Hand in Hand
für eine bessere Zukunft
Die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer verwandten Krankheit leiden.
Sie ist Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.
Neueste Artikel
Der SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verfügung. Die meisten Kurse finden auf Französisch statt, werden aber ab nächstem Jahr auch in Zürich und auf Deutsch angeboten. Bitte…
Mehr sehen
Es ist Sklerodermie-Monat! Besonders in diesem Monat möchten wir das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, Geschichten der Hoffnung und Stärke teilen und Menschen, die von dieser seltenen Krankheit betroffen sind, ermutigen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen und auf eine bessere Zukunft für alle, die von Sklerodermie betroffen sind, hinarbeiten….
Mehr sehen
Systemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit für diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…
Mehr sehenNeueste Facebook-Posts
Der Sommer als Jahreszeit des Wohlbefindens
☀️ Genießen Sie den Sommer 2025 als Ihre Wellness-Zeit.
Die Bewältigung einer chronischen Krankheit oder die Pflege einer Person, die mit einer solchen lebt, ist eine ganzjährige Aufgabe.
Aber der Sommer ist die ...perfekte Zeit, um neue Gewohnheiten zu entwickeln, die Ihren Alltag verbessern und Ihr Wohlbefinden steigern.
In den kommenden Monaten laden wir Sie dazu ein:
➡️ Machen Sie sich Hilfsmittel zunutze, von Mobilitätshilfen bis hin zu angepassten Haushaltsgeräten
➡️ Versuchen Sie, sich mit leichten Übungen wie Yoga im Sitzen oder kurzen Spaziergängen aktiv zu betätigen
➡️ Pflegen Sie die Gemeinschaft, indem Sie sich lokalen Gruppen oder Vereinen anschließen, die Ihren Interessen entsprechen
➡️ Verbringen Sie Zeit mit Ihren Lieben, einschließlich Videoanrufen für diejenigen, die weit weg sind
🌻 Erzählen Sie uns in den Kommentaren unten, wie Sie sich selbst ein wenig mehr Aufmerksamkeit schenken!
#Sklerodermie #Sklerodermabewusstsein #ChronischeKrankheit #Selbstfürsorge #SommerSaison
🧬 Ist es Sklerodermie? Neue Erkenntnisse zur Frühdiagnose
Je früher systemische Sklerodermie erkannt wird, desto besser kann der Krankheitsverlauf beeinflusst werden – noch bevor bleibende Schäden entstehen.
Typische Frühzeichen:
• Raynaud-Phänomen
• „Puffy... Hands“
• Nagelfalzveränderungen
• Spezielle Autoantikörper im Blut
Neue Forschung zeigt: Schon vor sichtbaren Symptomen gibt es messbare Veränderungen im Gewebe und Blut – ein wichtiger Schritt für frühzeitige Therapien.
📖 Studie: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39700423
#Sklerodermie #VEDOSS #Frühdiagnose #Fibrose #Autoimmunerkrankung #SclerodermaAwareness
Vorkehrungen am Arbeitsplatz für Menschen mit Sklerodermie
🌡️ Menschen mit Sklerodermie stehen im Sommer vor besonderen Herausforderungen am Arbeitsplatz.
Wärmeres Wetter kann Symptome wie Müdigkeit und Raynaud-Krankheit verschlimmern und Schwellungen (insbesondere der ...Gelenke) und übermäßiges Schwitzen verursachen.
⚙️ Menschen mit Sklerodermie reagieren empfindlich auf jede noch so kleine Temperaturveränderung, so dass ihr Körper doppelt so hart arbeiten muss, um sich zu regulieren.
Berücksichtigen Sie daher diese wichtigen Anpassungen:
➡️ Flexibilität bei der Kleiderordnung, damit sie ihre Kleidung je nach Bedarf anpassen können
➡️ Möglichkeit zum Auftragen von Sonnenschutzmitteln, wenn der Arbeitstag den Aufenthalt im Freien beinhaltet
➡️ Zugang zur Temperaturkontrolle, über die Klimaanlage des Gebäudes oder einen persönlichen Ventilator
💛 Wir fordern die Unternehmen auf, ein integrativeres Umfeld zu schaffen, in dem Menschen mit Sklerodermie die Möglichkeit haben, ihr volles Potenzial am Arbeitsplatz auszuschöpfen.
