Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

🎉 Wir wünschen Ihnen ein frohes Neues Jahr und einen reibungslosen Übergang ins 2026! 🎉

Während wir auf 2025 zurückblicken, sind wir stolz darauf, die grossen Fortschritte bei der Behandlung von seltenen Krankheiten zu feiern – einschliesslich des Europäischen Aktionsplans ...für seltene Krankheiten, der nächstes Jahr veröffentlicht wird. Dieser Meilenstein bringt uns der helleren Zukunft für die Sklerodermie-Gemeinschaft einen Schritt näher. Auf ein neues Jahr voller Fortschritt, Innovation und anhaltendem Schwung in unserer gemeinsamen Mission! 🌻

Ein weiteres Jahr liegt hinter uns, geprägt von Stärke 💪, Austausch und Solidarität. Wir danken unserer Community für den unerschütterlichen Zusammenhalt. ❤️ Wir wünschen Ihnen von Herzen einen guten Start ins 2026 – gefüllt mit Hoffnung ✨, Linderung und vielen warmen Momenten ☕... im Kreise Ihrer Liebsten.

Alles Liebe und en guete Rutsch! 🥂

#SclerodermieCH #GutenRutsch #Neujahr #Hoffnung #Solidarität #Gemeinschaft #Selbsthilfe #Sklerodermie #Gesundheit2026 #Warmherzigkeit

Catarina, Präsidentin der Portugiesischen Vereinigung für Sklerodermie-Patienten (APDE), kann sich nicht an ein Leben vor der Sklerodermie erinnern. Bei ihr wurde die Krankheit im Alter von 11 Jahren diagnostiziert. Sie erinnert sich, dass die ersten fünf Jahre mit der Krankheit sehr kompliziert... waren, da sie und ihre Familie erst lernen mussten, mit ihren Symptomen umzugehen. 👨‍👩‍👧

Seitdem haben sich die Symptome weitgehend stabilisiert – abgesehen von Stressperioden und plötzlichen Wetterumschwüngen, die Schübe auslösen. Heute sagt Catarina: «Obwohl die Krankheit Teil meines täglichen Lebens ist, dreht sich mein Leben nicht um die Sklerodermie.» 🌻

Ihre Ermutigung, das zu finden, was uns glücklich macht, egal ob wir mit einer chronischen Krankheit zu kämpfen haben oder nicht, ist eine wichtige Erinnerung daran, die Freude in den Mittelpunkt unseres täglichen Lebens zu stellen.

#SklerodermieBewusstsein #SelteneKrankheit #FindeDasLichtZumBlühen

Vier Kerzen, die unsere Solidarität und unsere besten Wünsche zum Fest repräsentieren.
Geniessen Sie die Nähe Ihrer Familie und rutschen Sie gut ins neue Jahr.

„Sklerodermie“ ist nicht nur eine einzige Krankheit – es ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, die ähnliche Symptome aufweisen, den Körper aber auf unterschiedliche Weise betreffen:

➡️ Lokalisierte Sklerodermie: Sie betrifft nur die Haut und manchmal die ...Muskeln, nicht aber die Organe.
➡️ Systemische Sklerose (SSc): Die Kategorie für die Art der Erkrankung, die die Haut UND die Organe betrifft.
➡️ Diffuse kutane Systemische Sklerose (dcSSc): Beinhaltet die Verhärtung der Haut am gesamten Körper, nicht nur an den distalen Gliedmaßen (wie Händen oder Füßen), und betrifft mehrere Organe.
➡️ Limitierte kutane Systemische Sklerose (lcSSc): Schreitet langsamer voran als die dcSSc und betrifft hauptsächlich Gesicht, Hände und Füße. Eine Organbeteiligung ist selten, und wenn sie auftritt, ist sie weniger schwerwiegend.

Die Kenntnis dieser Unterschiede ermöglicht es uns, jedem Menschen, der mit #Sklerodermie lebt, die Betreuung und Unterstützung zukommen zu lassen, die am besten für ihn geeignet ist. 🌻

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Robin Williams, Kelly Clarkson, Bob Saget, Whoopie Goldberg und Jimmy Fallon sind nur einige der bekannten Namen, die sich für die Sklerodermie auf die Bühne gestellt haben. Die Scleroderma Research Foundation, die führende gemeinnützige Investorin in die Sklerodermieforschung in den ...Vereinigten Staaten, veranstaltet jährlich «Cool Comedy • Hot Cuisine», um Spenden zu sammeln – dabei werden Top-Comedians und gehobene Küche kombiniert, um wichtige Mittel für innovative Programme zu#spendenaktion

🔬 Wenn Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens ihre Starpower für wichtige Anliegen wie die Aufklärung über Krankheiten wie Sklerodermie einsetzen, werden sie zu Verbündeten in unserer Mission, das Leben der Betroffenen zu verbessern. Ein grosses Lob an «Cool Comedy – Hot Cuisine» und die anderen Initiativen, die sich für die Sklerodermie-Aufklärung starkmachen! 🌻

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