{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
<\/div>
<\/div>
\n
<\/div><\/div>\n\n\n\n
\n
\n

Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

\n
\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
\"Logo<\/a><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
<\/div><\/div>\n\n\n\n
\n
Devenir membre<\/strong><\/a><\/div>\n\n\n\n
Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
\n
<\/div><\/div>\n\n\n\n

<\/h2>\n\n\n \n
\n \n
\n
\n\n \n
\n\n\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/span><\/span><\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\"Collaboration<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
\n\n\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/span><\/span><\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\"Chaufferettes<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
\n\n\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/span><\/span><\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\"Nouvelle<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n <\/div>\n<\/div> <\/div>\n \n \n\n\n
<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
<\/div>
<\/div>
\n
<\/div><\/div>\n\n\n\n
\n
\n
\n

Derniers posts Facebook<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\n \n\t\n
\n
\n\t\t\t
\n
\n\n
\n \n <\/path><\/svg>Follow <\/a>\n <\/div>\n\n
\n
\n
\n \n <\/path><\/svg> <\/a>\n <\/div>\n \n
\n \"Account\n <\/div>\n \n
\n
\n

Association Suisse sclerodermie.ch<\/p>\n <\/div>\n

\n

2 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Derni\u00e8re Lightbox link for post with description Derni\u00e8re chance ! \u23f3 \n\n Le sondage 2026 ne sera...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
\n

Derni\u00e8re chance ! \u23f3
\n
\n Le sondage 2026 ne sera accessible que jusqu'au 31 ao\u00fbt ! Chaque voix compte pour am\u00e9liorer durablement la situation des proches. As-tu d\u00e9j\u00e0 consacr\u00e9 30 minutes \u00e0 ce sondage ?
\n
\n \ud83d\udc49 Acc\u00e8de directement au questionnaire ici : scohpica.ch
\n
\n...<\/a>#Derni\u00e8reLigneDroite #ChaqueVoixCompte #SCOHPICA2026<\/span><\/p> <\/div>\n \n

\n
\n
\n <\/path><\/svg>0<\/span><\/span><\/path><\/g><\/svg>0<\/span><\/span> <\/div>\n
\n <\/path><\/svg>Share 335943193194321_1362597979329198<\/span><\/a> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>
\n
\n\n
\n \n <\/path><\/svg>Follow <\/a>\n <\/div>\n\n
\n
\n
\n \n <\/path><\/svg> <\/a>\n <\/div>\n \n
\n \"Account\n <\/div>\n \n
\n
\n

Association Suisse sclerodermie.ch<\/p>\n <\/div>\n

\n

3 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83c\udfd4\ufe0f Lightbox link for post with description \ud83c\udfd4\ufe0f Un sommet atteint malgr\u00e9 les d\u00e9fis. \n\n Le...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
\n

\ud83c\udfd4\ufe0f Un sommet atteint malgr\u00e9 les d\u00e9fis.
\n
\n Le week-end dernier, Benj a r\u00e9ussi l\u2019ascension du Bigerhorn. Pour lui, ce sommet repr\u00e9sente une r\u00e9ussite toute particuli\u00e8re. La scl\u00e9rodermie apporte de nombreux d\u00e9fis au quotidien. Son exploit en est donc d\u2019autant plus ...<\/a>impressionnant.
\n
\n Gr\u00e2ce \u00e0 beaucoup de pers\u00e9v\u00e9rance, de volont\u00e9 et de courage, il a atteint son objectif et prouv\u00e9 qu\u2019il est possible de r\u00e9aliser de grands r\u00eaves m\u00eame avec la scl\u00e9rodermie. \ud83d\udc99
\n
\n Un grand merci \u00e9galement \u00e0 Mama Health, qui a soutenu ce projet gr\u00e2ce \u00e0 un sponsoring de CHF 500.\u2013, contribuant ainsi de mani\u00e8re pr\u00e9cieuse \u00e0 la r\u00e9alisation de cette aventure exceptionnelle.
\n
\n \ud83d\udc4f Toutes nos f\u00e9licitations, Benj, pour cette magnifique r\u00e9ussite !
\n
\n #SclerodermieSuisse #Sclerodermie #SclerodermieSystemique #LeCourageRendFort #SuccesAuSommet #Bigerhorn #MamaHealth #EnsemblePlusFort #Inspiration #VivreAvecLaSclerodermie<\/span><\/p> <\/div>\n \n

\n
\n
\n <\/path><\/svg>5<\/span><\/span><\/path><\/g><\/svg>0<\/span><\/span> <\/div>\n
\n <\/path><\/svg>Share 335943193194321_1361753632746966<\/span><\/a> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>
\n
\n\n
\n \n <\/path><\/svg>Follow <\/a>\n <\/div>\n\n
\n
\n
\n \n <\/path><\/svg> <\/a>\n <\/div>\n \n
\n \"Account\n <\/div>\n \n
\n
\n

