{"id":1945,"date":"2019-10-04T13:37:13","date_gmt":"2019-10-04T11:37:13","guid":{"rendered":"https:\/\/new3.sclerodermie.ch\/homepage\/"},"modified":"2026-04-14T23:16:22","modified_gmt":"2026-04-14T21:16:22","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.sclerodermie.ch\/it\/","title":{"rendered":"Homepage"},"content":{"rendered":"\n
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Niente di noi senza di noi<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto : <\/p>\n\n\n\n

Niente di noi senza di noi <\/em><\/strong>(Latino: Nihil de nobis, sine nobis) <\/p>\n\n\n\n

Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti. <\/p>\n\n\n\n

sclerodermie.ch <\/strong>\u00e8 un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate. L’Associazione Svizzera Sclerodermia <\/strong>\u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.<\/p>\n\n\n\n

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tPartnership con l\u2019Associazione Svizzera dei Fibromialgici\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tIn occasione dell\u2019ultima riunione del comitato del maggio 2024, l\u2019ASS ha deciso di stabilire una partnership con l\u2019Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi \u00e8 ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi \u00e8 tenuta in francese, ma dal 2025…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVedi di pi\u00f9<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tRiscaldatori per ambienti – HotRox\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tHotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVedi di pi\u00f9<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\t\tNuovo libretto della Rheumaliga (2021)\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tSclerosi systemica \u201cVivere con una malattia cronica\u201d Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta \u00e8 ben visibile agli altri, questa malattia \u00e8 per lo pi\u00f9 nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuter\u00e0 Lei…\t\t\t\t\t<\/p>\r\n\t\t\t\t\tVedi di pi\u00f9<\/a>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t

