Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

Der Monat der psychischen Gesundheit ist eine perfekte Gelegenheit, um zu überdenken, wie Sie sich um Ihr emotionales Wohlbefinden kümmern. 🔍

Für Menschen, die mit einer #chronischenKrankheit wie #Sklerodermie leben, können die Feiertage eine anstrengende Zeit sein – selbst wenn ...Sie Spaß haben. Daher ist es wichtig, sich im neuen Jahr vorrangig zu erholen. 🔋

💡 Denken Sie also diesen Monat daran: Es ist in Ordnung, um Unterstützung zu bitten (Ihre Lieben möchten für Sie da sein), nehmen Sie sich so viel Zeit zum Ausruhen, wie Sie brauchen (auch wenn das bedeutet, dass Sie Pläne absagen müssen), und seien Sie stolz auf sich, dass Sie Ihr Bestes geben.

Sie sind mehr als Ihre Diagnose. 💛

#MentalWellnessMonth #RareDisease #MentalHealth

Wir hören es ständig, aber was bedeutet der Begriff „Lebensqualität“ eigentlich?

Die WHO beschreibt Lebensqualität (QoL) als die Wahrnehmung einer Person hinsichtlich ihrer Lebenssituation, d. h. wie sie ihre Umstände in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen und Anliegen empfindet. ...✍️

Von körperlichem Wohlbefinden und geistiger Gesundheit bis hin zu finanzieller Situation und Zugang zu Wohnraum – Lebensqualität wird in allen Bereichen unseres Lebens gemessen.

Menschen mit einer #chronischenErkrankung wie #Sklerodermie müssen oft mehr tun als gesunde Menschen, um ihre Lebensqualität zu erhalten, zum Beispiel:
➡️ Mit einer Vielzahl von Symptomen umgehen
➡️ An die Einnahme von Medikamenten denken
➡️ An ihrer psychischen Gesundheit arbeiten
➡️ Starke Gemeinschaften aufbauen
➡️ Sich ihren Gesundheitsgewohnheiten widmen

Der Januar ist der Internationale Monat der Lebensqualität – lassen Sie uns also gemeinsam Menschen mit chronischen Erkrankungen dabei unterstützen, ein erfülltes, sinnvolles und erfülltes Leben zu führen. 🌻

#SelteneKrankheit #SklerodermieAufklärung #InternationalerMonatderLebensqualität

Letzten Monat veranstaltete die @brains-for-brain-foundation das HLM RARE 2025 unter dem Titel „Aufbau eines europäischen Innovations- und Versorgungs-Ökosystems für seltene und komplexe Krankheiten“ – das bislang grösste Treffen seiner Art. 📈

Die Veranstaltung findet zu einem... entscheidenden Zeitpunkt statt: Aktuell leben in Europa 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit (#RareDisease), wobei für 95 % von ihnen noch keine zugelassene Behandlung existiert.

Die Agenda orientierte sich an den Letta- und Heitor-Berichten, welche den Weg der EU in Richtung Wettbewerbsfähigkeit (#Competitiveness) ebnen. Die Themen reichten von der Überwindung der Fragmentierung zur Förderung von Innovationen (#Innovation) und der EU-Führungsrolle bei klinischen Studien (#ClinicalTrials) bis hin zur Finanzierung europäischer Referenznetzwerke (ERNs) und Orphan Drugs (Arzneimittel gegen seltene Krankheiten) für die Frühbehandlung.

Gastgeber der Veranstaltung war der EU-Abgeordnete Vytenis Andriukaitis (S&D, Litauen). Ziel war es, die Prioritäten der Gemeinschaft zu schärfen und diese in einer Deklaration festzuhalten, die als praktischer Leitfaden für die kommenden Jahre dienen wird. 🗺️

Zu den Unterzeichnern der Deklaration, die sich dazu verpflichten, das Ökosystem für seltene Krankheiten durch mehr Behandlungen, universelles Neugeborenen-Screening und die Entwicklung fortschrittlicher Diagnostik zu transformieren, gehören:

➡️ MdEP @nicolás-gonzález-casares-8b529153/ (S&D, Spanien)
➡️ MdEP @andras-kulja-md-91b650194/ (EVP, Ungarn)
➡️ MdEP @tomislav-sokol-59054635/ (EVP, Kroatien)
➡️ MdEP @stine-bosse-5654953a/ (Renew, Dänemark) *Schattenberichterstatterin für den EU-Aktionsplan für seltene Krankheiten (#ActionPlan)

Die FESCA freut sich auf die enge Zusammenarbeit mit den politischen Entscheidungsträgern, um diesen Schwung beizubehalten. Wir wollen sicherstellen, dass die in der Deklaration festgelegten Zusagen in spürbare Verbesserungen für Millionen von Patienten umgesetzt werden und die Vision unserer Gemeinschaft Realität wird. 🌻

⏰ Countdown zum Tag der Seltenen Krankheiten 2026: 5️⃣1️⃣ Tage

Wir möchten diese Gelegenheit nutzen, um Sie an einige Realitäten des Lebens mit einer #seltenenKrankheit wie #Sklerodermie zu erinnern:

➡️ Die Diagnose ist nicht das Ende der Reise, die Suche nach ...einer für Sie geeigneten Behandlung kann ein langwieriger und komplizierter Prozess sein
➡️ Die Behandlung ist nicht unbedingt einfach, sie kann Medikamente, Therapien und Änderungen des Lebensstils umfassen.
➡️ Viele Menschen sind mit diesen Erkrankungen nicht vertraut, sodass sie dazu neigen, Ihre Situation falsch zu verstehen oder abzutun.

Gemeinsam können wir die Kluft zwischen den Erwartungen und der Realität für Menschen mit Sklerodermie überbrücken – denn jeder verdient die Unterstützung, die er braucht, um sich entfalten zu können. 💛

#SclerodermaAwareness #InvisibleIllness #ChronicIllness

Neues Jahr, gleicher Mensch. 🌻

Der Januar ist eine natürliche Zeit, um über das vergangene Jahr nachzudenken und einen Blick auf das kommende Jahr zu werfen – aber wenn man mit einer #chronischenKrankheit wie #Sklerodermie lebt, kann das bedeuten, dass der eigene Fortschritt anders ...aussieht.

Denken Sie daran:
💡 Fortschritt verläuft nicht immer linear, seien Sie stolz auf sich, dass Sie dabei sind.
💡 Kleine, erreichbare Veränderungen führen zu großen Verbesserungen – feiern Sie sie!
💡 An Routinen festzuhalten, die für Sie funktionieren, ist genauso wirkungsvoll wie neue auszuprobieren.

Auf ein erfolgreiches Jahr #2026, einen Tag nach dem anderen. 💛

#SelteneKrankheit #FortschrittNichtPerfektion #Neujahrsvorsätze

Hoppla – da waren wir wohl etwas zu optimistisch! ❄️🧤

Uns ist bei der Kommunikation zur Savior Heat Aktion leider ein Fehler unterlaufen. Wir haben fälschlicherweise 50 % Rabatt angekündigt – korrekt sind jedoch 25 % Rabatt.

Fehler passieren, aber Transparenz ist uns ...wichtig. Auch wenn es keine 50 % sind: Die 25 % sind ein ehrliches Angebot für top Qualität, damit ihr diesen Winter garantiert keine kalten Hände bekommt. 🇨🇭

Wir entschuldigen uns in aller Form für die Verwirrung und danken euch für euer Verständnis!