Mano nella mano
per un futuro migliore

❌ Idea sbagliata: L'esercizio deve essere difficile.
✔️ Verità: Il movimento delicato è movimento accessibile.

Per le persone con malattie croniche, la loro capacità di muoversi varia di giorno in giorno – a seconda dei livelli di dolore, dell'energia e delle ...riacutizzazioni dei sintomi.

I movimenti a bassa soglia e gestibili sono una risorsa preziosa per i giorni in cui il corpo non se la sente:

🪑 Rotolare lentamente le spalle all'indietro, poi in avanti.
↪️ Ruotare il collo da un lato all'altro, e poi su e giù.
🦵 Seduti su una sedia, estendere una gamba – mantenere per alcuni secondi prima di abbassarla.
🛏️ Quando si è sdraiati a letto, ruotare le caviglie in cerchio e far scivolare i talloni lungo il letto – i piedi devono muoversi dalla posizione raccolta a quella distesa in fondo al letto.
🫁 Respirazione profonda con sollevamento delle braccia, dai fianchi alle orecchie durante l'inspirazione e il contrario durante l'espirazione.
📶 Stretching dei polpacci sulle scale (posizionare le dita dei piedi sul bordo del gradino inferiore e spostare gradualmente il peso sui talloni, tenendosi al corrimano).

Condividendo opzioni di movimento delicate e accessibili, riconosciamo la natura fluttuante delle malattie croniche – e forniamo alle persone che ne sono affette gli strumenti per prendersi cura del proprio corpo. 🌻

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #MalattiaRara #MovimentoDelicato #EsercizioAccessibile

🧠 Cosa fate il 10 ottobre?

Domani, la Giornata Mondiale della Salute Mentale, è un'opportunità per riflettere su come noi – in qualità di datori di lavoro, insegnanti, mentori – possiamo supportare al meglio le persone intorno a noi.

💭 Sebbene la sclerodermia sia... una malattia fisica – come molte condizioni croniche – è spesso accompagnata da ansia, depressione e bassa autostima.

Venire incontro alle persone con malattie croniche, come la sclerodermia, può significare:

📅 Consentire orari di lavoro flessibili per tenere conto delle fluttuazioni di energia.
👂 Offrire conversazioni confidenziali per discutere (e affrontare) le sfide.
🌱 Includere la formazione sulla salute mentale per tutti, per aumentare la comprensione.
✅ Concedere permessi per giornate dedicate alla salute mentale, senza penalità o domande.

La salute mentale è interconnessa con il benessere fisico, quindi darle la priorità è fondamentale per un ambiente veramente inclusivo. 🌻

#Sclerodermia #SaluteMentale #GiornataMondialeDellaSaluteMentale

📅 Oggi è il #CarersDay_EU (Giornata Europea dei Caregiver): un'opportunità per riconoscere i caregiver informali in tutta Europa.

I caregiver sono la spina dorsale del supporto medico a lungo termine, lavorando in ambito domestico per fornire assistenza 24 ore su 24.

...Tuttavia, molti sono informali – il che significa che non sono pagati o legalmente riconosciuti – quindi il tempo, l'energia e la compassione che dedicano al loro lavoro non vengono riconosciuti.

Tra questi caregiver informali, molti sono migranti nei Paesi in cui lavorano. Il tema della Giornata Europea dei Caregiver 2025 è quindi quello di garantire che l'assistenza che forniscono sia visibile, rispettata e protetta.

FESCA sostiene Eurocarers nell'invitare i governi a investire in sistemi di assistenza equi e sostenibili che 1️⃣ regolamentino l'assistenza informale, 2️⃣ la riconoscano come pietra angolare di una società coesa e 3️⃣ promuovano lo sviluppo di soluzioni di assistenza basate sulla comunità.

#InvisibleNoMore #CuraEquaPerTutti #MalattiaRara #Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia

Annelise Rønnow – la nostra Media Manager e membro di Sklerodermiforeningen (l'associazione danese per la sclerodermia) – ha rappresentato FESCA al Nordic Rare Disease Summit 2025.

