Niente di noi senza di noi
L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto :
Niente di noi senza di noi (Latino: Nihil de nobis, sine nobis)
Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.
Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti.
sclerodermie.ch è un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate.
L’Associazione Svizzera Sclerodermia è un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.
In occasione dell’ultima riunione del comitato del maggio 2024, l’ASS ha deciso di stabilire una partnership con l’Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi è ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi è tenuta in francese, ma dal 2025…
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HotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…
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Sclerosi systemica “Vivere con una malattia cronica” Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei…
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🌟 Il nuovo sito web della Lega svizzera contro il reumatismo è online! 🌟
In qualità di organizzazione membro della Lega svizzera contro il reumatismo, siamo lieti di condividere il suo nuovo volto digitale.
Il nuovo sito è più moderno, più intuitivo e offre alle personeRead more affette da malattie reumatiche e ai loro familiari un accesso ancora più semplice a informazioni, consulenze e corsi.
👉 Scoprite il nuovo sito: www.rheumaliga.ch
Congratulazioni alla Lega svizzera contro il reumatismo per il successo di questo importante rinnovamento! 💜
#LegaControIlReumatismo #Sclerodermia #NuovoSitoWeb #LaMiaStradaAvanti #Reumatismo #InsiemePiùForti
📢 La vostra voce conta!
Vivete con la sclerodermia o con un’altra malattia reumatica o muscoloscheletrica? Partecipate all’@eular_org Impact Survey.
Con la vostra partecipazione aiutate a:
✅ comprendere meglio l’impatto della malattia sulla vita quotidiana
Read more
✅ promuovere la ricerca
✅ migliorare l’assistenza sanitaria
✅ rappresentare più efficacemente gli interessi delle persone colpite
Tutte le risposte saranno trattate in forma anonima.
🔗 Maggiori informazioni e partecipazione: www.eular.org/impactsurvey
Insieme possiamo migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da sclerodermia e da altre malattie reumatiche. 💙
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Ultima occasione! ⏳
Il sondaggio 2026 resterà aperto solo fino al 31 agosto! Ogni voto conta per migliorare a lungo termine la situazione dei familiari. Hai già dedicato i tuoi 30 minuti?
👉 Vai direttamente al questionario: scohpica.ch
#RitmoFinale #OgniVotoConta Read more#SCOHPICA2026
🏔️ Una vetta conquistata nonostante le sfide.
Lo scorso fine settimana Benj ha raggiunto con successo la vetta del Bigerhorn. Per lui questa cima rappresenta un traguardo davvero speciale. La sclerodermia comporta molte sfide nella vita quotidiana, rendendo il suo risultato ancora Read morepiù straordinario.
Con grande perseveranza, forza di volontà e coraggio, ha raggiunto il suo obiettivo, dimostrando che anche con la sclerodermia è possibile realizzare grandi sogni. 💙
Un sentito ringraziamento va anche a Mama Health, che ha sostenuto questo progetto con una sponsorizzazione di CHF 500.–, contribuendo in modo significativo alla realizzazione di questa impresa speciale.
👏 Congratulazioni di cuore, Benj, per questo straordinario successo!
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1° agosto – Insieme siamo più forti
In questa Festa nazionale celebriamo non solo la Svizzera, ma anche i valori che ci uniscono: solidarietà, sostegno reciproco e vicinanza.
Le persone affette da sclerodermia affrontano ogni giorno sfide spesso invisibili. Per questo è Read morefondamentale poter contare su una comunità che offra comprensione, speranza e supporto.
Ringraziamo di cuore tutte le persone colpite dalla malattia, i loro familiari, i professionisti della salute, i membri e i sostenitori che si impegnano per una maggiore sensibilizzazione e una migliore qualità di vita delle persone con sclerodermia.
✨ Facciamo brillare oggi la Svizzera e, insieme, il nostro spirito di solidarietà.
L’Associazione Svizzera delle persone affette da sclerodermia vi augura una splendida e serena Festa nazionale del 1° agosto!
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📊 Le malattie rare non pesano solo sul corpo, ma anche sulla mente.
Un'indagine a livello europeo mostra che:
💙 Quasi 7 persone su 10, tra pazienti e familiari, lottano contro il disagio psicologico.
😔 Il 44% riferisce sintomi depressivi.
😟 Il 42% soffre Read moredi ansia.
🤝 Il 45% si sente solo.
⚠️ Molti, nonostante il bisogno, non ricevono alcun supporto psicologico.
Le persone con malattie rare hanno quindi bisogno non solo di cure mediche, ma anche di un sostegno psicologico e sociale. La salute mentale deve diventare parte integrante dell'assistenza sanitaria. 💚
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Fonte: Indagine Rare Barometer di EURORDIS 2026