Niente di noi senza di noi
L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto :
Niente di noi senza di noi (Latino: Nihil de nobis, sine nobis)
Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.
Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti.
sclerodermie.ch è un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate.
L’Associazione Svizzera Sclerodermia è un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.
In occasione dell’ultima riunione del comitato del maggio 2024, l’ASS ha deciso di stabilire una partnership con l’Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi è ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi è tenuta in francese, ma dal 2025…
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HotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…
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Sclerosi systemica “Vivere con una malattia cronica” Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei…
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💙🌍 La #GiornataMondialeDellaSclerodermia del 29 giugno è passata – ma la nostra voce continua a farsi sentire.
Perché la sclerodermia non deve ricevere attenzione solo in un giorno all’anno. Ha bisogno, ogni giorno, di persone che ascoltino, comprendano e sappiano guardare ...oltre. 🤍
Molte persone affette da sclerodermia conoscono questo percorso: i primi sintomi compaiono, ma spesso le risposte tardano ad arrivare. Tra incertezze, preoccupazioni e molte domande, può trascorrere un tempo prezioso.
💙 Dietro ogni diagnosi c’è una persona.
Una persona con la propria storia, le proprie paure, speranze e sfide – e con il desiderio di essere vista, ascoltata e compresa.
Per questo vogliamo continuare anche oggi a sensibilizzare e a far conoscere questa malattia. Perché l’informazione può cambiare le cose. Una diagnosi precoce può fare una grande differenza. E ogni voce ascoltata ci porta un passo avanti. 🌱
📢 Condividete questo messaggio con la vostra famiglia, i vostri amici, i vostri colleghi o nella vostra rete. 🙏
Ogni sostegno contribuisce a rendere la sclerodermia più conosciuta, a promuovere la comprensione e a dare più spazio alle voci delle persone colpite da questa malattia. 💙
🌍 Continuiamo a far sentire le voci che troppo spesso vengono ignorate.
La sclerodermia merita attenzione – oggi, domani e ogni giorno.
🙏 Grazie a tutte le persone che ci sostengono, condividono il nostro messaggio e contribuiscono a portare avanti questa importante causa.
#Sclerodermia #SclerodermaAwareness #HearTheUnheard #VoceDeiPazienti #MalattiaRara #InsiemePiùForti #Sensibilizzazione #DiagnosiPrecoce
Cara community,
desideriamo ringraziarvi di cuore per il vostro supporto alla campagna di quest’anno per la Giornata Mondiale della Sclerodermia “Hear the Unheard” 💙
👉 È il momento di agire:
🎥 Incoraggiate le persone interessate a condividere la propria storia ...tramite un breve video
📲 Interagite con i nostri contenuti e condivideteli nella vostra lingua
💬 Raccogliete e diffondete le storie dei pazienti nelle vostre reti
Ogni voce conta. Ogni storia contribuisce ad aumentare la consapevolezza sulla sclerodermia e a far sentire le voci di pazienti, famiglie e caregiver.
👉 Per maggiori informazioni, scriveteci o inviateci un messaggio privato (DM) — saremo felici di rispondervi! 💌
Insieme facciamo la differenza 🌍
Grazie per il vostro impegno e supporto!
#HearTheUnheard #WSD2026 #Sclerodermia #Awareness #VoceDeiPazienti #Insieme
Le tue esperienze e il tuo vissuto come costante punto di riferimento e cura di un familiare contano! Partecipa al sondaggio nazionale annuale SCOHPICA-PA su www.scohpica.ch. In questo modo contribuirai a una migliore comprensione di come il tuo supporto influenzi il corso della tua stessa vita e ...del tuo benessere.
SCOHPICA-PA: Ogni voce conta!
Vos expériences et votre vécu en tant que proche aidant ou proche aidante comptent ! Rejoignez-nous 62 pour la grande enquête nationale SCOHPICA-PA sur www.scohpica.ch. Vous contribuerez 63 ainsi à mieux faire comprendre comment votre soutien influence le cours de votre propre vie 64 et de ...votre bien-être. 65
SCOHPICA-PA : Chaque voix compte !
Vivere con una malattia cronica: come vivete il peso finanziario? 🩺💰
Le malattie croniche spesso non cambiano solo la vita quotidiana, ma pongono anche importanti questioni finanziarie. La Careum Hochschule Gesundheit (parte della Kalaidos Fachhochschule) sta attualmente conducendo ...il progetto «Carico finanziario e malattia cronica in Svizzera», finanziato dal Fondo nazionale svizzero.
Le vostre esperienze sono incredibilmente preziose per capire cosa funziona già bene nel sistema sanitario e sociale svizzero e dove manca un sostegno importante.
Chi può partecipare? 🤔
Tutte le persone dai 18 anni in su residenti in Svizzera.
Le persone che soffrono personalmente di una o più malattie croniche.
I familiari, i partner o gli amici/le amiche vicini a una persona colpita.
💡 Importante: cerchiamo persone con e senza carico finanziario.
Le informazioni principali sul sondaggio:
⏱️ Durata: circa 20 minuti.
🔒 Anonimato: il sondaggio è completamente anonimo e la partecipazione è volontaria.
🌐 Lingue: disponibile in tedesco, francese, italiano e inglese.
🎁 Possibilità di vincere: in segno di ringraziamento verranno sorteggiate buone acquisto del valore di CHF 20.– a CHF 100.–.
La vostra voce conta! Partecipate o condividete questo post con persone che desiderano condividere le proprie esperienze.
👉 Accedete direttamente al sondaggio online qui: bit.ly/Befragung-Fink
ℹ️ Ulteriori informazioni sul progetto: careum-hochschule.ch/FINK
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Indispensabile per la Svizzera!
Il personale sanitario e i caregiver familiari costituiscono i due pilastri del nostro sistema. SCOHPICA studia i percorsi di vita di questi due gruppi al fine di ridurre il loro carico di lavoro e favorirne la soddisfazione. Unisciti a noi e rafforza il tuo ...profilo: https://scohpica.ch/
#Coesione #Sistema sanitario #Assistenza