Statuts

Article 1
Nom et siège

sclerodermie.ch est une association à but non lucratif au sens de l‘art. 60 et suivants du code civil suisse. Sous ce nom se présente l’Association Suisse des Sclérodermiques, en abrégé ASS. L’ASS est une organisation nationale pour les malades [1] atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée. Le siège de l’ASS se trouve à Berne.
L’ASS est indépendante, apolitique et sans appartenance religieuse.

Article 2
Les buts de l’ASS

Les buts de l’ASS sont le rassemblement des malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée et la représentation de leurs intérêts et besoins.
Ceci concerne en particulier :

• La mise en réseau des malades.
• L’information et le soutien des personnes atteintes et de leurs proches.
• L’Information pour le public sur la maladie et ses conséquences sur les malades.
• La représentation des intérêts des malades tant dans le domaine médical, que des affaires sociales et des autorités.
• La représentation des malades suisses dans les rencontres internationales sur la sclérodermie.
• Le soutien de la recherche par la récolte de fonds en sa faveur.

Article 3
Tâches

• Promouvoir et soutenir les contacts entre les membres  ainsi que l’échange d’informations et d’expériences.
• Soutenir les groupes régionaux.
• Informer sur les possibilités médicales et thérapeutiques.
• Organiser des réunions d’information et coordonner des groupes de travail, avec la participation de spécialistes.
• Rassembler et publier les évolutions et nouveautés dans le domaine médical et des thérapies.
• Sensibiliser et informer le public au travers des médias.
• Entretenir la collaboration avec les spécialistes et les institutions dans le domaine médical, thérapeutique et social ainsi qu’avec d’autres organisations du domaine de la santé et du social.
• Entretenir la collaboration avec les institutions nationales et internationales qui poursuivent le même but ou un but similaire.
• Cette énumération est faite à titre indicatif, elle n’est pas limitative.

Article 4
Membres

L’ASS se compose de membres:
-      actifs
-      passifs et donateurs
-      d‘honneur

Article 5
Membres actifs

Peut devenir membre actif toute personne elle-même atteinte de sclérodermie, ou d’une maladie associée, âgée de 18 ans ou plus. Peuvent également être membres actifs les parents d’une personne âgée de moins de 18 ans atteinte de sclérodermie ou d’une maladie associée.

Article 6
Membres passifs et donateurs

Peuvent devenir membres passifs/donateurs les personnes, les entreprises, Sociétés et Institutions qui soutiennent et promeuvent les intérêts de l’Association. Ils peuvent prendre part à l’assemblée générale, mais n’ont pas de droit de vote.

Article 7
Membres d‘honneur

Peuvent être nommées membres d’honneur des personnalités qui ont particulièrement rendu service à l’ASS, à la recherche ou à la lutte contre la sclérodermie. Ils ont  tous les droits des membres actifs.

Article 8
Admission

L’admission se fait sur demande écrite d’adhésion.
Le comité de l’ASS décide de l’acceptation ou du refus des demandes d’admission. 

Article 9
Désignation de membres d‘honneur

Le comité de l‘ASS propose la nomination de membres d’honneur à l’assemblée générale.
La nomination requiert une majorité des deux tiers des votes.

Article 10
Cessation de la qualité de membre

La qualité de membre de l’ASS se perd :
-      par démission envoyée par écrit
-      par décès

par radiation prononcée,
-      pour non-paiement de la cotisation après deux relances
-      pour motifs graves, portant tort à l‘ASS

Le comité de l’ASS décide de la radiation d’un membre après vérification des faits et en informe les autres membres au moment de l’assemblée générale. 

Article 11
Cotisations

L’AG décide du montant des cotisations à la majorité relative.
Les membres d’honneur sont exemptés de cotisation.
Les cotisations annuelles sont dues en début d’année.

Article 12
Organes

Les organes de l’ASS sont:
-      L’assemblée générale
-      Le comité de l‘ASS
-      Les vérificateurs de comptes
-      Les groupes régionaux.

Article 13
Assemblée générale

L’assemblée générale est l’organe suprême de l’ASS. En font partie les membres actifs, les membres passifs/donateurs et les membres d’honneur.
L’assemblée générale ordinaire a lieu chaque année.
Une assemblée générale extraordinaire peut être convoquée par le comité de l’ASS ou sur demande écrite d’au moins un cinquième des membres ayant le droit de vote.
La convocation écrite à une assemblée générale ordinaire ou extraordinaire, mentionnant le lieu, la date et l’ordre du jour  doit être envoyée au moins 4 semaines avant. Les requêtes des membres doivent parvenir par écrit au comité de l’ASS au moins deux semaines avant la tenue de l’assemblée générale.

Article 14
Présidence

L’assemblée générale est dirigée par le président, en son absence par le vice-président ou un autre membre du comité de l’ASS désigné par lui.
Un procès-verbal des décisions au minimum doit être établi. 

