{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:08:55","modified_gmt":"2026-04-14T21:08:55","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Soutenez\u2011nous par un don<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n <\/div>\r\n<\/div> <\/div>\r\n \r\n \n\n\n
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3 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Vos Lightbox link for post with description Vos exp\u00e9riences et votre v\u00e9cu en tant que ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Vos exp\u00e9riences et votre v\u00e9cu en tant que proche aidant ou proche aidante comptent ! Rejoignez-nous pour la grande enqu\u00eate nationale SCOHPICA-PA sur www.scohpica.ch. Vous contribuerez ainsi \u00e0 mieux faire comprendre comment votre soutien influence le cours de votre propre vie et de votre ...<\/a>bien-\u00eatre.
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\n SCOHPICA-PA : Chaque voix compte !<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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6 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Vivre Lightbox link for post with description Vivre avec une maladie chronique : comment...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Vivre avec une maladie chronique : comment vivez-vous la charge financi\u00e8re ? \ud83e\ude7a
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\n \ud83d\udcb0Les maladies chroniques bouleversent souvent le quotidien, mais soul\u00e8vent aussi des questions financi\u00e8res. La Haute \u00e9cole de sant\u00e9 Careum (partie de la Kalaidos Fachhochschule) m\u00e8ne actuellement le ...<\/a>projet \u00ab Charge financi\u00e8re et maladie chronique en Suisse \u00bb, financ\u00e9 par le Fonds national suisse.
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\n Vos exp\u00e9riences sont pr\u00e9cieuses pour comprendre ce qui fonctionne d\u00e9j\u00e0 bien dans le syst\u00e8me suisse de sant\u00e9 et de protection sociale, et o\u00f9 un soutien important fait d\u00e9faut.
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\n Qui peut participer ? \ud83e\udd14
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\n Toute personne de 18 ans et plus r\u00e9sidant en Suisse.
\n Les personnes souffrant elles-m\u00eames d'une ou plusieurs maladies chroniques.
\n Les proches, partenaires ou ami\u00b7e\u00b7s d'une personne concern\u00e9e.
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\n \ud83d\udca1 Important : nous recherchons des personnes avec et sans charge financi\u00e8re.
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\n L'essentiel sur l'enqu\u00eate :
\n \u23f1\ufe0f Dur\u00e9e : environ 20 minutes.
\n \ud83d\udd12 Anonymat : l'enqu\u00eate est enti\u00e8rement anonyme et la participation est volontaire.
\n \ud83c\udf10 Langues : disponible en allemand, fran\u00e7ais, italien et anglais.
\n \ud83c\udf81 Chance de gagner : des bons d'achat d'une valeur de CHF 20.\u2013 \u00e0 CHF 100.\u2013 seront tir\u00e9s au sort en guise de remerciement.
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\n Votre voix compte ! Participez ou partagez cette publication avec des personnes souhaitant faire part de leurs exp\u00e9riences.
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\n \ud83d\udc49 Acc\u00e9dez directement au sondage en ligne ici : bit.ly\/Befragung-Fink
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\n \u2139\ufe0f Plus d'informations sur le projet : careum-hochschule.ch\/FINK
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\n #Careum #MaladieChronique #SystemeDeSante #Suisse #Etude #Kalaidos #Recherche #Sant\u00e9Publique #ChargeFinanciere<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Indispensable Lightbox link for post with description Indispensable pour la Suisse ! \n Le personnel...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Indispensable pour la Suisse !
\n Le personnel soignant et les proches aidants constituent les deux piliers de notre syst\u00e8me. SCOHPICA \u00e9tudie les parcours de vie de ces deux groupes afin de r\u00e9duire leur charge de travail et de favoriser leur satisfaction. Rejoignez-nous et renforcez votre ...<\/a>profil : https:\/\/scohpica.ch\/
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\n #Coh\u00e9sion #Syst\u00e8me de sant\u00e9 #Soins<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Rassemblons-nous Lightbox link for post with description Rassemblons-nous pour faire entendre l'inaudible ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Rassemblons-nous pour faire entendre l'inaudible ! #HearTheUnheard
\n #Scl\u00e9rodermie #WorldSclerodermaDay #PatientAdvocacy
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\n Veuillez noter que si l'envoi d'une vid\u00e9o ne garantit pas automatiquement son inclusion dans la campagne de cette ann\u00e9e pour la Journ\u00e9e mondiale de ...<\/a>la scl\u00e9rodermie, votre contribution sera pr\u00e9cieusement conserv\u00e9e dans notre biblioth\u00e8que pour soutenir les futures initiatives de la FESCA !<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n <\/path><\/svg> \"Les Lightbox link for post with description Les sympt\u00f4mes d'Edith vous semblent-ils ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Les sympt\u00f4mes d'Edith vous semblent-ils familiers ?
\n Si vous, ou une personne de votre entourage, pr\u00e9sentez l'un des sympt\u00f4mes qu'elle d\u00e9crit, ne les ignorez pas. La #scl\u00e9rodermie est une maladie syst\u00e9mique qui peut se manifester de multiples fa\u00e7ons \u2013 elle commence ...<\/a>souvent par des doigts douloureux ou enfl\u00e9s, le syndrome de Raynaud, des br\u00fblures d'estomac ou des r\u00e9gurgitations acides.
\n
\n Consultez donc votre m\u00e9decin et \u00e9voquez la scl\u00e9rodermie comme cause possible.
\n
\n L'autod\u00e9fense est un outil important pour les #maladiesrares, car elle attire l'attention des professionnels de sant\u00e9 sur des maladies qu'ils n'auraient peut-\u00eatre jamais envisag\u00e9es autrement !
\n
\n Juin est le mois de la sensibilisation \u00e0 la scl\u00e9rodermie. C'est pourquoi, chaque semaine jusqu'\u00e0 la #WorldSclerodermaDay (29 juin), nous partagerons des t\u00e9moignages poignants de patients. Suivez-nous sous le hashtag #HearTheUnheard !
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\n #PatientAdvocacy #Representation #PatientVoices<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Nous Lightbox link for post with description Nous recherchons des partenaires ! \ud83e\udd1d \n...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Nous recherchons des partenaires ! \ud83e\udd1d
\n Aidez-nous \u00e0 faire conna\u00eetre l'\u00e9tude nationale SCOHPICA-PA. Informez vos r\u00e9seaux de l'existence de cette enqu\u00eate destin\u00e9e aux proches aidants. Ensemble, renfor\u00e7ons les soins informels en Suisse.
\n
\n D\u00e9pliant et informations : ...<\/a>scohpica@unisante.ch
\n Questionnaire en ligne : https:\/\/scohpica.ch
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\n #R\u00e9seau #Soutien #Sant\u00e9EnSuisse<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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