sclerodermie.ch
-
est une association à but non lucratif au sens de l'art. 60 du code civil suisse
- a comme but de rassembler dans toute la Suisse les personnes souffrant de sclérodermie et de répondre à leurs besoins en :
-
mobilisant les personnes atteintes et créer des réseaux entre elles
-
promouvoir les groupes régionaux pour échanger leurs expériences et se soutenir face à la maladie
-
mettre à disposition des malades et de leurs proches des informations sur la sclérodermie, les centres et les possibilités de traitements en Suisse
-
représenter les intérêts des personnes atteintes dans le domaine de la santé et social ainsi que des administrations
-
représenter les malades suisses dans les rencontres internationales sur la sclérodermie
-
faire connaître au public la sclérodermie et ses répercussions sur la vie des malades
- soutenir la recherche sur les causes de la maladie et ses traitements
-
Constitution
L'assemblée constitutive a eu lieu le 27 novembre 2010. Elle émane de la fusion de l'Association Romande des Sclérodermiques et des groupes d'entraide existants d'Argovie/Soleure/Bâle, Bern, Grisons, Tessin et Zürich.
Adhésion
sclerodermie.ch est membre de la ligue suisse des rhumatismes et de la FESCA (Associations Européennes des Associations de sclérodermie)