Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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🍽️ Mangez mieux, sentez-vous mieux : alimentation et sclérose systémique
L'alimentation ne « guérit » pas la sclérose systémique, mais elle peut aider de nombreuses personnes à retrouver leur énergie, à améliorer leur digestion et à gérer leurs symptômes.
...Cette session explore le rôle que l'alimentation peut jouer dans le bien-être quotidien, de manière réaliste et réalisable.
🛑 Vous n'êtes pas encore inscrit ? Pas de problème, vous pouvez vous inscrire sur place.
💬 Quel aliment, quelle habitude ou quel petit changement vous aide à vous sentir un peu mieux ?
#SScCongress2026 #DietAndSSc #Athens2026
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Le 28 février est la Journée des maladies rares
🛑 Les inscriptions se terminent aujourd'hui (26 février 2026).
C'est aujourd'hui la dernière occasion de s'inscrire en ligne au congrès sur la sclérose systémique qui se tiendra à Athènes les 6 et 7 mars.
💬 Inscrivez-vous via ce lien : ...https://tinyurl.com/WSC2026
Vous souhaitez nous rendre visite à Athènes ?
Vous pouvez également vous inscrire sur place dès votre arrivée au lieu de l'événement.
Bienvenue ! Καλώς ήρθατε ! Välkommen ! Tervetuloa ! Bienvenido !
#SScCongress2026 #Athens2026
🌍💬 Traduction IA disponible sur place
Nous souhaitons que le plus grand nombre possible de personnes se sentent les bienvenues au Congrès mondial sur la sclérose systémique 2026 à Athènes.
C'est pourquoi les conférences seront traduites sur place à l'aide de... l'IA, afin que les participants puissent tout comprendre, quelle que soit leur langue. 💙
(Nous communiquerons de plus amples informations pratiques à ce sujet peu avant l'événement.)
📍 Athènes | 🗓 6-7 mars 2026
🛑 Les inscriptions en ligne se terminent le 26 février 2026. Veuillez indiquer votre langue préférée lors de votre inscription.
💬 Inscrivez-vous via ce lien : https://tinyurl.com/WSC2026
#SScCongress2026 #Accessibilité #Inclusion #TraductionIA #ScléroseSystémique #Athènes2026
Prochaines dates
Évènements
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Assemblée générale de l’ASS
Zuchwill Zuchwill, SwitzerlandL’assemblée générale de 2026 aura lieu à Zuchwill 25 avril. Informations à suivre. Le comité
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Sortie groupe Romandie – Témoignage « Le printemps de mon souffle »
Sortie du groupe Romandie + Témoignage "Le printemps de mon souffle" Par Nathalie Perruchoud, avec l'oeil complice de Rita Gay Musique Françoise Albelda et Nicole Balmer Nathalie a été greffée […]
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