La journée mondiale de la sclérodermie a lieu chaque année le 29 juin.

Campagne 2020  “Protégez-vous pour nous protéger”

La FESCA (Fédération des Associations Européennes de la Sclérodermie) célèbre une nouvelle « Journée mondiale » de la sclérodermie avec une campagne de sensibilisation pour les personnes atteintes de sclérodermie, également connue sous le nom de sclérodermie systémique.

La sclérodermie est une maladie auto-immune et chronique rare qui affecte le corps en durcissant le tissu conjonctif. Elle se caractérise par une atteinte cutanée, des lésions des organes internes tels que l’œsophage, les poumons, l’intestin, les reins, le cœur et des troubles vasculaires de la microcirculation appelés phénomène de Raynaud.

La qualité de vie des patients est gravement affectée : respirer, manger et même sourire peuvent devenir très difficiles.

Un diagnostic précoce est vital. Si vous souffrez de reflux gastriques, avez des doigts gonflés et que vos mains changent de couleur, ne tardez pas et contactez votre médecin !

Elle peut apparaître à tout âge, mais elle est plus fréquente chez les femmes entre 30 et 50 ans.

Il n’existe aujourd’hui aucun remède curatif. Cependant, des traitements efficaces sont disponibles pour chaque organe. L’évolution de cette maladie dépend de son extension et peut dans certains cas être mortelle.

« La pandémie de COVID-19 nous a obligés à redéfinir notre message de campagne et à souligner l’importance de protéger les patients atteints de sclérodermie, en particulier ceux atteints d’atteinte pulmonaire et ceux sous immunosuppresseur. Car ce médicament baisse l’immunité et peut provoquer des symptômes plus graves si une personne est atteinte de sclérodermie », a déclaré Sue Farrington, présidente de la FESCA.

Une vidéo et d’autres documents imprimés font partie de notre campagne et seront partagés par 28 associations dans 22 pays dans le but de susciter l’intérêt et la compréhension  du public mais aussi des autorités, des associations et des institutions, tant nationales qu’internationales.

Rejoignez notre communauté et partagez la vidéo de sensibilisation :

Vidéo journée mondiale 2020

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Document à télécharger :
Poster A4 – Journée mondiale sclérodermie 2020