{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
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\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/span><\/span><\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\"Chaufferettes<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
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\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n <\/div>\n<\/div> <\/div>\n \n \n\n\n
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\n \"\ud83d\udc9b Lightbox link for post with description \ud83d\udc9b \u00c0 quoi ressemble le bien-\u00eatre \u00e9motionnel...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udc9b \u00c0 quoi ressemble le bien-\u00eatre \u00e9motionnel lorsqu\u2019on vit avec la scl\u00e9rodermie ?
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\n La scl\u00e9rose syst\u00e9mique (SSc) peut affecter bien plus que la sant\u00e9 physique. L\u2019incertitude li\u00e9e \u00e0 une maladie chronique, les changements corporels et les d\u00e9fis du quotidien peuvent \u00e9galement ...<\/span>Read more<\/span><\/a>avoir un impact sur le bien-\u00eatre mental. \ud83c\udf3b
\n
\n Demain, c\u2019est la Journ\u00e9e mondiale de la sant\u00e9 mentale, et la FESCA partage quelques conseils pour prendre soin de soi :
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\n \ud83e\udec2 Trouvez votre communaut\u00e9. Que ce soit \u00e0 travers des groupes de soutien en pr\u00e9sentiel ou des communaut\u00e9s en ligne, \u00e9changer avec des personnes vivant des exp\u00e9riences similaires peut vous aider \u00e0 vous sentir moins seul(e).
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\n \ud83d\udcd6 Tenez un journal. Noter vos \u00e9motions, les sympt\u00f4mes qui vous pr\u00e9occupent ou les moments de joie de la journ\u00e9e peut vous aider \u00e0 mieux g\u00e9rer et comprendre vos ressentis.
\n
\n \ud83d\udd2c Restez inform\u00e9(e), mais accordez-vous aussi des pauses. Les nouvelles avanc\u00e9es de la recherche peuvent vous apporter confiance et motivation, mais il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de suivre chaque actualit\u00e9. Certains jours, le repos est tout aussi important.
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\n \ud83c\udf31 Acceptez que votre niveau d\u2019\u00e9nergie varie d\u2019un jour \u00e0 l\u2019autre. Vivre avec une maladie chronique demande de la patience, de la flexibilit\u00e9 et de la bienveillance envers soi-m\u00eame.
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\n #Scl\u00e9rodermie #Sant\u00e9Mentale #MaladieChronique #MaladieRare #EnsemblePlusFort #SclerodermaAwareness<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Le Lightbox link for post with description Le mois de sensibilisation \u00e0 la fibrose...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Le mois de sensibilisation \u00e0 la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) a mis en lumi\u00e8re les sympt\u00f4mes qui perturbent la vie des patients, tels que l\u2019essoufflement, la toux persistante et l\u2019inconfort thoracique. Mais que se passe-t-il lorsqu\u2019il n\u2019y a aucun signe ...<\/span>Read more<\/span><\/a>avant-coureur ?
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\n \ud83e\udec1 La maladie pulmonaire interstitielle associ\u00e9e \u00e0 la scl\u00e9rose syst\u00e9mique (SSc-ILD) peut se d\u00e9velopper avec peu, voire aucun sympt\u00f4me respiratoire.
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\n Les recommandations de pratique clinique ERS\/EULAR 2025 pr\u00e9conisent un d\u00e9pistage par tomodensitom\u00e9trie \u00e0 haute r\u00e9solution (HRCT) chez tous les patients atteints de scl\u00e9rose syst\u00e9mique. En effet, se fier uniquement aux sympt\u00f4mes peut laisser passer les premiers stades de la maladie pulmonaire.
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\n Pour les 90 % des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie pr\u00e9sentant une atteinte pulmonaire \u00e0 divers degr\u00e9s, le d\u00e9pistage peut faire toute la diff\u00e9rence entre un diagnostic tardif et une prise en charge pr\u00e9coce. \ud83c\udf3b
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\n #SensibilisationScl\u00e9rodermie #MaladieRare #Sant\u00e9Pulmonaire<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\ud83d\udc9c Lightbox link for post with description \ud83d\udc9c Votre avis compte pour nous ! \n\n Nous...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udc9c Votre avis compte pour nous !
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\n Nous souhaitons adapter encore mieux notre page \u00e0 vos besoins. C'est pourquoi nous aimerions conna\u00eetre votre opinion :
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\n \ud83d\udc49 Quels sont les contenus que vous appr\u00e9ciez le plus ?
\n \ud83d\udc49 Sur quels sujets li\u00e9s \u00e0 la scl\u00e9rodermie ...<\/span>Read more<\/span><\/a>aimeriez-vous en apprendre davantage ?
\n \ud83d\udc49 Y a-t-il des questions, des exp\u00e9riences ou des d\u00e9fis que nous devrions aborder plus souvent ?
\n
\n N'h\u00e9sitez pas \u00e0 partager vos id\u00e9es et vos souhaits dans les commentaires ou par message priv\u00e9. Ensemble, nous pouvons cr\u00e9er des contenus qui informent, soutiennent et rapprochent notre communaut\u00e9.
\n
\n Merci de faire partie de notre communaut\u00e9 ! \ud83d\udc9c
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\n #Sclerodermie #Communaut\u00e9 #Entraide #Feedback<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\ud83c\udf1f Lightbox link for post with description \ud83c\udf1f Le nouveau site web de la Ligue suisse ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udf1f Le nouveau site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme est en ligne ! \ud83c\udf1f
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\n En tant qu\u2019organisation membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme, nous nous r\u00e9jouissons de cette nouvelle pr\u00e9sence en ligne r\u00e9ussie.
\n
\n Le nouveau site est plus moderne, plus clair et ...<\/span>Read more<\/span><\/a>offre aux personnes atteintes de maladies rhumatismales ainsi qu\u2019\u00e0 leurs proches un acc\u00e8s encore plus simple aux informations, aux offres de conseil et aux cours.
\n
\n \ud83d\udc49 D\u00e9couvrez le nouveau site : www.rheumaliga.ch
\n
\n Toutes nos f\u00e9licitations \u00e0 la Ligue suisse contre le rhumatisme pour ce lancement r\u00e9ussi ! \ud83d\udc9c
\n
\n #LigueContreLeRhumatisme #Scl\u00e9rodermie #NouveauSiteWeb #MonCheminEnAvant #Rhumatisme #EnsemblePlusFort<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\ud83d\udce2 Lightbox link for post with description \ud83d\udce2 Votre voix compte ! \n\n Vivez-vous avec une...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udce2 Votre voix compte !
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\n Vivez-vous avec une scl\u00e9rodermie ou une autre maladie rhumatismale et musculosquelettique ? Alors participez \u00e0 l\u2019@eular_org Impact Survey.
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\n Gr\u00e2ce \u00e0 votre participation, vous contribuez \u00e0 :
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\n \u2705 mieux comprendre l\u2019impact de la maladie sur ...<\/span>Read more<\/span><\/a>la vie quotidienne
\n \u2705 faire avancer la recherche
\n \u2705 am\u00e9liorer les soins de sant\u00e9
\n \u2705 mieux d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es
\n
\n Toutes les r\u00e9ponses sont trait\u00e9es de mani\u00e8re anonyme.
\n
\n \ud83d\udd17 Plus d\u2019informations et participation : www.eular.org\/impactsurvey
\n
\n Ensemble, nous pouvons am\u00e9liorer la prise en charge des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie et d\u2019autres maladies rhumatismales. \ud83d\udc99
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\n #SclerodermieSuisse #Sclerodermie #EULAR #VoixDesPatients #RareDisease #Rhumatisme #Sant\u00e9<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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