Mano nella mano
per un futuro migliore

Robin Williams, Kelly Clarkson, Bob Saget, Whoopie Goldberg e Jimmy Fallon sono solo alcuni dei nomi noti che sono saliti sul palco per la sclerodermia. La Scleroderma Research Foundation, l'organizzazione no-profit leader negli investimenti nella ricerca sulla sclerodermia negli Stati Uniti, ...ospita ogni anno "Cool Comedy • Hot Cuisine" per raccogliere fondi – combinando i migliori comici e la cucina raffinata per generare finanziamenti cruciali per programmi innovativi!

🔬 Quando le figure pubbliche prestano la loro notorietà a cause importanti come la sensibilizzazione su condizioni come la sclerodermia, diventano alleati nella nostra missione per migliorare la vita di coloro che ne sono affetti. Un plauso a "Cool Comedy - Hot Cuisine" e alle altre iniziative che promuovono la sensibilizzazione sulla sclerodermia! 🌻

#MalattiaRara #MalattiaCronica #RaccoltaFondi

Il periodo dell'Avvento ci ricorda quanto sia importante fermarsi e prendersi cura di sé stessi. Auguriamo a voi e alle vostre famiglie buona salute e momenti di profondo relax.

Tre candele. Tre cose per cui siete grati oggi? Attendiamo con piacere i vostri commenti!

Oltre 200 sessioni al meeting annuale dell'ACR 2025 a Chicago si sono concentrate sulla sclerodermia, rispetto alle 30 dell'anno scorso.

📈 Queste sessioni hanno coperto una varietà di argomenti all'avanguardia in questo #malattiereumatiche

➡️ Caregiver che... promuovono il cambiamento per i bambini con sclerodermia
➡️ Microbioma e sintomi gastrointestinali (GI) nella sclerosi sistemica (SSc)
➡️ Gestione del brain fog (nebbia cerebrale) e della disfunzione cognitiva nella sclerodermia
➡️ La co-creazione come modo per sviluppare interventi significativi FESCA è entusiasta di vedere crescere l'attenzione sulla ricerca e l'innovazione sulla sclerodermia – è un potente passo avanti nel progresso dei trattamenti, nel miglioramento dell'assistenza e, in definitiva, nella trasformazione delle vite. 🌻

#ACR25 #MalattiaRara #MalattieReumatiche

La copertura sanitaria universale (CSU) significa che tutte le persone hanno accesso ai servizi sanitari di cui hanno bisogno, ovunque e ogni volta che ne hanno bisogno. L'ONU illustra come possiamo raggiungere questo obiettivo:

1️⃣ I governi investono nell'assistenza ...sanitaria per tutti
2️⃣ Rimozione di tutte le barriere* all'assistenza sanitaria
3️⃣ Sistemi inclusivi che proteggano tutti

*Barriere come trasporti inaffidabili per partecipare agli appuntamenti (soprattutto nelle comunità rurali), lunghi tempi di attesa per vedere un medico, carenza di specialisti nella vostra zona e incomprensioni dovute a differenze culturali o a una barriera linguistica.

Ogni persona con una malattia cronica o una malattia rara merita un'assistenza accessibile e compassionevole. Insieme, possiamo sostenere per trasformare questo in realtà.

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #SalutePerTutti

Fatto: i prodotti riscaldanti portatili sono fondamentali per affrontare i problemi di salute legati al freddo.

Per le persone affette da sclerodermia, il clima freddo comporta diverse sfide per la circolazione sanguigna, la salute della pelle e la mobilità articolare. 🌡️

I ...prodotti riscaldanti portatili che aiutano a ridurre questi rischi sono disponibili in molte forme, ad esempio:

I guanti isolanti sono pratici perché forniscono calore senza batterie o cavi.

Gli scaldamani ricaricabili sono incredibilmente versatili e possono essere riposti in tasche, guanti o scarpe.

Le borse termiche sono un ottimo modo per mantenere il calore corporeo senza dover investire in nuove attrezzature.

Gli indumenti termici leggeri (intimo) sono facili da tenere a portata di mano, in una borsa o in un'auto parcheggiata, per le emergenze.

Sebbene i dispositivi di riscaldamento portatili siano uno strumento prezioso e facilmente accessibile per proteggere i pazienti dal freddo, non vengono menzionati in modo coerente durante i colloqui con i pazienti. La maggior parte dei pazienti deve quindi cercare le informazioni nelle comunità online o nei forum.

Condividete questo post con la vostra rete per trasmettere queste informazioni agli operatori sanitari, ai responsabili politici e alle parti interessate che possono fare la differenza. 🌻

#SklerodermieBewusstsein #SklerodermieForschung #SelteneKrankheit #WinterWetter

Tradotto con DeepL.com (versione gratuita)

Due candele illuminano il potere della comunità. Inviamo a voi e alla vostra famiglia un caloroso abbraccio e vi auguriamo di trascorrere insieme momenti preziosi e spensierati.

🫂 Insieme siamo più cordiali. Taggate qualcuno che vi sta particolarmente bene in questo periodo.