Nichts über uns ohne uns
Die SVS dient als Forum für den Austausch von Erfahrungen und Wissen. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und tragen zur Gestaltung der gegenwärtigen und zukünftigen Gesundheitsfürsorge bei, indem wir uns Gehör verschaffen und unsere Mitwirkung anbieten unter dem Motto :
Nichts über uns ohne uns (lateinisch: Nihil de nobis, sine nobis) ist ein Slogan, der zum Ausdruck bringen soll, dass keine Entscheidung von Politikern oder Fachleuten getroffen werden sollte, ohne dass die Mitglieder der Gruppe(n), die von diesen Maßnahmen betroffen sind, vollständig und direkt einbezogen werden.
Unser Vorstand und alle unsere Mitglieder sind „Experten aus Erfahrung“, sie erwerben durch das Leben mit der Krankheit eine einzigartige Erfahrung als „ganze Menschen“, die sie untereinander austauschen und an andere Betroffene und Fachleute weitergeben.
sclerodermie.ch ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer damit verbundenen Krankheit leiden.
Die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermiepatienten ist als gemeinnützig anerkannt und Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.
Der SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verfügung. Die meisten Kurse finden auf Französisch statt, werden aber ab nächstem Jahr auch in Zürich und auf Deutsch angeboten. Bitte…
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HotRox – Wärmer und Notstrombatterie für Smartphones Diese das ganze Jahr über sehr beliebten Wärmer sind auf Bestellung bei Nadine Paciotti zu folgenden Preisen erhältlich: CHF 23,- für Mitglieder CHF 30,- für Nichtmitglieder CHF 9,- Lieferkosten in beiden Fällen. Für weitere Informationen: klicken Sie HIER. Bestellung:Telefon FR / IT 079…
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Systemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit für diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…
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🫶 Gestion des complications gastro-intestinales
Les troubles intestinaux peuvent être très pénibles et parfois conduire à l'isolement. 😮💨
Cette session présentera les options de traitement, notamment les interventions chirurgicales telles que la ...fundoplicature (dans certains cas de reflux) et les mesures de soutien en cas d'incontinence fécale, en mettant l'accent sur la dignité et la qualité de vie.
Rendez-vous à Athènes les 5 et 6 mars prochains lors du Congrès mondial sur la sclérose systémique pour en savoir plus.
👉Pour en savoir plus et vous inscrire en ligne avant le 26 février, rendez-vous sur : https://tinyurl.com/WSC2026
💬 Quel sujet lié aux maladies gastro-intestinales aimeriez-vous pouvoir aborder plus facilement ?
#GIHealth #SScCongress2026 #SystemicSclerosis
#WSC2026 #WorldCongress
🖐️ Prendre le contrôle : calcinose et ulcères digitaux
Beaucoup de personnes atteintes de sclérose systémique connaissent bien ce problème. La calcinose est douloureuse, frustrante et souvent imprévisible.
Cette session se concentre sur la gestion pratique de la ...maladie : protection des mains, réduction des facteurs déclenchants, routines de soins quotidiens et quand demander de l'aide.
Rejoignez-nous les 5 et 6 mars à Athènes lors du Congrès mondial sur la sclérose systémique pour en savoir plus.
👉Pour en savoir plus et vous inscrire en ligne avant le 26 février, rendez-vous sur : https://tinyurl.com/WSC2026
💬 Quel est votre meilleur « conseil de survie pour les mains » ?
#DigitalUlcers #Calcinosis #SystemicSclerosis #WSC2026 #WorldCongress
📅 Save the Date : Assemblée Générale 2026
Ensemble, nous sommes plus forts ! L'Association Suisse des Sclérodermiques (ASS) vous invite à l'Assemblée Générale de cette année. Au-delà des activités de l'association, nous mettrons l'accent sur des thèmes ...qui nous font réellement avancer au quotidien.
