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Ogni   anno,   a   settembre,   la   Commissione   Europea   tiene   un   discorso   sullo   Stato   dell'Unione   per   delineare   le   priorità   della   regione   per   l'anno   a   venire.
 
 
 
 Per   il   2025,   la   Presidente   Ursula   von   der   Leyen   ha   sottolineato   l'impegno   dell'UE   per   la   competizione,   la   resilienza   e  ...l'innovazione   in   un   mondo   che   cambia.
 
 
 
 Dal   punto   di   vista   della   salute,   sono   emersi   alcuni   punti   chiave:
 
 
 
 ➡️   L'UE   assume   una   leadership   internazionale   con   la   “Global   Health   Resilience   Initiative”   (Iniziativa   per   la   Resilienza   Sanitaria   Globale),   affrontando   la   disinformazione   come   ostacolo   al   progresso.
 
 ➡️   Rinnovata   attenzione   alla   sicurezza   delle   catene   di   approvvigionamento,   alla   riduzione   delle   dipendenze   e   alla   promozione   dell'innovazione   all'interno   del   settore   farmaceutico   dell'UE.
 
 ➡️   Lo   “Scale-up   Europe   Fund”   collabora   con   investitori   privati   per   fornire   capitale   per   tecnologie   innovative,   come   il   biotech.
 
 
 
 Sebbene   i   progetti   non   siano   definitivi,   poiché   questi   annunci   devono   ancora   essere   trasformati   in   iniziative   concrete,   FESCA   accoglie   con   favore   il   sostegno   all'innovazione   sanitaria   a   guida   europea   –   in   particolare   ciò   che   potrebbe   significare   per   il   progresso   di   assistenza,   diagnosi   e   ricerca   per   le   malattie   rare.
 
 
 
 #Salute   #Innovazione   #MalattiaRara   #Sclerodermia
Tre   anni   dopo   la   diagnosi   di   Michael,   il   suo   cuore   era   diventato   così   danneggiato   dalla   #Sclerodermia   che   ha   dovuto   sottoporsi   a   un   trapianto.
 
 
 
 🌱   Per   quanto   questa   realtà   sia   intimidatoria,   Michael   sostiene   l'importanza   di   concentrarsi   su   cose   nuove,   imparare   ad   apprezzarle   e  ...adattarsi   a   una   vita   che   appare   diversa   da   quella   che   aveva   immaginato.
 
 
 
 Michael   riempie   ogni   giorno   di   cose   significative   che   ama   fare   –   cose   che   sono   ancora   accessibili   con   la   sua   malattia   –   al   fine   di   dare   priorità   alla   gioia   e   praticare   l'amore   per   sé.
 
 
 
 💛   La   sclerodermia   è   raramente   facile   da   gestire   –   e   può   essere   difficile   rimanere   positivi   –   ma   bisogna   continuare   a   lottare,   per   vivere   la   migliore   vita   possibile.
 
 
 
 🌻   Ascolta   il   resto   della   toccante   testimonianza   di   Michael   tramite   il   link   nella   nostra   bio.
 
 
 
 #Sclerodermia   #ConsapevolezzaSclerodermia   #SclerodermiaForte   #GuerrieroSclerodermia   #MalattiaRara
La   “Sclerodermia”   non   è   una   sola   malattia   –   è   un   termine   ombrello   per   un   gruppo   di   condizioni   che   condividono   sintomi   ma   colpiscono   il   corpo   in   modi   diversi:
 
 
 
 ➡️   Sclerodermia   localizzata:   Colpisce   solo   la   pelle   e   talvolta   i   muscoli,   non   gli   organi.
 
 ➡️   Sclerosi   Sistemica  ...(SSc):   La   categoria   per   il   tipo   di   malattia   che   colpisce   la   pelle   E   gli   organi.
 
 ➡️   Sclerosi   Sistemica   Cutanea   Diffusa   (SScCd):   Comporta   l'indurimento   della   pelle   su   tutto   il   corpo,   non   solo   sugli   arti   distali   (come   mani   o   piedi),   e   colpisce   più   organi.
 
 ➡️   Sclerosi   Sistemica   Cutanea   Limitata   (SScCl):   Progredisce   più   lentamente   della   SScCd,   colpendo   principalmente   viso,   mani   e   piedi.   Il   coinvolgimento   degli   organi   è   raro   e,   quando   si   verifica,   è   meno   grave.
 
 
 
 Conoscere   le   differenze   ci   consente   di   dare   ad   ogni   persona   che   vive   con   la   #Sclerodermia   la   cura   e   il   supporto   più   adatti   a   lei.   🌻
 
 
 
 #ConsapevolezzaSclerodermia   #RicercaSclerodermia   #MalattiaRara   #TerminologiaMedica
La   sclerodermia   è   associata   a   cambiamenti   facciali   visibili   –   come   l'indurimento   della   pelle,   l'assottigliamento   delle   labbra   e   un   naso   sempre   più   sottile   –   che   compromettono   in   modo   significativo   la   capacità   del   paziente   di   esprimersi   (e,   di   conseguenza,   il   suo   senso   di  ...identità).
 
