{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Devenir membre<\/strong><\/a><\/div>\n\n\n\n
Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
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\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/span><\/span><\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\"Chaufferettes<\/a>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n
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\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n<\/article>\n\n <\/div>\n<\/div> <\/div>\n \n \n\n\n
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\n \"\ud83c\udf1f Lightbox link for post with description \ud83c\udf1f Le nouveau site web de la Ligue suisse ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udf1f Le nouveau site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme est en ligne ! \ud83c\udf1f
\n
\n En tant qu\u2019organisation membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme, nous nous r\u00e9jouissons de cette nouvelle pr\u00e9sence en ligne r\u00e9ussie.
\n
\n Le nouveau site est plus moderne, plus clair et ...<\/span>Read more<\/span><\/a>offre aux personnes atteintes de maladies rhumatismales ainsi qu\u2019\u00e0 leurs proches un acc\u00e8s encore plus simple aux informations, aux offres de conseil et aux cours.
\n
\n \ud83d\udc49 D\u00e9couvrez le nouveau site : www.rheumaliga.ch
\n
\n Toutes nos f\u00e9licitations \u00e0 la Ligue suisse contre le rhumatisme pour ce lancement r\u00e9ussi ! \ud83d\udc9c
\n
\n #LigueContreLeRhumatisme #Scl\u00e9rodermie #NouveauSiteWeb #MonCheminEnAvant #Rhumatisme #EnsemblePlusFort<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\ud83d\udce2 Lightbox link for post with description \ud83d\udce2 Votre voix compte ! \n\n Vivez-vous avec une...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udce2 Votre voix compte !
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\n Vivez-vous avec une scl\u00e9rodermie ou une autre maladie rhumatismale et musculosquelettique ? Alors participez \u00e0 l\u2019@eular_org Impact Survey.
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\n Gr\u00e2ce \u00e0 votre participation, vous contribuez \u00e0 :
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\n \u2705 mieux comprendre l\u2019impact de la maladie sur ...<\/span>Read more<\/span><\/a>la vie quotidienne
\n \u2705 faire avancer la recherche
\n \u2705 am\u00e9liorer les soins de sant\u00e9
\n \u2705 mieux d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es
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\n Toutes les r\u00e9ponses sont trait\u00e9es de mani\u00e8re anonyme.
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\n \ud83d\udd17 Plus d\u2019informations et participation : www.eular.org\/impactsurvey
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\n Ensemble, nous pouvons am\u00e9liorer la prise en charge des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie et d\u2019autres maladies rhumatismales. \ud83d\udc99
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\n #SclerodermieSuisse #Sclerodermie #EULAR #VoixDesPatients #RareDisease #Rhumatisme #Sant\u00e9<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n <\/path><\/svg> \"Vivre Lightbox link for post with description Vivre avec une maladie chronique : comment...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Vivre avec une maladie chronique : comment vivez-vous la charge financi\u00e8re ? \ud83e\ude7a\ud83d\udcb0
\n
\n Les maladies chroniques soul\u00e8vent spesso des questions financi\u00e8res. Le projet de recherche \u00ab Charge financi\u00e8re et maladie chronique en Suisse \u00bb de la Careum Hochschule Gesundheit (Kalaidos) \u00e9value ...<\/span>Read more<\/span><\/a>ce qui fonctionne dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse et o\u00f9 le soutien manque.
\n
\n Qui peut participer ? \ud83e\udd14
\n
\n Toute personne de 18 ans et plus en Suisse.
\n
\n Les personnes touch\u00e9es ainsi que leurs proches, partenaires ou ami(e)s.
\n
\n \ud83d\udca1 Recherche de participants avec et sans charge financi\u00e8re.
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\n L'essentiel en bref :
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\n \u23f1\ufe0f Dur\u00e9e : environ 20 minutes
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\n \ud83d\udd12 Anonymat : 100 % anonyme et volontaire
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\n \ud83c\udf10 Langues : DE, FR, IT, EN
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\n \ud83c\udf81 Tirage au sort : Bons d'achat \u00e0 gagner (de CHF 20.\u2013 \u00e0 100.\u2013)
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\n Votre voix compte ! Participez ou partagez ce message.
