sclerodermie.ch

• è una organizzazione senza scopo di lucro, ai sensi dell'articolo 60ff. codice civile svizzero

• unisce le persone colpite da sclerodermia in tutta la Svizzera e lavora per i loro interessi e le loro esigenze con:
  
  
  • mobilitazione delle persone interessate e creazione di reti tra di loro
  • Incoraggiare i gruppi regionali per condividere le esperienze e il sostegno reciproco nell'affrontare la malattia.
  • fornire informazioni ai pazienti e alle loro famiglie sulla sclerodermia, sulle forme terapeutiche e sui centri di cura in Svizzera.
  • rappresentare gli interessi di coloro che sono colpiti dalla malattia con  professionisti nel campo della medicina, della sanità, con i servizi sociali e le autorità.
  • rappresentare le persone in Svizzera  colpite dalla malattia presso gli incontri internazionali sulla sclerodermia.
  • informare ed illuminare il pubblico sulla sclerodermia e sulle conseguenze della malattia per le persone affette.
  • sostegno delle attività di ricerca sulle cause e sul trattamento della malattia.

Fondatori

La riunione inaugurale di sclerodermie.ch ha avuto luogo sabato 27 Novembre 2010 a Berna  presso il  Museo di Storia Naturale L'associazione nasce dalla fusione dell’ “Association Romande des Sclérodermiques " e dai gruppi di auto-aiuto della Svizzera tedesca (Argovia / Soletta / Basilea, Berna, Grigioni, Ticino e Zurigo).

Membri

sclerodermie.ch fa parte della Lega Svizzera Reumatologia (RLS) e della Federazione delle associazioni europee di sclerodermia (Fesca).