 
 
 Sebbene   le   raccomandazioni   per   la   gestione   del   comfort   attraverso   questi   sintomi   coinvolgano   generalmente   la   cura   della   pelle,   la   terapia   fisica   e,   se   del   caso,   procedure   cosmetiche   come   la   terapia   laser,   è   altrettanto   importante   incoraggiare   i   pazienti   a   connettersi   con   altre   persone   che   vivono   con   la   sclerodermia   –   altre   persone   che   stanno   affrontando   i   cambiamenti   facciali.
 
 
 
 Suggerire   la   partecipazione   a   comunità   online   o   a   gruppi   di   supporto   locali   è   un   modo   per   aiutare   i   pazienti   a   vedere   il   proprio   volto   riflesso   in   quello   degli   altri.   Ciò   fornisce   loro   la   rassicurazione   di   non   essere   soli   e   favorisce   un   senso   di   accettazione   attraverso   l'esperienza   condivisa.   🌻
 
 
 
 #Sclerodermia   #ConsapevolezzaSclerodermia   #MalattiaRara   #SupportoTraPari
Il   numero   di   persone   in   Europa   che   convivono   con   il   dolore   cronico   è   pari   alla   popolazione   combinata   di   Francia   e   Germania.
 
 
 
 La   diffusa   mancanza   di   comprensione   del   dolore   cronico   ha   spinto   la   European   Pain   Federation   a   lanciare   nel   2024   la   Giornata   Europea   per   la   Consapevolezza   del   Dolore...  –   per   sensibilizzare   sul   numero   di   persone   che   affrontano   quotidianamente   un   dolore   grave.
 
 
 
 Il   #DoloreCronico,   che   si   manifesta   in   vari   modi,   dalla   fatica   e   disturbi   del   sonno   alla   ridotta   mobilità,   ha   un   profondo   impatto   su   ogni   area   della   vita   di   una   persona.
 
 
 
 Per   le   persone   con   #Sclerodermia,   questo   dolore   è   una   costante   –   complicando   la   loro   vita   professionale,   l'istruzione,   le   relazioni   con   i   propri   cari   e   la   qualità   della   vita   in   generale.
 
 
 
 FESCA   chiede   che   venga   riconosciuta   la   natura   imprevedibile   del   dolore   –   e   che   ci   sia   flessibilità   nel   modo   in   cui   l'assistenza   viene   adattata   per   accoglierlo   e   soddisfare   le   esigenze   mutevoli   delle   persone   colpite.   🌻
 
 
 
 #Sclerodermia   #ConsapevolezzaSclerodermia   #DoloreCronico
❌   Idea   sbagliata:   L'esercizio   deve   essere   difficile.
 
 ✔️   Verità:   Il   movimento   delicato   è   movimento   accessibile.
 
 
 
 Per   le   persone   con   malattie   croniche,   la   loro   capacità   di   muoversi   varia   di   giorno   in   giorno   –   a   seconda   dei   livelli   di   dolore,   dell'energia   e   delle  ...riacutizzazioni   dei   sintomi.
 
 
 
 I   movimenti   a   bassa   soglia   e   gestibili   sono   una   risorsa   preziosa   per   i   giorni   in   cui   il   corpo   non   se   la   sente:
 
 
 
 🪑   Rotolare   lentamente   le   spalle   all'indietro,   poi   in   avanti.
 
 ↪️   Ruotare   il   collo   da   un   lato   all'altro,   e   poi   su   e   giù.
 
 🦵   Seduti   su   una   sedia,   estendere   una   gamba   –   mantenere   per   alcuni   secondi   prima   di   abbassarla.
 
 🛏️   Quando   si   è   sdraiati   a   letto,   ruotare   le   caviglie   in   cerchio   e   far   scivolare   i   talloni   lungo   il   letto   –   i   piedi   devono   muoversi   dalla   posizione   raccolta   a   quella   distesa   in   fondo   al   letto.
 
 🫁   Respirazione   profonda   con   sollevamento   delle   braccia,   dai   fianchi   alle   orecchie   durante   l'inspirazione   e   il   contrario   durante   l'espirazione.
 
 📶   Stretching   dei   polpacci   sulle   scale   (posizionare   le   dita   dei   piedi   sul   bordo   del   gradino   inferiore   e   spostare   gradualmente   il   peso   sui   talloni,   tenendosi   al   corrimano).
 
 
 
 Condividendo   opzioni   di   movimento   delicate   e   accessibili,   riconosciamo   la   natura   fluttuante   delle   malattie   croniche   –   e   forniamo   alle   persone   che   ne   sono   affette   gli   strumenti   per   prendersi   cura   del   proprio   corpo.   🌻
 
 
 
 #Sclerodermia   #ConsapevolezzaSclerodermia   #MalattiaRara   #MovimentoDelicato   #EsercizioAccessibile
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