisés. Grâce à ce registre plusieurs publications scientifiques ont pu être faites qui ont apporté des connaissances importantes aux patients sclérodermiques.

Organisation de cours de formation complémentaire pour les jeunes médecins :

Depuis le début 4 congrès de formation complémentaire pour jeunes médecins ont déjà eu lieu avec environ 90 participants chaque fois. Pendant ces congrès de quatre jours, les jeunes médecins ont pu apprendre à effectuer les examens nécessaires en sclérodermie et ont pu avoir des discussions sur la maladie avec des experts. Le nombre de jeunes médecins intéressés et s’engageant auprès des patients sclérodermiques a ainsi pu être considérablement accru.

Pour plus d’informations sur l’Organisation, ses autres activités, les centres adhérents, veuillez consulter le site: www.eustar.org