Estratto dal nuovo opuscolo della Lega svizzera contro il reumatismo (2021)
A te o a una persona a te cara è stata diagnosticata la sclerodermia sistemica? Forse non eri a conoscenza della causa del tuo dolore solo per poco tempo? Oppure, al contrario, ti è servita una lunga e faticosa ricerca per individuare la causa? I percorsi che portano alla diagnosi variano tanto quanto le reazioni ad essa.
È comprensibile che dover gestire un’incertezza tolga il fiato e lasci un senso di solitudine nell’affrontare questa malattia rara e, per questo, sconosciuta. Non deve però dubitare di essere in buone mani: il personale specialistico conosce a fondo la sclerosi sistemica. Oggi questa malattia non è ancora curabile, ma è trattabile. E questo fa una grande differenza.
Con questa guida, il personale specializzato in fisioterapia, ergoterapia e cure mediche, il personale medico nonché le persone colpite desiderano fornire risposte complete e comprensibili sulla sclerosi sistemica, una malattia rara. Questo opuscolo intende aiutarla a comprendere il quadro clinico e i disturbi a esso collegati. Vengono anche illustrate le attuali possibilità terapeutiche. Poiché la sclerosi sistemica può variare molto da persona a persona, è importante ricevere un trattamento e un’assistenza personalizzati. Alcune persone colpite necessitano «solo» di controlli regolari da parte di personale specialistico, mentre altre richiedono un trattamento globale con medicamenti e terapie non farmacologiche. Le terapie complementari possono avere un effetto benefico sui sintomi e migliorare la qualità di vita delle persone colpite. Per raggiungere questo obiettivo, le persone con sclerosi sistemica hanno bisogno di una valutazione attenta e completa e di un’assistenza ottimale.
Non esiti a porre allo/alla specialista tutte le Sue domande. In questo modo, con il tempo, diventerà specialista della Sua malattia e saprà cosa Le fa bene e cosa Le semplifica la vita.
Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei e chi Le sta accanto ad affrontare meglio la malattia.
Viva «con» e non «per» la malattia.
E se dovesse attraversare un momento difficile, o avesse semplicemente voglia di parlare con qualcuno che La comprende, la Lega contro il reumatismo, il personale medico e l’Associazione Svizzera della Sclerodermia sono a Sua disposizione.
La Sua Lega svizzera contro il reumatismo
Scarica il libretto QUI
Ordina la brochure direttamente dalla Ligue contre le rhumatisme QUI.
Per ordinare il libretto, clicca QUI.
In queste pagine troverai informazioni su :
| Pagina | Titolo | Pagina | Titolo | |
|---|---|---|---|---|
| 9 | Come si manifesta la sclerosi sistemica? | 24 | Reni, crisi renale | |
| 9 | Fenomeno di Raynaud | 25 | Funzione sessuale | |
| 12 | Ulcere | 26 | Psiche | |
| 13 | Pelle | 27 | Come si formula la diagnosi? | |
| 17 | Articolazioni e muscolatura | 38 | Come si tratta la sclerosi sistemica? | |
| 18 | Ossa | 39 | Terapie farmacologiche dirette agli organi | |
| 19 | Tratto digerente | 53 | Terapie non farmacologiche | |
| 21 | Polmoni, ipertensione polmonare e cuore | 71 | Contatti utili |