{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n <\/div>\r\n<\/div> <\/div>\r\n \r\n \n\n\n
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\n \"Bienvenue Lightbox link for post with description Bienvenue samedi \u00e0 Zuchwil ! Ce samedi 25 avril,...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Bienvenue samedi \u00e0 Zuchwil ! Ce samedi 25 avril, le moment est enfin venu : nous vous invitons \u00e0 la premi\u00e8re conf\u00e9rence suisse des patients. Sous la devise \u00ab L'autogestion, c'est g\u00e9nial : les patients mettent la main \u00e0 la p\u00e2te \u00bb, nous nous r\u00e9jouissons de passer une journ\u00e9e ...<\/a>inspirante en votre compagnie.
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\n Ce qui nous tient particuli\u00e8rement \u00e0 c\u0153ur, c'est l'esprit de communaut\u00e9 : nous souhaitons rassembler les exp\u00e9riences de nos membres et renforcer le point de vue des personnes concern\u00e9es.
\n
\n Aper\u00e7u du programme :\u00c0 partir de 9h00 : Accueil avec caf\u00e9 et croissants.9h30 \u2013 12h30 : Interventions et discussions autour du th\u00e8me de la comp\u00e9tence en mati\u00e8re de sant\u00e9.12h30 \u2013 14h00 : D\u00e9jeuner en commun sous forme d\u2019ap\u00e9ro d\u00eenatoire (options v\u00e9g\u00e9tariennes, v\u00e9g\u00e9taliennes, sans gluten et sans lactose disponibles). \u00c0 partir de 14h00 : Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de la SVS, \u00e0 laquelle les invit\u00e9s sont \u00e9galement les bienvenus.
\n Bon \u00e0 savoir :
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\n Parking : parking souterrain gratuit directement sous le b\u00e2timent de MediService AG.
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\n Transports publics : depuis la gare de Soleure, prendre les lignes 1 ou 5 jusqu\u2019\u00e0 l\u2019arr\u00eat \u00ab Zuchwil, Langfeld \u00bb.
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\n Nous nous r\u00e9jouissons beaucoup de ces rencontres en personne et de ces \u00e9changes communs ! \u00c0 samedi prochain !<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Le Lightbox link for post with description Le compte \u00e0 rebours a commenc\u00e9 ! \n\n \u23f3 Il ne...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Le compte \u00e0 rebours a commenc\u00e9 !
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\n \u23f3 Il ne reste plus que quelques jours avant la date limite d'inscription, fix\u00e9e au 15 avril. Voici ce qui vous attend \u00e0 Zuchwil (outre un concentr\u00e9 de connaissances) :Gastronomie : Un d\u00e9licieux ap\u00e9ritif d\u00eenatoire avec des options ...<\/a>v\u00e9g\u00e9tariennes, v\u00e9g\u00e9taliennes, sans gluten et sans lactose. R\u00e9seautage : s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses avec les intervenants directement pendant le d\u00e9jeuner.
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\n Coup d\u2019\u0153il dans les coulisses : une visite guid\u00e9e exclusive du centre logistique de MediService AG (sur inscription). Communaut\u00e9 SVS : participation \u00e0 l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale l\u2019apr\u00e8s-midi \u2013 les invit\u00e9s sont les bienvenus !
\n
\n Acc\u00e8s : Parking souterrain gratuit sur place ou trajet pratique en bus toutes les 10 minutes depuis Soleure.
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\n \ud83d\udce9 Envoie d\u00e8s maintenant ton inscription \u00e0 info@sclerodermie.ch et indique-nous si tu seras pr\u00e9sent(e) \u00e0 l\u2019ap\u00e9ritif et \u00e0 la visite guid\u00e9e. Nous nous r\u00e9jouissons de vous accueillir ! \ud83d\udc4b
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\n #SVSKonferenz2026 #MediService #Zuchwil #Conf\u00e9renceDesPatients #R\u00e9seautage<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"De Lightbox link for post with description De \u00ab b\u00e9n\u00e9ficiaire de prestations \u00bb \u00e0 \u00ab...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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De \u00ab b\u00e9n\u00e9ficiaire de prestations \u00bb \u00e0 \u00ab patient expert \u00bb \u2013 comment cela fonctionne-t-il ?
