{"id":2273,"date":"2024-06-06T09:47:24","date_gmt":"2024-06-06T07:47:24","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/?page_id=2273"},"modified":"2026-01-27T16:35:06","modified_gmt":"2026-01-27T15:35:06","slug":"la-sclerodermie-systemique","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/fr\/la-maladie\/la-sclerodermie-systemique\/","title":{"rendered":"La scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-citadela-blocks-custom-container citadela-block-custom-container size-wide bg-type-none inside-space-none\"><div class=\"inner-holder\">\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<div style=\"--bb--crumb-gap:.4em; font-style:normal;font-weight:600;\" class=\"hide-home-page wp-block-boldblocks-breadcrumb-block has-large-font-size\"><nav role=\"navigation\" aria-label=\"Breadcrumbs\" class=\"breadcrumb\"><ol class=\"breadcrumb-items\"><li class=\"breadcrumb-item breadcrumb-item--current breadcrumb-item--home\"><span class=\"breadcrumb-item-name\">Home<\/span><\/li><\/ol><\/nav><\/div>\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-wide\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Extrait de la nouvelle brochure de la Ligue suisse contre le rhumatisme (2021)<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"alignleft size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"580\" height=\"580\" src=\"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Sclerose_systemique_F362_Layout_low_210830-2-pdf-722x1024-1-e1716708049153-edited.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2600\" srcset=\"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Sclerose_systemique_F362_Layout_low_210830-2-pdf-722x1024-1-e1716708049153-edited.jpg 580w, https:\/\/www.sclerodermie.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Sclerose_systemique_F362_Layout_low_210830-2-pdf-722x1024-1-e1716708049153-edited-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.sclerodermie.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Sclerose_systemique_F362_Layout_low_210830-2-pdf-722x1024-1-e1716708049153-edited-150x150.jpg 150w\" sizes=\"auto, (max-width: 580px) 100vw, 580px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Le diagnostic de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique a-t-il \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 pour vous-m\u00eame ou une personne proche ? Peut-\u00eatre l\u2019ignorance de l\u2019origine de vos douleurs n\u2019a-t-elle \u00e9t\u00e9 que de courte dur\u00e9e ? Ou, au contraire, vous a-t-il fallu une longue recherche, \u00e9prouvante, pour en identifier la cause ? Les parcours qui pr\u00e9c\u00e8dent le diagnostic sont tout aussi variables que les r\u00e9actions qu\u2019il suscite.<br>&nbsp;<br>\u00c0 travers ce guide, des sp\u00e9cialistes de la physioth\u00e9rapie, de l\u2019ergoth\u00e9rapie et du traitement des plaies, aux c\u00f4t\u00e9s de m\u00e9decins et de personnes concern\u00e9es, souhaitent vous apporter les r\u00e9ponses les plus claires et les plus compl\u00e8tes possibles sur cette maladie rare qu\u2019est la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique.<br>&nbsp;<br>Cette brochure a pour but de vous aider \u00e0 mieux comprendre la maladie et les troubles qui lui sont associ\u00e9s. Nous y pr\u00e9sentons \u00e9galement les options de traitement actuellement disponibles. La scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique \u00e9tant tr\u00e8s variable d\u2019une personne \u00e0 une autre, elle n\u00e9cessite une prise en charge et un suivi individualis\u00e9s, adapt\u00e9s \u00e0 chaque individu. Ainsi, si certaines personnes concern\u00e9es peuvent \u00ab se contenter \u00bb de contr\u00f4les r\u00e9guliers par des sp\u00e9cialistes, d\u2019autres, en revanche, ont besoin d\u2019un traitement complexe associant un traitement m\u00e9dicamenteux \u00e0 d\u2019autres mesures. Il est possible de r\u00e9duire les sympt\u00f4mes \u00e0 l\u2019aide de traitements compl\u00e9mentaires et d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique. Des investigations \u00e9tendues et un suivi minutieux des personnes concern\u00e9es sont essentiels pour assurer une prise en charge optimale.<br>&nbsp;<br>N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 poser toutes les questions qui vous pr\u00e9occupent aux sp\u00e9cialistes qui vous suivent. Avec le temps, vous deviendrez ainsi une experte ou un expert de votre propre maladie et vous saurez ce qui vous fait du bien et ce qui vous facilite la vie.<br>&nbsp;<br>Laissez-vous le temps d\u2019accepter le diagnostic et de l\u2019int\u00e9grer \u00e0 votre vie. Faites \u00e9galement preuve de patience envers votre entourage. Contrairement \u00e0 une jambe cass\u00e9e, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous vous informez et vous informez vos proches sur votre maladie, mieux vous pourrez toutes et tous vivre avec elle.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong>Vivez \u00ab avec \u00bb votre maladie, et non pas \u00ab pour \u00bb elle.