{"id":1945,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T11:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:16:22","modified_gmt":"2026-04-14T21:16:22","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/it\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Niente di noi senza di noi<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto : <\/p>\n\n\n\n

Niente di noi senza di noi <\/em><\/strong>(Latino: Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti. <\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>\u00e8 un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate. L’Associazione Svizzera Sclerodermia <\/strong>\u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tPartnership con l\u2019Associazione Svizzera dei Fibromialgici\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tIn occasione dell\u2019ultima riunione del comitato del maggio 2024, l\u2019ASS ha deciso di stabilire una partnership con l\u2019Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi \u00e8 ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi \u00e8 tenuta in francese, ma dal 2025…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVedi di pi\u00f9<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tRiscaldatori per ambienti – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVedi di pi\u00f9<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNuovo libretto della Rheumaliga (2021)\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tSclerosi systemica \u201cVivere con una malattia cronica\u201d Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta \u00e8 ben visibile agli altri, questa malattia \u00e8 per lo pi\u00f9 nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuter\u00e0 Lei…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVedi di pi\u00f9<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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3 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"\ud83c\udf24\ufe0f Lightbox link for post with description \ud83c\udf24\ufe0f Buona Ascensione! Speriamo che vi godiate...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\ud83c\udf24\ufe0f Buona Ascensione! Speriamo che vi godiate appieno questa giornata festiva. Magari con un'escursione o un barbecue tra amici? \ud83c\udf2d Trascorrete dei bei momenti con i vostri cari!
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\n#Ascensione #GiornataFestiva #Primavera #Divertimento<\/p> <\/div>\n \n

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5 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"C'\u00e9tait Lightbox link for post with description C'\u00e9tait super \u00e0 Berne ! \ud83c\udfdb\ufe0f\u2728 \n\n Nous...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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C'\u00e9tait super \u00e0 Berne ! \ud83c\udfdb\ufe0f\u2728
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\n Nous revenons sur l'assembl\u00e9e des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s inspirante qui s'est tenue vendredi dernier. Cela a fait du bien de revoir tant de visages engag\u00e9s venus de toute la Suisse et de travailler ensemble \u00e0 la r\u00e9alisation de nos objectifs.
...<\/a>\n
\n Quand tant de personnes unissent leurs forces, on se rend vraiment compte que, ensemble, nous sommes plus forts que la douleur. \ud83d\udcaa
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\n Merci \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de la Ligue suisse contre le rhumatisme pour cette excellente organisation !
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\n #LigueSuisseContreLeRhumatisme #Berne #R\u00e9trospective #Solidarit\u00e9 #Sant\u00e9Suisse #PowerTeam<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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6 days ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Fais Lightbox link for post with description Fais entendre ta voix pour les soins ! \ud83d\udde3\ufe0f \n Tu...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Fais entendre ta voix pour les soins ! \ud83d\udde3\ufe0f
\n Tu t'occupes d'un proche ? Fais conna\u00eetre ton travail ! L'\u00e9tude SCOHPICA-PA recense les besoins des proches aidants en Suisse. Ton exp\u00e9rience contribue \u00e0 am\u00e9liorer le soutien en Suisse.
\n \u2705 Qui : tous les proches \u00e2g\u00e9s de ...<\/a>18 ans et plus.
\n \u23f1\ufe0f Dur\u00e9e : environ 30 min.
\n \ud83d\udc49 Lien : https:\/\/scohpica.ch\/
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\n #Soins #Suisse #Proches #SCOHPICA<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"\u2764\ufe0f Lightbox link for post with description \u2764\ufe0f Buona Festa della Mamma! \u00c8 il giorno...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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\u2764\ufe0f Buona Festa della Mamma! \u00c8 il giorno perfetto per dire semplicemente \u00abgrazie\u00bb. Grazie per tutto quello che fate ogni giorno. Godetevi questa giornata dedicata a voi!
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\n\ud83d\udc90 #FestaDellaMamma #GrazieMamma #Domenica #FamilyTime<\/p> <\/div>\n \n

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\n <\/path><\/svg> \"Sguardo Lightbox link for post with description Sguardo all'indietro: l'Assemblea Generale...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Sguardo all'indietro: l'Assemblea Generale dell'Associazione Svizzera dei Pazienti Affetti da Sclerodermia (ASPS)
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\n L'Assemblea Generale di quest'anno \u00e8 stata molto pi\u00f9 di un semplice incontro associativo: \u00e8 stata un segnale forte per la partecipazione dei ...<\/a>pazienti. Abbiamo discusso di come le persone colpite possano influenzare attivamente il proprio percorso di cura.
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\n Un grande ringraziamento va a Benjamin e Corina Lustenberger. Il loro racconto personale su 10 anni di storia con la malattia ci ha profondamente commosso. In particolare, la prospettiva di Corina come familiare ha reso evidente che, come associazione, dobbiamo sostenere anche coloro che spesso restano nell'ombra della diagnosi. L'obiettivo: tornare a essere visibili, insieme!
\n
\n Impulsi specialistici della giornata:
\n \ud83d\udd39 La nostra presidente, la Dr.ssa Christine Merzeder, ha illustrato perch\u00e9 il nostro sistema sanitario debba urgentemente intraprendere nuove strade.
\n \ud83d\udd39 Il Prof. Dr. Peter Villiger (reumatologia) ha sottolineato quanto la responsabilit\u00e0 individuale delle pazienti e dei pazienti sia decisiva per il successo della terapia.
\n \ud83d\udd39 La Dr.ssa Agnes Kocher ha presentato importanti risultati del suo studio MANOSS sulle lacune esistenti nell'assistenza \u2013 un chiaro mandato d'azione per il futuro.
\n
\n Ringraziamo i nostri partner e ospiti per il supporto e il prezioso scambio:
\n MediService by Redcare (Luescher Andr\u00e9 & team), Matius P. St\u00fcrchler, M.D. , MBA, Carina Roost, Carina Mihai e Stephanie Kohler (casa editrice r\u00fcffer & rub).
\n
\n Insieme portiamo la sclerodermia sotto la luce dei riflettori. Non vediamo l'ora di scoprire tutto ci\u00f2 che riusciremo a muovere insieme in futuro! \ud83d\udea3\u200d\u2640\ufe0f\ud83e\udd1d
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\n => https:\/\/www.sclerodermie.ch\/it\/svs\/la-malattia\/
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\n #sclerodermia #asps #organizzazionepazienti #pazientiesperti<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Oggi Lightbox link for post with description Oggi \u00e8 il 1\u00b0 maggio! Auguriamo a tutti voi una...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Oggi \u00e8 il 1\u00b0 maggio! Auguriamo a tutti voi una piacevole Festa del Lavoro. Godetevi questo weekend lungo e concedetevi un po' di riposo. Avete in programma qualcosa di carino per oggi? \u2728
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\n#FestaDelLavoro #Riposo #WeekendLungo #Svizzera<\/p> <\/div>\n \n

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