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\n \"Benvenuti Lightbox link for post with description Benvenuti sabato a Zuchwil! Questo sabato, 25...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Benvenuti sabato a Zuchwil! Questo sabato, 25 aprile, \u00e8 finalmente giunto il momento: vi invitiamo alla prima conferenza svizzera dei pazienti. All'insegna del motto \u00abL'autogestione \u00e8 fantastica: i pazienti si rimboccano le maniche\u00bb, non vediamo l'ora di trascorrere una giornata ...<\/a>stimolante in vostra compagnia.
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\n Ci\u00f2 che ci sta particolarmente a cuore \u00e8 lo spirito di comunit\u00e0: desideriamo raccogliere le esperienze dei nostri membri e rafforzare il punto di vista delle persone coinvolte.
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\n Panoramica del programma: Dalle 9:00: Accoglienza con caff\u00e8 e croissant. 9:30 \u2013 12:30: Interventi e discussioni sul tema della competenza in materia di salute. Dalle 12.30 alle 14.00: Pranzo in comune sotto forma di aperitivo-pranzo (disponibili opzioni vegetariane, vegane, senza glutine e senza lattosio). A partire dalle 14.00: Assemblea generale della SVS, alla quale sono benvenuti anche gli ospiti.
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\n Buono a sapersi:
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\n Parcheggio: parcheggio sotterraneo gratuito direttamente sotto l'edificio della MediService AG.
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\n Trasporti pubblici: dalla stazione ferroviaria di Soletta, prendere le linee 1 o 5 fino alla fermata \u00abZuchwil, Langfeld\u00bb. Siamo molto lieti di questi incontri di persona e di questi scambi comuni! A sabato prossimo!<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Le Lightbox link for post with description Le compte \u00e0 rebours a commenc\u00e9 ! \n\n \u23f3 Il ne...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Le compte \u00e0 rebours a commenc\u00e9 !
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\n \u23f3 Il ne reste plus que quelques jours avant la date limite d'inscription, fix\u00e9e au 15 avril. Voici ce qui vous attend \u00e0 Zuchwil (outre un concentr\u00e9 de connaissances) :Gastronomie : Un d\u00e9licieux ap\u00e9ritif d\u00eenatoire avec des options ...<\/a>v\u00e9g\u00e9tariennes, v\u00e9g\u00e9taliennes, sans gluten et sans lactose. R\u00e9seautage : s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses avec les intervenants directement pendant le d\u00e9jeuner.
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\n Coup d\u2019\u0153il dans les coulisses : une visite guid\u00e9e exclusive du centre logistique de MediService AG (sur inscription). Communaut\u00e9 SVS : participation \u00e0 l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale l\u2019apr\u00e8s-midi \u2013 les invit\u00e9s sont les bienvenus ! Acc\u00e8s : Parking souterrain gratuit sur place ou trajet pratique en bus toutes les 10 minutes depuis Soleure.
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\n \ud83d\udce9 Envoie d\u00e8s maintenant ton inscription \u00e0 info@sclerodermie.ch et indique-nous si tu seras pr\u00e9sent(e) \u00e0 l\u2019ap\u00e9ritif et \u00e0 la visite guid\u00e9e. Nous nous r\u00e9jouissons de vous accueillir ! \ud83d\udc4b
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\n #SVSKonferenz2026 #MediService #Zuchwil #Conf\u00e9renceDesPatients #R\u00e9seautage<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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1 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Da Lightbox link for post with description Da \u00abbeneficiario di prestazioni\u00bb a \u00abpaziente...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Da \u00abbeneficiario di prestazioni\u00bb a \u00abpaziente esperto\u00bb \u2013 come funziona? \ud83d\udca1
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\n La teoria va bene, la pratica \u00e8 meglio. Ecco perch\u00e9 diamo la parola a chi conosce il sistema dall\u2019interno:
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\n Benjamin Lustenberger racconta il suo percorso come paziente esperto e propone ...<\/a>strumenti pratici (come il diagramma a ragnatela) per partecipare attivamente all\u2019orientamento del percorso all\u2019interno del sistema.
\n
\n Corinna Lustenberger mette in luce un aspetto spesso dimenticato: il percorso dei familiari, dall\u2019impotenza alla visibilit\u00e0. Si tratta della percezione di s\u00e9, dei rapporti con le amministrazioni (AI, ORP) e della sensazione di non essere soli in questa barca. Insieme siamo pi\u00f9 forti. \ud83e\udd1d
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\n #PatientAdvocacy #Prossimi #InsiemeSiamoPi\u00f9Forti #PazienteEsperto #MalattiaCronica<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Chi Lightbox link for post with description Chi tiene davvero il timone? \ud83e\uddd0 \n\n Durante la...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Chi tiene davvero il timone? \ud83e\uddd0
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\n Durante la nostra conferenza del 25 aprile, lasceremo che siano i fatti a parlare da soli. Siamo lieti di poter contare su un concentrato di competenze che ci mostrer\u00e0 a che punto siamo oggi e quale direzione dobbiamo prendere:
\n
\n Dr. phil. ...<\/a>Christine Merzeder (presidente della SVS): analisi dei risultati del questionario FESCA sul tema dell\u2019autogestione.
\n
\n Dr. Agnes Kocher: presentazione dei risultati dello studio MANOSS sulle lacune nell\u2019assistenza e nelle conoscenze.
\n
\n Prof. Peter Villiger: oltre 30 anni di esperienza clinica sul tema dell\u2019\u00abuguaglianza\u00bb nel rapporto medico-paziente.
\n
\n Queste informazioni sono preziose non solo per le persone interessate, ma anche per i professionisti che desiderano comprendere meglio il punto di vista dei pazienti.
\n
\n Il processo decisionale condiviso non \u00e8 una strada a senso unico!
\n
\n \ud83d\udc49 Iscrizione: info@sclerodermie.ch
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\n #HealthLiteracy #M\u00e9decineSuisse #Reumatologia #MANOSS #VivreLaRecherche #DecisioneCondivisa<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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\n \"Buona Lightbox link for post with description Buona Pasqua! \ud83c\udf37\ud83d\udc23 \n\n Vi auguriamo delle...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Buona Pasqua! \ud83c\udf37\ud83d\udc23
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\n Vi auguriamo delle festivit\u00e0 soleggiate, tanta allegria nella caccia alle uova e un meraviglioso inizio di primavera. Godetevi il tempo trascorso insieme e i primi caldi raggi di sole.
\n
\n Non vediamo l'ora di ripartire presto insieme a voi!
\n
\n...<\/a>Cordiali saluti,
\n Il vostro team SVS
\n
\n #Pasqua #Primavere #SVS #AuguriDiPasqua #InsiemeSiamoForti<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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3 weeks ago <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n\n

\n \"Vi Lightbox link for post with description Vi auguriamo un Venerd\u00ec Santo sereno e...<\/span><\/a>\n <\/div>\n \n\t
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Vi auguriamo un Venerd\u00ec Santo sereno e rilassante. \u2728
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\n Prendetevi del tempo oggi per fare un respiro profondo e ricaricare le energie. Speriamo che possiate godervi il silenzio e trascorrere una giornata tranquilla insieme ai vostri cari.
\n
\n Con affetto,
\n Il vostro team SVS
\n...<\/a>
\n #Venerd\u00ecSanto #Pausa #Respirare #Comunit\u00e0SVS<\/span><\/p> <\/div>\n \n

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