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Et s\u2019il vous arrive de temps \u00e0 autre d\u2019avoir l\u2019impression de perdre pied ou si vous avez simplement besoin de parler avec quelqu\u2019un qui vous comprend : la Ligue suisse contre le rhumatisme, vos m\u00e9decins ou l\u2019Association Suisse des Scl\u00e9rodermiques sont \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\"><em>Ligue suisse contre le rhumatisme<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong><a href=\"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Sclerose_systemique_F362_Layout_low_210830-2.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">T\u00e9l\u00e9charger la brochure compl\u00e8te ICI.<\/a><br><\/strong><a href=\"https:\/\/rheumaliga-schweiz.ch\/fr\/shop\/produits\/publications\/maladies-rhumatismales\/sclerodermie\/systemische-sklerose9\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>Commander la brochure directement \u00e0 la Ligue contre le rhumatisme ICI.<\/strong><\/a><br><strong><a href=\"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/contact\/\" data-type=\"page\" data-id=\"523\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Commander la brochure ICI.<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong>Dans ces pages, vous trouverez des informations sur :<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table is-style-stripes\"><table><thead><tr><th>Page<\/th><th>Titre<\/th><th><\/th><th>Page<\/th><th>Titre<\/th><\/tr><\/thead><tbody><tr><td><\/td><td><\/td><td><\/td><td><\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>9<\/td><td>Comment la scl\u00e9rose syst\u00e9mique se manifeste-t-elle ?<\/td><td><\/td><td>24<\/td><td>Rein, crise r\u00e9nal<\/td><\/tr><tr><td>9<\/td><td>Syndrome de Raynaud<\/td><td><\/td><td>25<\/td><td>Fonction sexuelle<\/td><\/tr><tr><td>12<\/td><td>Ulc\u00e8res<\/td><td><\/td><td>26<\/td><td><br>&nbsp;Psych\u00e9<\/td><\/tr><tr><td>13<\/td><td>Peau<\/td><td><\/td><td>27<\/td><td>Comment le diagnostic a-t-il \u00e9t\u00e9 \u00e9tabli ?<\/td><\/tr><tr><td>17<\/td><td>Articulations et muscles<\/td><td><\/td><td>38<\/td><td>Comment la scl\u00e9rose syst\u00e9mique est-elle trait\u00e9e ?<\/td><\/tr><tr><td>18<\/td><td>Os<\/td><td><\/td><td>39<\/td><td>Th\u00e9rapies m\u00e9dicamenteuses pour les organes<\/td><\/tr><tr><td>19<\/td><td>Tube Digestif<\/td><td><\/td><td>53<\/td><td>Formes de traitement non m\u00e9dicamenteux<\/td><\/tr><tr><td>21<\/td><td>Poumons, hypertension pulmonaire et coeur<\/td><td><\/td><td>71<\/td><td>Adresses utiles<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-citadela-blocks-custom-container citadela-block-custom-container size-wide bg-type-color inside-space-zero has-bg\" style=\"background-color:rgba(238, 113, 37, 1)\"><div class=\"inner-holder\">\n<div class=\"wp-block-columns alignwide are-vertically-aligned-center has-3-columns has-white-color has-text-color has-link-color wp-elements-6bb8fe760e257e423d82783bd40d9594 is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-citadela-blocks-service citadela-block-service main-holder layout-box header-type-icon standard\"><div class=\"service-header\"><div class=\"service-icon\"><a href=\"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/contact\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><i class=\"fas fa-at\" style=\"color:#ffffff\"><\/i><\/a><\/div><\/div><div class=\"service-content\"><div class=\"service-content-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/contact\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><h3 class=\"service-title\" style=\"color:#ffffff\">NOUS ECRIRE<\/h3><\/a><p class=\"service-description\" style=\"color:#ffffff\">info@sclerodermie.ch<br\/>sclerodermie.ch<br\/>3000 Berne <\/p><\/div><\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-citadela-blocks-service citadela-block-service main-holder layout-box header-type-icon standard\"><div class=\"service-header\"><div class=\"service-icon\"><i class=\"fas fa-phone\" style=\"color:#ffffff\"><\/i><\/div><\/div><div class=\"service-content\"><div class=\"service-content-wrap\"><h3 class=\"service-title\" style=\"color:#ffffff\">NOUS APPELER<\/h3><p class=\"service-description\" style=\"color:#ffffff\"><strong>077 469 75 58 \u2013 Fran\u00e7ais<br\/>077 502 18 68 \u2013 Deutsch<br\/>077 501 67 59 \u2013 Italiano <\/strong><\/p><\/div><\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-citadela-blocks-service citadela-block-service main-holder layout-box header-type-icon standard\"><div class=\"service-header\"><div class=\"service-icon\"><i class=\"fas fa-piggy-bank\" style=\"color:#ffffff\"><\/i><\/div><\/div><div class=\"service-content\"><div class=\"service-content-wrap\"><h3 class=\"service-title\" style=\"color:#ffffff\">NOUS SOUTENIR<\/h3><p class=\"service-description\" style=\"color:#ffffff\">Compte postal : 12-864923-6 CHF<br\/>Code BIC : POFICHBEXXX<br\/>IBAN : CH47 0900 0000 1286 4923 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