{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n <\/div>\r\n<\/div> <\/div>\r\n \r\n \n\n\n
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5 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udce2 Lightbox link for post with description \ud83d\udce2 Les expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s sur le th\u00e8me...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udce2 Les expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s sur le th\u00e8me principal de l\u2019ost\u00e9oporose sont d\u00e9sormais disponibles
\n
\n Dans le cadre du nouveau concept des journ\u00e9es d\u2019action, nous sommes ravis de mettre \u00e0 votre disposition les deux expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s consacr\u00e9s au th\u00e8me principal de ...<\/a>l\u2019ost\u00e9oporose.
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\n \ud83d\udcc2 Les pr\u00e9sentations PowerPoint en allemand, fran\u00e7ais et italien sont d\u00e8s \u00e0 pr\u00e9sent disponibles sur l\u2019intranet de Teams, dans la rubrique \u00ab Organisations membres \u00bb.
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\n Les expos\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s se composent de deux modules :
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\n \ud83e\uddb4 Module 1 : L\u2019ost\u00e9oporose \u2013 Comprendre, d\u00e9pister et pr\u00e9venir
\n Explications claires sur le diagnostic, le tableau clinique et la pr\u00e9vention.
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\n \ud83d\udcaa Module 2 : L\u2019ost\u00e9oporose \u2013 Activit\u00e9 physique\/entra\u00eenement et alimentation pour des os solides et en bonne sant\u00e9
\n
\n Recommandations pratiques pour mener une vie active et saine malgr\u00e9 l\u2019ost\u00e9oporose.
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\n La pr\u00e9sentation est d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment divis\u00e9e en deux parties. Ainsi, les ligues r\u00e9gionales et les associations de patients peuvent d\u00e9cider en toute flexibilit\u00e9 si les deux modules seront propos\u00e9s la m\u00eame ann\u00e9e ou r\u00e9partis sur deux ans.
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\n \u2728 Nous vous souhaitons beaucoup de succ\u00e8s dans la planification et l\u2019organisation de vos journ\u00e9es d\u2019action et nous nous r\u00e9jouissons \u00e0 l\u2019avance des nombreuses conf\u00e9rences sp\u00e9cialis\u00e9es passionnantes et des \u00e9v\u00e9nements couronn\u00e9s de succ\u00e8s.
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\n \ud83d\udcf8 Avez-vous des photos ou des impressions de vos journ\u00e9es d\u2019action ? N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 les partager avec nous \u2013 nous avons h\u00e2te de les d\u00e9couvrir !
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\n #Ost\u00e9oporose #Journ\u00e9esd\u2019action #Sant\u00e9 #Pr\u00e9vention #Sant\u00e9desos #Associationsdepatients #Formationcontinue #VieSaine<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\" Lightbox link for post with description <\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t \n
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1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83e\udd8b Lightbox link for post with description \ud83e\udd8b Un partenariat fort pour la scl\u00e9rodermie !...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83e\udd8b Un partenariat fort pour la scl\u00e9rodermie ! \ud83e\udd8b
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\n Ensemble, nous allons plus loin : nous sommes tr\u00e8s heureux de mettre en avant notre \u00e9troite collaboration avec notre organisation partenaire de confiance, PPaPPillons ! \ud83d\ude4c
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\n En tant que partenaire engag\u00e9 dans le domaine de ...<\/a>la scl\u00e9rodermie, PPaPPillons se consacre tout particuli\u00e8rement au th\u00e8me essentiel de la formation. Gr\u00e2ce \u00e0 cette pr\u00e9cieuse coop\u00e9ration, nous pouvons encore mieux soutenir les personnes concern\u00e9es, partager nos connaissances et grandir ensemble.
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\n D\u00e9couvrez le travail remarquable de notre organisation partenaire et rejoignez le r\u00e9seau :
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\n \ud83d\udc49 ppappillons.ch
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\n Un grand merci \u00e0 Pierre-Alain Wieland pour son engagement et la coordination ! \u2600\ufe0f
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\n #Scl\u00e9rodermie #Partenariat #PPaPPillons #Formation #EnsemblePlusForts #R\u00e9seau<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\ud83d\udc99\ud83c\udf0d Lightbox link for post with description \ud83d\udc99\ud83c\udf0d La #Journ\u00e9eMondialeDeLaScl\u00e9rodermie du...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udc99\ud83c\udf0d La #Journ\u00e9eMondialeDeLaScl\u00e9rodermie du 29 juin est derri\u00e8re nous \u2013 mais notre voix continue de r\u00e9sonner.
