Nichts über uns ohne uns
Die SVS dient als Forum für den Austausch von Erfahrungen und Wissen. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und tragen zur Gestaltung der gegenwärtigen und zukünftigen Gesundheitsfürsorge bei, indem wir uns Gehör verschaffen und unsere Mitwirkung anbieten unter dem Motto :
Nichts über uns ohne uns (lateinisch: Nihil de nobis, sine nobis) ist ein Slogan, der zum Ausdruck bringen soll, dass keine Entscheidung von Politikern oder Fachleuten getroffen werden sollte, ohne dass die Mitglieder der Gruppe(n), die von diesen Maßnahmen betroffen sind, vollständig und direkt einbezogen werden.
Unser Vorstand und alle unsere Mitglieder sind „Experten aus Erfahrung“, sie erwerben durch das Leben mit der Krankheit eine einzigartige Erfahrung als „ganze Menschen“, die sie untereinander austauschen und an andere Betroffene und Fachleute weitergeben.
sclerodermie.ch ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer damit verbundenen Krankheit leiden.
Die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermiepatienten ist als gemeinnützig anerkannt und Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA.
Der SVS hat an seiner letzten Vorstandssitzung entschieden (Mai 2024), eine Partnerschaft mit Fibromyalgie Schweiz einzugehen. Deren umfangreiches Kursangebot steht unseren Mitgliedern ab sofort zu einem reduzierten Preis zur Verfügung. Die meisten Kurse finden auf Französisch statt, werden aber ab nächstem Jahr auch in Zürich und auf Deutsch angeboten. Bitte…
Mehr sehen
HotRox – Wärmer und Notstrombatterie für Smartphones Diese das ganze Jahr über sehr beliebten Wärmer sind auf Bestellung bei Nadine Paciotti zu folgenden Preisen erhältlich: CHF 23,- für Mitglieder CHF 30,- für Nichtmitglieder CHF 9,- Lieferkosten in beiden Fällen. Für weitere Informationen: klicken Sie HIER. Bestellung:Telefon FR / IT 079…
Mehr sehen
Systemische Sklerodermie „Wie man mit einer chronischen Krankheit lebt“. Lassen Sie sich Zeit, die Diagnose zu akzeptieren und sie in Ihr Leben zu integrieren. Seien Sie auch geduldig mit Ihren Mitmenschen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein bleibt die Krankheit für diejenigen, die sie nicht kennen, weitgehend unsichtbar. Je besser…
Mehr sehenNeueste Facebook-Posts
Frühlings-Treffen zum Austausch 🌷
Hallo zusammen!
Der Frühling steht vor der Tür und es wird wieder wärmer. Das ist der perfekte Zeitpunkt, um uns wieder einmal zu treffen. Wir möchten uns in entspannter Runde austauschen, Fragen stellen und gemeinsam herausfinden, was uns im ...Alltag mit unserer Krankheit unterstützen kann.
Bist du dabei? Ich freue mich auf viele Teilnehmer!
Die Details im Überblick:
Wann: 30. März
Zeit: 15:00 bis 17:00 Uhr
Wo: Selbsthilfe Zürich, Jupiterstrasse 42, 8032 Zürich
Wichtige Hinweise zur Anreise:
Bitte reist nach Möglichkeit mit den öffentlichen Verkehrsmitteln an. Falls jemand zwingend mit dem Auto kommen muss, gebt mir bitte vorher Bescheid, da vor Ort nur sehr wenige Parkplätze zur Verfügung stehen.
Anmeldung zur Teilnahme:
Bitte meldet euch direkt bei mir an:
Barbara Rüegger
📧 barbara.ruegger@gmail.com
📞 +41 (0)79 600 17 28
Ich freue mich auf unser Wiedersehen und einen wertvollen Austausch!
⏰ Nur noch eine Woche!
Die Online-Anmeldung für den Weltkongress für Patienten mit systemischer Sklerose endet am 26. Februar 2026.
Besuchen Sie uns vom 5. bis 6. März in Athen auf dem Weltkongress für Patienten mit systemischer Sklerose, um mehr zu erfahren.
...👉Lesen Sie hier mehr und melden Sie sich online an: https://tinyurl.com/WSC2026
#WSC2026 #JetztAnmelden #SystemischeSklerose #WeltkongressFürPatienten #Athen2026
🤖💙 Künstliche Intelligenz bei SSc: Stärkung der Patientenunterstützung
Wie kann KI Patienten im Alltag unterstützen – ohne Ihr medizinisches Team zu ersetzen?
Könnte es sein: Fragen für Arzttermine vorbereiten, medizinische Fachbegriffe verstehen, Symptome verfolgen,... zuverlässige Informationen finden und Ressourcen navigieren?
Diese Sitzung untersucht Möglichkeiten und Grenzen – damit sich Patienten informiert und sicher fühlen.
