Unter dem Namen sclerodermie.ch tritt die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen, abgekürzt SVS, auf. Die SVS ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer verwandten Krankheit leiden. sclerodermie.ch wird sich nach der Gründung um die Mitgliedschaft in der Rheumaliga Schweiz (RLS) und im Verband der europäischen Vereinigungen der Sklerodermie (FESCA) bemühen.