Hand in Hand
für eine bessere Zukunft

„Sklerodermie“ ist nicht nur eine einzige Krankheit – es ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, die ähnliche Symptome aufweisen, den Körper aber auf unterschiedliche Weise betreffen:

➡️ Lokalisierte Sklerodermie: Sie betrifft nur die Haut und manchmal die ...Muskeln, nicht aber die Organe.
➡️ Systemische Sklerose (SSc): Die Kategorie für die Art der Erkrankung, die die Haut UND die Organe betrifft.
➡️ Diffuse kutane Systemische Sklerose (dcSSc): Beinhaltet die Verhärtung der Haut am gesamten Körper, nicht nur an den distalen Gliedmaßen (wie Händen oder Füßen), und betrifft mehrere Organe.
➡️ Limitierte kutane Systemische Sklerose (lcSSc): Schreitet langsamer voran als die dcSSc und betrifft hauptsächlich Gesicht, Hände und Füße. Eine Organbeteiligung ist selten, und wenn sie auftritt, ist sie weniger schwerwiegend.

Die Kenntnis dieser Unterschiede ermöglicht es uns, jedem Menschen, der mit #Sklerodermie lebt, die Betreuung und Unterstützung zukommen zu lassen, die am besten für ihn geeignet ist. 🌻

#SklerodermieBewusstsein #SklerodermieForschung #SelteneKrankheit #MedizinischeTerminologie

Sklerodermie ist mit sichtbaren Gesichtsveränderungen verbunden – wie Hautstraffung, dünner werdenden Lippen und einer zunehmend schmaler werdenden Nase –, die die Fähigkeit eines Patienten, sich auszudrücken (und damit sein Identitätsgefühl), erheblich beeinträchtigen.

Während... Empfehlungen zur Bewältigung dieser Symptome im Hinblick auf den Komfort im Allgemeinen Hautpflege, Physiotherapie und, falls angezeigt, kosmetische Eingriffe wie Lasertherapie umfassen, ist es ebenso wichtig, Patienten zu ermutigen, sich mit anderen Menschen zu vernetzen, die mit Sklerodermie leben – andere Menschen, die ähnliche Gesichtsveränderungen bewältigen.

Die Teilnahme an Online-Communities oder lokalen Selbsthilfegruppen vorzuschlagen, ist eine Möglichkeit, Patienten dabei zu helfen, ihr eigenes Gesicht in dem anderer widergespiegelt zu sehen. Dies gibt ihnen die Gewissheit, dass sie nicht allein sind, und fördert durch die gemeinsame Erfahrung ein Gefühl der Akzeptanz. 🌻

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #SelteneKrankheit #PeerSupport

Die Zahl der Menschen in Europa, die mit chronischen Schmerzen leben, entspricht der kombinierten Bevölkerung von Frankreich und Deutschland.

Der weit verbreitete Mangel an Verständnis für chronische Schmerzen veranlasste die European Pain Federation dazu, 2024 den Europäischen Tag des... Schmerzbewusstseins ins Leben zu rufen – um auf die große Zahl von Menschen aufmerksam zu machen, die täglich mit schweren Schmerzen zu kämpfen haben.

#ChronischeSchmerzen, die sich auf verschiedene Weise manifestieren – von Müdigkeit und Schlafstörungen bis hin zu eingeschränkter Mobilität – beeinträchtigen jeden Bereich des Lebens einer Person tiefgreifend.

Für Menschen mit #Sklerodermie ist dieser Schmerz eine Konstante – er erschwert ihr Berufsleben, ihre Ausbildung, ihre Beziehungen zu geliebten Menschen und ihre allgemeine Lebensqualität.

Die FESCA fordert die Anerkennung der unvorhersehbaren Natur von Schmerzen – und mehr Flexibilität bei der Anpassung der Versorgung, um diesen Rechnung zu tragen und den sich ändernden Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden. 🌻

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #ChronischeSchmerzen

❌ Missverständnis: Bewegung muss schwierig sein.
✔️ Wahrheit: Sanfte Bewegung ist zugängliche Bewegung.

Für Menschen mit chronischen Krankheiten variiert ihre Bewegungsfähigkeit von Tag zu Tag – abhängig von Schmerzgraden, Energie und Symptom-Schüben.