Besuchen Sie uns vom 5. bis 6. März in Athen auf dem Weltkongress für Patienten mit systemischer Sklerose, um mehr zu erfahren.
👉Lesen Sie hier mehr und melden Sie sich online an: https://tinyurl.com/WSC2026
🛑 Die Online-Anmeldung endet am 26. Februar 2026.
💬 Wenn KI Ihnen in Ihrem Leben mit SSc in einer Sache helfen könnte, welche würden Sie wählen?
#WSC2026 #KIimGesundheitswesen #Patientenunterstützung #DigitaleGesundheit #SystemischeSklerose #Athen2026
👩⚕️👨⚕️ Fachkräfte im Gesundheitswesen – auch Sie sind beim Patientenkongress herzlich willkommen.
Der Weltkongress für Patienten mit systemischer Sklerose 2026 in Athen (6.–7. März) richtet sich nicht nur an Patienten. Wir heißen auch Ärzte, Pflegekräfte, ...Angehörige verwandter Gesundheitsberufe, Forscher und Kollegen aus der Industrie willkommen, die am medizinischen Weltkongress teilnehmen.
Nehmen Sie an zwei Tagen teil, an denen Wissenschaft auf Lebenserfahrung trifft – mit Patientenperspektiven, praktischen Sitzungen und Gesprächen, die die Pflegewege und die gemeinsame Entscheidungsfindung stärken können.
Haben Sie sich bereits für den medizinischen Kongress angemeldet? https://web.aimgroupinternational.com/2026/sclerosiscongress/ Dann haben Sie KOSTENLOSEN Zugang zum Patientenkongress!
Wir würden uns freuen, Sie dort zu sehen.
#SystemicSclerosis #HealthcareProfessionals #SclerodermaCare #PatientVoice #WSC2026
🫶 Umgang mit GI-Komplikationen
Darmbeschwerden können sehr anstrengend sein – und manchmal zu Isolation führen. 😮💨
In dieser Sitzung werden Behandlungsmöglichkeiten vorgestellt, darunter chirurgische Eingriffe wie die Fundoplikatio (bei Reflux in bestimmten ...Fällen) und Maßnahmen zur Unterstützung bei Stuhlinkontinenz – mit Schwerpunkt auf Würde und Lebensqualität.
Besuchen Sie uns vom 5. bis 6. März in Athen auf dem Weltkongress für Patienten mit systemischer Sklerose, um mehr zu erfahren.
👉Lesen Sie hier mehr und melden Sie sich bis zum 26. Februar online an: https://tinyurl.com/WSC2026
💬 Welches Thema im Bereich Magen-Darm-Erkrankungen würden Sie gerne leichter ansprechen können?
#GIHealth #SScCongress2026 #SystemicSclerosis
#WSC2026 #WorldCongress
📍 24. Intensivseminar: Systemische Sklerose
Die Reha Rheinfelden lädt Betroffene zum Experten-Austausch am 24. & 25. April 2026 ein.
Themen-Highlights 2026:
Update zu PAH: Von Symptomen bis zur Therapie.
Heilungschancen: Fokus auf Stammzell- & ...CAR-T-Zell-Therapie.
Praxis-Workshops: Yoga, Ergo-, Physio- und Atemtherapie zum Mitmachen.
Eckdaten:
Anmeldung: Bis 31. März 2026 unter reha-rheinfelden.ch/sklero-seminar.
Kosten: CHF 200.–.
Hinweis: Begrenzte Teilnehmerzahl für intensiven Austausch.
Sichern Sie sich Ihren Platz! 🏥✨
Link zur Einladung: https://www.swisstransfer.com/d/43f0f6b4-138c-4543-aa67-a1a3e308aa52
#Sklerodermie #Rheuma #Patientenfortbildung #Rheinfelden
Nächste Termine
Veranstaltungen
-
-
Sklerodermie Regionalgruppe Thurgau/Ostschweiz – Treffen
Restaurant Café Rhyhof, Rheinstrasse 11, 8500 FrauenfeldLiebe Mitglieder, Neumitglieder und Interessierte Schon ist es wieder Zeit für unser Frühlingstreffen, ich freue mich euch zu sehen. Bei einem gemütlichen Nachmittag tauschen wir unsere Erfahrungen aus, unterhalten uns […]
-
Regionalgruppe BE/VS – Frühlingstreffen
Rheumaliga BE Holzikofenweg 22, BernFür Infos oder Anmeldungen wenden Sie sich bitte an Frau Messmer joelle.messmer@sclerodermie.ch
-
-
-
24. Intensivseminar für Betroffene mit systemischer Sklerose
Reha Rheinfelden Salinenstrasse 98, Rheinfelden, SwitzerlandFlyer Info HIER Liebe Patientinnen und Patienten Seit vielen Jahren veranstalten wir intensive Seminare für Menschen mit systemischer Sklerodermie. In diesen Seminaren möchten wir Ihnen neue Erkenntnisse über die Krankheit […]