🔍 Ce qui vous attend : À Zuchwil, tout tournera cette année autour de trois piliers centraux pour mieux vivre avec la sclérodermie :
Compétence en santé : Le savoir est une force – mieux comprendre sa maladie.
Résilience : Trouver et préserver sa force intérieure.
Autogestion : Organiser son quotidien de manière active et autonome.
📍 Les infos clés :
Quand : Samedi 25 avril 2026
Heure : 09h30 – 16h00
Où : Zuchwil, SO
À noter dès MAINTENANT ! Inscrivez cette date en gras dans votre calendrier. C'est l'occasion idéale pour échanger, créer des liens et recevoir de nouvelles impulsions.
👉 Plus d'infos sur : sclerodermie.ch
#Sclérodermie #ASS #AssembléeGénérale2026 #Zuchwil #Entraide #Résilience #CompétenceEnSanté #SclerodermieSuisse
🚶♂️Les petits pas comptent.
Cette session se concentre sur le renforcement de la force et de la confiance en soi face aux défis (prévention) et sur le soutien au rétablissement (réadaptation).
Rejoignez-nous les 5 et 6 mars à Athènes lors du Congrès mondial sur ...la sclérose systémique pour en savoir plus.
👉Pour en savoir plus et vous inscrire en ligne avant le 26 février, rendez-vous sur : https://tinyurl.com/WSC2026
💬 Qu'est-ce qui vous aide à rester actif : les étirements, la vitesse, la physiothérapie, l'eau chaude, la marche ?
#SystemicSclerosis #WSC2026 #Prehab #Rehab #SScCongress2026
Des derniers résultats de recherche aux réunions axées sur les patients, en passant par la rééducation, l'IA et les essais cliniques, le programme 2026 vise à informer, à renforcer et à créer des liens.
Ici, la science rencontre l'expérience vécue 💙
...Participez au Congrès mondial pour les patients atteints de sclérose systémique :
🗓 6-7 mars
📍 Athènes, Grèce
Pour en savoir plus et vous inscrire en ligne avant le 26 février, rendez-vous sur : https://tinyurl.com/WSC2026
Le programme complet sera publié prochainement. 🤩
#SScCongress2026 #ScienceAndCare #SystemicSclerosis #Athens
✈️ Le compte à rebours a commencé : Congrès mondial sur la sclérose systémique 2026
🗓 6-7 mars
📍 Athènes, Grèce
Deux jours consacrés à la communauté, à l'apprentissage et aux outils pratiques pour vivre avec la SSc.
Venez à Athènes et ...participez à cet événement 💙
Pour plus d'informations et pour vous inscrire : https://tinyurl.com/WSC2026
#SScCongress2026 #SystemicSclerosis #Athens2026
#WSC2026 #WorldCongress
Nächste Termine
Veranstaltungen
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Sklerodermie Regionalgruppe Thurgau/Ostschweiz – Treffen
Restaurant Café Rhyhof, Rheinstrasse 11, 8500 FrauenfeldLiebe Mitglieder, Neumitglieder und Interessierte Schon ist es wieder Zeit für unser Frühlingstreffen, ich freue mich euch zu sehen. Bei einem gemütlichen Nachmittag tauschen wir unsere Erfahrungen aus, unterhalten uns […]
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Regionalgruppe BE/VS – Frühlingstreffen
Rheumaliga BE Holzikofenweg 22, BernFür Infos oder Anmeldungen wenden Sie sich bitte an Frau Messmer joelle.messmer@sclerodermie.ch
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24. Intensivseminar für Betroffene mit systemischer Sklerose
Reha Rheinfelden Salinenstrasse 98, Rheinfelden, SwitzerlandFlyer Info HIER Liebe Patientinnen und Patienten Seit vielen Jahren veranstalten wir intensive Seminare für Menschen mit systemischer Sklerodermie. In diesen Seminaren möchten wir Ihnen neue Erkenntnisse über die Krankheit […]