Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

Am 19. November veröffentlichte der Think Tank des Europäischen Parlaments eine Analyse zum Zustand der Seltenen Krankheiten in der EU. 🇪🇺 Der Bericht beleuchtet die immensen Herausforderungen, denen sich die 36 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit in ganz Europa gegenübersehen,... sowie die Hauptbereiche, in denen dringend koordinierte Massnahmen erforderlich sind, insbesondere bei Diagnoseverzögerungen, begrenztem Zugang zu innovativen Behandlungen und fragmentierten Forschungsbemühungen. Aus dem Bericht gingen mehrere markante Zahlen hervor:

🏥 Obwohl mehr als 6000 seltene Krankheiten identifiziert wurden, bleiben 95 % ohne zugelassene Behandlungen.

📅 ERDERA* verfügt bis 2031 über 380 Millionen Euro an Fördermitteln, um die Forschung in Prävention, Diagnose und Behandlung voranzutreiben.

⏰ Patienten mit einer seltenen Krankheit warten in Europa durchschnittlich 4 bis 5 Jahre auf eine genaue Diagnose. *(Die Europäische Partnerschaft für die Forschung zu seltenen Krankheiten)

❗ Der Bericht bietet auch ein Update zur Entwicklung eines EU-Aktionsplans für seltene Krankheiten: Der Ausschuss des Parlaments für öffentliche Gesundheit (SANT) arbeitet derzeit an einem Initiativbericht (INL), wobei der Abgeordnete @Nicolás González Casares (S&D, Spanien) als Berichterstatter fungiert. Mit starker parteiübergreifender Unterstützung wird der Plan die Ergebnisse der umfassenden öffentlichen Konsultation berücksichtigen, die sie im Februar dieses Jahres gestartet hatten – mehr als 4000 Befragte haben bisher ihre Eingaben gemacht. FESCA ist begeistert über die wachsende Dynamik hin zu einer Strategie zur Bewältigung seltener Krankheiten auf EU-Ebene, um Versorgungslücken zu schliessen, den Datenaustausch zu verbessern, die Forschungsfinanzierung zu erhöhen und einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnostik und Behandlung zu gewährleisten. Wir sind dem Aufbau eines unterstützenden Ökosystems für Menschen mit seltenen Krankheiten, ihre Betreuer und ihre Angehörigen einen Schritt näher. 🌻

#SklerodermieForschung #ForschungSelteneKrankheiten #EUDenkfabrik

🎉 Wir wünschen Ihnen ein frohes Neues Jahr und einen reibungslosen Übergang ins 2026! 🎉

Während wir auf 2025 zurückblicken, sind wir stolz darauf, die grossen Fortschritte bei der Behandlung von seltenen Krankheiten zu feiern – einschliesslich des Europäischen Aktionsplans ...für seltene Krankheiten, der nächstes Jahr veröffentlicht wird. Dieser Meilenstein bringt uns der helleren Zukunft für die Sklerodermie-Gemeinschaft einen Schritt näher. Auf ein neues Jahr voller Fortschritt, Innovation und anhaltendem Schwung in unserer gemeinsamen Mission! 🌻

Ein weiteres Jahr liegt hinter uns, geprägt von Stärke 💪, Austausch und Solidarität. Wir danken unserer Community für den unerschütterlichen Zusammenhalt. ❤️ Wir wünschen Ihnen von Herzen einen guten Start ins 2026 – gefüllt mit Hoffnung ✨, Linderung und vielen warmen Momenten ☕... im Kreise Ihrer Liebsten.

Alles Liebe und en guete Rutsch! 🥂

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Catarina, Präsidentin der Portugiesischen Vereinigung für Sklerodermie-Patienten (APDE), kann sich nicht an ein Leben vor der Sklerodermie erinnern. Bei ihr wurde die Krankheit im Alter von 11 Jahren diagnostiziert. Sie erinnert sich, dass die ersten fünf Jahre mit der Krankheit sehr kompliziert... waren, da sie und ihre Familie erst lernen mussten, mit ihren Symptomen umzugehen. 👨‍👩‍👧

Seitdem haben sich die Symptome weitgehend stabilisiert – abgesehen von Stressperioden und plötzlichen Wetterumschwüngen, die Schübe auslösen. Heute sagt Catarina: «Obwohl die Krankheit Teil meines täglichen Lebens ist, dreht sich mein Leben nicht um die Sklerodermie.» 🌻

Ihre Ermutigung, das zu finden, was uns glücklich macht, egal ob wir mit einer chronischen Krankheit zu kämpfen haben oder nicht, ist eine wichtige Erinnerung daran, die Freude in den Mittelpunkt unseres täglichen Lebens zu stellen.

#SklerodermieBewusstsein #SelteneKrankheit #FindeDasLichtZumBlühen

Vier Kerzen, die unsere Solidarität und unsere besten Wünsche zum Fest repräsentieren.
Geniessen Sie die Nähe Ihrer Familie und rutschen Sie gut ins neue Jahr.

„Sklerodermie“ ist nicht nur eine einzige Krankheit – es ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, die ähnliche Symptome aufweisen, den Körper aber auf unterschiedliche Weise betreffen:

➡️ Lokalisierte Sklerodermie: Sie betrifft nur die Haut und manchmal die ...Muskeln, nicht aber die Organe.
➡️ Systemische Sklerose (SSc): Die Kategorie für die Art der Erkrankung, die die Haut UND die Organe betrifft.
➡️ Diffuse kutane Systemische Sklerose (dcSSc): Beinhaltet die Verhärtung der Haut am gesamten Körper, nicht nur an den distalen Gliedmaßen (wie Händen oder Füßen), und betrifft mehrere Organe.
➡️ Limitierte kutane Systemische Sklerose (lcSSc): Schreitet langsamer voran als die dcSSc und betrifft hauptsächlich Gesicht, Hände und Füße. Eine Organbeteiligung ist selten, und wenn sie auftritt, ist sie weniger schwerwiegend.

Die Kenntnis dieser Unterschiede ermöglicht es uns, jedem Menschen, der mit #Sklerodermie lebt, die Betreuung und Unterstützung zukommen zu lassen, die am besten für ihn geeignet ist. 🌻

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