{"id":1944,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T11:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:13:03","modified_gmt":"2026-04-14T21:13:03","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/de\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Nichts \u00fcber uns ohne uns<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Die AHS dient als Forum f\u00fcr den Austausch von Erfahrungen und Wissen. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und tragen zur Gestaltung der gegenw\u00e4rtigen und zuk\u00fcnftigen Gesundheitsf\u00fcrsorge bei, indem wir unsere Stimme erheben und unsere Mitwirkung anbieten, unter dem Motto : <\/p>\n\n\n\n

Nichts \u00fcber uns ohne uns <\/em><\/strong>(Lateinisch: Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Dieser Slogan dr\u00fcckt aus, dass keine Entscheidung von Politikern oder Fachleuten getroffen werden sollte, ohne dass die Mitglieder der betroffenen Gruppe(n) vollst\u00e4ndig und direkt einbezogen werden.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mitglied werden<\/strong><\/a><\/div>\n\n\n\n
Unterst\u00fctzen Sie uns mit einer Spende<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Unser Vorstand und alle unsere Mitglieder sind „Experten aus Erfahrung“. Indem wir mit der Krankheit leben, erwerben wir ein einzigartiges Fachwissen als „Menschen in ihrer Gesamtheit“. Wir teilen diese Erfahrung untereinander und geben sie an andere Betroffene und Fachleute weiter. <\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>ist eine nationale Organisation f\u00fcr Patienten, die an Sklerodermie oder einer damit verbundenen Krankheit leiden. DieSchweizerische Vereinigung der Sklerodermiepatienten <\/strong>ist als gemeinn\u00fctzig anerkannt und Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\n\t\t\t\t\t\t\tNews – Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDer SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verf\u00fcgung. Die meisten Kurse finden auf Franz\u00f6sisch statt, werden aber ab n\u00e4chstem Jahr auch in Z\u00fcrich und auf Deutsch angeboten. Bitte…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tMehr sehen<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\tKategorien<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
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\n\t\t\t\t\t\t\tHeizst\u00e4be – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox – W\u00e4rmer und Notstrombatterie f\u00fcr Smartphones Diese das ganze Jahr \u00fcber sehr beliebten W\u00e4rmer sind auf Bestellung bei Nadine Paciotti zu folgenden Preisen erh\u00e4ltlich: CHF 23,- f\u00fcr Mitglieder CHF 30,- f\u00fcr Nichtmitglieder CHF 9,- Lieferkosten in beiden F\u00e4llen. F\u00fcr weitere Informationen: klicken Sie HIER. Bestellung:Telefon FR \/ IT 079…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tMehr sehen<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\tKategorien<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
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\n\t\t\t\t\t\t\tNeue Brosch\u00fcre \u00fcber systemische Sklerodermie\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tSystemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit f\u00fcr diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tMehr sehen<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\tKategorien<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n <\/div>\n<\/div> <\/div>\n \n \n\n\n
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4 hours ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Kalte Lightbox link for post with description Kalte H\u00e4nde k\u00f6nnen f\u00fcr Menschen mit...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Kalte H\u00e4nde k\u00f6nnen f\u00fcr Menschen mit Sklerodermie eine grosse Belastung sein. Umso wichtiger sind wirksame L\u00f6sungen im Alltag.
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\n F\u00fcr die neue Savior Saison steht f\u00fcr unsere Mitglieder und Betroffene ein exklusiver Rabatt von 25 % zur Verf\u00fcgung:
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\n \u2705 Rabattcode: ...<\/span>Read more<\/span><\/a>sklerodermie26-27
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\n Teilen Sie diese Information gerne weiter, damit m\u00f6glichst viele Menschen von diesem Angebot profitieren k\u00f6nnen. \ud83d\udc99
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\n Wir freuen uns, unseren Mitgliedern und Betroffenen dieses Angebot zur Verf\u00fcgung stellen zu k\u00f6nnen.
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\n #Sklerodermie #SaviorGloves #Raynaud #Gesundheit #Patientensupport \ud83d\udc99<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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2 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udca1 Lightbox link for post with description \ud83d\udca1 Herbst-Tipp von Sklerodermie Schweiz \n\n Gerade...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udca1 Herbst-Tipp von Sklerodermie Schweiz
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\n Gerade in der k\u00fchleren Jahreszeit kann es hilfreich sein, den K\u00f6rper bereits bei den ersten Temperaturwechseln warm zu halten. Mehrere Kleidungsschichten helfen oft besser als eine einzelne dicke Schicht.
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\n \ud83e\udde3 Schal nicht vergessen \ud83e\udde4 ...<\/span>Read more<\/span><\/a>Handschuhe griffbereit haben \u2615 Warme Getr\u00e4nke geniessen \ud83d\udeb6\u200d\u2640\ufe0f Regelm\u00e4ssig in Bewegung bleiben
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\n \u2753Welcher Herbst-Tipp ist f\u00fcr euch unverzichtbar?
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\n #SklerodermieSchweiz #HerbstTipps #Raynaud #Sklerodermie<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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6 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83c\udf42 Lightbox link for post with description \ud83c\udf42 Die Tage werden k\u00fcrzer, die Temperaturen...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udf42 Die Tage werden k\u00fcrzer, die Temperaturen sinken und f\u00fcr viele Menschen mit Sklerodermie beginnt wieder die Zeit, in der K\u00e4lte zunehmend sp\u00fcrbar wird. Das kann insbesondere Beschwerden durch das Raynaud-Ph\u00e4nomen verst\u00e4rken.
