Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

FESCA fühlt sich geehrt, mitteilen zu können, dass unsere dänischen Kolleginnen und Kollegen von der @sklerodermiforeningen die #Sklerodermie auf dem Nordic Rare Disease Summit 2025 vertreten werden. 🌻

Der Gipfel, der vom 16. bis 17. September stattfindet, wird führende Experten, ...medizinisches Fachpersonal, Wissenschaftler, Patienten, politische Entscheidungsträger und Industrievertreter zusammenbringen, um Wege zur Verbesserung der Lebensqualität für die 30 Millionen Menschen in ganz Europa zu finden, die mit seltenen Krankheiten leben.

Das Motto der Ausgabe 2025 lautet „Pushing Boundaries for Rare“ (Grenzen für seltene Krankheiten verschieben) – eine Anspielung auf die Mission des Gipfels, sich für die Stärkung der Patienten und die Priorisierung von gelebten Erfahrungen bei der Politikgestaltung einzusetzen. 💛

Nächsten Monat werden wir die wichtigsten Erkenntnisse aus diesen Diskussionen mit Ihnen teilen – bleiben Sie dran!

🎉 Wahnsinn! Wir haben die ersten 100 Follower erreicht! 🎉

Ein riesengrosses Dankeschön an jeden Einzelnen von euch für die Unterstützung und das Vertrauen. Euer Interesse zeigt uns, wie wichtig es ist, über Sklerodermie aufzuklären und eine starke Community aufzubauen.

...Lasst uns gemeinsam weitermachen, Wissen teilen, uns gegenseitig Mut machen und die Sichtbarkeit für diese seltene Krankheit erhöhen.

In der Schweiz können rund 64’000 Menschen nicht normal essen und sind auf künstliche Ernährung angewiesen. Viele von ihnen – wie die Musikerin Margaret Wu – können sich dank Homecare-Anbietern zu Hause selbst versorgen und so ein Stück Selbstbestimmung bewahren.

Doch genau ...diese Freiheit ist bedroht:
Ein Streit zwischen dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) und den Homecare-Anbietern gefährdet die Versorgung. Ab 2026 sollen Produkte, Dienstleistungen und Pflege getrennt abgerechnet werden. Die Anbieter warnen, dass ihre Leistungen dann nicht mehr kostendeckend wären – es droht eine Unterversorgung.

Für Betroffene wie Margaret Wu wäre das dramatisch:
„Ich weiss nicht, wie lange ich noch ein selbstbestimmtes Leben führen kann.“

Die Politik hat reagiert: FDP-Nationalrätin Bettina Balmer kritisiert die zunehmende Bürokratisierung und fordert, dass Homecare-Anbieter weiterhin ihre hochspezialisierte Unterstützung leisten dürfen. Bundesrätin Elisabeth Baume-Schneider prüft nun, ob die Umsetzung der neuen Regeln verschoben werden soll.

👉 Der ausführliche Artikel ist bei der NZZ Neue Zürcher Zeitung erschienen.

#Gesundheit #Pflege #Patientenstimme #Schweiz #BAG

Tag der Trauer-Bewusstseins

Für viele Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, ist Trauer ein unvermeidlicher Teil des Umgangs mit der Erkrankung.

🌻 Zum Beispiel können die drastischen Veränderungen, die mit #Sklerodermie einhergehen, Ihre Beziehungen, Hobbys und... Ihre Karriere beeinflussen.

Am Tag der Trauer-Bewusstseins schaffen wir Raum für diejenigen, die sich mit lebensverändernden Diagnosen auseinandersetzen – während sie den „vorherigen“ Zustand betrauern und sich auf die Anpassung an eine neue Normalität einlassen. 🤝

⌚ Obwohl das Ziel der Trauer die Akzeptanz ist, ist der Weg dorthin nicht linear – insbesondere, da sich die Symptome mit der Zeit ändern.

Feiern Sie also jeden Erfolg – sei es ein bester Freund, den Sie in einem Online-Forum gefunden haben, ein neues Hobby, das Sie nie ausprobiert hätten, oder dass Sie sich erlauben, einen Tag im Bett zu verbringen, um Dinge zu verarbeiten (im Wissen, dass dies ein genauso wertvoller und wichtiger Schritt auf Ihrem Weg zur Akzeptanz ist). 💛

Wie haben Sie Dankbarkeit durch Trauer gefunden? Teilen Sie es mit uns in den Kommentaren ⬇️

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #ChronischeKrankheit #Trauer #Dankbarkeit

🦷 Die Zahnpflege sieht bei Menschen mit Sklerodermie etwas anders aus.

Ein kleinerer, trockenerer Mund und eine eingeschränkte Fingerfertigkeit in den Händen sind zwei häufige Symptome – neben verdickter Gesichtshaut und einer steifen Zunge in einigen Fällen.

Letztendlich... kann #Sklerodermie die Zahnpflege erschweren und zahnärztliche Behandlungen verkomplizieren.

Glücklicherweise gibt es mehrere Tricks, um die Mundhygiene einfacher zu gestalten:
➡️ Wechseln Sie zu einer Munddusche oder einer Interdentalbürste für eine einfachere Handhabung
➡️ Probieren Sie eine Kinderzahnbürste aus, um zu sehen, ob die Größe handlicher ist
➡️ Stecken Sie einen Tennisball auf den Bürstengriff für einen breiteren Halt

Auch beim Zahnarzt ist es wichtig, während des Termins immer wieder Vaseline aufzutragen und darum zu bitten, häufige Pausen einzulegen. 💛

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #ChronischeKrankheit #Mundhygiene #Zahnpflege

Welthirntag (22. Juli)

Psychische Gesundheit 🤝 Körperliche Gesundheit

Morgen ist Welthirntag, eine wichtige Erinnerung an die Bedeutung der Forschung zur Gehirngesundheit und zu neurologischen Erkrankungen. 🧠

Obwohl #Sklerodermie nicht direkt das Gehirn betrifft, ...leiden 15 % der Betroffenen auch an Angstzuständen oder Depressionen – die Krankheit kann einen großen Einfluss auf Ihre psychische Gesundheit haben. 💛

Dies ist unsere Erinnerung an Sie, die psychische Gesundheit in Ihre Selbstfürsorge-Routine zu integrieren – sei es, indem Sie sich Vertrauten anvertrauen oder einer Selbsthilfegruppe beitreten – und sich bei Bedarf an Ihren Arzt zu wenden, um Rat zu erhalten. 🫂

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #SklerodermieStark #ChronischeKrankheit #PsychischeGesundheit