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\n \ud83d\udca1La th\u00e9orie, c\u2019est bien, la pratique, c\u2019est mieux. C\u2019est pourquoi nous donnons la parole \u00e0 ceux qui connaissent le syst\u00e8me de l\u2019int\u00e9rieur :
\n
\n Benjamin Lustenberger ...<\/a>raconte son parcours en tant que patient expert et propose des outils pratiques (comme le diagramme en araign\u00e9e) pour participer activement \u00e0 l\u2019orientation du parcours au sein du syst\u00e8me.
\n
\n Corinna Lustenberger met en lumi\u00e8re un aspect souvent oubli\u00e9 : le parcours des proches, de l\u2019impuissance \u00e0 la visibilit\u00e9. Il s\u2019agit de la perception de soi, des relations avec les administrations (AI, ORP) et du sentiment de ne pas \u00eatre seul dans le bateau. Ensemble, nous sommes plus forts. \ud83e\udd1d
\n
\n #PatientAdvocacy #Proches #EnsembleNousSommesPlusForts #PatientExpert #MaladieChronique<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Qui Lightbox link for post with description Qui tient r\u00e9ellement la barre ? \ud83e\uddd0 \n\n Lors de...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Qui tient r\u00e9ellement la barre ? \ud83e\uddd0
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\n Lors de notre conf\u00e9rence du 25 avril, nous laisserons les faits parler d'eux-m\u00eames. Nous nous r\u00e9jouissons de pouvoir compter sur une expertise concentr\u00e9e qui nous montrera o\u00f9 nous en sommes aujourd'hui et quelle direction nous devons ...<\/a>prendre :
\n
\n Dr. phil. Christine Merzeder (pr\u00e9sidente de la SVS) : analyse des r\u00e9sultats du questionnaire FESCA sur le th\u00e8me de l\u2019autogestion.
\n
\n Dr. Agnes Kocher : pr\u00e9sentation des r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude MANOSS sur les lacunes en mati\u00e8re de soins et de connaissances.
\n
\n Prof. Peter Villiger : plus de 30 ans d\u2019exp\u00e9rience clinique sur le th\u00e8me de l\u2019\u00ab \u00e9galit\u00e9 \u00bb dans la relation m\u00e9decin-patient.
\n
\n Ces informations sont pr\u00e9cieuses non seulement pour les personnes concern\u00e9es, mais aussi pour les professionnels qui souhaitent mieux comprendre le point de vue des patients.
\n
\n La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e n\u2019est pas une voie \u00e0 sens unique !
\n
\n \ud83d\udc49 Inscription : info@sclerodermie.ch
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\n #HealthLiteracy #M\u00e9decineSuisse #Rheumatologie #MANOSS #VivreLaRecherche #D\u00e9cisionPartag\u00e9e<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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3 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Joyeuses Lightbox link for post with description Joyeuses P\u00e2ques ! \ud83c\udf37\ud83d\udc23 \n\n Nous vous souhaitons...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Joyeuses P\u00e2ques ! \ud83c\udf37\ud83d\udc23
\n
\n Nous vous souhaitons des jours f\u00e9ri\u00e9s ensoleill\u00e9s, beaucoup de plaisir lors de la chasse aux \u0153ufs et un merveilleux d\u00e9but de printemps. Profitez de ces moments pass\u00e9s ensemble et des premiers rayons de soleil.
\n
\n Nous avons h\u00e2te de repartir de plus ...<\/a>belle avec vous tr\u00e8s bient\u00f4t !
\n
\n Cordialement,
\n Votre \u00e9quipe SVS
\n
\n #P\u00e2ques #Plaisirsduprintemps #SVS #V\u0153uxdeP\u00e2ques #L'unionfaitlaforce<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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3 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Nous Lightbox link for post with description Nous vous souhaitons un Vendredi saint paisible ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Nous vous souhaitons un Vendredi saint paisible et reposant. \u2728
\n
\n Prenez le temps aujourd\u2019hui de faire une pause et de recharger vos batteries. Nous esp\u00e9rons que vous pourrez profiter du calme et passer une journ\u00e9e paisible entour\u00e9s de vos proches.
\n
\n Avec toute notre ...<\/a>affection,
\n Votre \u00e9quipe SVS
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