📊 Seltene Krankheiten belasten nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche.

Eine europaweite Umfrage zeigt:
💙 Fast 7 von 10 Betroffenen und Angehörigen kämpfen mit psychischen Belastungen.

😔 44 % berichten von depressiven Symptomen.
😟 42 % leiden unter ...Ängsten.
🤝 45 % fühlen sich einsam.
⚠️ Viele erhalten trotz Bedarf keine psychologische Unterstützung.

Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen deshalb nicht nur medizinische, sondern auch psychologische und soziale Unterstützung. Die mentale Gesundheit muss ein fester Bestandteil der Versorgung werden. 💚

#SelteneKrankheiten #RareDiseases #MentalHealth #PsychischeGesundheit #Patientenstimme #EURORDIS #RareDiseaseAwareness #GesundheitFürAlle

📅 Save the Date: GV des SVS/ASS 2027

Liebe Mitglieder

Wir freuen uns, Ihnen bereits heute das Datum der nächsten Generalversammlung bekanntzugeben:

Die GV des SVS/ASS 2027 findet am Samstag, 22. Mai 2027, in Zuchwil am Sitz der Firma MediService statt.

Auch ...diesmal erwartet Sie neben der Generalversammlung wieder ein spannendes Konferenzformat mit interessanten Beiträgen und wertvollen Austauschmöglichkeiten.

👉 Reservieren Sie sich dieses Datum bereits heute in Ihrer Agenda.

Weitere Informationen folgen im Herbst-Newsletter sowie zu gegebener Zeit über unsere Social-Media-Kanäle.

Wir freuen uns darauf, Sie in Zuchwil begrüssen zu dürfen!

Ihr Team

📢 Angehörige von Menschen mit Sklerodermie gesucht!

Sie begleiten, unterstützen oder betreuen einen Menschen mit Sklerodermie (systemischer Sklerose)? Dann möchten wir Ihre Erfahrungen hören.

Mit Ihrer Teilnahme an der Online-Befragung von ScleroCARE helfen Sie dabei, die ...Bedürfnisse und Herausforderungen von Angehörigen besser zu verstehen. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen dazu bei, zukünftige Beratungs-, Reha- und Unterstützungsangebote gezielter zu gestalten.

✅ Online-Umfrage
✅ Dauer: ca. 20–25 Minuten
✅ Freiwillig, anonym und vertraulich

Jede Stimme zählt – machen Sie mit und unterstützen Sie die Weiterentwicklung von Angeboten für Betroffene und ihre Angehörigen. 💙

🔗 Mehr Informationen: reha-rheinfelden.ch/zentren/sklerodermie-zentrum

#Sklerodermie #SystemischeSklerose #Angehörige #Patientenversorgung #Rehabilitation #ScleroCARE #Forschung #RehaRheinfelden #Gesundheit

📢 Fachvorträge zum Schwerpunktthema Osteoporose jetzt verfügbar

Wir freuen uns, euch im Rahmen des neuen Konzepts für die Aktionstage die beiden Fachvorträge zum Schwerpunktthema Osteoporose zur Verfügung zu stellen.

📂 Die PowerPoint-Präsentationen in Deutsch, ...Französisch und Italienisch sind ab sofort im Teams-Intranet im Bereich «Mitgliederorganisationen» verfügbar.

Die Fachvorträge bestehen aus zwei Modulen:

🦴 Modul 1: Osteoporose – Verstehen, erkennen und verhindern
Diagnose, Krankheitsbild und Prävention verständlich erklärt.

💪 Modul 2: Osteoporose – Bewegung/Training und Ernährung für starke und gesunde Knochen

Praxisnahe Empfehlungen für ein aktives und gesundes Leben mit Osteoporose.

Das Referat ist bewusst in zwei Teile gegliedert. So können regionale Ligen und Patientenorganisationen flexibel entscheiden, ob beide Module im selben Jahr oder auf zwei Jahre verteilt angeboten werden.

✨ Wir wünschen euch viel Erfolg bei der Planung und Durchführung eurer Aktionstage und freuen uns auf zahlreiche spannende Fachvorträge und erfolgreiche Veranstaltungen.

📸 Habt ihr Fotos oder Eindrücke von euren Aktionstagen? Dann teilt diese gerne mit uns – wir freuen uns darauf!

#Osteoporose #Aktionstage #Gesundheit #Prävention #Knochengesundheit #Patientenorganisationen #Weiterbildung #GesundLeben

🦋 Starke Partnerschaft für die Sklerodermie! 🦋

Gemeinsam erreichen wir mehr: Wir freuen uns sehr, die enge Zusammenarbeit mit unserer geschätzten Partnerorganisation PPaPPillons hervorzuheben! 🙌

Als starker Partner im Bereich der Sklerodermie engagiert sich PPaPPillons ...ganz besonders für das wichtige Thema Schulung und Ausbildung. Durch diese wertvolle Kooperation können wir Betroffene noch besser unterstützen, Wissen teilen und gemeinsam wachsen.

Erfahrt mehr über die wichtige Arbeit unserer Partnerorganisation und vernetzt euch:

👉 ppappillons.ch

Ein grosses Dankeschön an Pierre-Alain Wieland für das Engagement und die Koordination! ☀️

#Sklerodermie #Sclerodermie #Partnerschaft #PPaPPillons #Schulung #GemeinsamStark #Netzwerk

🌱 Recovery beginnt mit Verständnis und Zusammenarbeit
Das Recovery College Zürich lädt zu kostenlosen Infotheken ein. In nur einer Stunde erfahren Interessierte, Fachpersonen, Betroffene und Angehörige mehr über den Recovery-Ansatz, das Kursprogramm und die Haltung hinter dem Recovery ...College.

💡 Besonders wertvoll: Alle Angebote entstehen in Koproduktion – Fachwissen und gelebte Erfahrung werden gleichwertig eingebracht. Dieses Miteinander stärkt Selbstbestimmung, Austausch und persönliche Entwicklung.

📅 Termine 2. Halbjahr 2026:
• 21.08.2026 | 18:30–19:30 Uhr
• 09.10.2026 | 18:30–19:30 Uhr
• 07.11.2026 | 11:00–12:00 Uhr
👉 Anmeldung:
https://lnkd.in/eeNfiBTW