Paris ville de lumière
Congrès de l'ASF
7 mai 2005
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Vendredi matin, le cœur léger, je prends le train pour Paris afin d’assister à l’assemblée générale ainsi qu’au congrès médical de l’ASF.
A peine arrivée au Hilton, je me rends à l’accueil où les « petites fourmis » de l’ASF s’activent déjà pour remettre badges, sacoches avec CD-rom, descriptifs du séjour… tout roule. Je me sens à l’aise et me laisse dorloter comme un enfant.
J’admire tout le travail effectué. Combien d’heures passées à l’organisation de ce week-end ? je ne peux l’imaginer. Au détour d’un ascenseur je rencontre Wladia, sereine et souriante. Mais comment fait-elle pour rester « zen » ? Elle me fait penser à une locomotive. Avec force, courage, exemple elle avance et tout le monde la suit.
Ces 2 jours passés à Paris sont inoubliables. J’ai rencontré des personnes extraordinaires. Alain, le charmeur charmant, Jean-Yves, une épaule chaleureuse, Wladia et « ses fourmis », un exemple, Régina et ses encouragements, Caddy de Belgique et tous les autres… non vraiment ! ce congrès restera pour moi gravé au fond de mon cœur.
Je rentre chez moi, en Suisse, avec plein d’idées dans la tête et le cœur rempli d’espérance.
Merci à vous tous et je me réjouis de vous revoir au prochain congrès à Strasbourg.
Nadine
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CONGRES DU GILS A MILAN
16 AVRIL 2005
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Et voilà enfin le printemps et pour se dégourdir les ailes, un voyage vers le sud. Bon ! pas le tout grand Sud, mais le Sud tout de même.
Le GILS (groupement italien pour la lutte contre la sclérodermie) ayant eu la gentillesse de nous inviter à Milan. But de la rencontre : regrouper le plus d'associations possibles luttant contre la sclérodermie au niveau européen, puisqu'il n'est plus à démontrer que l'union fait la force.
Nous sommes donc parties à 4, ce qui représente pour la Suisse romande déjà un important pourcentage d'adhérents ! Et c'est toutes bercées par le Cisalpino (genre TGV) et d'espoir que nous avons posé les pieds à Milan.
Après un petit détour pour finalement trouver l'hôtel et y déposer nos affaires, nous prenons la direction de la Place du Dôme pour y déguster un Cappucino. Les plus courageuses partent à l'assaut du Dôme et de ses multiples flèches et son toit impressionnant et surtout si haut que finalement, je retrouve vite un côté terre à terre.
Le soir, invitées par le GILS, nous nous rendons dans un restaurant pour un repas-discussion avec des personnes venant d'Angleterre, de France et même d'Amérique. Un vrai plaisir.
Le lendemain, rencontre générale avec présentation des associations par leur président, discours de médecins italiens, anglais et américains qui présentent les dernières découvertes concernant la sclérodermie, pas encore de miracle mais de belles avancées.
Et pour Nadine, présidente de l'ARS, le stress de parler devant tant de monde. Mais d'abord, une première tentative de perdre définitivement son texte tout là-bas sous l'estrade, irrécupérable à longueur de bras. Stress et fou rire. Se rendre tout à coup compte qu'un double aurait été une bonne chose. Regretter de ne pas trouver de balai. Restress et refou rire. Et finalement apprécier le temps mitigé du matin qui avait fait prendre à ce médecin salvateur un parapluie particulièrement grand, nous permettant le retour de la fugueuse. Ouf !
Un grand merci à Nadine pour son discours et à Wladia et son fils pour leur soutien tant apprécié.
Un magnifique buffet a suivi la partie officielle qui nous a permis de rencontrer tant de gens avec tous le même désir : comprendre cette maladie et tous le même rêve : enfin la guérir.
Nous avons été particulièrement touchées par la mobilisation de toutes ces personnes et l'incroyable énergie de la présidente du GILS.
Mais toute chose a une fin et nous avons quitté Milan sous une légère bruine pour retrouver la Suisse endormie sous un épais manteau neigeux. Ah le Sud !
