{"id":2,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T13:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-02-20T21:36:59","modified_gmt":"2026-02-20T20:36:59","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Rien sur nous sans nous<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’ASS sert de forum pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de connaissances. Nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des personnes concern\u00e9es et contribuons \u00e0 l’\u00e9laboration des soins de sant\u00e9 actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :<\/p>\n\n\n\n

Rien sur nous sans nous <\/em><\/strong>(en latin : Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Ce slogan exprime qu’aucune d\u00e9cision ne devrait \u00eatre prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concern\u00e9s ne soient pleinement et directement impliqu\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Notre comit\u00e9 ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des \u00ab experts par exp\u00e9rience \u00bb. En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que \u00ab\u00a0personnes dans notre globalit\u00e9\u00a0\u00bb. Nous partageons cette exp\u00e9rience entre nous et la transmettons \u00e0 d’autres personnes concern\u00e9es ainsi qu’aux professionnels.<\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>est une organisation nationale pour les malades atteints de scl\u00e9rodermie ou d\u2019une maladie associ\u00e9e.

L\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques <\/strong>est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tCollaboration avec l'association de la fibromyalgie\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019ASS a d\u00e9cid\u00e9, lors de sa derni\u00e8re r\u00e9union du comit\u00e9 en mai 2024, d\u2019\u00e9tablir un partenariat avec l\u2019Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est d\u00e9sormais disponible pour nos membres \u00e0 un prix r\u00e9duit. La plupart des cours se d\u00e9roulent en fran\u00e7ais, mais \u00e0 partir de 2025, ils…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\tCat\u00e9gories<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tNews<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\r\n<\/article>\r\n\r\n
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\r\n\t\t\t\t\t\t\tChaufferettes – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox \u2013 chaufferette et batterie de secours pour smartphone Tr\u00e8s pris\u00e9es tout au long de l\u2019ann\u00e9e, ces chaufferettes sont disponibles sur commande aupr\u00e8s de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNouvelle brochure scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00ab\u00a0Comment vivre avec une maladie chronique\u00a0\u00bb. Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVoir plus<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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12 hours ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Nous Lightbox link for post with description Nous vous souhaitons un Vendredi saint paisible ...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Nous vous souhaitons un Vendredi saint paisible et reposant. \u2728
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\n Prenez le temps aujourd\u2019hui de faire une pause et de recharger vos batteries. Nous esp\u00e9rons que vous pourrez profiter du calme et passer une journ\u00e9e paisible entour\u00e9s de vos proches.
\n
\n Avec toute notre ...<\/a>affection,
\n Votre \u00e9quipe SVS
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\n #VendrediSaint #Pause #Respirer #Communaut\u00e9SVS<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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22 hours ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

