{"id":1944,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T11:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:13:03","modified_gmt":"2026-04-14T21:13:03","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/de\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Nichts \u00fcber uns ohne uns<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Die AHS dient als Forum f\u00fcr den Austausch von Erfahrungen und Wissen. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und tragen zur Gestaltung der gegenw\u00e4rtigen und zuk\u00fcnftigen Gesundheitsf\u00fcrsorge bei, indem wir unsere Stimme erheben und unsere Mitwirkung anbieten, unter dem Motto : <\/p>\n\n\n\n

Nichts \u00fcber uns ohne uns <\/em><\/strong>(Lateinisch: Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Dieser Slogan dr\u00fcckt aus, dass keine Entscheidung von Politikern oder Fachleuten getroffen werden sollte, ohne dass die Mitglieder der betroffenen Gruppe(n) vollst\u00e4ndig und direkt einbezogen werden.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mitglied werden<\/strong><\/a><\/div>\n\n\n\n
Unterst\u00fctzen Sie uns mit einer Spende<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Unser Vorstand und alle unsere Mitglieder sind „Experten aus Erfahrung“. Indem wir mit der Krankheit leben, erwerben wir ein einzigartiges Fachwissen als „Menschen in ihrer Gesamtheit“. Wir teilen diese Erfahrung untereinander und geben sie an andere Betroffene und Fachleute weiter. <\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>ist eine nationale Organisation f\u00fcr Patienten, die an Sklerodermie oder einer damit verbundenen Krankheit leiden. DieSchweizerische Vereinigung der Sklerodermiepatienten <\/strong>ist als gemeinn\u00fctzig anerkannt und Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNews – Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDer SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verf\u00fcgung. Die meisten Kurse finden auf Franz\u00f6sisch statt, werden aber ab n\u00e4chstem Jahr auch in Z\u00fcrich und auf Deutsch angeboten. Bitte…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tMehr sehen<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tKategorien<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tHeizst\u00e4be – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox – W\u00e4rmer und Notstrombatterie f\u00fcr Smartphones Diese das ganze Jahr \u00fcber sehr beliebten W\u00e4rmer sind auf Bestellung bei Nadine Paciotti zu folgenden Preisen erh\u00e4ltlich: CHF 23,- f\u00fcr Mitglieder CHF 30,- f\u00fcr Nichtmitglieder CHF 9,- Lieferkosten in beiden F\u00e4llen. F\u00fcr weitere Informationen: klicken Sie HIER. Bestellung:Telefon FR \/ IT 079…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tMehr sehen<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNeue Brosch\u00fcre \u00fcber systemische Sklerodermie\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tSystemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit f\u00fcr diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tMehr sehen<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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3 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83e\udd8b Lightbox link for post with description \ud83e\udd8b Starke Partnerschaft f\u00fcr die Sklerodermie!...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83e\udd8b Starke Partnerschaft f\u00fcr die Sklerodermie! \ud83e\udd8b
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\n Gemeinsam erreichen wir mehr: Wir freuen uns sehr, die enge Zusammenarbeit mit unserer gesch\u00e4tzten Partnerorganisation PPaPPillons hervorzuheben! \ud83d\ude4c
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\n Als starker Partner im Bereich der Sklerodermie engagiert sich PPaPPillons ...<\/a>ganz besonders f\u00fcr das wichtige Thema Schulung und Ausbildung. Durch diese wertvolle Kooperation k\u00f6nnen wir Betroffene noch besser unterst\u00fctzen, Wissen teilen und gemeinsam wachsen.
\n
\n Erfahrt mehr \u00fcber die wichtige Arbeit unserer Partnerorganisation und vernetzt euch:
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\n \ud83d\udc49 ppappillons.ch
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\n Ein grosses Dankesch\u00f6n an Pierre-Alain Wieland f\u00fcr das Engagement und die Koordination! \u2600\ufe0f
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\n #Sklerodermie #Sclerodermie #Partnerschaft #PPaPPillons #Schulung #GemeinsamStark #Netzwerk<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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4 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83c\udf31 Lightbox link for post with description \ud83c\udf31 Recovery beginnt mit Verst\u00e4ndnis und...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udf31 Recovery beginnt mit Verst\u00e4ndnis und Zusammenarbeit
\n Das Recovery College Z\u00fcrich l\u00e4dt zu kostenlosen Infotheken ein. In nur einer Stunde erfahren Interessierte, Fachpersonen, Betroffene und Angeh\u00f6rige mehr \u00fcber den Recovery-Ansatz, das Kursprogramm und die Haltung hinter dem Recovery ...<\/a>College.
