Nichts über uns ohne uns

Der Monat des Bewusstseins für Lungenfibrose (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) lenkte die Aufmerksamkeit auf Symptome, die das Leben der Betroffenen beeinträchtigen, wie Atemnot, anhaltender Husten und Beschwerden im Brustbereich. Doch was passiert, wenn es keine Warnzeichen gibt?

Read more🫁 Die mit systemischer Sklerose verbundene interstitielle Lungenerkrankung (SSc-ILD) kann sich mit wenigen oder sogar ganz ohne Atemwegssymptome entwickeln.

Die klinischen Praxisleitlinien von ERS/EULAR 2025 empfehlen, dass alle Patientinnen und Patienten mit systemischer Sklerose mittels hochauflösender Computertomographie (HRCT) untersucht werden. Denn wenn man sich nur auf Symptome verlässt, können frühe Stadien einer Lungenerkrankung unentdeckt bleiben.

Für die 90 % der Sklerodermie-Betroffenen, die eine gewisse Form der Lungenbeteiligung aufweisen, kann ein Screening den Unterschied zwischen einer verspäteten Diagnose und einer rechtzeitigen Behandlung ausmachen. 🌻

#SklerodermieAwareness #SelteneErkrankungen #Lungengesundheit

📅 22. Patiententag 2026 im Inselspital Bern

Leben mit einer chronischen Erkrankung bringt viele Herausforderungen mit sich. Am diesjährigen Patiententag erwarten Sie spannende Fachvorträge, praxisnahe Workshops und wertvolle Impulse für den Alltag.

📍 Wann? Donnerstag, 29.Read more Oktober 2026, 14:00 bis 17:00 Uhr
📍 Wo? Inselspital Bern, Auditorium Ettore Rossi, Julie-von-Jenner-Haus

💡 Highlights des Nachmittags: ✅ Chronische Schmerzen verstehen, bewegen und entspannen
✅ Achtsamkeit und Emotionen
✅ Superkraft Freizeit – Lebensfreude tanken
✅ Unterstützungsangebote bei chronischen Krankheiten
✅ Spannende Fachvorträge und Fragerunden mit Expertinnen und Experten

👥 Der Anlass richtet sich an Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige. Eine Begleitperson ist herzlich willkommen.

📧 Die Anmeldung ist bis zum 15.10.2026 möglich.

📩 Sie möchten mehr erfahren? Schreiben Sie uns gerne eine PN. Wir senden Ihnen das PDF mit allen Informationen zum Anlass sowie das Anmeldeformular zu.

#Patiententag #Inselspital #Rheumatologie #ChronischeErkrankungen #Gesundheit #Bern #Patienteninformation

✨ Volles Haus beim Patientenabend vom 22. September 2026! ✨

So viele interessierte Teilnehmerinnen und Teilnehmer wie schon lange nicht mehr. 🙌

Spannende Vorträge, wertvolle Informationen und vor allem ein persönlicher Austausch standen im Mittelpunkt des Abends. Ein Read moregrosses Dankeschön an Dr. Carina Mihai für ihren interessanten Beitrag.

Auch Christine Merzeder, Präsidentin, durfte die Teilnehmenden begrüssen und durch den Abend begleiten.

Das Highlight des Abends war die anschliessende lebhafte Diskussion mit vielen Fragen, Erfahrungen und wertvollen Gesprächen.

Danke an alle, die dabei waren und diesen Abend so besonders gemacht haben! ❤️

#Patientenabend #Sklerodermie #Gesundheit #Austausch #GemeinsamStark #Patienten #Community #Schweiz #Selbsthilfe #Vernetzung

Ihre Erfahrung zählt!

Für eine Online-Befragung suchen wir noch 2 bis 3 Personen mit diffuser kutaner Sklerose.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei, wertvolle Erkenntnisse über das Leben mit Sklerodermie zu gewinnen und die Perspektive von Betroffenen sichtbar zu machen.
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📍 Online von zu Hause aus
⏱️ Dauer: ca. 60 Minuten
🎁 Als Dankeschön erhalten Sie 50 Euro

Kennen Sie jemanden, der teilnehmen könnte? Dann freuen wir uns sehr, wenn Sie diesen Beitrag teilen.

Jede Unterstützung hilft uns dabei, die passenden Teilnehmer:innen zu finden. 🙏

📧 Anmeldung: pc@futureone-market-research.de

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

💙 Patienteninformationsabend Sklerodermie

Sind Sie von Sklerodermie betroffen oder begleiten Sie eine betroffene Person?

Dann laden wir Sie herzlich zum Patienteninformationsabend "Bedürfnisse und Kommunikation" ein.

📅 22. September
🕕 18:15 Read moreUhr
📍 Universitätsspital Zürich
💻 Auch online via Teams möglich

Freuen Sie sich auf spannende Fachvorträge zu:

✔️ Aktuelle Entwicklungen in der Behandlung der systemischen Sklerose
✔️ Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement im Alltag
✔️ Gewaltfreie Kommunikation
✔️ Priorisierung von Krankheitsthemen im Pflegealltag
✔️ Fragerunde mit dem Expertenteam des USZ

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene sowie interessierte Angehörige und bietet die Möglichkeit, sich zu informieren, Fragen zu stellen und mit Fachpersonen auszutauschen.

💙 Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

#Sklerodermie #SystemischeSklerose #Sclerodermie #USZ #Patientenabend #SelteneErkrankungen #Patienteninformation #Gesundheit #Zürich

Nächste Termine

  • Vorstand

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    Martin Disteli-Strasse 2, 4600 Olten

    Haben Sie irgendwelche Fragen? Kontaktieren Sie uns : info@sclerodermie.ch