Isabelle
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LETTRE AU CONSEILLER FEDERAL
PASCAL COUCHEPIN
30 septembre 2005
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Monsieur le Conseiller,
Je passe de belles vacances à l'Assurance Invalidité, j'ai une chouette maladie de plus, qui est rare ! C'est super. Ah les belles montagnes du Valais, les randonnées à peau de phoque... souvenir, souvenir : si je ne m'évanouis pas à la montée due à ma fibrose pulmonaire, ce sont mes articulations et mes muscles qui sont douloureux ! Je ne parle pas de mes doigts qui gèlent et risquent l'amputation faute à un problème circulatoire.
Et la gastronomie, c'est un plaisir, cinq repas par jour ... fractionnés, mon oesophage ne fonctionne qu'au tiers, mon estomac ne digère plus ni gras, ni acide, bonjour patates bouillies, carottes et eau plate, pas une goutte de bon fendant, pas de tabac ; ça c'est moins grave.
Il y a des traitements, bien que cette maladie soit incurable, mais ça coûte cher, les coûts de la santé augmentent... mais oui, c'est ou ça ou l'arrêt cardiaque ou respiratoire, dialyse juste avant on m'aura amputé doigts et orteils.
Quand vous parlez d'abus, d'augmentation des coûts, mettez en place des mesures de contrôle, qui traquent vraiment ceux qui abusent, on les reconnait assez vite ! Sinon acceptez la loi sur l'euthanasie, là il n'y aura plus d'handicapés, plus de malades chroniques, plus de vieillards qui traînent dans les EMS et il n'y aura plus de SOUFFRANCE !
Vous dites qu'il faut changer de caisse maladie pour faire marcher la concurrence et faire baisser les coûts. Oui... mais les caisses maladies, elles veulent des jeunes assurés et en bonne santé ! Les malades chroniques, elles n'en veulent surtout pas, alors on doit rester à la même caisse, même si ça augmente, augmente.
Vous voulez connaître mieux cette maladie : www.sclerodermie.ch
Un don nous serait bien utile, les laboratoires ne s'intéressent pas trop à nous, trop rare, pas assez de marché !
C'est un paradoxe, pour faire la guerre on trouve toujours de l'argent, de ce qui est de nourrir son peuple ou de le soigner, il faut compter sur les dons privés et beaucoup de bénévolat et comme par hasard, on y retrouve plus de femmes que d'hommes.
Je ne suis pas anti-militariste, l'armée est nécessaire mais... la guerre "stratégie masculine" ? et nourrir, soigner "prédisposition féminine"? Il faut trouver une autre solution pour l'assurance maladie, soit la caisse maladie unique ou la prime selon le revenu (je paye aussi les cotisations !)
Merci de m'avoir lue, une rentière AI, qui fait de son mieux pour se rendre la vie plus agréable.
J'étais infirmière assistante, j'ai du abandonner mes malades, aujourd'hui je suis devenue une des leurs.
Régina
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L'AMITIE
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Lorsque le diagnostique de sclérodermie m'a été donné par téléphone en décembre 1994, je me suis retrouvée désemparée, angoissée. J'avais 25 ans, 2 enfants de 3 ans et 6 mois. Après la valse des médecins, des analyses, des "peut-être" des "on ne sait pas" j'ai cherché à comprendre ce qui arrivait dans mon corps. J'ai préféré suivre une approche différente de la médecione soit : homéopathie, acupuncture... bref la médecine dite : alternative.
En 1999, suite à un article paru dans le Figaro je découvre avec joie qu'il existe une association en France, l'ASF. Après un 1er contact écrit, j'apprends qu'une réunion régionale est organisée chez Françoise Kurzen. Là, je fais la connaissance de personnes qui vont changer ma vie et surtout me donner un nouveau but.
Isabelle, Régina, Wladia, Françoise est plus tard, Patrizia sont chères à mon coeur. Wladia présidente d'alors de l'ASF m'a donné l'envie de créer une association pour la Suisse Romande. Après plusieurs contacts téléphoniques avecWladia, l'Association Romande des Sclérodermiques naît en 2000.
Grâce à sa gentillesse, à l'écoute, aux conseils de Wladia, l'ARS fonctionne bien. C'est rassurant de pouvoir compter sur des personnes de confiance. Wladia a toujours répondu présente. Un moment fort fut en 2004 lors du congrès italien organisé par le GILS. Parler devant 600 personnes n'est une chose aisée pour moi, mais Wladia, Jean-Yves et dans la salle Isabelle, Patrizia et Régina étaient là et m'ont encouragée.