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\n \ud83d\udca1 Besonders wertvoll: Alle Angebote entstehen in Koproduktion \u2013 Fachwissen und gelebte Erfahrung werden gleichwertig eingebracht. Dieses Miteinander st\u00e4rkt Selbstbestimmung, Austausch und pers\u00f6nliche Entwicklung.
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\n \ud83d\udcc5 Termine 2. Halbjahr 2026:
\n \u2022 21.08.2026 | 18:30\u201319:30 Uhr
\n \u2022 09.10.2026 | 18:30\u201319:30 Uhr
\n \u2022 07.11.2026 | 11:00\u201312:00 Uhr
\n \ud83d\udc49 Anmeldung:
\n https:\/\/lnkd.in\/eeNfiBTW<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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5 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udc99\ud83c\udf0d Lightbox link for post with description \ud83d\udc99\ud83c\udf0d Der #Weltsklerodermietag am 29. Juni...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udc99\ud83c\udf0d Der #Weltsklerodermietag am 29. Juni liegt hinter uns \u2013 aber unsere Stimme bleibt.
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\n Denn Sklerodermie braucht nicht nur an einem einzigen Tag Aufmerksamkeit. Sie braucht jeden Tag Menschen, die zuh\u00f6ren, verstehen und hinschauen. \ud83e\udd0d
\n
\n Viele Betroffene kennen diesen Weg: ...<\/a>Die ersten Symptome sind da, doch die Antworten lassen oft lange auf sich warten. Zwischen Unsicherheit, Sorgen und vielen offenen Fragen vergeht wertvolle Zeit.
\n
\n \ud83d\udc99 Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch. Ein Mensch mit einer Geschichte, mit \u00c4ngsten, Hoffnungen und Herausforderungen \u2013 und mit dem Wunsch, gesehen und verstanden zu werden.
\n
\n Genau deshalb m\u00f6chten wir auch heute weiterhin Bewusstsein schaffen. Denn Aufkl\u00e4rung kann etwas ver\u00e4ndern. Fr\u00fchzeitiges Erkennen kann einen wichtigen Unterschied machen. Und jede Stimme, die geh\u00f6rt wird, bringt uns einen Schritt weiter. \ud83c\udf31
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\n \ud83d\udce2 Teilt diesen Beitrag mit euren Familien, Freunden, Kolleginnen und Kollegen oder in eurem Netzwerk. \ud83d\ude4f
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\n Jede Unterst\u00fctzung hilft, Sklerodermie sichtbarer zu machen, Verst\u00e4ndnis zu f\u00f6rdern und den Stimmen von Menschen mit Sklerodermie mehr Geh\u00f6r zu verschaffen. \ud83d\udc99
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\n \ud83c\udf0d Lasst uns weiterhin die Stimmen h\u00f6rbar machen, die viel zu oft \u00fcbersehen werden.
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\n Sklerodermie verdient Aufmerksamkeit \u2013 heute, morgen und an jedem Tag.
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\n \ud83d\ude4f Danke an alle, die uns unterst\u00fctzen, teilen und helfen, diese wichtige Botschaft weiterzutragen.
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\n #Sklerodermie #SclerodermaAwareness #HearTheUnheard #Patientenstimme #RareDiseaseAwareness #GemeinsamStark #Aufkl\u00e4rung #Fr\u00fcherkennung<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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6 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Gelenkschmerzen, Lightbox link for post with description Gelenkschmerzen, Sehnenentz\u00fcndungen oder...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Gelenkschmerzen, Sehnenentz\u00fcndungen oder Nackenbeschwerden im Berufsleben? \ud83d\udcbc\ud83d\udca5 Wir m\u00f6chten ein spannendes Forschungsprojekt unterst\u00fctzen und brauchen eure Hilfe!
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\n Zo\u00e9 Bourdois, Studentin an der Universit\u00e4t Freiburg (UniFR), f\u00fchrt im Rahmen ihrer Masterarbeit im Studiengang ...<\/a>Soziale Arbeit und Sozialpolitik eine wichtige wissenschaftliche Studie durch. Sie untersucht, wie sich Muskel-Skelett-Erkrankungen (MSE) und k\u00f6rperliche Schmerzen auf den Arbeits- und Lebensalltag auswirken.
\n
\n Da chronische Schmerzen und k\u00f6rperliche Einschr\u00e4nkungen im Beruf auch f\u00fcr viele Menschen mit Sklerodermie eine grosse Herausforderung darstellen, unterst\u00fctzen wir diesen Aufruf zur Teilnahme von Herzen.