Association Suisse sclerodermie.ch<\/p>\n <\/div>\n

\n

6 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"1er Lightbox link for post with description 1er ao\u00fbt \u2013 Ensemble, nous sommes plus forts \n\n...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
\n

1er ao\u00fbt \u2013 Ensemble, nous sommes plus forts
\n
\n En cette journ\u00e9e de F\u00eate nationale, nous c\u00e9l\u00e9brons non seulement la Suisse, mais aussi les valeurs qui nous unissent : la solidarit\u00e9, l\u2019entraide et le soutien mutuel.
\n
\n Les personnes atteintes de scl\u00e9rodermie rel\u00e8vent chaque ...<\/a>jour des d\u00e9fis souvent invisibles. Il est donc d\u2019autant plus important de pouvoir compter sur une communaut\u00e9 qui apporte compr\u00e9hension, espoir et soutien.
\n
\n Nous remercions chaleureusement toutes les personnes concern\u00e9es, leurs proches, les professionnels de la sant\u00e9, les membres et les sympathisants qui s\u2019engagent pour une meilleure information et une meilleure qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie.
\n
\n \u2728 Faisons briller la Suisse aujourd\u2019hui \u2013 et notre solidarit\u00e9 avec elle.
\n
\n L\u2019Association Suisse des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie vous souhaite une belle et agr\u00e9able f\u00eate nationale du 1er ao\u00fbt !
\n
\n \u2764\ufe0f\ud83e\udd0d
\n
\n #1erAo\u00fbt #F\u00eateNationale #Suisse #Scl\u00e9rodermie #EnsemblePlusFort #Solidarit\u00e9 #MaladiesRares #Sensibilisation #Espoir #Scl\u00e9rodermieSuisse<\/span><\/p> <\/div>\n \n

\n
\n
\n <\/path><\/svg>2<\/span><\/span><\/path><\/g><\/svg>0<\/span><\/span> <\/div>\n
\n <\/path><\/svg>Share 335943193194321_1359173916338271<\/span><\/a> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>
\n
\n\n
\n \n <\/path><\/svg>Follow <\/a>\n <\/div>\n\n
\n
\n
\n \n <\/path><\/svg> <\/a>\n <\/div>\n \n
\n \"Account\n <\/div>\n \n
\n
\n

Association Suisse sclerodermie.ch<\/p>\n <\/div>\n

\n

1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udcca Lightbox link for post with description \ud83d\udcca Les maladies rares ne p\u00e8sent pas seulement...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
\n

\ud83d\udcca Les maladies rares ne p\u00e8sent pas seulement sur le corps, mais aussi sur le mental.
\n
\n Une enqu\u00eate men\u00e9e \u00e0 l'\u00e9chelle europ\u00e9enne r\u00e9v\u00e8le que :
\n
\n \ud83d\udc99 Pr\u00e8s de 7 personnes sur 10 (patients et proches) luttent contre la d\u00e9tresse psychologique.
\n \ud83d\ude14 44 % font part de ...<\/a>sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs.
\n \ud83d\ude1f 42 % souffrent d'anxi\u00e9t\u00e9.
\n \ud83e\udd1d 45 % se sentent seules.
\n \u26a0\ufe0f Malgr\u00e9 le besoin, beaucoup ne b\u00e9n\u00e9ficient d'aucun soutien psychologique.
\n
\n C\u2019est pourquoi les personnes touch\u00e9es par une maladie rare ont besoin d'une prise en charge non seulement m\u00e9dicale, mais aussi psychologique et sociale. La sant\u00e9 mentale doit faire partie int\u00e9grante des soins. \ud83d\udc9a
\n
\n #MaladiesRares #RareDiseases #MentalHealth #Sant\u00e9Mentale #VoixDesPatients #EURORDIS #RareDiseaseAwareness #LaSant\u00e9PourTous
\n
\n Source : Enqu\u00eate Rare Barometer d'EURORDIS 2026<\/span><\/p> <\/div>\n \n

\n
\n
\n <\/path><\/svg>7<\/span><\/span><\/path><\/g><\/svg>0<\/span><\/span> <\/div>\n
\n <\/path><\/svg>Share 335943193194321_1356551773267152<\/span><\/a> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>
\n
\n\n
\n \n <\/path><\/svg>Follow <\/a>\n <\/div>\n\n
\n
\n
\n \n <\/path><\/svg> <\/a>\n <\/div>\n \n
\n \"Account\n <\/div>\n \n
\n
\n

Association Suisse sclerodermie.ch<\/p>\n <\/div>\n

\n

2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udcc5 Lightbox link for post with description \ud83d\udcc5 R\u00e9servez la date : AG de l'SVS\/ASS 2027...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
\n

