Mano nella mano
per un futuro migliore

Ieri è stato il 20° anniversario della Giornata Mondiale dell'Usabilità. 🦻

È una celebrazione della missione di rendere il mondo un luogo più #accessibile, #inclusivo e #facileDaUsare.

Tutti hanno bisogni di accesso, ma alcune persone, come quelle affette da malattie ...croniche, si affidano a tecnologie diverse per affrontarli. 🦼

Ad esempio, alcune persone usano le scale per spostarsi tra i piani, mentre altre hanno bisogno di usare un ascensore. Allo stesso modo, alcune persone hanno bisogno di occhiali per leggere un libro, mentre altre usano un lettore di schermo!

Le persone affette da #sclerodermia possono trarre beneficio da strumenti adattati come posate ergonomiche, tiranti per cerniere e maniglioni per scale per mantenere la propria indipendenza. 🌻

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #SclerodermiaForte #MalattiaCronica

Ogni anno, a settembre, la Commissione Europea tiene un discorso sullo Stato dell'Unione per delineare le priorità della regione per l'anno a venire.

Per il 2025, la Presidente Ursula von der Leyen ha sottolineato l'impegno dell'UE per la competizione, la resilienza e ...l'innovazione in un mondo che cambia.

Dal punto di vista della salute, sono emersi alcuni punti chiave:

➡️ L'UE assume una leadership internazionale con la “Global Health Resilience Initiative” (Iniziativa per la Resilienza Sanitaria Globale), affrontando la disinformazione come ostacolo al progresso.
➡️ Rinnovata attenzione alla sicurezza delle catene di approvvigionamento, alla riduzione delle dipendenze e alla promozione dell'innovazione all'interno del settore farmaceutico dell'UE.
➡️ Lo “Scale-up Europe Fund” collabora con investitori privati per fornire capitale per tecnologie innovative, come il biotech.

Sebbene i progetti non siano definitivi, poiché questi annunci devono ancora essere trasformati in iniziative concrete, FESCA accoglie con favore il sostegno all'innovazione sanitaria a guida europea – in particolare ciò che potrebbe significare per il progresso di assistenza, diagnosi e ricerca per le malattie rare.

#Salute #Innovazione #MalattiaRara #Sclerodermia

Tre anni dopo la diagnosi di Michael, il suo cuore era diventato così danneggiato dalla #Sclerodermia che ha dovuto sottoporsi a un trapianto.

🌱 Per quanto questa realtà sia intimidatoria, Michael sostiene l'importanza di concentrarsi su cose nuove, imparare ad apprezzarle e ...adattarsi a una vita che appare diversa da quella che aveva immaginato.

Michael riempie ogni giorno di cose significative che ama fare – cose che sono ancora accessibili con la sua malattia – al fine di dare priorità alla gioia e praticare l'amore per sé.

💛 La sclerodermia è raramente facile da gestire – e può essere difficile rimanere positivi – ma bisogna continuare a lottare, per vivere la migliore vita possibile.

🌻 Ascolta il resto della toccante testimonianza di Michael tramite il link nella nostra bio.

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La “Sclerodermia” non è una sola malattia – è un termine ombrello per un gruppo di condizioni che condividono sintomi ma colpiscono il corpo in modi diversi:

➡️ Sclerodermia localizzata: Colpisce solo la pelle e talvolta i muscoli, non gli organi.
➡️ Sclerosi Sistemica ...(SSc): La categoria per il tipo di malattia che colpisce la pelle E gli organi.
➡️ Sclerosi Sistemica Cutanea Diffusa (SScCd): Comporta l'indurimento della pelle su tutto il corpo, non solo sugli arti distali (come mani o piedi), e colpisce più organi.
➡️ Sclerosi Sistemica Cutanea Limitata (SScCl): Progredisce più lentamente della SScCd, colpendo principalmente viso, mani e piedi. Il coinvolgimento degli organi è raro e, quando si verifica, è meno grave.

Conoscere le differenze ci consente di dare ad ogni persona che vive con la #Sclerodermia la cura e il supporto più adatti a lei. 🌻

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La sclerodermia è associata a cambiamenti facciali visibili – come l'indurimento della pelle, l'assottigliamento delle labbra e un naso sempre più sottile – che compromettono in modo significativo la capacità del paziente di esprimersi (e, di conseguenza, il suo senso di ...identità).

Sebbene le raccomandazioni per la gestione del comfort attraverso questi sintomi coinvolgano generalmente la cura della pelle, la terapia fisica e, se del caso, procedure cosmetiche come la terapia laser, è altrettanto importante incoraggiare i pazienti a connettersi con altre persone che vivono con la sclerodermia – altre persone che stanno affrontando i cambiamenti facciali.

Suggerire la partecipazione a comunità online o a gruppi di supporto locali è un modo per aiutare i pazienti a vedere il proprio volto riflesso in quello degli altri. Ciò fornisce loro la rassicurazione di non essere soli e favorisce un senso di accettazione attraverso l'esperienza condivisa. 🌻

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #MalattiaRara #SupportoTraPari

Il numero di persone in Europa che convivono con il dolore cronico è pari alla popolazione combinata di Francia e Germania.

La diffusa mancanza di comprensione del dolore cronico ha spinto la European Pain Federation a lanciare nel 2024 la Giornata Europea per la Consapevolezza del Dolore... – per sensibilizzare sul numero di persone che affrontano quotidianamente un dolore grave.

Il #DoloreCronico, che si manifesta in vari modi, dalla fatica e disturbi del sonno alla ridotta mobilità, ha un profondo impatto su ogni area della vita di una persona.

Per le persone con #Sclerodermia, questo dolore è una costante – complicando la loro vita professionale, l'istruzione, le relazioni con i propri cari e la qualità della vita in generale.

FESCA chiede che venga riconosciuta la natura imprevedibile del dolore – e che ci sia flessibilità nel modo in cui l'assistenza viene adattata per accoglierlo e soddisfare le esigenze mutevoli delle persone colpite. 🌻

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #DoloreCronico