\n PDF
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\n \ud83d\udd0d Wer wird gesucht?
\n Du bist \u00fcber 35 Jahre alt.
\n Du hast mehrere Jahre Berufserfahrung (du musst aktuell nicht zwingend erwerbst\u00e4tig sein).
\n Du hast im Laufe deiner Karriere k\u00f6rperliche Beschwerden entwickelt (z. B. Schmerzen in R\u00fccken, Nacken, H\u00e4nden oder Schultern), die mit der Arbeit zusammenh\u00e4ngen k\u00f6nnten. Eine offizielle Anerkennung als Berufskrankheit ist nicht notwendig.
\n Du kannst dich auf Deutsch oder Franz\u00f6sisch ausdr\u00fccken.
\n
\n Das erwartet dich bei einer Teilnahme:
\n Ein pers\u00f6nliches oder virtuelles Einzelinterview (Dauer: ca. 45\u201360 Minuten).
\n Der Zeitraum ist flexibel zwischen Mai und September 2026.
\n \ud83d\udd12 Absolute Anonymit\u00e4t und Vertraulichkeit sind strengstens garantiert.
\n
\n Deine Erfahrung ist unglaublich wertvoll, um die Situation von Betroffenen in der Schweiz besser sichtbar zu machen!
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\n Interesse oder Fragen?
\n Alle Details findest du auch im Link:
\n https:\/\/www.swisstransfer.com\/d\/9d4bd900-a482-4cbd-a9fc-e4fa3f058a9f
\n
\n Melde dich f\u00fcr eine Teilnahme oder bei Fragen ganz unkompliziert direkt bei Zo\u00e9:
\n \ud83d\udce7 zoe.bourdois@unifr.ch
\n \ud83d\udcde 078 853 22 50
\n Vielen Dank f\u00fcrs Teilen dieses Beitrags und f\u00fcr eure Unterst\u00fctzung der Forschung! \ud83d\ude4f
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\n #Sklerodermie #Studie #Masterarbeit #GesundheitAmArbeitsplatz #Universit\u00e4tFreiburg #UniFR #ChronischeSchmerzen #MSE #Schweiz<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Liebe Lightbox link for post with description Liebe Community \n\n wir m\u00f6chten uns herzlich f\u00fcr...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Liebe Community
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\n wir m\u00f6chten uns herzlich f\u00fcr eure Unterst\u00fctzung der diesj\u00e4hrigen Kampagne zum Welt-Sklerodermie-Tag \u201eHear the Unheard\u201c bedanken \ud83d\udc99
\n
\n \ud83d\udc49 Jetzt ist der Moment, aktiv zu werden:
\n \ud83c\udfa5 Ermutigt Betroffene, ihre Geschichte in einem kurzen Video zu ...<\/a>teilen
\n \ud83d\udcf2 Interagiert mit unseren Beitr\u00e4gen und teilt sie in eurer Sprache
\n \ud83d\udcac Sammelt und verbreitet Patientengeschichten in euren Netzwerken
\n
\n Jede einzelne Stimme z\u00e4hlt. Jede Geschichte hilft, das Bewusstsein f\u00fcr Sklerodermie zu st\u00e4rken und Betroffenen, Familien und Pflegepersonen Geh\u00f6r zu verschaffen.
\n
\n \ud83d\udc49 F\u00fcr mehr Infos schreibt uns gerne oder sendet uns eine DM \u2013 wir freuen uns auf eure Nachrichten! \ud83d\udc8c
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\n Gemeinsam machen wir den Unterschied \ud83c\udf0d
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\n Danke f\u00fcr euer Engagement und euren Einsatz!
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\n #HearTheUnheard #WSD2026 #Sklerodermie #Awareness #PatientVoice #GemeinsamStark<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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3 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Deine Lightbox link for post with description Deine Erlebnisse und Erfahrungen als pflegende...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Deine Erlebnisse und Erfahrungen als pflegende Angeh\u00f6rige als pflegender Angeh\u00f6riger z\u00e4hlen! Mach mit an der j\u00e4hrlichen nationalen SCOHPICA-PA-Umfrage unter www.scohpica.ch. Damit tr\u00e4gst du zu einem besseren Verst\u00e4ndnis dar\u00fcber bei, wie deine Unterst\u00fctzung den Verlauf deines eigenen Lebens ...<\/a>und deines Wohlbefindens beeinflusst.
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\n SCOHPICA-PA Jede Stimme z\u00e4hlt!<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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