Nichts über uns ohne uns

📅 Save the Date: Administrative Generalversammlung

Unsere nächste administrative Generalversammlung findet am 26. April 2027 von 19:00 bis 20:00 Uhr online statt.

💻 Der Teilnahme-Link wird zusammen mit den Unterlagen rechtzeitig versendet.

Wir freuen uns auf eure ...Read moreTeilnahme!

#Generalversammlung #SaveTheDate #Vereinsleben

Kalte Hände können für Menschen mit Sklerodermie eine grosse Belastung sein. Umso wichtiger sind wirksame Lösungen im Alltag.

Für die neue Savior Saison steht für unsere Mitglieder und Betroffene ein exklusiver Rabatt von 25 % zur Verfügung:

✅ Rabattcode: ...Read moresklerodermie26-27

Teilen Sie diese Information gerne weiter, damit möglichst viele Menschen von diesem Angebot profitieren können. 💙

Wir freuen uns, unseren Mitgliedern und Betroffenen dieses Angebot zur Verfügung stellen zu können.

#Sklerodermie #SaviorGloves #Raynaud #Gesundheit #Patientensupport 💙

💡 Herbst-Tipp von Sklerodermie Schweiz

Gerade in der kühleren Jahreszeit kann es hilfreich sein, den Körper bereits bei den ersten Temperaturwechseln warm zu halten. Mehrere Kleidungsschichten helfen oft besser als eine einzelne dicke Schicht.

🧣 Schal nicht vergessen 🧤 ...Read moreHandschuhe griffbereit haben ☕ Warme Getränke geniessen 🚶‍♀️ Regelmässig in Bewegung bleiben

❓Welcher Herbst-Tipp ist für euch unverzichtbar?

#SklerodermieSchweiz #HerbstTipps #Raynaud #Sklerodermie

🍂 Die Tage werden kürzer, die Temperaturen sinken und für viele Menschen mit Sklerodermie beginnt wieder die Zeit, in der Kälte zunehmend spürbar wird. Das kann insbesondere Beschwerden durch das Raynaud-Phänomen verstärken.

👉 Was hilft EUCH durch den Herbst?

🍁 ...Read moreWärmepads?
🧤 Handschuhe?
☕ Warme Getränke?
🚶‍♀️ Bewegung an der frischen Luft?

Teilt eure persönlichen Tipps in den Kommentaren und helft damit anderen Betroffenen. 💙

#SklerodermieSchweiz #Herbst #Raynaud #CommunityHilft #Sklerodermie

Während wir auf den Monat der Lungenfibrose (PF Month) zurückblicken, denken wir über die wichtigen Gemeinsamkeiten zwischen Lungenfibrose (PF) und Sklerodermie nach.

Neben den ähnlichen Atemwegssymptomen zeigen beide Erkrankungen, wie schwierig es sein kann, eine korrekte Diagnose ...Read morefür eine oft wenig bekannte und missverstandene Krankheit zu erhalten.

📊 1 von 3 Menschen mit Lungenfibrose erhielt zunächst eine Fehldiagnose, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde.
➡️ Bei 50 % der Sklerodermie-Betroffenen dauert es mehr als ein Jahr vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose.
📊 80 % der Menschen mit Lungenfibrose hatten vor ihrer Diagnose noch nie von dieser Erkrankung gehört.
➡️ 90 % der Menschen mit Sklerodermie kannten die Krankheit nicht, bevor sie erste Symptome bemerkten.

Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die oft Monate oder sogar Jahre nach Antworten suchen.

🌻 Gemeinsam mit FESCA setzen wir uns für ein besseres Bewusstsein für Atemwegssymptome bei Sklerodermie, eine stärkere Sensibilisierung von medizinischem Fachpersonal und einen besseren Zugang zu spezialisierten Fachpersonen ein.

💛 Niemand sollte so lange darum kämpfen müssen, zu verstehen, was mit dem eigenen Körper geschieht.

#Sklerodermie #SelteneErkrankungen #Patientenvertretung #Lungengesundheit #Aufklärung #SclerodermaAwareness

Der Herbst zeigt sich von seiner schönsten Seite: bunte Blätter, gemütliche Abende, Kürbisse und die Vorfreude auf Halloween. 🎃✨

Wir möchten die Gelegenheit nutzen, um unserer wunderbaren Community Danke zu sagen. 💙 Danke für eure Offenheit, euren Zusammenhalt und den ...Read morewertvollen Austausch, der unsere Gemeinschaft stärkt.

Und jetzt sind wir neugierig:

🎃 Schnitzt ihr Kürbisse? 🍂 Was mögt ihr am Herbst am meisten? ☕ Seid ihr Team heisse Schokolade oder Tee? 👻 Oder habt ihr ein besonderes Halloween-Ritual?

Schreibt es uns in die Kommentare. Wir freuen uns auf eure Geschichten und Bilder! 📸

Wir wünschen euch eine schöne Herbstzeit und ein fröhliches Halloween! 💙

Euer Team von Sklerodermie Schweiz

#SklerodermieSchweiz #Halloween #Herbst #Community #ZusammenStark #Herbstzauber 🍂🎃💙