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\n \ud83d\udc49 Was hilft EUCH durch den Herbst?
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\n \ud83c\udf41 ...<\/span>Read more<\/span><\/a>W\u00e4rmepads?
\n \ud83e\udde4 Handschuhe?
\n \u2615 Warme Getr\u00e4nke?
\n \ud83d\udeb6\u200d\u2640\ufe0f Bewegung an der frischen Luft?
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\n Teilt eure pers\u00f6nlichen Tipps in den Kommentaren und helft damit anderen Betroffenen. \ud83d\udc99
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\n #SklerodermieSchweiz #Herbst #Raynaud #CommunityHilft #Sklerodermie<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"W\u00e4hrend Lightbox link for post with description W\u00e4hrend wir auf den Monat der Lungenfibrose (PF...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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W\u00e4hrend wir auf den Monat der Lungenfibrose (PF Month) zur\u00fcckblicken, denken wir \u00fcber die wichtigen Gemeinsamkeiten zwischen Lungenfibrose (PF) und Sklerodermie nach.
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\n Neben den \u00e4hnlichen Atemwegssymptomen zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine korrekte Diagnose ...<\/span>Read more<\/span><\/a>f\u00fcr eine oft wenig bekannte und missverstandene Krankheit zu erhalten.
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\n \ud83d\udcca 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zun\u00e4chst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
\n \u27a1\ufe0f Bei 50 % der Sklerodermie-Betroffenen dauert es mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.
\n \ud83d\udcca 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von dieser Erkrankung geh\u00f6rt.
\n \u27a1\ufe0f 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Krankheit nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.
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\n Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.
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\n \ud83c\udf3b Gemeinsam mit FESCA setzen wir uns f\u00fcr ein besseres Bewusstsein f\u00fcr Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine st\u00e4rkere Sensibilisierung von medizinischem Fachpersonal und einen besseren Zugang zu spezialisierten Fachpersonen ein.
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\n \ud83d\udc9b Niemand sollte so lange darum k\u00e4mpfen m\u00fcssen, zu verstehen, was mit dem eigenen K\u00f6rper geschieht.
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\n #Sklerodermie #SelteneErkrankungen #Patientenvertretung #Lungengesundheit #Aufkl\u00e4rung #SclerodermaAwareness<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Der Lightbox link for post with description Der Herbst zeigt sich von seiner sch\u00f6nsten ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Der Herbst zeigt sich von seiner sch\u00f6nsten Seite: bunte Bl\u00e4tter, gem\u00fctliche Abende, K\u00fcrbisse und die Vorfreude auf Halloween. \ud83c\udf83\u2728
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\n Wir m\u00f6chten die Gelegenheit nutzen, um unserer wunderbaren Community Danke zu sagen. \ud83d\udc99 Danke f\u00fcr eure Offenheit, euren Zusammenhalt und den ...<\/span>Read more<\/span><\/a>wertvollen Austausch, der unsere Gemeinschaft st\u00e4rkt.
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\n Und jetzt sind wir neugierig:
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\n \ud83c\udf83 Schnitzt ihr K\u00fcrbisse? \ud83c\udf42 Was m\u00f6gt ihr am Herbst am meisten? \u2615 Seid ihr Team heisse Schokolade oder Tee? \ud83d\udc7b Oder habt ihr ein besonderes Halloween-Ritual?
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\n Schreibt es uns in die Kommentare. Wir freuen uns auf eure Geschichten und Bilder! \ud83d\udcf8
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\n Wir w\u00fcnschen euch eine sch\u00f6ne Herbstzeit und ein fr\u00f6hliches Halloween! \ud83d\udc99
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\n Euer Team von Sklerodermie Schweiz
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\n #SklerodermieSchweiz #Halloween #Herbst #Community #ZusammenStark #Herbstzauber \ud83c\udf42\ud83c\udf83\ud83d\udc99<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen<\/p>\n <\/div>\n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"W\u00e4hrend Lightbox link for post with description W\u00e4hrend wir auf den Monat der Lungenfibrose...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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W\u00e4hrend wir auf den Monat der Lungenfibrose (#PFmonth) von @eu_pff zur\u00fcckblicken, denken wir \u00fcber die wichtigen Parallelen zwischen #Lungenfibrose (#PF) und #Sklerodermie nach.
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\n \u00dcber die \u00e4hnlichen Atemwegsbeschwerden hinaus zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine ...<\/span>Read more<\/span><\/a>Diagnose f\u00fcr eine wenig bekannte und h\u00e4ufig missverstandene Krankheit zu erhalten.
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\n \ud83d\udd39 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zun\u00e4chst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
\n \u27a1\ufe0f 50 % der Sklerodermie-Betroffenen warten mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.
\n
\n \ud83d\udd39 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von der Krankheit geh\u00f6rt.
\n \u27a1\ufe0f 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Erkrankung nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.
\n
\n Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.
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\n \ud83c\udf3b Unterst\u00fctzen Sie FESCA in ihrem Einsatz f\u00fcr mehr Bewusstsein f\u00fcr Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine bessere Ausbildung von Gesundheitsfachpersonen und einen besseren Zugang zu Spezialistinnen und Spezialisten.
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\n Kein Mensch sollte so lange darum k\u00e4mpfen m\u00fcssen, zu verstehen, was mit dem eigenen K\u00f6rper geschieht. \ud83d\udc9b
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\n #SclerodermaAwareness #RareDisease #PatientAdvocacy #BreathingLife<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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