Article 15
Quorum, Scrutin et élection

Toute assemblée générale valablement convoquée peut prendre des décisions indépendamment du nombre de membres qui y sont présents.
Ont le droit de vote tous les membres actifs et les membres d’honneur.
Les décisions lors de l’assemblée générale sont prises à la majorité relative des voix valablement exprimées, sous réserve de dispositions différentes des statuts. En cas d’égalité des voix, le président départage.
Lors d’élection, si la majorité absolue n’est pas atteinte au 1er tour la majorité relative est admise au 2ème tour.
Les votations et élections ont lieu, en principe, à main levée. Elles se font à bulletin secret à la demande d’au moins un cinquième des votants présents ou du comité.

Article 16
Composition

Le comité de l’ASS est composé du président, vice-président, secrétaire, caissier et au maximum 3 autres membres. La composition du comité de l’ASS devra autant que faire se peut représenter les régions linguistiques.

Article 17
Election

Le comité de l‘ASS est élu par l’assemblée générale pour une durée de deux ans. Une réélection est possible. Les membres du comité de l’ASS ne sont élus que parmi les membres actifs.

Article 18
Constitution

Le président est élu par l’assemblée générale. Pour le reste, le comité de l’ASS se constitue lui-même.

Article 19
Tâches et Compétences

Le comité  représente l’ASS auprès des tiers et conduit toutes les affaires de l’ASS qui ne sont pas définies par les statuts comme étant du ressort d’un organe particulier. Il est en particulier compétent pour:

• La préparation et la convocation des assemblées générales
• Le contrôle de la bonne exécution des décisions de l‘assemblée générale
• L’acceptation et la radiation des membres
• La mise en œuvre, le contrôle et la dissolution des groupes spécialisés ou de projets
• L’adhésion et la démission auprès d'autres organisations
• L’obtention et la gestion des finances.

Article 20
Revision

La comptabilité de l’ASS est contrôlée par trois vérificateurs de comptes, dont un suppléant ou par une Révision externe. Ils en rendent compte à l’assemblée générale dans un rapport. L’organe de révision est élu par l’assemblée générale. Son élection est renouvelable.

Article 21
Groupes régionaux

Les groupes régionaux font partie de l’ASS. Ils représentent les intérêts de l’ASS dans tous les territoires de Suisse et aident l’ASS à réaliser ses objectifs conformément aux tâches décrites dans les statuts.
Les groupes régionaux s’organisent de façon autonome en désignant une personne ou un groupe de personnes comme dirigeants. Une réunion des dirigeants des groupes régionaux avec le comité de l’ASS a lieu au moins une fois par an.

Article 22
Année comptable

L’année comptable pour l’ASS commence le 1^er janvier et se termine le 31 décembre de la même année.

Article 23
Ressources

Les ressources de l’ASS sont :
-          Les cotisations
-          Les dons en espèces et le sponsoring
-          Les legs et donations

Article 24
Utilisation des ressources

Les cotisations des membres ne servent qu’aux besoins internes de l’ASS.
Des remboursements de frais, tels que : frais divers, de représentation, publicité, frais d’envoi, matériel de bureau, etc, sont seuls possibles. Ils doivent avoir été convenus avec le comité de l’ASS et faire l’objet de quittances dûment justifiées.
Selon les disponibilités financières de l’ASS, des organes de recherche
choisis par l’assemblée générale, pourront se voir attribuer des dons.
Les membres de l’ASS (adhérents, comité) ne peuvent recevoir aucune rétribution en raison des fonctions qui leur sont confiées.

Article 25
Responsabilité

L’ASS ne peut s’engager qu’à hauteur de ses avoirs.  La responsabilité personnelle des membres est exclue.

Article 26
Modification des statuts

La modification des statuts ne peut avoir lieu que sur décision d’une assemblée générale avec une majorité des deux tiers des voix présentes, pour autant qu’elle figure à l’ordre du jour.

Article 27
Fusion et dissolution

Une fusion avec une autre organisation, à but non lucratif ou d'intérêt public, ne peut se faire qu'avec une association exonérée d'impôts et ayant son siège en Suisse. La dissolution de l’ASS ne peut être décidée que sur demande du comité ou de la moitié des membres ayant le droit de vote lors d’une assemblée générale extraordinaire convoquée spécialement à cet effet. La décision de la dissolution exige l’approbation de quatre cinquièmes des voix présentes.
En cas de dissolution l’assemblée générale extraordinaire se prononce sur l’utilisation de la fortune dans l’esprit des buts de l’ASS.
Les montants en possession de l'association ou le capital seront attribués à une autre organisation, à but non lucratif ou d'intérêt public, exonérée d'impôts et ayant son siège en Suisse.

Article 28
Statuts

Les versions française et allemande des statuts ont été harmonisées et sont équivalentes

Article 29
Entrée en vigueur

L’ASS s’est constituée à l’assemblée constitutive du 27.11.2010. Les présents statuts ont été approuvés et mis en application lors de l’assemblée générale du 29.06.2011.