Gut organisiert zum Kurs ✅
Wusstest du schon? Falls dir etwas dazwischenkommt, kannst du bis 30 Tage vor Beginn gegen eine kleine Gebühr stornieren. Wenn du eine Ersatzperson stellst, entfallen die Kosten sogar ganz! Alle Details zur Versicherung und zum Datenschutz findest du direkt auf ...unserem Anmeldeformular.

Lasst uns gemeinsam das Ungehörte hörbar machen! #HearTheUnheard
#Sklerodermie #WorldSclerodermaDay #PatientAdvocacy

Bitte beachten Sie: Die Einreichung eines Videos garantiert nicht automatisch dessen Aufnahme in die diesjährige Kampagne zum Welt-Sklerodermie-Tag. Ihr Beitrag wird ...jedoch sorgfältig in unserer Mediathek aufbewahrt, um zukünftige FESCA-Initiativen zu unterstützen!

Haben Sie Wunden an den Fingern? Helfen Sie der Forschung! 🤝

Viele Menschen mit Sklerodermie kennen das: Offene Wunden an den Fingerspitzen tun sehr weh. Der Alltag mit Anziehen oder Schreiben wird dann schwer.

Wir suchen Freiwillige für eine Studie in Zürich und ...Rheinfelden.

Worum geht es? Wir testen ein neues Gel. Es soll helfen, dass Wunden besser heilen.

Wer kann mitmachen? Alle ab 18 Jahren, die gerade eine offene Wunde am Finger haben.

Was müssen Sie tun? In etwa einem Monat gibt es 4 Termine im Spital und 4 Telefonate.

Gibt es Geld? Wir bezahlen Ihre Fahrtkosten. Sie bekommen auch einen Gutschein für Essen.

Mehr Informationen zur Studie finden Sie hier:

Haben Sie Fragen? Melden Sie sich bei uns:

📍 Zürich: Eva-Maria Deschauer, Telefon: +41 43 253 69 94

📍 Rheinfelden: Zorica Suica, Telefon: +41 61 836 53 83

Kommen Ihnen Ediths Symptome bekannt vor?
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, eines der von ihr beschriebenen Symptome hat, ignorieren Sie diese bitte nicht. #Sklerodermie ist eine systemische Erkrankung, die sich auf vielfältige
Weise äussern kann – oft beginnt sie mit schmerzenden ...oder geschwollenen Fingern, dem Raynaud-Syndrom, Sodbrennen oder saurem Aufstossen.

Wenden Sie sich also an Ihren Arzt und sprechen Sie Sklerodermie als mögliche Ursache an.

Selbstvertretung ist ein wichtiges Instrument für #RareDisease, da sie medizinisches Fachpersonal auf Erkrankungen aufmerksam macht, die sie sonst vielleicht nie in Betracht gezogen hätten!

Juni ist der Monat der Sklerodermie-Aufklärung, daher werden wir in jeder Woche bis zum #WorldSclerodermaDay (29.06.) eindrucksvolle Erfahrungsberichte von Patienten aus erster Hand teilen. Folgen Sie uns unter #HearTheUnheard!

#PatientAdvocacy #Representation #PatientVoices

Partner gesucht! 🤝
Helfen Sie uns, die nationale Studie SCOHPICA-PA bekannt zu machen. Informieren Sie Ihre Netzwerke über die Umfrage für pflegende Angehörige. Gemeinsam stärken wir die informelle Pflege in der Schweiz.

Flyer & Infos: scohpica@unisante.ch
Online ...Fragebogen: https://scohpica.ch

#Netzwerk #Support #SchweizGesundheit

WEBINAR zu Patientenvertretung und Forschung

📅 15. Juni 2026
🕓 16:00 Uhr MEZ
📍 Online über Microsoft Teams

Hier anmelden: https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=EqAn27MaWUaJPlBw0XylYNijtYnI-rhJui6V6-L9FEpUNU0yVVJPWDhJTk82VVVDTEhPRzQwU0hDVC4
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Erfahren Sie mehr über

- Patientenvertreter vertreten kollektive Perspektiven
- Ethisches Eintreten für Patienteninteressen untermauert Glaubwürdigkeit und Einfluss
- Von Patienten wird erwartet, dass sie als Partner in der Forschung mitwirken
- Eine sinnvolle Beteiligung erfordert Fähigkeiten, Selbstvertrauen und Wissen
- Wie es ist, als Patientenpartner an Forschungsprojekten mitzuwirken

#SystemischeSklerose #Patientenvertretung #FESCA