Mano nella mano
per un futuro migliore

Settimana Europea dei Diritti delle Persone con Disabilità
La Settimana dei Diritti delle Persone con Disabilità del Parlamento Europeo (EU Disability Rights Week) inizia la prossima settimana. ♿

Dall'1 al 5 dicembre, i diversi ruoli all'interno del Parlamento Europeo (ad... esempio, commissioni, dipartimenti politici, vicepresidenti, questori e direzioni generali) sono invitati a organizzare sessioni incentrate sui diritti delle persone con disabilità nelle loro aree di competenza specifiche.

Il programma include argomenti come l'abitazione inclusiva; lo sport come strumento di empowerment (rafforzamento); l'#AccessibilitàDigitale; le raccomandazioni ONU sull'accessibilità; e il supporto ai caregiver sul posto di lavoro. 📅

In particolare, il SANT (sottocommissione per la salute pubblica del Parlamento Europeo) ospiterà una presentazione di studio sulle #MalattieRare il 1° dicembre!

È fondamentale che questi argomenti importanti – specialmente le malattie rare – vengano sollevati tra figure come i responsabili politici che hanno il potere di guidare un cambiamento reale, poiché è così che ci muoviamo verso vite migliori per tutti coloro che vivono con la #sclerodermia. 🌻

#EUDisabilityRightsWeek #DirittiDeiDisabili #MalattiaCronica

« Era cruciale per me incontrare altre persone (con la stessa diagnosi). » 🌻

Monica, vicepresidente dell'Associazione Svedese per il Reumatismo per la Sclerosi Sistemica, ha convissuto con il fenomeno di Raynaud per 2 anni prima che il suo medico di base notasse le sue mani ...blu.

Dopo che i test hanno confermato la #sclerodermia e Monica ha finalmente ricevuto la diagnosi, ha cercato un incontro di educazione per pazienti che vivono con la malattia, per rispondere alle sue (molte) domande.

💛 Il tempo trascorso lì è stato inestimabile – le hanno insegnato come prendersi cura delle sue ulcere, come mangiare e come rimanere fisicamente attiva.

Quando si tratta di #MalattiaCronica, connettersi con persone che condividono la tua diagnosi non è solo una cura per l'isolamento, ma anche un salvagente per imparare a vivere bene con essa. 🤝

#Sclerodermia #ConsapevolezzaSclerodermia #SclerodermiaForte #MalattiaCronica #MalattiaRara

📢 Invito all'Assemblea generale 2026 a Zuchwil, SO
L'Assemblea generale 2026 vi invita cordialmente alla conferenza che si terrà sabato 25 aprile 2026.

Dalle 9.30 alle 16.00 ci dedicheremo ai settori chiave per una maggiore responsabilità individuale e salute: competenza... sanitaria, resilienza e autogestione.

Cogliete l'occasione per ottenere preziose informazioni e scambiare opinioni.

Tutte le informazioni sulla conferenza, resa possibile grazie al sostegno di MediService, sono disponibili all'indirizzo: www.sclerodermie.ch/de.

#Autogestione #Competenza sanitaria #Resilienza #Assemblea generale #Pazienti

Giornata dei Diritti dei Caregiver
Oggi è la Giornata dei Diritti degli Assistenti Familiari (Carers Rights Day), un'occasione per celebrare le persone che si prendono cura di un partner, un familiare o un amico con #sclerodermia – e per ricordare loro il supporto a cui hanno diritto. ...💛

Il Vostro sostegno non solo li aiuta a seguire il loro piano terapeutico, ma la Vostra presenza fornisce anche un senso di compagnia che tiene a bada l'isolamento che molti che vivono con una #MalattiaCronica sperimentano. 🌻

« Conosci i tuoi diritti, usa i tuoi diritti », il tema del Carers Rights Day 2025, è un invito ai caregiver a informarsi sulle leggi in vigore per proteggerli – dal congedo professionale speciale e dalle opzioni di lavoro flessibile alla protezione dall'essere trattati ingiustamente a causa del loro ruolo.

I caregiver meritano il riconoscimento, il rispetto e l'accesso alle risorse che consentano loro di continuare a essere sostenitori inestimabili per i loro cari. 🤝

#ConsapevolezzaSclerodermia #MalattiaRara #GiornataDeiDirittiDeiCaregiver

Giornata Europea degli Antibiotici
In Europa, ogni anno milioni di persone assumono antibiotici.

Alcune di queste sono persone con #sclerodermia che manifestano specifiche complicazioni gastrointestinali – come la proliferazione batterica – che possono essere trattate solo con la ...terapia antibiotica. 💊

Oggi, la Giornata Europea degli Antibiotici (#EAAD), ci ricorda la minaccia della #ResistenzaAgliAntibiotici, per cui alcuni batteri stanno diventando resistenti a certi antibiotici a causa di:

➡️ Antibiotici prescritti per malattie per le quali non funzionano, come raffreddori o influenze virali.
➡️ Persone che usano gli antibiotici in modo errato (ad esempio, accorciando la durata del trattamento, abbassando le dosi o assumendoli a una frequenza errata).

Il risultato? Le malattie potrebbero durare più a lungo, causare sintomi più gravi e richiedere trattamenti aggiuntivi e più costosi. 🏥

È una responsabilità condivisa mantenere l'efficacia degli #antibiotici per le generazioni future, assumendoli esattamente come prescritto dai nostri medici; non usando mai antibiotici avanzati o non prescritti; e smaltendo correttamente i medicinali inutilizzati. 🌻

#MalattiaRara #MalattiaCronica #MantenereAntibioticiFunzionanti

Venerdì scorso si è conclusa una giornata super entusiasmante alla Conferenza RLS a @paraplegie Nottwil! 🤩 Benjamin, Christine e Pierre-Alain hanno apprezzato moltissimo l'ottima atmosfera e l'intenso scambio di idee. Le stimolanti discussioni sono state di grande valore! 💡
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#ConferenzaRLS #Nottwil #ScambioIntenso #Networking #Riepilogo #Svizzera