{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\n \"\ud83c\udf24\ufe0f Lightbox link for post with description \ud83c\udf24\ufe0f Joyeuse Ascension ! Nous esp\u00e9rons que...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udf24\ufe0f Joyeuse Ascension ! Nous esp\u00e9rons que vous profiterez bien de ce jour f\u00e9ri\u00e9. Peut-\u00eatre lors d'une randonn\u00e9e ou d'un barbecue entre amis ? \ud83c\udf2d Passez un bon moment avec vos proches !
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\n#Ascension #JourF\u00e9ri\u00e9 #Printemps #Plaisir<\/p> <\/div>\n \n

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3 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"C'\u00e9tait Lightbox link for post with description C'\u00e9tait super \u00e0 Berne ! \ud83c\udfdb\ufe0f\u2728 \n\n Nous...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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C'\u00e9tait super \u00e0 Berne ! \ud83c\udfdb\ufe0f\u2728
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\n Nous revenons sur l'assembl\u00e9e des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s inspirante qui s'est tenue vendredi dernier. Cela a fait du bien de revoir tant de visages engag\u00e9s venus de toute la Suisse et de travailler ensemble \u00e0 la r\u00e9alisation de nos objectifs.
...<\/a>\n
\n Quand tant de personnes unissent leurs forces, on se rend vraiment compte que, ensemble, nous sommes plus forts que la douleur. \ud83d\udcaa
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\n Merci \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de la Ligue suisse contre le rhumatisme pour cette excellente organisation !
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\n #LigueSuisseContreLeRhumatisme #Berne #R\u00e9trospective #Solidarit\u00e9 #Sant\u00e9Suisse #PowerTeam<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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4 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Fais Lightbox link for post with description Fais entendre ta voix pour les soins ! \ud83d\udde3\ufe0f \n Tu...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Fais entendre ta voix pour les soins ! \ud83d\udde3\ufe0f
\n Tu t'occupes d'un proche ? Fais conna\u00eetre ton travail ! L'\u00e9tude SCOHPICA-PA recense les besoins des proches aidants en Suisse. Ton exp\u00e9rience contribue \u00e0 am\u00e9liorer le soutien en Suisse.
\n \u2705 Qui : tous les proches \u00e2g\u00e9s de ...<\/a>18 ans et plus.
\n \u23f1\ufe0f Dur\u00e9e : environ 30 min.
\n \ud83d\udc49 Lien : https:\/\/scohpica.ch\/
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\n #Soins #Suisse #Proches #SCOHPICA<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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5 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\u2764\ufe0f Lightbox link for post with description \u2764\ufe0f Joyeuse F\u00eate des M\u00e8res ! C'est le jour...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\u2764\ufe0f Joyeuse F\u00eate des M\u00e8res ! C'est le jour id\u00e9al pour simplement dire \u00ab merci \u00bb. Merci pour tout ce que vous faites chaque jour. Profitez bien de cette journ\u00e9e qui vous est d\u00e9di\u00e9e !
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\n\ud83d\udc90 #F\u00eateDesM\u00e8res #MerciMaman #Dimanche #FamilyTime<\/p> <\/div>\n \n

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1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n <\/path><\/svg> \"Retour Lightbox link for post with description Retour sur l'AG de l'Association Suisse des...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Retour sur l'AG de l'Association Suisse des Patients Atteints de Scl\u00e9rodermie (ASPS)
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\n Notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 bien plus qu'une simple r\u00e9union d'association \u2013 elle a \u00e9t\u00e9 un signal fort pour la participation des patients. Nous avons ...<\/a>discut\u00e9 de la mani\u00e8re dont les personnes concern\u00e9es peuvent influencer activement leur parcours de soins.
\n
\n Un immense merci \u00e0 Benjamin et Corina Lustenberger. Leur t\u00e9moignage personnel sur 10 ans d'histoire avec la maladie nous a profond\u00e9ment \u00e9mus. La perspective de Corina en tant que proche a particuli\u00e8rement mis en lumi\u00e8re le fait qu'en tant qu'association, nous devons aussi soutenir ceux qui restent souvent dans l'ombre du diagnostic. L'objectif : redevenir visibles ensemble !
\n
\n Les impulsions professionnelles de la journ\u00e9e :
\n \ud83d\udd39 Notre pr\u00e9sidente, la Dr Christine Merzeder, a soulign\u00e9 pourquoi notre syst\u00e8me de sant\u00e9 doit imp\u00e9rativement explorer de nouvelles voies.
\n \ud83d\udd39 Le Prof. Dr Peter Villiger (rhumatologie) a rappel\u00e9 \u00e0 quel point la responsabilit\u00e9 individuelle des patientes et patients est d\u00e9terminante pour le succ\u00e8s th\u00e9rapeutique.
\n \ud83d\udd39 La Dr Agnes Kocher a pr\u00e9sent\u00e9 les conclusions importantes de son \u00e9tude MANOSS sur les lacunes existantes dans les soins \u2013 un mandat d'action clair pour l'avenir.
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\n Nous remercions nos partenaires et invit\u00e9s pour leur soutien et la richesse des \u00e9changes :
\n MediService by Redcare (Luescher Andr\u00e9 & son \u00e9quipe), Matius P. St\u00fcrchler, M.D. , MBA, Carina Roost, Carina Mihai ainsi que Stephanie Kohler (maison d'\u00e9dition r\u00fcffer & rub).
\n
\n Ensemble, nous mettons la scl\u00e9rodermie sous les projecteurs. Nous nous r\u00e9jouissons de tout ce que nous allons accomplir ensemble \u00e0 l'avenir ! \ud83d\udea3\u200d\u2640\ufe0f\ud83e\udd1d
\n
\n => https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/svs\/la-maladie\/
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\n #sclerodermie #asps #organisationdepatients #patients-experts<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Sortie Lightbox link for post with description Sortie du groupe Romandie \u00e0 Sion \n\n Superbe...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Sortie du groupe Romandie \u00e0 Sion
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\nSuperbe journ\u00e9e d'amiti\u00e9, d'\u00e9changes, un repas \u00e0 midi et t\u00e9moignage de Nathalie, greff\u00e9e des poumons en 2023.
\nCe fut \u00e9mouvant, quel parcours de force et de courage.
\nMerci \u00e0 vous tous \u2764\ufe0f<\/p> <\/div>\n \n

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