\ud83d\udcc5 R\u00e9servez la date : AG de l'SVS\/ASS 2027
\n
\n Ch\u00e8res et chers membres,
\n
\n Nous avons le plaisir de vous communiquer d\u00e8s aujourd'hui la date de notre prochaine Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale :
\n
\n L'AG de l'SVS\/ASS 2027 aura lieu le samedi 22 mai 2027 \u00e0 Zuchwil, au ...<\/a>si\u00e8ge de l'entreprise MediService.
\n
\n Cette ann\u00e9e encore, l'Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale sera accompagn\u00e9e d'un format de conf\u00e9rence captivant, avec des interventions passionnantes et de riches moments d'\u00e9change.
\n
\n \ud83d\udc49 Notez d'ores et d\u00e9j\u00e0 cette date dans votre agenda.
\n
\n De plus amples informations vous seront communiqu\u00e9es dans notre newsletter d'automne ainsi que, le moment venu, sur nos r\u00e9seaux sociaux.
\n
\n Dans l'attente de vous accueillir \u00e0 Zuchwil, nous vous adressons nos meilleures salutations.
\n
\n Votre \u00e9quipe<\/span><\/p> <\/div>\n \n

\n
\n
\n <\/path><\/svg>2<\/span><\/span><\/path><\/g><\/svg>1<\/span><\/span> <\/div>\n
\n <\/path><\/svg>Share 335943193194321_1350843720504624<\/span><\/a> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>
\n
\n\n
\n \n <\/path><\/svg>Follow <\/a>\n <\/div>\n\n
\n
\n
\n \n <\/path><\/svg> <\/a>\n <\/div>\n \n
\n \"Account\n <\/div>\n \n
\n
\n

Association Suisse sclerodermie.ch<\/p>\n <\/div>\n

\n

4 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udce2 Lightbox link for post with description \ud83d\udce2 Les expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s sur le th\u00e8me...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
\n

\ud83d\udce2 Les expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s sur le th\u00e8me principal de l\u2019ost\u00e9oporose sont d\u00e9sormais disponibles
\n
\n Dans le cadre du nouveau concept des journ\u00e9es d\u2019action, nous sommes ravis de mettre \u00e0 votre disposition les deux expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s consacr\u00e9s au th\u00e8me principal de ...<\/a>l\u2019ost\u00e9oporose.
\n
\n \ud83d\udcc2 Les pr\u00e9sentations PowerPoint en allemand, fran\u00e7ais et italien sont d\u00e8s \u00e0 pr\u00e9sent disponibles sur l\u2019intranet de Teams, dans la rubrique \u00ab Organisations membres \u00bb.
\n
\n Les expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s se composent de deux modules :
\n
\n \ud83e\uddb4 Module 1 : L\u2019ost\u00e9oporose \u2013 Comprendre, d\u00e9pister et pr\u00e9venir
\n Explications claires sur le diagnostic, le tableau clinique et la pr\u00e9vention.
\n
\n \ud83d\udcaa Module 2 : L\u2019ost\u00e9oporose \u2013 Activit\u00e9 physique\/entra\u00eenement et alimentation pour des os solides et en bonne sant\u00e9
\n
\n Recommandations pratiques pour mener une vie active et saine malgr\u00e9 l\u2019ost\u00e9oporose.
\n
\n La pr\u00e9sentation est d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment divis\u00e9e en deux parties. Ainsi, les ligues r\u00e9gionales et les associations de patients peuvent d\u00e9cider en toute flexibilit\u00e9 si les deux modules seront propos\u00e9s la m\u00eame ann\u00e9e ou r\u00e9partis sur deux ans.
\n
\n \u2728 Nous vous souhaitons beaucoup de succ\u00e8s dans la planification et l\u2019organisation de vos journ\u00e9es d\u2019action et nous nous r\u00e9jouissons \u00e0 l\u2019avance des nombreuses conf\u00e9rences sp\u00e9cialis\u00e9es passionnantes et des \u00e9v\u00e9nements couronn\u00e9s de succ\u00e8s.
\n
\n \ud83d\udcf8 Avez-vous des photos ou des impressions de vos journ\u00e9es d\u2019action ? N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 les partager avec nous \u2013 nous avons h\u00e2te de les d\u00e9couvrir !
\n
\n #Ost\u00e9oporose #Journ\u00e9esd\u2019action #Sant\u00e9 #Pr\u00e9vention #Sant\u00e9desos #Associationsdepatients #Formationcontinue #VieSaine<\/span><\/p> <\/div>\n \n

\n
\n
\n <\/path><\/svg>1<\/span><\/span><\/path><\/g><\/svg>0<\/span><\/span> <\/div>\n
\n <\/path><\/svg>Share 335943193194321_1343746444547685<\/span><\/a> <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t
\n\t \n Charger plus<\/span>\n <\/a>\n\t<\/div>\n\t\n\t<\/span>\n\n <\/div>\n\n