Mano nella mano
per un futuro migliore

L'estate come stagione del benessere

☀️ L'estate 2025 è la stagione del benessere.

Gestire una malattia cronica o prendersi cura di una persona che ne soffre è un impegno che dura tutto l'anno.

Ma l'estate è il momento perfetto per dare il ...benvenuto a nuove abitudini che migliorano la vita quotidiana e aumentano il benessere.

Nei prossimi mesi, vi invitiamo a:
➡️ Abbracciare la tecnologia di assistenza, dagli ausili per la mobilità agli utensili domestici adattati
➡️ Cercare di essere attivi con esercizi a basso impatto, come lo yoga da seduti o brevi passeggiate
➡️ Coltivare la comunità unendosi a gruppi o club locali che abbiano i vostri interessi
➡️ Trascorrere del tempo con i vostri cari, comprese le videochiamate per chi è lontano

🌻 Raccontateci come vi prendete cura di voi stessi nei commenti qui sotto!

#Scleroderma #SclerodermaAwareness #ChronicIllness #SelfCare #SummerSeason

È sclerodermia? Nuove scoperte sulla diagnosi precoce
Prima si riconosce la sclerodermia sistemica, meglio si può intervenire – prima che si sviluppino danni permanenti.

🔍 Segnali precoci comuni:
• Fenomeno di Raynaud
• Gonfiore alle dita ("puffy ...hands")
• Cambiamenti attorno alle unghie
• Autoanticorpi specifici nel sangue

🔬 Studi recenti dimostrano che alterazioni nei tessuti e nel sangue sono rilevabili anche prima dei sintomi visibili – un passo importante per trattare precocemente.

📖 Studio: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39700423
#Sclerodermia #VEDOSS #DiagnosiPrecoce #Fibrosi #MalattieAutoimmuni #SclerodermaAwareness

Sistemazioni sul posto di lavoro per le persone con sclerodermia

🌡️ Le persone affette da sclerodermia devono affrontare sfide uniche sul posto di lavoro durante l'estate.

Il clima più caldo può peggiorare sintomi come l'affaticamento e la malattia di Raynaud, ...oltre a causare gonfiore (in particolare alle articolazioni) e sudorazione eccessiva.

⚙️ Le persone affette da sclerodermia sono sensibili a qualsiasi variazione di temperatura, anche minima, quindi il loro corpo deve fare il doppio della fatica per regolarsi.

Considerate quindi questi accorgimenti essenziali:
➡️ Flessibilità nel codice di abbigliamento, in modo da poter adattare l'abbigliamento in base alle necessità
➡️ Opportunità di applicare SPF, se la giornata lavorativa prevede di stare all'aperto
➡️ Accesso al controllo della temperatura, tramite l'aria condizionata dell'edificio o un ventilatore personale

💛 Chiediamo ai luoghi di lavoro di promuovere un ambiente più inclusivo in cui le persone affette da sclerodermia siano in grado di raggiungere il loro pieno potenziale sul lavoro.

#Scleroderma #SclerodermaAwareness #ChronicIllness #WorkplaceAccomodations #Inclusività

Giornata della consapevolezza della disabilità

♿️ Ieri è stato il #DisabilityAwarenessDay nel Regno Unito.

La Giornata della consapevolezza della disabilità è un promemoria per riconoscere e celebrare la forza e la resilienza delle persone che vivono con disabilità, oltre... che per proteggere i loro diritti.

Per molte persone affette da #sclerodermia, la disabilità non è sempre visibile, ma l'impatto sulla mobilità, sulle attività quotidiane e sull'indipendenza generale può essere profondo.

Oggi, quindi, condividete questo post per aumentare la consapevolezza, ridurre lo stigma e fare la vostra parte per combattere per un mondo più inclusivo.

#SclerodermaAwareness #InvisibleDisability #RareDiseases #ChronicIllness #Inclusivity

2025 Congresso EULAR

📋 I criteri per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica (VEDOSS) sono uno strumento per identificare i primi segni della sclerosi sistemica - o #sclerodermia.

La diagnosi precoce è fondamentale per la sclerodermia, per consentire interventi tempestivi... che prevengano danni irreversibili agli organi e rallentino la progressione della malattia.

❗ Il 70% dei pazienti con fenomeno di Raynaud e almeno una bandierina rossa dell'elenco risulta soddisfare i criteri dell'EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) per la sclerosi sistemica entro cinque anni.

Una nuova ricerca presentata al 2025 Congresso EULAR (che si è svolto dall'11 al 14 giugno) studia i predittori della progressione della malattia per identificare indicatori ancora più forti: ogni passo avanti verso la diagnosi precoce è un motivo di speranza.

☀️ Grazie a progressi come VEDOSS, un maggior numero di persone a rischio può ora beneficiare di cure prima che insorgano complicazioni.

#Scleroderma #SclerodermaAwareness #ChronicIllness #NewResearch #EarlyDetection

consigli per il viaggio

✈️ Viaggiare con la #sclerodermia? Un po' di pianificazione può rendere le cose più facili, soprattutto se si utilizzano le bombole di ossigeno per gestire la dispnea.

Alcune cose da considerare per assicurarsi che il viaggio si svolga senza ...problemi:
📞 Chiamate la vostra compagnia aerea prima di partire per informarvi sulle regole dell'ossigeno
🔋 Portate con voi batterie completamente cariche ed extra
📄 Portate con voi una nota per eventuali farmaci e/o dispositivi
🧴 Usate un forte SPF per proteggere la pelle sensibile
💊 Tenete tutto il necessario nel bagaglio a mano

Piccoli accorgimenti possono avere un grande impatto quando si viaggia: più sicurezza e più comfort. 🌻

#SclerodermaAwareness #Viaggio Accessibile #MalattiaCronica