...Niederschwellige, bewältigbare Bewegungen sind eine wertvolle Ressource für Tage, an denen der Körper sich einfach nicht danach fühlt:

🪑 Schultern langsam nach hinten, dann nach vorne rollen.
↪️ Nacken von einer Seite zur anderen und dann nach oben und unten drehen.
🦵 Im Stuhl sitzend ein Bein strecken – einige Sekunden halten, bevor es gesenkt wird.
🛏️ Im Bett liegend Knöchel kreisen lassen und Fersen über das Bett ziehen – die Füße sollten sich von angezogen bis zum Fußende des Bettes bewegen.
🫁 Tiefe Atmung mit Anheben der Arme, von den Hüften bis zu den Ohren beim Einatmen und umgekehrt beim Ausatmen.
📶 Waden dehnen an der Treppe (Zehen auf die Kante der untersten Stufe stellen und allmählich Gewicht auf die Fersen verlagern, während man sich am Geländer festhält).

Indem wir sanfte, zugängliche Bewegungsmöglichkeiten teilen, erkennen wir die wechselhafte Natur chronischer Krankheiten an und statten die Betroffenen mit Werkzeugen aus, um sich um ihren Körper zu kümmern. 🌻

#Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein #SelteneKrankheit #SanfteBewegung #ZugänglicheÜbungen

🧠 Was machen Sie am 10. Oktober?

Morgen, am Welttag der psychischen Gesundheit, haben wir die Gelegenheit zu überlegen, wie wir – als Arbeitgeber, Lehrkräfte, Mentoren – die Menschen um uns herum besser unterstützen können.

💭 Obwohl Sklerodermie eine körperliche ...Erkrankung ist – wie viele chronische Erkrankungen – wird sie oft von Angstzuständen, Depressionen und geringem Selbstwertgefühl begleitet.

Die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Krankheiten wie Sklerodermie kann wie folgt aussehen:

📅 Flexible Arbeitszeiten ermöglichen, um Energie-Schwankungen Rechnung zu tragen.
👂 Vertrauliche Gespräche anbieten, um Herausforderungen zu besprechen (und anzugehen).
🌱 Schulungen zur psychischen Gesundheit für alle einschließen, um das Verständnis zu verbessern.
✅ Freistellung für Tage zur psychischen Erholung gewähren, ohne Sanktionen oder Fragen.

Die psychische Gesundheit ist eng mit dem körperlichen Wohlbefinden verknüpft, daher ist ihre Priorisierung entscheidend für ein wirklich inklusives Umfeld. 🌻

#Sklerodermie #PsychischeGesundheit #WelttagDerPsychischenGesundheit

📅 Heute ist der #CarersDay_EU (Europäischer Tag der Pflegenden/Betreuenden): eine Gelegenheit, die informellen Pflegekräfte in ganz Europa anzuerkennen.

Pflegende sind das Rückgrat der langfristigen medizinischen Versorgung. Sie arbeiten im häuslichen Umfeld, um eine ...Rund-um-die-Uhr-Betreuung zu gewährleisten.

Viele von ihnen sind jedoch informell tätig – das heißt, sie werden weder bezahlt noch rechtlich anerkannt – sodass die Zeit, die Energie und das Mitgefühl, die sie ihrer Aufgabe widmen, nicht gewürdigt werden.

Unter diesen informellen Pflegekräften sind viele Migranten in den Ländern, in denen sie arbeiten. Das Thema des Europäischen Tags der Pflegenden 2025 ist daher, sicherzustellen, dass die von ihnen geleistete Pflege sichtbar, respektiert und geschützt wird.

Die FESCA unterstützt Eurocarers in ihrer Forderung an die Regierungen, in faire und nachhaltige Pflegesysteme zu investieren, die 1️⃣ die informelle Pflege regulieren, 2️⃣ sie als Eckpfeiler einer kohäsiven Gesellschaft anerkennen und 3️⃣ die Entwicklung gemeindebasierter Versorgungslösungen fördern.

#UnsichtbarNichtMehr #FairePflegeFürAlle #SelteneKrankheit #Sklerodermie #SklerodermieBewusstsein