Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
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L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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C’est le mois de la sclérodermie ! Particulièrement en ce mois, nous souhaitons sensibiliser à la maladie, partager des histoires d’espoir et de force, et encourager les personnes touchées par cette maladie rare. Ensemble, nous pouvons faire la différence et travailler vers un avenir meilleur pour tous ceux qui sont…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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📅 Un aperçu du programme de la formation et de l’AG FESCA 2025
Nos représentants Christine Merzeder et Benjamin Lustenberger sont prêts pour un programme intense :
📌 Jeudi 15 mai : arrivée
📌 Vendredi 16 mai : formation de 9h30 à 16h30, dîner commun dès ...19h00
📌 Samedi 17 mai : assemblée générale dans la matinée
Ces rencontres renforcent non seulement notre travail associatif, mais aussi les liens à l’échelle internationale – pour plus de soutien et de visibilité des personnes atteintes de sclérodermie. 💙
#FESCA #Sclérodermie #Seldia #ReprésentationDesPatients #EuropeEnsemble #MaladiesRares #FESCA2025 #AutoAideInternationale
🗣️ Échange à Berne
Christine a rencontré le groupe de développement motivé pour la formation des pairs en Suisse romande lors de l'assemblée des délégués de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Le dialogue a été intense et le montre : Ensemble, nous façonnons ...l'avenir de l'éducation des patients ! 💪🌍
#Rheumaliga #PeerEducation #Romandie #Assistance #DV2025 #ForcesPatients
📣 Qu’en pensez-vous – devrions-nous nous lancer sur Instagram ?
Nous réfléchissons à ouvrir un compte Instagram en complément de Facebook. 🎥📸
Souhaitez-vous y découvrir les coulisses, des stories ou des mises à jour en images et vidéos ?
👉 Dites-le-nous en ...commentaire ou laissez un like si vous seriez partant·e·s !
#QuestionPourVous #InstagramOuiOuNon #AvisCommunauté #RéseauxSociaux #Visionscan #EspritDéquipe
Le comité de Sclérodermie Suisse s'est réuni aujourd'hui 💬💙.
Avec beaucoup d'engagement et des objectifs clairs, nous avons discuté de thèmes importants : nouveaux projets, manifestations prévues et stratégies pour plus de visibilité et de soutien.
Un ...grand merci à tous les membres du comité pour leur engagement infatigable - ensemble, nous faisons bouger les choses !
#SclérodermieSuisse #Réunion du comité #Entraide #RareDisease #Représentation des patients #EnsembleFort
Échange européen pour plus de visibilité et de collaboration !
Nous sommes heureux que Christine Merzeder et Benjamin Lustenberger puissent représenter Sclérodermie Suisse en tant que membres du comité lors de l’Assemblée Générale Annuelle de la FESCA 2025.
📍 Quand ...et où ?
Du 16 au 17 mai 2025 au Novotel Milano Linate Aeroporto, à Milan 🇮🇹
Cet événement réunit des représentantes et représentants d’organisations européennes de la sclérodermie – pour échanger, se former et planifier ensemble les prochaines étapes. 🌍💬
#FESCA2025 #SclérodermieSuisse #Seldia #MaladieRare #Solidarité #EuropeUnie
Sklerodermie Selbsthilfe e.V. – depuis 1984, une voix forte pour les personnes concernées !
Avec 25 groupes régionaux et plus de 1200 membres, l'association offre des échanges, du matériel d'information, des forums en ligne et des ateliers.
💬 « L'entraide,... c'est donner et recevoir – nous prenons notre temps. »
Plus d'infos : https://www.sklerodermie-sh.de
#Sclérodermie #AideMutuelleDE #SoutienAuxPatients #EnsembleForts #MaladieChronique
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VeveyVoici quelques infos pour la sortie du groupe Romandie : Samedi 17 mai à Vevey RV 11h45 Restaurant Aladin Puis visite au musée de l'alimentarium vers 14h30. Pour info, la […]
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Excursion, les informations suivent joelle.messmer@sclerdormie.ch