WEBINAR zu Patientenvertretung und Forschung

📅 15. Juni 2026
🕓 16:00 Uhr MEZ
📍 Online über Microsoft Teams

Hier anmelden: https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=EqAn27MaWUaJPlBw0XylYNijtYnI-rhJui6V6-L9FEpUNU0yVVJPWDhJTk82VVVDTEhPRzQwU0hDVC4
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Erfahren Sie mehr über

- Patientenvertreter vertreten kollektive Perspektiven
- Ethisches Eintreten für Patienteninteressen untermauert Glaubwürdigkeit und Einfluss
- Von Patienten wird erwartet, dass sie als Partner in der Forschung mitwirken
- Eine sinnvolle Beteiligung erfordert Fähigkeiten, Selbstvertrauen und Wissen
- Wie es ist, als Patientenpartner an Forschungsprojekten mitzuwirken

#SystemischeSklerose #Patientenvertretung #FESCA

Unsere Mitglieder haben ihre Stimme erhoben… Und FESCA hat zugehört.💚

Der Juni ist der #SclerodermaAwarenessMonth, daher werden wir euch in jeder Woche bis zum #WorldSclerodermaDay am 29. Juni dabei helfen, #HearTheUnheard zu hören.

Wie? Indem wir eine Reihe ...eindringlicher, aus erster Hand stammender Erfahrungsberichte von Patienten darüber teilen, wie sie mit den ersten Symptomen umgegangen sind und darum gekämpft haben, eine Diagnose zu erhalten.

Verfolgen Sie die Beiträge und teilen Sie ihre Geschichten, um das Bewusstsein für #RareDisease in Taten umzusetzen! 🌻

#Scleroderma #Representation #PatientAdvocacy #WSD2026

💙 Komm in unsere WhatsApp-Community!

Lebst du mit Sklerodermie oder bist du Angehörige(r)? Dann bist du bei uns genau richtig. Niemand versteht dich so gut wie Menschen, die das Gleiche durchmachen.

Unsere neue WhatsApp-Community ist ein Ort für uns alle. Hier können wir uns... ganz unkompliziert austauschen, gegenseitig helfen und füreinander da sein.

Warum dabei sein?
Einfach reden: Teile deine Erfahrungen und Alltags-Tipps.

Verstanden werden: Hier musst du dich nicht erklären.

Gemeinsam stark: Du bist nicht allein mit der Diagnose.

Egal, ob frisch diagnostiziert oder schon lange dabei: Du bist von Herzen willkommen! 🤝

👉 So bist du dabei:
Klicke einfach auf den Link, um der Community beizutreten:
https://chat.whatsapp.com/J6r69zQI2WN0R0xi8RpuSD

Wir freuen uns auf dich!

🌻 Am 30. Mai 2026 hielt die FESCA ihre Jahreshauptversammlung über Zoom ab. Wir haben uns sehr gefreut, alle zu sehen, und freuen uns schon auf die nächsten Treffen.

👉 Auf der Versammlung haben wir über Finanzen, den Jahresbericht, Projekte, den bevorstehenden ...Welt-Sklerodermie-Monat und vieles mehr gesprochen.

Wir freuen uns auch sehr, Benjamin Lustenberger als neuen Schatzmeister bei der FESCA im Vorstand willkommen zu heissen. 🤩

#FESCA #SystemischeSklerodermie #Jahreshauptversammlung #GemeinsamStärker

🔎 Patient:innen gesucht für Ärztetraining – Ihre Unterstützung zählt!

Für ein wichtiges Ärztetraining in Frankfurt werden Patientinnen und Patienten mit systemischer Sklerose (SSc) und Hautbeteiligung als Demonstrationspatient:innen gesucht.

👉 Im Rahmen der Schulung ...beurteilen Ärztinnen und Ärzte den Hautzustand (mRSS) – und Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag zur Weiterbildung und Verbesserung der Versorgung.

📅 Datum: 25.–28. Juni 2026
📍 Ort: Frankfurt am Main
🏨 Kosten: Reise, Unterkunft & Verpflegung werden vollständig übernommen
💰 Entschädigung: CHF 1’000.– plus teilweise Vergütung der Reisezeit

📌 Teilnahme:

Präsenz an 2 Tagen für das Training (Fr & Sa)
Unterstützung als Demonstrationspatient:in
Bevorzugt: Hautbeteiligung mit mRSS ≥ 7 (nicht zwingend)

✨ Interesse oder Fragen?
Melden Sie sich direkt bei:
Kristina Bürki (USZ)
📧 kristina.buerki@usz.ch

Bitte gerne teilen und weiterleiten – das Training f

Termin-Check: Anmeldeschluss am 23. Juli! 📅
Möchtest du am 20. August in Bern dabei sein? Dann sende deine Anmeldung bitte bis spätestens Donnerstag, 23. Juli 2026 ein. Deine Bestätigung mit allen Details erhältst du ca. zwei Wochen vor Kursbeginn. Sei schnell – die Plätze sind ...begehrt!