Während wir auf den Monat der Lungenfibrose (PF Month) zurückblicken, denken wir über die wichtigen Gemeinsamkeiten zwischen Lungenfibrose (PF) und Sklerodermie nach.

Neben den ähnlichen Atemwegssymptomen zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine korrekte Diagnose ...Read morefür eine oft wenig bekannte und missverstandene Krankheit zu erhalten.

📊 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zunächst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
➡️ Bei 50 % der Sklerodermie-Betroffenen dauert es mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.
📊 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von dieser Erkrankung gehört.
➡️ 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Krankheit nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.

Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.

🌻 Gemeinsam mit FESCA setzen wir uns für ein besseres Bewusstsein für Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine stärkere Sensibilisierung von medizinischem Fachpersonal und einen besseren Zugang zu spezialisierten Fachpersonen ein.

💛 Niemand sollte so lange darum kämpfen müssen, zu verstehen, was mit dem eigenen Körper geschieht.

#Sklerodermie #SelteneErkrankungen #Patientenvertretung #Lungengesundheit #Aufklärung #SclerodermaAwareness

Der Herbst zeigt sich von seiner schönsten Seite: bunte Blätter, gemütliche Abende, Kürbisse und die Vorfreude auf Halloween. 🎃✨

Wir möchten die Gelegenheit nutzen, um unserer wunderbaren Community Danke zu sagen. 💙 Danke für eure Offenheit, euren Zusammenhalt und den ...Read morewertvollen Austausch, der unsere Gemeinschaft stärkt.

Und jetzt sind wir neugierig:

🎃 Schnitzt ihr Kürbisse? 🍂 Was mögt ihr am Herbst am meisten? ☕ Seid ihr Team heisse Schokolade oder Tee? 👻 Oder habt ihr ein besonderes Halloween-Ritual?

Schreibt es uns in die Kommentare. Wir freuen uns auf eure Geschichten und Bilder! 📸

Wir wünschen euch eine schöne Herbstzeit und ein fröhliches Halloween! 💙

Euer Team von Sklerodermie Schweiz

#SklerodermieSchweiz #Halloween #Herbst #Community #ZusammenStark #Herbstzauber 🍂🎃💙

Während wir auf den Monat der Lungenfibrose (#PFmonth) von @eu_pff zurückblicken, denken wir über die wichtigen Parallelen zwischen #Lungenfibrose (#PF) und #Sklerodermie nach.

Über die ähnlichen Atemwegsbeschwerden hinaus zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine ...Read moreDiagnose für eine wenig bekannte und häufig missverstandene Krankheit zu erhalten.

🔹 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zunächst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
➡️ 50 % der Sklerodermie-Betroffenen warten mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.

🔹 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von der Krankheit gehört.
➡️ 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Erkrankung nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.

Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.

🌻 Unterstützen Sie FESCA in ihrem Einsatz für mehr Bewusstsein für Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine bessere Ausbildung von Gesundheitsfachpersonen und einen besseren Zugang zu Spezialistinnen und Spezialisten.

Kein Mensch sollte so lange darum kämpfen müssen, zu verstehen, was mit dem eigenen Körper geschieht. 💛

#SclerodermaAwareness #RareDisease #PatientAdvocacy #BreathingLife

Wusstest du, dass Sklerodermie zum großen Bereich der rheumatischen Erkrankungen, einschließlich Arthritis, gehört?

💡 Tatsächlich gibt es mehr als 100 verschiedene Erkrankungen im rheumatischen Formenkreis!

Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene Autoimmunerkrankung...Read more des Bindegewebes, die zum Fachgebiet der Rheumatologie gehört. Sie kann zu einer Verhärtung von Haut, Muskeln und Bindegewebe führen und dadurch die Beweglichkeit der Gelenke einschränken.

Anlässlich des Welttags der Arthritis 2026 macht FESCA auf die Bedeutung einer interdisziplinären Behandlung aufmerksam. 🌻

Dazu gehören beispielsweise:

💪 Physiotherapie, um Beweglichkeit und Flexibilität möglichst lange zu erhalten

💊 Entzündungshemmende Medikamente, um Gelenksteifigkeit und Beschwerden zu reduzieren

🩺 Regelmäßige Betreuung durch Rheumatologinnen und Rheumatologen, die auf Erkrankungen des Bewegungsapparats spezialisiert sind

💛 Die Anerkennung von Sklerodermie als rheumatische Erkrankung kann dazu beitragen, das Verständnis für die Krankheit zu verbessern und eine umfassendere Versorgung der Betroffenen zu fördern.

#Sklerodermie #WelttagDerArthritis #Rheumatologie #SelteneErkrankungen #GemeinsamStark #SclerodermaAwareness

💛 Wie sieht emotionales Wohlbefinden aus, wenn man mit Sklerodermie lebt?

Die systemische Sklerose (SSc) kann weit mehr als nur die körperliche Gesundheit beeinflussen. Die Ungewissheit einer chronischen Erkrankung, Veränderungen des Körpers und die täglichen Herausforderungen ...Read morekönnen auch die psychische Gesundheit belasten. 🌻

Morgen ist der Welttag der psychischen Gesundheit, und FESCA hat einige Tipps, um das eigene Wohlbefinden zu stärken:

🫂 Finde deine Gemeinschaft. Ob in Selbsthilfegruppen vor Ort oder in Online-Communities: Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann helfen, sich weniger allein zu fühlen.

📖 Führe ein Tagebuch. Das Aufschreiben von Gedanken, Gefühlen, belastenden Symptomen oder schönen Momenten des Tages kann helfen, Erlebtes besser zu verarbeiten.

🔬 Bleibe informiert, aber erlaube dir auch Pausen. Neue Forschungsergebnisse können Sicherheit und Selbstvertrauen geben. Gleichzeitig musst du nicht jede Neuigkeit verfolgen. Manchmal ist es genauso wichtig, bewusst abzuschalten und zur Ruhe zu kommen.

🌱 Akzeptiere, dass deine Energie nicht jeden Tag gleich ist. Mit einer chronischen Erkrankung zu leben erfordert Geduld, Flexibilität und vor allem Mitgefühl mit sich selbst.

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Der Monat des Bewusstseins für Lungenfibrose (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) lenkte die Aufmerksamkeit auf Symptome, die das Leben der Betroffenen beeinträchtigen, wie Atemnot, anhaltender Husten und Beschwerden im Brustbereich. Doch was passiert, wenn es keine Warnzeichen gibt?

...Read more🫁 Die mit systemischer Sklerose verbundene interstitielle Lungenerkrankung (SSc-ILD) kann sich mit wenigen oder sogar ganz ohne Atemwegssymptome entwickeln.

Die klinischen Praxisleitlinien von ERS/EULAR 2025 empfehlen, dass alle Patientinnen und Patienten mit systemischer Sklerose mittels hochauflösender Computertomographie (HRCT) untersucht werden. Denn wenn man sich nur auf Symptome verlässt, können frühe Stadien einer Lungenerkrankung unentdeckt bleiben.

Für die 90 % der Sklerodermie-Betroffenen, die eine gewisse Form der Lungenbeteiligung aufweisen, kann ein Screening den Unterschied zwischen einer verspäteten Diagnose und einer rechtzeitigen Behandlung ausmachen. 🌻

#SklerodermieAwareness #SelteneErkrankungen #Lungengesundheit