Nichts über uns ohne uns
Die AHS dient als Forum für den Austausch von Erfahrungen und Wissen. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und tragen zur Gestaltung der gegenwärtigen und zukünftigen Gesundheitsfürsorge bei, indem wir unsere Stimme erheben und unsere Mitwirkung anbieten, unter dem Motto :
Nichts über uns ohne uns (Lateinisch: Nihil de nobis, sine nobis)
Dieser Slogan drückt aus, dass keine Entscheidung von Politikern oder Fachleuten getroffen werden sollte, ohne dass die Mitglieder der betroffenen Gruppe(n) vollständig und direkt einbezogen werden.
Unser Vorstand und alle unsere Mitglieder sind „Experten aus Erfahrung“. Indem wir mit der Krankheit leben, erwerben wir ein einzigartiges Fachwissen als „Menschen in ihrer Gesamtheit“. Wir teilen diese Erfahrung untereinander und geben sie an andere Betroffene und Fachleute weiter.
sclerodermie.ch ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer damit verbundenen Krankheit leiden.
DieSchweizerische Vereinigung der Sklerodermiepatienten ist als gemeinnützig anerkannt und Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.
Der SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verfügung. Die meisten Kurse finden auf Französisch statt, werden aber ab nächstem Jahr auch in Zürich und auf Deutsch angeboten. Bitte…
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HotRox – Wärmer und Notstrombatterie für Smartphones Diese das ganze Jahr über sehr beliebten Wärmer sind auf Bestellung bei Nadine Paciotti zu folgenden Preisen erhältlich: CHF 23,- für Mitglieder CHF 30,- für Nichtmitglieder CHF 9,- Lieferkosten in beiden Fällen. Für weitere Informationen: klicken Sie HIER. Bestellung:Telefon FR / IT 079…
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Systemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit für diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…
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Kalte Hände können für Menschen mit Sklerodermie eine grosse Belastung sein. Umso wichtiger sind wirksame Lösungen im Alltag.
Für die neue Savior Saison steht für unsere Mitglieder und Betroffene ein exklusiver Rabatt von 25 % zur Verfügung:
✅ Rabattcode: Read moresklerodermie26-27
Teilen Sie diese Information gerne weiter, damit möglichst viele Menschen von diesem Angebot profitieren können. 💙
Wir freuen uns, unseren Mitgliedern und Betroffenen dieses Angebot zur Verfügung stellen zu können.
#Sklerodermie #SaviorGloves #Raynaud #Gesundheit #Patientensupport 💙
💡 Herbst-Tipp von Sklerodermie Schweiz
Gerade in der kühleren Jahreszeit kann es hilfreich sein, den Körper bereits bei den ersten Temperaturwechseln warm zu halten. Mehrere Kleidungsschichten helfen oft besser als eine einzelne dicke Schicht.
🧣 Schal nicht vergessen 🧤 Read moreHandschuhe griffbereit haben ☕ Warme Getränke geniessen 🚶♀️ Regelmässig in Bewegung bleiben
❓Welcher Herbst-Tipp ist für euch unverzichtbar?
#SklerodermieSchweiz #HerbstTipps #Raynaud #Sklerodermie
🍂 Die Tage werden kürzer, die Temperaturen sinken und für viele Menschen mit Sklerodermie beginnt wieder die Zeit, in der Kälte zunehmend spürbar wird. Das kann insbesondere Beschwerden durch das Raynaud-Phänomen verstärken.
👉 Was hilft EUCH durch den Herbst?
🍁 Read moreWärmepads?
🧤 Handschuhe?
☕ Warme Getränke?
🚶♀️ Bewegung an der frischen Luft?
Teilt eure persönlichen Tipps in den Kommentaren und helft damit anderen Betroffenen. 💙
#SklerodermieSchweiz #Herbst #Raynaud #CommunityHilft #Sklerodermie
Während wir auf den Monat der Lungenfibrose (PF Month) zurückblicken, denken wir über die wichtigen Gemeinsamkeiten zwischen Lungenfibrose (PF) und Sklerodermie nach.
Neben den ähnlichen Atemwegssymptomen zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine korrekte Diagnose Read morefür eine oft wenig bekannte und missverstandene Krankheit zu erhalten.
📊 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zunächst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
➡️ Bei 50 % der Sklerodermie-Betroffenen dauert es mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.
📊 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von dieser Erkrankung gehört.
➡️ 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Krankheit nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.
Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.
🌻 Gemeinsam mit FESCA setzen wir uns für ein besseres Bewusstsein für Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine stärkere Sensibilisierung von medizinischem Fachpersonal und einen besseren Zugang zu spezialisierten Fachpersonen ein.
💛 Niemand sollte so lange darum kämpfen müssen, zu verstehen, was mit dem eigenen Körper geschieht.
#Sklerodermie #SelteneErkrankungen #Patientenvertretung #Lungengesundheit #Aufklärung #SclerodermaAwareness
Der Herbst zeigt sich von seiner schönsten Seite: bunte Blätter, gemütliche Abende, Kürbisse und die Vorfreude auf Halloween. 🎃✨
Wir möchten die Gelegenheit nutzen, um unserer wunderbaren Community Danke zu sagen. 💙 Danke für eure Offenheit, euren Zusammenhalt und den Read morewertvollen Austausch, der unsere Gemeinschaft stärkt.
Und jetzt sind wir neugierig:
🎃 Schnitzt ihr Kürbisse? 🍂 Was mögt ihr am Herbst am meisten? ☕ Seid ihr Team heisse Schokolade oder Tee? 👻 Oder habt ihr ein besonderes Halloween-Ritual?
Schreibt es uns in die Kommentare. Wir freuen uns auf eure Geschichten und Bilder! 📸
Wir wünschen euch eine schöne Herbstzeit und ein fröhliches Halloween! 💙
Euer Team von Sklerodermie Schweiz
#SklerodermieSchweiz #Halloween #Herbst #Community #ZusammenStark #Herbstzauber 🍂🎃💙
Während wir auf den Monat der Lungenfibrose (#PFmonth) von @eu_pff zurückblicken, denken wir über die wichtigen Parallelen zwischen #Lungenfibrose (#PF) und #Sklerodermie nach.
Über die ähnlichen Atemwegsbeschwerden hinaus zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine Read moreDiagnose für eine wenig bekannte und häufig missverstandene Krankheit zu erhalten.
🔹 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zunächst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
➡️ 50 % der Sklerodermie-Betroffenen warten mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.
🔹 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von der Krankheit gehört.
➡️ 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Erkrankung nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.
Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.
🌻 Unterstützen Sie FESCA in ihrem Einsatz für mehr Bewusstsein für Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine bessere Ausbildung von Gesundheitsfachpersonen und einen besseren Zugang zu Spezialistinnen und Spezialisten.
Kein Mensch sollte so lange darum kämpfen müssen, zu verstehen, was mit dem eigenen Körper geschieht. 💛
#SclerodermaAwareness #RareDisease #PatientAdvocacy #BreathingLife