\n
\n Car la scl\u00e9rodermie ne doit pas seulement attirer l\u2019attention un jour par an. Elle a besoin, chaque jour, de personnes qui \u00e9coutent, comprennent et restent ...<\/a>attentives. \ud83e\udd0d
\n
\n De nombreuses personnes atteintes de scl\u00e9rodermie connaissent ce parcours : les premiers sympt\u00f4mes apparaissent, mais les r\u00e9ponses tardent souvent \u00e0 venir. Entre l\u2019incertitude, les inqui\u00e9tudes et les nombreuses questions, un temps pr\u00e9cieux peut s\u2019\u00e9couler.
\n
\n \ud83d\udc99 Derri\u00e8re chaque diagnostic se trouve une personne.
\n Une personne avec son histoire, ses peurs, ses espoirs et ses d\u00e9fis \u2013 et avec le d\u00e9sir d\u2019\u00eatre vue, entendue et comprise.
\n
\n C\u2019est pourquoi nous souhaitons continuer aujourd\u2019hui \u00e0 sensibiliser et \u00e0 faire conna\u00eetre cette maladie. Car l\u2019information peut changer les choses. Une d\u00e9tection pr\u00e9coce peut faire une r\u00e9elle diff\u00e9rence. Et chaque voix qui est entendue nous fait avancer un peu plus. \ud83c\udf31
\n
\n \ud83d\udce2 Partagez cette publication avec votre famille, vos amis, vos coll\u00e8gues ou votre r\u00e9seau. \ud83d\ude4f
\n
\n Chaque soutien contribue \u00e0 rendre la scl\u00e9rodermie plus visible, \u00e0 favoriser la compr\u00e9hension et \u00e0 donner davantage de place aux voix des personnes touch\u00e9es par cette maladie. \ud83d\udc99
\n
\n \ud83c\udf0d Continuons \u00e0 faire entendre les voix qui sont trop souvent ignor\u00e9es.
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\n La scl\u00e9rodermie m\u00e9rite notre attention \u2013 aujourd\u2019hui, demain et chaque jour.
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\n \ud83d\ude4f Merci \u00e0 toutes les personnes qui nous soutiennent, partagent notre message et contribuent \u00e0 faire avancer cette cause importante.
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\n #Scl\u00e9rodermie #SclerodermaAwareness #HearTheUnheard #VoixDesPatients #MaladieRare #EnsemblePlusForts #Sensibilisation #DiagnosticPr\u00e9coce<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Douleurs Lightbox link for post with description Douleurs articulaires, tendinites ou maux de ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Douleurs articulaires, tendinites ou maux de nuque dans votre vie professionnelle ? \ud83d\udcbc\ud83d\udca5 Nous souhaitons soutenir un projet de recherche passionnant und nous avons besoin de votre aide !
\n
\n Dans le cadre de son m\u00e9moire de master en Travail social et politiques sociales \u00e0 l\u2019Universit\u00e9...<\/a> de Fribourg (UniFR), Zo\u00e9 Bourdois r\u00e9alise une \u00e9tude scientifique importante. Elle cherche \u00e0 mieux comprendre l'impact des troubles musculosquelettiques (TMS) et des douleurs physiques sur le quotidien professionnel et personnel.
\n
\n Comme les douleurs chroniques et les limitations physiques au travail repr\u00e9sentent \u00e9galement un grand d\u00e9fi pour de nombreuses personnes atteintes de scl\u00e9rodermie, nous soutenons cet appel \u00e0 t\u00e9moignages de tout c\u0153ur.
\n PDF
\n
\n \ud83d\udd0d Qui recherchons-nous ?
\n
\n Vous avez plus de 35 ans.
\n Vous avez travaill\u00e9 plusieurs ann\u00e9es (il n'est pas n\u00e9cessaire d'exercer une activit\u00e9 professionnelle actuellement).
\n Vous avez d\u00e9velopp\u00e9, au cours de votre carri\u00e8re, des douleurs physiques (par ex. maux de dos, de nuque, aux mains ou aux \u00e9paules) qui pourraient \u00eatre li\u00e9es au travail. Une reconnaissance officielle comme maladie professionnelle n'est pas n\u00e9cessaire.
\n Vous pouvez vous exprimer en fran\u00e7ais ou en allemand.
\n
\n Ce qui vous attend lors de votre participation :
\n Un entretien individuel, en pr\u00e9sentiel ou \u00e0 distance (dur\u00e9e : env. 45 \u00e0 60 minutes).
\n La p\u00e9riode est flexible, entre mai et septembre 2026.
\n \ud83d\udd12 L'anonymat et la confidentialit\u00e9 sont strictement garantis.
\n
\n Votre exp\u00e9rience est incroyablement pr\u00e9cieuse pour rendre la situation des personnes concern\u00e9es plus visible en Suisse !
\n Int\u00e9ress\u00e9(e) ou des questions ?
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