Am 29. Juni ist Welt Sklerodermie Tag

Unser Lächeln ist verletzbar!
Schützen sie sich, um uns zu schützen!

Sklerodermie ist eine seltene, chronische, rheumatische Autoimmunerkrankung, die den Körper durch die Verhärtung des Bindegewebes beeinträchtigt. Haut und innere Organe können durch diese Krankheit geschädigt werden. Sie kann lebensbedrohlich sein und derzeit gibt es keine Heilung. Für einzelne Symptome und Organe stehen jedoch erfolgreiche Behandlungen zur Verfügung.
Da auch wir uns den Herausforderungen von COVID-19 zu stellen haben, müssen Sie sich schützen, um uns zu schützen. Sklerodermie Patienten, insbesondere Patienten mit Lungenbeteiligung und solche mit immunsuppressiver Medikation, haben ein geschwächtes Immunsystem. Dies macht uns anfälliger für schwerere Symptome, wenn wir mit dem Virus infiziert werden.

Wenn bei Ihnen Sklerodermie diagnostiziert wurde, möchten wir Sie wissen lassen, dass Sie nicht allein sind. Es gibt 28 Verbände in 22 Ländern, die im FESCA-Netzwerk vereint sind und wir sind hier, um Sie zu unterstützen.
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Welt Sklerodermie Tag

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für zuweisende Ärztinnen und Ärzte, ein Artikel über systemische Sklerose, in dem auch der Welt-Sclerodermietag erwähnt wird.

Link zu USZ

Der Welt-Sklerodermie-Tag findet jedes Jahr am 29. Juni statt.

Kampagne 2020 „Schützen Sie sich, um uns zu schützen“

Die FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) feiert einen neuen „Welttag der Sklerodermie“ mit einer Sensibilisierungskampagne für Menschen mit Sklerodermie, auch als systemische Sklerodermie bekannt.

Sklerodermie ist eine seltene Autoimmunerkrankung und chronische Erkrankung, die den Körper durch Verhärtung des Bindegewebes beeinträchtigt. Es ist gekennzeichnet durch Hautschäden, Schäden an inneren Organen wie Speiseröhre, Lunge, Darm, Nieren, Herz und vaskulären Mikrozirkulationsstörungen, die als Raynaud-Phänomen bezeichnet werden.

Die Lebensqualität der Patienten wird ernsthaft beeinträchtigt: Atmen, Essen und sogar Lächeln können sehr schwierig werden. Eine frühzeitige Diagnose ist von entscheidender Bedeutung. Wenn Sie an Reflux leiden, geschwollene Finger haben und Ihre Hände ihre Farbe ändern, zögern Sie nicht und wenden Sie sich an Ihren Arzt! Es kann in jedem Alter auftreten, ist jedoch häufiger bei Frauen zwischen 30 und 50 Jahren.

Es gibt heute keine Heilung. Für jedes Organ stehen jedoch wirksame Behandlungen zur Verfügung. Der Verlauf dieser Krankheit hängt von ihrer Ausbreitung ab und kann in einigen Fällen tödlich sein.

“Die COVID-19-Pandemie hat uns gezwungen, unsere Kampagnenbotschaft neu zu definieren und die Bedeutung des Schutzes von Patienten mit Sklerodermie, insbesondere von Patienten mit Lungenerkrankungen und von Patienten mit Immunsuppressiva, hervorzuheben. Weil dieses Medikament die Immunität senkt und schwerwiegendere Symptome verursachen kann, wenn jemand an Sklerodermie leidet “, sagte Sue Farrington, Präsidentin von FESCA.

Ein Video und andere gedruckte Dokumente sind Teil unserer Kampagne und werden von 28 Verbänden in 22 Ländern geteilt, um das Interesse und Verständnis der Öffentlichkeit, aber auch der Behörden, Verbände und Institutionen auf nationaler und nationaler Ebene zu wecken International.

Tritt unserer Gemeinschaft bei! Wir sind bereit, Sie in diesem Kampf zu unterstützen.

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Dokument zum Herunterladen: Poster A4