La tua voce conta per la ricerca sul reumatismo!

Le malattie reumatiche cambiano radicalmente la vita quotidiana, sia nel lavoro che nel privato. Ma cosa aiuta davvero? E quali sono i principali ostacoli?

La Lega Europea contro il Reumatismo (EULAR) sta conducendo un importante ...sondaggio online per scoprirlo. La particolarità: i rappresentanti dei pazienti (PARE) hanno partecipato attivamente alla progettazione di questo studio. La tua esperienza deciderà quali priorità dare all'assistenza sanitaria e alla ricerca in futuro.

Chi può partecipare? Tutte le persone affette da malattie reumatiche a partire dai 18 anni.

Tempo richiesto: circa 30–45 min. (è possibile salvare e continuare in un secondo momento!)

Scadenza: Fino al 30 giugno 2026.

Vai direttamente al sondaggio: 👉 https://surveys.eular.org/surveys/?s=3NMEW7ATPARW8C97 (In alto a destra è possibile impostare la lingua su «German», «French» o «English» – Nota: verifica la disponibilità dell'italiano direttamente nel menu a tendina del link)

Insieme possiamo plasmare il futuro della terapia reumatologica! 💙

#Reumatismo #EULAR #VoceAiPazienti #SaluteSvizzera #Inclusione #Ricerca

Per molte persone affette da #sclerodermia, una delle decisioni più difficili da prendere è il compromesso tra i sintomi e gli effetti collaterali dei farmaci utilizzati per curarli.

È importante ricordare che:

➡️ Gli effetti collaterali sono spesso temporanei, poiché il ...corpo si adatta al nuovo trattamento.
➡️ Conosci il tuo corpo: se qualcosa non va per un periodo prolungato, informane il tuo medico.
➡️ Se un trattamento inizia a compromettere la qualità della vita, prendere in considerazione opzioni alternative.

In definitiva, trovare il giusto equilibrio richiede tempo. 💛

Ricordarsi di tenersi informati, difendere i propri diritti e cambiare approccio quando le cure non consentono di sentirsi al meglio. 🌻

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #RareDisease

#Teleriabilitazione: fisioterapia fornita a distanza. ✍️

Consentendo agli operatori sanitari di raggiungere i propri pazienti a casa, in altre strutture di cura e in aree remote, la teleriabilitazione rende il trattamento molto più accessibile.

Inoltre, soddisfa le esigenze ...dei pazienti con mobilità limitata, come quelli che si stanno riprendendo da un ictus o da una lesione spinale. ♿

Un recente studio sul miglior esercizio per i pazienti affetti da #sclerodermia ha rilevato che la teleriabilitazione guidata da un fisioterapista è più efficace di un programma di esercizi indipendente a domicilio, mostrando un aumento della mobilità della mano, della forza di presa e del movimento delle dita.

La conclusione? Lavorare con un professionista è la soluzione migliore per completare gli esercizi di riabilitazione in modo accurato e ottenere miglioramenti tangibili! 📈

(Fonte: Tore, N. G., Bayram, S., Pala, G. G., Vasi, I., & Oskay, D. (2025). Quale metodo fisioterapico è più efficace per la riabilitazione della mano nei pazienti affetti da sclerodermia: la teleriabilitazione guidata da un fisioterapista o un programma di esercizi autonomi a casa? Journal of Hand Therapy.)

Il mese del benessere mentale è l'occasione perfetta per valutare come ti prendi cura del tuo benessere emotivo. 🔍

Per chi convive con una #malattia cronica come la #sclerodermia, le vacanze possono essere un periodo estenuante, anche quando ci si diverte, quindi è fondamentale ...dare priorità al ricaricarsi nel nuovo anno. 🔋

💡 Quindi, questo mese: ricordate che è giusto chiedere aiuto (i vostri cari vogliono esserci per voi), prendetevi tutto il tempo necessario per riposare (anche se questo significa cancellare i vostri programmi) e siate orgogliosi di voi stessi per aver fatto del vostro meglio.

Voi siete molto più della vostra diagnosi. 💛

#MentalWellnessMonth #RareDisease #MentalHealth

Lo sentiamo dire continuamente, ma cosa significa realmente il termine “qualità della vita”?

L'OMS descrive la qualità della vita (QoL) come la percezione che una persona ha della propria posizione nella vita, ovvero come ritiene che le circostanze influenzino i propri ...obiettivi, le proprie aspettative e le proprie preoccupazioni. ✍️

Dal benessere fisico e dalla salute mentale alla situazione finanziaria e all'accesso all'alloggio, la QoL viene misurata in tutti gli aspetti della nostra vita.

Le persone affette da una #malattia cronica, come la #sclerodermia, spesso devono fare più delle persone normodotate per gestire la loro QoL, ad esempio:
➡️ Gestire una serie di sintomi
➡️ Ricordarsi di assumere i farmaci
➡️ Lavorare sulla propria salute mentale
➡️ Coltivare comunità forti
➡️ Impegnarsi a seguire abitudini salutari

Gennaio è il Mese internazionale della qualità della vita: uniamoci quindi per sostenere chi vive con malattie croniche affinché possa condurre una vita piena, significativa e appagante. 🌻

#MalattieRare #Sclerodermia #MeseInternazionaleDellaQualitàDellaVita

Lo scorso mese, la @brains-for-brain-foundation ha ospitato il HLM RARE 2025 "Costruire un ecosistema europeo di innovazione e cura per le malattie rare e complesse" – il più grande incontro di questo tipo mai realizzato finora. 📈

L'evento giunge in un momento critico:... attualmente in Europa vivono 30 milioni di persone con una malattia rara (#RareDisease), il 95% delle quali non ha ancora un trattamento approvato.

L'agenda, guidata dai rapporti Letta e Heitor che delineano il percorso dell'UE verso la competitività (#Competitiveness), ha affrontato vari temi legati alle malattie rare: dal superamento della frammentazione per promuovere l'innovazione (#Innovation) e la leadership dell'UE negli studi clinici (#ClinicalTrials), al finanziamento delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e dei farmaci orfani (#OrphanDrugs) per il trattamento precoce.

Ospitato dall'eurodeputato Vytenis Andriukaitis (S&D, Lituania), l'obiettivo dell'evento era affinare le priorità della comunità per presentarle in una Dichiarazione che fungerà da guida pratica per gli anni a venire. 🗺️

Tra i firmatari della Dichiarazione che si impegnano a trasformare l'ecosistema delle malattie rare aumentando il numero di trattamenti, universalizzando lo screening neonatale e sviluppando diagnosi avanzate figurano:

➡️ Eurodeputato @nicolás-gonzález-casares-8b529153/ (S&D, Spagna)
➡️ Eurodeputato @andras-kulja-md-91b650194/ (PPE, Ungheria)
➡️ Eurodeputato @tomislav-sokol-59054635/ (PPE, Croazia)
➡️ Eurodeputata @stine-bosse-5654953a/ (Renew, Danimarca) *Relatrice ombra per il piano d'azione dell'UE sulle malattie rare (#ActionPlan)

FESCA non vede l'ora di lavorare fianco a fianco con i decisori politici per mantenere lo slancio, garantire che gli impegni delineati nella Dichiarazione si traducano in miglioramenti tangibili per milioni di pazienti e trasformare la visione della nostra comunità in realtà. 🌻