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2 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\uddd3\ufe0f Lightbox link for post with description \ud83d\uddd3\ufe0f 1er avril \u2013 et pourtant, c'est tr\u00e8s...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\uddd3\ufe0f 1er avril \u2013 et pourtant, c'est tr\u00e8s s\u00e9rieux.
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\n Savais-tu qu'environ 2 000 personnes en Suisse sont touch\u00e9es par la scl\u00e9rodermie ?
\n Une maladie auto-immune rare et incurable qui peut durcir la peau et les organes \u2013 souvent sous-estim\u00e9e et peu visible.
\n
\n...<\/a>Aujourd'hui, c'est peut-\u00eatre le jour des poissons d'avril, mais pour beaucoup, la scl\u00e9rodermie est une r\u00e9alit\u00e9 quotidienne.
\n C'est pourquoi nous profitons de cette journ\u00e9e pour sensibiliser : \ud83d\udc99
\n \ud83d\udc49 Partage cette publication et aide-nous \u00e0 rendre la scl\u00e9rodermie visible.
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\n #Scl\u00e9rodermie #Sensibilisation #MaladieRare #1erAvril #PasQuuneBlague #EnsemblePlusForts<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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5 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\u00ab Lightbox link for post with description \u00ab L'autogestion, c'est g\u00e9nial : les patients...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\u00ab L'autogestion, c'est g\u00e9nial : les patients prennent les rames \u00bb \ud83d\udea3\u200d\u2640\ufe0f
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\n \u2728Notez bien la date du 25 avril 2026 en gras dans votre agenda ! Nous vous invitons \u00e0 la premi\u00e8re conf\u00e9rence suisse des patients \u00e0 Zuchwil. Pourquoi \u00ab ramer \u00bb ?
\n
\n Parce que dans le ...<\/a>domaine de la sant\u00e9, nous ne voulons pas \u00eatre de simples passagers qui se laissent porter par le courant. Nous prenons les rames en main ! Il s\u2019agit de voir comment, gr\u00e2ce \u00e0 une meilleure litt\u00e9ratie en sant\u00e9, nous pouvons devenir de v\u00e9ritables partenaires dans le processus de traitement \u2013 pour de meilleurs r\u00e9sultats et une meilleure qualit\u00e9 de vie.\ud83c\udf0a
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\n \ud83d\udccd Lieu: MediService AG, Zuchwil
\n \ud83d\udd52 Accueil : \u00e0 partir de 9h00 autour d\u2019un caf\u00e9 et de croissants
\n
\n Restez \u00e0 l\u2019\u00e9coute \u2013 dans les prochains jours, nous vous pr\u00e9senterons nos intervenants de haut niveau ! \ud83c\udfa4
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\n #SVS #PouvoirDesPatients #Autogestion #Scl\u00e9rodermie #Syst\u00e8meDeSant\u00e9Suisse #Zuchwil<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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2 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udce2 Lightbox link for post with description \ud83d\udce2 Save the Date : Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale 2026 &...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udce2 Save the Date : Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale 2026 & Journ\u00e9e th\u00e9matique \u00e0 Zuchwil (SO)
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\n Nous avons le plaisir de vous inviter ! Le samedi 25 avril 2026, de 09h30 \u00e0 16h00, nous mettrons l'accent sur votre sant\u00e9 et votre autonomie.
\n
\n Trois piliers essentiels pour votre ...<\/a>quotidien seront au c\u0153ur de cette journ\u00e9e :
\n \u2728 Comp\u00e9tences en sant\u00e9 \u2013 Des connaissances qui font la diff\u00e9rence.
\n \ud83c\udf31 R\u00e9silience \u2013 Renforcer sa force int\u00e9rieure.
\n \ud83d\udee0\ufe0f Autogestion \u2013 G\u00e9rer les d\u00e9fis avec assurance.
\n
\n Profitez de cette journ\u00e9e pour faire le plein d'impulsions, suivre des conf\u00e9rences passionnantes et \u00e9changer avec les autres membres. Un grand merci \u00e0 MediService pour son pr\u00e9cieux soutien \u00e0 cette journ\u00e9e !
\n
\n \ud83d\udccd Tous les d\u00e9tails et inscription : www.sclerodermie.ch\/fr
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\n Au plaisir de vous retrouver \u00e0 Zuchwil !
\n
\n #Scl\u00e9rodermie #Autogestion #Comp\u00e9tencesEnSant\u00e9 #R\u00e9silience #Assembl\u00e9eG\u00e9n\u00e9rale #Zuchwil #PouvoirDesPatients #Qualit\u00e9DeVie<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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3 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83d\udcac Lightbox link for post with description \ud83d\udcac Un groupe WhatsApp pour notre communaut\u00e9 ?...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83d\udcac Un groupe WhatsApp pour notre communaut\u00e9 ? Votre avis compte ! \ud83d\udcf1
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\n Au SVS\/ASS, nous souhaitons rendre les \u00e9changes encore plus directs en 2026. Nous pr\u00e9voyons de cr\u00e9er un groupe WhatsApp informel pour faciliter la communication entre nous. \ud83e\udd1d
\n
\n Pourquoi ?
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\n \u2705 ...<\/a>\u00c9changes simplifi\u00e9s
\n \u2705 Actualit\u00e9s directement sur votre t\u00e9l\u00e9phone portable
\n \u2705 Renforcement du sentiment d'appartenance \u00e0 la communaut\u00e9
\n
\n \u26a0\ufe0f Important : la participation est volontaire. WhatsApp ne r\u00e9pondant pas aux normes strictes de la Suisse en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es (LPD), son utilisation se fait sous votre propre responsabilit\u00e9.
\n
\n Qu'en pensez-vous ? Votez ! \ud83d\udc47
\n \u2705 Oui, bonne id\u00e9e !
\n \ud83e\udd14 Peut-\u00eatre \/ Je ne sais pas.
\n \u274c Non, je n'en ai pas besoin.
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\n Nous attendons vos commentaires avec impatience !
\n Votre \u00e9quipe SVS #Scl\u00e9rodermie #Communaut\u00e9 #WhatsApp #VotreAvis #Entraide #Suisse #R\u00e9seau<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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