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\n #Careum #MaladieChronique #SystemeDeSante #Suisse #Etude Kalaidos ChargeFinanciere<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Derni\u00e8re Lightbox link for post with description Derni\u00e8re chance ! \u23f3 \n\n Le sondage 2026 ne sera...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Derni\u00e8re chance ! \u23f3
\n
\n Le sondage 2026 ne sera accessible que jusqu'au 31 ao\u00fbt ! Chaque voix compte pour am\u00e9liorer durablement la situation des proches. As-tu d\u00e9j\u00e0 consacr\u00e9 30 minutes \u00e0 ce sondage ?
\n
\n \ud83d\udc49 Acc\u00e8de directement au questionnaire ici : scohpica.ch
\n
\n...<\/span>Read more<\/span><\/a>#Derni\u00e8reLigneDroite #ChaqueVoixCompte #SCOHPICA2026<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\ud83c\udfd4\ufe0f Lightbox link for post with description \ud83c\udfd4\ufe0f Un sommet atteint malgr\u00e9 les d\u00e9fis. \n\n Le...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udfd4\ufe0f Un sommet atteint malgr\u00e9 les d\u00e9fis.
\n
\n Le week-end dernier, Benj a r\u00e9ussi l\u2019ascension du Bigerhorn. Pour lui, ce sommet repr\u00e9sente une r\u00e9ussite toute particuli\u00e8re. La scl\u00e9rodermie apporte de nombreux d\u00e9fis au quotidien. Son exploit en est donc d\u2019autant plus ...<\/span>Read more<\/span><\/a>impressionnant.
\n
\n Gr\u00e2ce \u00e0 beaucoup de pers\u00e9v\u00e9rance, de volont\u00e9 et de courage, il a atteint son objectif et prouv\u00e9 qu\u2019il est possible de r\u00e9aliser de grands r\u00eaves m\u00eame avec la scl\u00e9rodermie. \ud83d\udc99
\n
\n Un grand merci \u00e9galement \u00e0 Mama Health, qui a soutenu ce projet gr\u00e2ce \u00e0 un sponsoring de CHF 500.\u2013, contribuant ainsi de mani\u00e8re pr\u00e9cieuse \u00e0 la r\u00e9alisation de cette aventure exceptionnelle.
\n
\n \ud83d\udc4f Toutes nos f\u00e9licitations, Benj, pour cette magnifique r\u00e9ussite !
\n
\n #SclerodermieSuisse #Sclerodermie #SclerodermieSystemique #LeCourageRendFort #SuccesAuSommet #Bigerhorn #MamaHealth #EnsemblePlusFort #Inspiration #VivreAvecLaSclerodermie<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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4 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"1er Lightbox link for post with description 1er ao\u00fbt \u2013 Ensemble, nous sommes plus forts \n\n...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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1er ao\u00fbt \u2013 Ensemble, nous sommes plus forts
\n
\n En cette journ\u00e9e de F\u00eate nationale, nous c\u00e9l\u00e9brons non seulement la Suisse, mais aussi les valeurs qui nous unissent : la solidarit\u00e9, l\u2019entraide et le soutien mutuel.
\n
\n Les personnes atteintes de scl\u00e9rodermie rel\u00e8vent chaque ...<\/span>Read more<\/span><\/a>jour des d\u00e9fis souvent invisibles. Il est donc d\u2019autant plus important de pouvoir compter sur une communaut\u00e9 qui apporte compr\u00e9hension, espoir et soutien.
\n
\n Nous remercions chaleureusement toutes les personnes concern\u00e9es, leurs proches, les professionnels de la sant\u00e9, les membres et les sympathisants qui s\u2019engagent pour une meilleure information et une meilleure qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie.
\n
\n \u2728 Faisons briller la Suisse aujourd\u2019hui \u2013 et notre solidarit\u00e9 avec elle.
\n
\n L\u2019Association Suisse des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie vous souhaite une belle et agr\u00e9able f\u00eate nationale du 1er ao\u00fbt !
\n
\n \u2764\ufe0f\ud83e\udd0d
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\n #1erAo\u00fbt #F\u00eateNationale #Suisse #Scl\u00e9rodermie #EnsemblePlusFort #Solidarit\u00e9 #MaladiesRares #Sensibilisation #Espoir #Scl\u00e9rodermieSuisse<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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