Mano nella mano
per un futuro migliore

Corone in testa – Chi regna da voi oggi? 👑

Auguriamo a tutta la comunità della sclerodermia una splendida festa dell'Epifania! Che sia in famiglia o durante una pausa caffè al lavoro: la ricerca della sorpresa nascosta nel dolce fa parte della tradizione di oggi.

Siamo... curiosi: 👉 Chi è stata incoronata regina o chi è stato incoronato re da voi oggi? 🤴👸 👉 Avete ricevuto la corona a casa o al lavoro?

Godetevi questa giornata tradizionale e i momenti di condivisione con i vostri cari!

#SclerodermiaSvizzera #Epifania #Solidarietà #Tradizione #Svizzera #MalattieRare

Un altro anno è alle spalle, caratterizzato da forza 💪, scambio e solidarietà. Ringraziamo la nostra comunità per la coesione incrollabile. ❤️ Vi auguriamo di cuore un buon inizio nel 2026 – pieno di speranza ✨, sollievo e tanti momenti di calore ☕ con i vostri cari.

Tanti ...auguri e felice anno nuovo! 🥂

#ScleredermiaCH #BuonAnno #AnnoNuovo #Speranza #Solidarietà #Comunità #AutoAiuto #Scleredermia #Salute2026 #Calore

Le 19 novembre, le Think Tank du Parlement européen a publié une analyse sur l'état des maladies rares dans l'UE. 🇪🇺 Le rapport met en lumière les immenses défis rencontrés par les 36 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que les domaines majeurs ...où une action coordonnée est urgente, notamment les retards de diagnostic, l'accès limité aux traitements innovants et la fragmentation des efforts de recherche. Plusieurs chiffres frappants sont ressortis du rapport :

🏥 Bien que plus de 6000 maladies rares aient été identifiées, 95 % restent sans traitement approuvé.

📅 L'ERDERA* dispose d'un financement de 380 millions d'euros jusqu'en 2031 pour stimuler la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de traitement.

⏰ Le patient moyen atteint d'une maladie rare en Europe attend 4 à 5 ans pour un diagnostic précis. *(Le Partenariat Européen pour la Recherche sur les Maladies Rares)

❗ Le rapport fournit également une mise à jour sur l'élaboration d'un Plan d'Action de l'UE sur les Maladies Rares : la Commission de la Santé publique (SANT) du Parlement prépare actuellement un rapport législatif d'initiative (INL), avec l'eurodéputé @Nicolás González Casares (S&D, Espagne) en tant que rapporteur. Bénéficiant d'un fort soutien transpartisan, le plan tiendra compte des résultats de la vaste consultation publique lancée en février de cette année – plus de 4000 répondants ont fourni leur contribution jusqu'à présent. La FESCA est ravie de constater l'élan croissant en faveur d'une stratégie pour lutter contre les maladies rares au niveau de l'UE, afin de combler les lacunes en matière de soins, d'améliorer le partage de données, d'augmenter le financement de la recherche et d'assurer un accès équitable aux diagnostics et aux traitements. Nous sommes un pas plus près d'un écosystème plus favorable pour les personnes atteintes de maladies rares, leurs soignants et leurs proches. 🌻

#RechercheSclérodermie #RechercheMaladiesRares #EUTank

🎉 Vi auguriamo un felice Anno Nuovo e una transizione serena nel 2026! 🎉

Mentre riflettiamo sul 2025, siamo orgogliosi di celebrare i grandi passi avanti compiuti nel trattamento delle malattie rare – incluso il Piano d'azione europeo sulle malattie rare in uscita l'anno... prossimo. Questo traguardo ci avvicina di un passo a un futuro più luminoso per la comunità della sclerodermia. Brindiamo a un Anno Nuovo pieno di progressi, innovazione e slancio continuo nella nostra missione condivisa! 🌻

Un altro anno è alle spalle, caratterizzato da forza 💪, scambio e solidarietà. Ringraziamo la nostra comunità per la coesione incrollabile. ❤️ Vi auguriamo di cuore un buon inizio nel 2026 – pieno di speranza ✨, sollievo e tanti momenti di calore ☕ con i vostri cari.

Tanti ...auguri e felice anno nuovo! 🥂

#ScleredermiaCH #BuonAnno #AnnoNuovo #Speranza #Solidarietà #Comunità #AutoAiuto #Scleredermia #Salute2026 #Calore

Catarina, presidente dell'Associazione Portoghese per i Pazienti con Sclerodermia (APDE), non riesce a ricordare la vita prima della sclerodermia. Diagnosticata all'età di 11 anni, ricorda che i primi cinque anni della malattia sono stati molto complicati, poiché lei e la sua famiglia ...imparavano a gestire i suoi sintomi. 👨‍👩‍👧

Da allora, i sintomi si sono per lo più stabilizzati – a parte periodi di stress e improvvisi cambiamenti climatici che provocano riacutizzazioni. Oggi, Catarina afferma: «Sebbene la malattia faccia parte della mia vita quotidiana, la mia vita non è incentrata sulla sclerodermia.» 🌻

Il suo incoraggiamento a trovare ciò che ci rende felici, sia che stiamo affrontando una malattia cronica o meno, è un importante promemoria per mettere la gioia al centro della nostra vita quotidiana.

#ConsapevolezzaSclerodermia #MalattiaRara #TrovaLaLucePerFiorire