Cet été, j'ai appris que Wladia allait recevoir la médaille de la légion d'honneur pour les 15 années passées comme présidentes de l'ASF. Quelle joie et reconnaissance après avoir tant donné pour les autres et l'ASF. Surpassant ses douleurs elle avançait dans le but d'aider sont prochain pour que nul autre n'ait à vivre ce qu'elle endurait. L'ASF est devenue grande, respectée, reconnue. Cette médaille est la plus belle reconnaissance et c'est avec plaisir que je me suis rendue début décembre 2006 à la cérémonie officielle à Arras.
Sa famille, ses amis, les officiels étaient présents et Wladia émue, après un discours poignant a été décorée de la médaille de l'ordre de la légion d'honneur. Que d'émotion, que de vibration, que du bonheur !
L'AMitié pour moi c'est : AMour, AMe, AMie des mots forts tellement importants, sans quoi la vie serait fade et terne.
J'aimerais par ces mots remercier du fond du coeur Wladia pour sa générosité, Isabelle et Patrizia que j'aime, et pensées spéciales pour Régina qui se bat pour respirer et à qui je pense très fort, et tous ceux qui nous soutiennent.
A des femmes et hommes exceptionnels
Avec tout mon amour
Nadine
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UN SOIR LE TELEPHONE SONNE
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Atteinte de sclérodermie depuis 16 ans, avec mes poumons qui se détérioraient depuis 2005 et sous oxygène, on m'a proposé une transplantation bipulmonaire.
Dure décision que de dire oui, surtout avec toutes les complications qu'on m'annonçait liées à la sclérodermie. Mais c'est avec l'espoir de ne plus être attachée à mon oxygène comme la chèvre de Monsieur Seguin, que j'ai accepté.
Le bilan pré greffe s'est fait en avril 2006. Les conditions étaient jugées acceptables par l'équipe médicale du HUG (Genève) et du CHUV (Lausanne) où l'opération sera effectuée.
Moins d'une année d'attente, le téléphone sonne...
Le HUG m'annonce que des poumons sont disponibles. Voulez-vous toujours tenter le pas ? me demandent-ils. Refuser ? ... je n'aurai pas une seconde chance, alors j'accepte. Et tout s'enchaîne, les téléphones, l'ambulance, transport au CHUV. Etonnamment calme, je suis les instructions qu'on me donne.
Et commence l'attente. J'ai mal à la tête, j'ai soif mais on ne peut rien me donner, je suis à jeun.
L'opération aura lieu le lendemain matin. Je rentre dans le flou pour me réveiller aux soins intensifs : capteurs et cathéters de partout, oxygène, impossible de bouger d'un poil, mais je suis en VIE. 1 jour, 2 jours, je ne sais pas combien de temps s'est écoulé depuis mon opération. Le mal de tête est toujours là. Le personnel virevolte autour de moi, ça sonne de partout. C'est le jour, c'est la nuit, lumière 24 h sur 24, le bruit en continu et je ne peux m'exprimer puisque je suis toujours intubée. Ce n'est pas reposant les soins intensifs ! J'y suis restée 15 jours, puis transférée au service de chirurgie thoracique. La récupération a été lente et après 2 mois, je retrouve enfin mon petit chez moi, faible, mais contente de l'aventure. JE SUIS EN VIE et ne suis plus dépendante de l'oxygène.
Aujourd'ui, après 7 mois et 2 bilans, je vais mieux. Je supporte les traitements et surtout je peux reprendre mes voyages. Ma 1ère sortie sera l'Espagne afin de rendre visite à ma soeur qui suivait de loin mon évolution. Me voir là devant elle, c'est du concret.
La sclérodermie, elle, sera toujours là. Je devrai composer avec ma situation de greffée, avec ses obligations et cette maladie qui me ramène à la réalité : douleur, fatigue, difficulté gastrique... qui m'obligent à récupérer pour mieux rebondir et vivre, profiter de chaque moment si précieux, puisque grâce à un donneur anonyme ainsi qu'aux équipes médicales du CHUV et HUG, je commence une autre vie.
Ma famille, mes amis, l'association romande et française de sclérodermie (par le biais de votre petit journal), sont aussi là, à mes côtés pour me rendre la vie plus douce malgré la maladie.
REGINA
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