💛 Che aspetto ha il benessere emotivo quando si vive con la sclerodermia?

La sclerosi sistemica (SSc) può influire su molto più della sola salute fisica. L’incertezza di convivere con una malattia cronica, i cambiamenti del corpo e le sfide quotidiane possono avere un impatto anche ...Read moresul benessere mentale. 🌻

Domani è la Giornata mondiale della salute mentale e FESCA condivide alcuni suggerimenti per prendersi cura di sé:

🫂 Trova la tua comunità. Che si tratti di gruppi di sostegno in presenza o di comunità online, entrare in contatto con persone che vivono esperienze simili può aiutarti a sentirti meno solo/a.

📖 Tieni un diario. Scrivere come ti senti, quali sintomi ti mettono maggiormente alla prova o quali momenti ti hanno portato gioia durante la giornata può aiutare a elaborare le emozioni.

🔬 Rimani informato/a, ma concediti anche delle pause. Conoscere i nuovi sviluppi della ricerca può aiutarti a sentirti più consapevole e preparato/a, ma non è necessario seguire ogni aggiornamento. A volte riposarsi è altrettanto importante.

🌱 Accetta che il tuo livello di energia non sarà lo stesso ogni giorno. Vivere con una malattia cronica richiede pazienza, flessibilità e soprattutto compassione verso sé stessi.

#Sclerodermia #SaluteMentale #MalattiaCronica #MalattiaRara #InsiemePiùForti #SclerodermaAwareness

Il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Polmonare (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) ha richiamato l’attenzione sui sintomi che compromettono la vita dei pazienti, come la mancanza di respiro, la tosse persistente e il disagio al torace. Ma cosa succede quando non ci sono segnali di ...Read moreavvertimento?

🫁 La malattia polmonare interstiziale associata alla sclerosi sistemica (SSc-ILD) può svilupparsi con pochi o nessun sintomo respiratorio.

Le linee guida cliniche ERS/EULAR 2025 raccomandano che tutti i pazienti con sclerosi sistemica vengano sottoposti a screening mediante tomografia computerizzata ad alta risoluzione (HRCT), poiché affidarsi esclusivamente ai sintomi può far passare inosservate le fasi iniziali della malattia polmonare.

Per il 90% delle persone affette da sclerodermia che presenta un certo grado di coinvolgimento polmonare, lo screening può fare la differenza tra una diagnosi tardiva e un intervento tempestivo. 🌻

#ConsapevolezzaSclerodermia #MalattiaRara #SalutePolmonare

💜 La vostra opinione è importante per noi!

Vorremmo adattare ancora meglio il nostro canale alle vostre esigenze. Per questo siamo curiosi di conoscere il vostro parere:

👉 Quali contenuti vi piacciono di più?
👉 Su quali temi legati alla sclerodermia vorreste ...Read morericevere maggiori inform
👉 Su quali temi legati alla sclerodermia vorreste ricevere maggiori inform#feedbackazioni?
👉 Ci sono domande, esperienze o sfide che dovremmo affrontare più spesso?

Condividete con noi le vostre idee e i vostri desideri nei commenti o tramite messaggio privato. Insieme possiamo creare contenuti che informano, aiutano e rafforzano il senso di comunità.

Grazie per far parte della nostra comunità! 💜

#Sclerodermia #Comunità #AiutoReciproco #Feedback

🌟 Il nuovo sito web della Lega svizzera contro il reumatismo è online! 🌟

In qualità di organizzazione membro della Lega svizzera contro il reumatismo, siamo lieti di condividere il suo nuovo volto digitale.

Il nuovo sito è più moderno, più intuitivo e offre alle persone...Read more affette da malattie reumatiche e ai loro familiari un accesso ancora più semplice a informazioni, consulenze e corsi.

👉 Scoprite il nuovo sito: www.rheumaliga.ch

Congratulazioni alla Lega svizzera contro il reumatismo per il successo di questo importante rinnovamento! 💜

#LegaControIlReumatismo #Sclerodermia #NuovoSitoWeb #LaMiaStradaAvanti #Reumatismo #InsiemePiùForti

📢 La vostra voce conta!

Vivete con la sclerodermia o con un’altra malattia reumatica o muscoloscheletrica? Partecipate all’@eular_org Impact Survey.

Con la vostra partecipazione aiutate a:

✅ comprendere meglio l’impatto della malattia sulla vita quotidiana
...Read more ✅ promuovere la ricerca
✅ migliorare l’assistenza sanitaria
✅ rappresentare più efficacemente gli interessi delle persone colpite

Tutte le risposte saranno trattate in forma anonima.

🔗 Maggiori informazioni e partecipazione: www.eular.org/impactsurvey

Insieme possiamo migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da sclerodermia e da altre malattie reumatiche. 💙

#SclerodermiaSvizzera #Sclerodermia #EULAR #VoceDeiPazienti #RareDisease #Reumatologia #Salute

Ultima occasione! ⏳

Il sondaggio 2026 resterà aperto solo fino al 31 agosto! Ogni voto conta per migliorare a lungo termine la situazione dei familiari. Hai già dedicato i tuoi 30 minuti?

👉 Vai direttamente al questionario: scohpica.ch

#RitmoFinale #OgniVotoConta ...Read more#SCOHPICA2026