Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

„Es war entscheidend für mich, andere Menschen (mit der gleichen Diagnose) zu treffen.“ 🌻

Monica, die stellvertretende Vorsitzende des Schwedischen Rheumaverbands für Systemische Sklerose, hatte zwei Jahre lang mit der Raynaud-Krankheit zu kämpfen, bevor ihr Hausarzt ihre blauen ...Hände bemerkte.

Nachdem Tests die #Sklerodermie bestätigt und Monica endlich die Diagnose erhalten hatte, suchte sie ein Patienten-Bildungstreffen für Menschen mit der Krankheit auf, um Antworten auf ihre (vielen) Fragen zu finden.

💛 Die Zeit dort war von unschätzbarem Wert – sie lehrten sie, wie sie ihre Ulzerationen pflegen, wie sie sich ernähren und wie sie körperlich aktiv bleiben kann.

Wenn es um #ChronischeKrankheit geht, ist die Vernetzung mit Menschen, die dieselbe Diagnose teilen, nicht nur ein Heilmittel gegen Isolation, sondern auch eine Lebensader dafür, zu lernen, gut damit zu leben. 🤝

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #SklerodermieStark #ChronischeKrankheit #SelteneKrankheit

🗓 Save the Date: 9. Weltkongress für Systemische Sklerose Patienten — Athen, 6.–7. März 2026 ✨

Wir freuen uns, Sie zum 9. Weltkongress für Systemische Sklerose Patienten einzuladen, der vom 6. bis 7. März 2026 in Athen stattfindet!

Dieser einzigartige ...Patientenkongress bringt Sklerodermie-Patienten, Pflegekräfte, Therapeuten, Forscher und Befürworter aus der ganzen Welt zusammen, um:

die neuesten Fortschritte in Forschung und Behandlung zu entdecken

sich mit anderen zu verbinden, die Ihre Reise wirklich verstehen

zu lernen, sich auszutauschen und als Community stärker zu werden

🔍 In den kommenden Monaten teilen wir Updates hinter den Kulissen, Redner-Spotlights, inspirierende Patientengeschichten, Reisetipps und Möglichkeiten, wie Sie sich engagieren können.

➡️ Vorerst: Markieren Sie Ihren Kalender, laden Sie einen Freund ein und bleiben Sie dran für weitere Details. Gemeinsam gehen wir mit Hoffnung und Stärke voran – vereint als globale Gemeinschaft.

Die Anmeldung wird bald geöffnet!

Lassen Sie es uns in den Kommentaren wissen: Was würden Sie am liebsten sehen oder lernen auf dem Patientenkongress?

#WSC2026 #WorldCongress #SystemicSclerosis #Athens #PatientCongress2026

Generalversammlung 2026: JETZT vormerken! 🔔

Die Generalversammlung 2026 findet in Zuchwil, SO statt. Im Fokus der Tagung stehen: Gesundheitskompetenz, Resilienz und Selbstmanagement.

Datum: Sa, 25. April 2026, 9.30 – 16.00 Uhr

Alle Details (unterstützt von ...MediService) finden Sie hier: www.sclerodermie.ch/de

#Gesundheitskompetenz #Resilienz #GV #Schweiz

Tag der Rechte pflegender Angehöriger
Heute ist der Tag der Rechte pflegender Angehöriger (Carers Rights Day), eine Gelegenheit, die Menschen zu feiern, die sich um einen Partner, ein Familienmitglied oder einen Freund mit #Sklerodermie kümmern – und sie an die Unterstützung zu erinnern, ...die ihnen zusteht. 💛

Ihre Unterstützung hilft nicht nur dabei, den Behandlungsplan einzuhalten, sondern Ihre Anwesenheit vermittelt auch ein Gefühl der Zugehörigkeit und hält die Isolation fern, die viele Menschen mit einer #ChronischenKrankheit erfahren. 🌻

„Kenne deine Rechte, nutze deine Rechte“ – das Motto des Carers Rights Day 2025 – ist ein Aufruf an die Pflegenden, sich über die Gesetze auf dem Laufenden zu halten, die sie schützen: von speziellen Berufsfreistellungen und flexiblen Arbeitsmöglichkeiten bis hin zum Schutz davor, aufgrund ihrer Rolle unfair behandelt zu werden.

Pflegende verdienen die Anerkennung, den Respekt und den Zugang zu Ressourcen, die es ihnen ermöglichen, weiterhin unschätzbare Fürsprecher für ihre Liebsten zu sein. 🤝

#SklerodermieBewusstsein #SelteneKrankheit #TagderRechtePflegenderAngehöriger

Europäischer Antibiotika-Tag der Aufklärung
In Europa nehmen jedes Jahr Millionen von Menschen Antibiotika ein.

Einige davon sind Menschen mit #Sklerodermie, die spezifische gastrointestinale Komplikationen – wie etwa eine bakterielle Überwucherung – erleiden, die nur mit einer ...antibiotischen Therapie behandelt werden können. 💊

Der heutige Europäische Antibiotika-Tag der Aufklärung (#EAAD) erinnert uns an die Bedrohung durch die #Antibiotikaresistenz, bei der einige Bakterien resistent gegen bestimmte Antibiotika werden aufgrund von:

➡️ Der Verschreibung von Antibiotika für Krankheiten, gegen die sie nicht wirken, wie virale Erkältungen oder Grippe.
➡️ Der falschen Anwendung von Antibiotika durch die Menschen (z. B. Verkürzung der Behandlungsdauer, Senkung der Dosen oder Einnahme in der falschen Häufigkeit).

Das Ergebnis? Krankheiten könnten länger dauern, schwerwiegendere Symptome verursachen und zusätzliche, teurere Behandlungen erfordern. 🏥

Es liegt in unserer gemeinsamen Verantwortung, #Antibiotika für künftige Generationen wirksam zu halten, indem wir sie genau nach ärztlicher Vorschrift einnehmen; niemals übrig gebliebene oder nicht verschriebene Antibiotika verwenden; und ungenutzte Medikamente ordnungsgemäß entsorgen. 🌻

#SelteneKrankheit #ChronischeKrankheit #AntibiotikaWirksamHalten

Am vergangenen Freitag ging ein super spannender Tag auf der RLS Konferenz beim Schweizer Paraplegiker-Stiftung in Nottwil zu Ende! 🤩 Benjamin, Christine und Pierre-Alain haben die hervorragende Atmosphäre und den intensiven Austausch sehr genossen. Die anregenden Diskussionen waren Gold wert! ...💡

#RLSKonferenz #Nottwil #IntensiverAustausch #Networking #Rückblick #SchweizAm