#Sklerodermie #Sklerodermabewusstsein #ChronischeKrankheit #Arbeitsplatzeinrichtungen #Inklusion
Tag des Bewusstseins für Behinderungen
♿️ Gestern war im Vereinigten Königreich der #DisabilityAwarenessDay.
Der Disability Awareness Day erinnert daran, die Stärke und Widerstandsfähigkeit von Menschen mit Behinderungen anzuerkennen und zu feiern - und auch ihre Rechte zu... schützen.
Für viele, die mit #Sklerodermie leben, ist eine Behinderung nicht immer sichtbar - aber die Auswirkungen auf ihre Mobilität, ihre täglichen Aktivitäten und ihre allgemeine Unabhängigkeit können tiefgreifend sein.
Teilen Sie also heute diesen Beitrag, um das Bewusstsein zu schärfen, die Stigmatisierung zu verringern und Ihren Teil dazu beizutragen, für eine integrativere Welt zu kämpfen.
#SklerodermieAufklärung #UnsichtbareBehinderung #SelteneKrankheiten #ChronischeKrankheit #Inklusion
2025 EULAR-Kongress
Die VEDOSS-Kriterien (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis) sind ein Instrument zur Erkennung der ersten Anzeichen von systemischer Sklerose - oder #Sklerodermie.
Eine frühzeitige Erkennung ist bei Sklerodermie von entscheidender Bedeutung, damit ...rechtzeitig Maßnahmen ergriffen werden können, die irreversible Organschäden verhindern und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.
Bei 70 % der Patienten mit Raynaud-Phänomen und mindestens einer roten Flagge auf der Liste werden innerhalb von fünf Jahren die Kriterien der EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) für systemische Sklerose erfüllt.
Neue Forschungsarbeiten, die auf dem EULAR-Kongress 2025 (der vom 11. bis 14. Juni stattfand) vorgestellt wurden, untersuchen die Prädiktoren für das Fortschreiten der Krankheit, um noch stärkere Indikatoren zu ermitteln - jeder Schritt in Richtung Früherkennung ist ein Grund zur Hoffnung.
☀️ Dank Fortschritten wie VEDOSS können jetzt mehr Risikopatienten von der Behandlung profitieren, bevor Komplikationen auftreten.
#Sklerodermie #SklerodermieAufklärung #ChronischeKrankheit #NeueForschung #Früherkennung
📍 Einladung zum Austausch-Treffen – 29. August in Zürich
🕕 Zeit: 18.00–20.00 Uhr
📍 Ort: Selbsthilfe Zürich, Jupiterstrasse 42, 8032 Zürich (1. Stock mit Lift)
🗣 Wir möchten euch kennenlernen und gemeinsam besprechen, was ihr euch für zukünftige Treffen ...wünscht.
ℹ️ Alle Details & Lageplan:
👉 https://www.selbsthilfezuerich.ch/shzh/de.html
👉 https://www.selbsthilfezuerich.ch/shzh/de/ueber-uns/lageplan.html
Wir freuen uns auf einen offenen Austausch mit euch! 💬
Anmeldung per mail via: info@sclerodermie.ch
Nächste Termine
Sklerodermie Regionalgruppe BE/VS – Ausflug
Für Infos oder Anmeldungen wenden Sie sich bitte an Frau Messmer.
Sklerodermie Regionalgruppe Zürich – Treffen
Selbsthilfe Zürich Jupiterstrasse 42, Zürich, SwitzerlandZiel des Treffens: Zeit zum Kennenlernen und Austauschhalten über eure Bedürfnisse und Ideenfür zukünftige Treffen. Für Infos oder Anmeldungen wenden Sie sich bitte an Barbara Rüegger.