Mano nella mano
per un futuro migliore

Il clima caldo migliora i sintomi della sclerodermia? 🌡️

No, nonostante il fatto che le temperature fredde possano peggiorare i sintomi della #sclerodermia, non è scientificamente provato che il calore abbia l'effetto opposto.

Quindi, la temperatura è solo un pezzo del... puzzle. 🧩

L'Accademia americana di dermatologia ha consigli preziosi per le persone con sclerodermia per mantenere la pelle sana in ogni stagione:

🧑‍⚕️ Trovate un dermatologo specializzato nel trattamento della sclerodermia.
🧴 Dedicate del tempo specifico al trattamento dei sintomi cutanei, oltre agli altri.
💪 Impegnatevi a fare gli esercizi prescritti dal vostro fisioterapista.
💧 Installate un umidificatore per mantenere il comfort quando l'aria è secca.

La cura della pelle è una parte essenziale di un trattamento completo ed efficace della sclerodermia, aiutando le persone a sentirsi al meglio nella loro quotidianità. 🌻

Craniofacciale: relativo all'anatomia del viso o del cranio.

Per alcune persone, la loro #sclerodermia implica sintomi #craniofacciali come scolorimento, fibrosi (ispessimento della pelle) o emiatrofia (assottigliamento di un lato del viso).

La Scala dell'Ansia da ...Interazione Sociale mostra che le differenze visibili nella sclerodermia spesso attirano sguardi e persino domande invadenti – il che può rendere le situazioni sociali davvero travolgenti e stressanti.

Sebbene questi sintomi non siano la norma per tutti con la sclerodermia, stiamo cogliendo il mese dell'accettazione craniofacciale 2025 come un'importante opportunità per parlarne.

Speriamo che, mettendo in luce le differenze visibili, aiutiamo più persone a capire cosa sono – e incoraggiamo la compassione verso tutti coloro che vivono con esse.

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #SclerodermiaForte #MalattiaCronica #MeseDellAccettazioneCraniofacciale

Perché le persone con la #sclerodermia devono prestare particolare attenzione quando le temperature iniziano a scendere? ❄️

Perché il freddo può scatenare le crisi di Raynaud, diminuire il flusso sanguigno (specialmente nelle mani) e affaticare il cuore.

Ecco alcuni modi ...per stare bene mentre ci si adatta ai mesi più freddi:

🌤️ Organizzate brevi escursioni all'aperto con molte opzioni di riparo nelle vicinanze (così potete scaldarvi rapidamente se necessario).

🧤 Investite in un paio di guanti e calze riscaldate per mantenere le estremità al caldo.

💻 Restate in contatto con i vostri cari attraverso attività sociali virtuali, al chiuso.

Meritate di godervi le gioie di ogni stagione – trovate ciò che funziona per voi e siate protagonisti della vita che amate. 🌻

FESCA è onorata di annunciare che i nostri colleghi danesi di @sklerodermiforeningen rappresenteranno la #sclerodermia al Nordic Rare Disease Summit 2025. 🌻

Il vertice, che si terrà dal 16 al 17 settembre, riunirà esperti di spicco, professionisti sanitari, accademici, pazienti, ...responsabili politici e rappresentanti del settore per esplorare i modi per migliorare la qualità della vita dei 30 milioni di persone che in Europa vivono con malattie rare.

Il tema dell'edizione 2025 è "Superare i confini per le malattie rare" – un riferimento alla missione del vertice di sostenere l'empowerment dei pazienti e la priorità dell'esperienza vissuta nel processo decisionale politico. 💛

Il mese prossimo condivideremo i punti salienti di queste discussioni – restate sintonizzati!

In Svizzera circa 64’000 persone non possono alimentarsi normalmente e dipendono dalla nutrizione artificiale. Molte di loro – come la musicista Margaret Wu – possono, grazie ai fornitori di cure a domicilio (Homecare), continuare a nutrirsi a casa e mantenere così una certa autonomia.
...
Ma questa libertà è minacciata:
Un conflitto tra l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e i fornitori di cure a domicilio mette a rischio l’approvvigionamento. Dal 2026 prodotti, servizi e cure dovranno essere fatturati separatamente. I fornitori avvertono che i loro servizi non sarebbero più sostenibili – con il rischio di una sottocopertura.

Per persone come Margaret Wu, sarebbe drammatico:
« Non so per quanto tempo potrò ancora condurre una vita autonoma. »

La politica reagisce: la consigliera nazionale PLR Bettina Balmer critica la crescente burocratizzazione e chiede che i fornitori possano continuare a garantire il loro sostegno altamente specializzato. La consigliera federale Elisabeth Baume-Schneider sta attualmente valutando un rinvio della nuova regolamentazione.

👉 L’articolo completo è pubblicato dalla NZZ.

#Salute #Cure #VoceDeiPazienti #Svizzera #UFSP

Giornata della consapevolezza del lutto

Per molte persone che vivono con una malattia cronica, il lutto è una parte inevitabile dell'accettazione della condizione.

🌻 Ad esempio, i drastici cambiamenti che derivano dalla #sclerodermia possono avere un impatto sulle vostre ...relazioni, hobby e carriera.

Nella Giornata della consapevolezza del lutto, creiamo uno spazio per coloro che affrontano diagnosi che cambiano la vita – mentre piangono il "prima" e si impegnano ad adattarsi a una nuova normalità. 🤝

⌚ Anche se l'obiettivo del lutto è l'accettazione, il percorso non è lineare – specialmente perché i sintomi cambiano con il tempo.

Quindi, celebrate ogni vittoria – che si tratti di un migliore amico trovato in un forum online, di un nuovo hobby che non avreste mai provato, o del fatto di concedervi di passare una giornata a letto a elaborare le cose (sapendo che questo è un passo altrettanto valido e importante nel vostro percorso verso l'accettazione). 💛

Come avete trovato la gratitudine attraverso il lutto? Condividetelo con noi nei commenti ⬇️

#Sclerodermia #SclerodermiaAwareness #MalattiaCronica #Lutto #Gratitudine