Ecco i suoi 3️⃣ punti chiave da portare a casa:

📣 “Nessuna decisione sui pazienti... senza i pazienti” esorta gli operatori sanitari, i decisori politici e i ricercatori a porre al centro la voce delle persone che vivono effettivamente con malattie rare – al fine di integrare la loro esperienza vissuta in ogni fase del processo. Un’efficace rappresentanza dei pazienti va oltre il simbolismo.

🌍 Cosa significa essere l'unica persona nel proprio Paese con una specifica malattia? Questa è la realtà per molti pazienti con malattie rare che sono costretti a recarsi all'estero per ottenere una diagnosi o il trattamento di cui hanno bisogno – perché il loro Paese d'origine non dispone delle risorse, delle competenze o delle infrastrutture necessarie. La collaborazione transfrontaliera è la soluzione – per garantire che i pazienti con malattie rare in tutta l'UE abbiano pari accesso alle cure, indipendentemente dal luogo in cui vivono.

⚙️ In futuro, l'IA diventerà un partner vitale per gli operatori sanitari per accelerare il processo per raggiungere diagnosi di malattie rare – più velocemente di quanto abbiano potuto fare in precedenza. Sfruttando l'IA, possiamo comprendere meglio gruppi di sintomi apparentemente inspiegabili e ridurre il tempo medio per la diagnosi per i pazienti con malattie rare in tutta Europa.

Insieme, possiamo trasformare queste intuizioni in azioni.

Unisciti a noi per sostenere l'empowerment dei pazienti, la collaborazione transfrontaliera e la diagnostica basata sull'IA per le malattie rare. 🌻

#NordicRareDiseaseSummit2025 #MalattiaRara #Sclerodermia

Vero: I prodotti riscaldanti portatili sono un elemento fondamentale per affrontare i problemi di salute legati al freddo.

Per le persone con sclerosi sistemica (sclerodermia), il clima più fresco pone diverse sfide per la circolazione, la salute della pelle e la mobilità articolare. ...🌡️

I prodotti riscaldanti portatili per mitigare questi rischi assumono molte forme, per esempio:

I guanti isolanti sono comodi perché forniscono calore senza batterie o cablaggi.

Gli scaldamani ricaricabili sono incredibilmente versatili, progettati per essere inseriti in tasche, guanti o scarpe.

I thermos/fiaschi termici sono un ottimo modo per mantenere il calore corporeo senza investire in nuova attrezzatura.

Gli strati termici leggeri sono facili da tenere a portata di mano – in una borsa o in un'auto parcheggiata – per le emergenze.

Sebbene gli ausili riscaldanti portatili siano un modo prezioso e accessibile per i pazienti di proteggersi dal freddo, non vengono discussi in modo coerente durante le consultazioni mediche. La maggior parte dei pazienti è quindi lasciata a cercare le informazioni nelle comunità o nei forum online.

Condividi questo post con la tua rete per far arrivare queste informazioni agli operatori sanitari, ai decisori politici e ai sostenitori che possono fare la differenza. 🌻

#ConsapevolezzaSclerodermia #RicercaSclerodermia #MalattiaRara #MeteoInvernale

Nonostante la significativa necessità insoddisfatta dovuta alla natura variabile e alle complesse manifestazioni della #sclerodermia, non esistono linee guida dell'#EMA per l'indagine clinica di nuove terapie mirate alla malattia.

Il nuovo documento concettuale dell'Agenzia... europea dei medicinali (EMA) stabilisce un quadro per gli studi clinici volti a sviluppare farmaci per la sclerodermia, in termini di:

➡️ Progettazione dello studio in termini di tipo, durata e popolazione
➡️ Valutazione dell'efficacia (ad es. endpoint che riflettono l'eterogeneità della malattia)
➡️ Valutazione della sicurezza (ad es. sfruttando i dati di sicurezza di condizioni correlate)
➡️ Analisi statistica che cattura l'eterogeneità della sclerodermia

FESCA applaude la creazione di tali risorse perché forniscono ai ricercatori la guida essenziale necessaria per trasformare l'innovazione scientifica in terapie reali – terapie reali che fanno una reale differenza per le persone che vivono con la sclerodermia. 🌻