Niente di noi senza di noi
L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto :
Niente di noi senza di noi (Latino: Nihil de nobis, sine nobis)
Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.
Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti.
sclerodermie.ch è un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate.
L’Associazione Svizzera Sclerodermia è un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.
In occasione dell’ultima riunione del comitato del maggio 2024, l’ASS ha deciso di stabilire una partnership con l’Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi è ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi è tenuta in francese, ma dal 2025…
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HotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…
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Sclerosi systemica “Vivere con una malattia cronica” Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei…
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🌤️ Buona Ascensione! Speriamo che vi godiate appieno questa giornata festiva. Magari con un'escursione o un barbecue tra amici? 🌭 Trascorrete dei bei momenti con i vostri cari!
#Ascensione #GiornataFestiva #Primavera #Divertimento
C'était super à Berne ! 🏛️✨
Nous revenons sur l'assemblée des délégués inspirante qui s'est tenue vendredi dernier. Cela a fait du bien de revoir tant de visages engagés venus de toute la Suisse et de travailler ensemble à la réalisation de nos objectifs.
...
Quand tant de personnes unissent leurs forces, on se rend vraiment compte que, ensemble, nous sommes plus forts que la douleur. 💪
Merci à l’équipe de la Ligue suisse contre le rhumatisme pour cette excellente organisation !
#LigueSuisseContreLeRhumatisme #Berne #Rétrospective #Solidarité #SantéSuisse #PowerTeam
Fais entendre ta voix pour les soins ! 🗣️
Tu t'occupes d'un proche ? Fais connaître ton travail ! L'étude SCOHPICA-PA recense les besoins des proches aidants en Suisse. Ton expérience contribue à améliorer le soutien en Suisse.
✅ Qui : tous les proches âgés de ...18 ans et plus.
⏱️ Durée : environ 30 min.
👉 Lien : https://scohpica.ch/
#Soins #Suisse #Proches #SCOHPICA
❤️ Buona Festa della Mamma! È il giorno perfetto per dire semplicemente «grazie». Grazie per tutto quello che fate ogni giorno. Godetevi questa giornata dedicata a voi!
💐 #FestaDellaMamma #GrazieMamma #Domenica #FamilyTime
Sguardo all'indietro: l'Assemblea Generale dell'Associazione Svizzera dei Pazienti Affetti da Sclerodermia (ASPS)
L'Assemblea Generale di quest'anno è stata molto più di un semplice incontro associativo: è stata un segnale forte per la partecipazione dei ...pazienti. Abbiamo discusso di come le persone colpite possano influenzare attivamente il proprio percorso di cura.
Un grande ringraziamento va a Benjamin e Corina Lustenberger. Il loro racconto personale su 10 anni di storia con la malattia ci ha profondamente commosso. In particolare, la prospettiva di Corina come familiare ha reso evidente che, come associazione, dobbiamo sostenere anche coloro che spesso restano nell'ombra della diagnosi. L'obiettivo: tornare a essere visibili, insieme!
Impulsi specialistici della giornata:
🔹 La nostra presidente, la Dr.ssa Christine Merzeder, ha illustrato perché il nostro sistema sanitario debba urgentemente intraprendere nuove strade.
🔹 Il Prof. Dr. Peter Villiger (reumatologia) ha sottolineato quanto la responsabilità individuale delle pazienti e dei pazienti sia decisiva per il successo della terapia.
🔹 La Dr.ssa Agnes Kocher ha presentato importanti risultati del suo studio MANOSS sulle lacune esistenti nell'assistenza – un chiaro mandato d'azione per il futuro.
Ringraziamo i nostri partner e ospiti per il supporto e il prezioso scambio:
MediService by Redcare (Luescher André & team), Matius P. Stürchler, M.D. , MBA, Carina Roost, Carina Mihai e Stephanie Kohler (casa editrice rüffer & rub).
Insieme portiamo la sclerodermia sotto la luce dei riflettori. Non vediamo l'ora di scoprire tutto ciò che riusciremo a muovere insieme in futuro! 🚣♀️🤝
=> https://www.sclerodermie.ch/it/svs/la-malattia/
#sclerodermia #asps #organizzazionepazienti #pazientiesperti
Oggi è il 1° maggio! Auguriamo a tutti voi una piacevole Festa del Lavoro. Godetevi questo weekend lungo e concedetevi un po' di riposo. Avete in programma qualcosa di carino per oggi? ✨
#FestaDelLavoro #Riposo #WeekendLungo #Svizzera