Mano nella mano
per un futuro migliore

Lo scorso mese, la @brains-for-brain-foundation ha ospitato il HLM RARE 2025 "Costruire un ecosistema europeo di innovazione e cura per le malattie rare e complesse" – il più grande incontro di questo tipo mai realizzato finora. 📈

L'evento giunge in un momento critico:... attualmente in Europa vivono 30 milioni di persone con una malattia rara (#RareDisease), il 95% delle quali non ha ancora un trattamento approvato.

L'agenda, guidata dai rapporti Letta e Heitor che delineano il percorso dell'UE verso la competitività (#Competitiveness), ha affrontato vari temi legati alle malattie rare: dal superamento della frammentazione per promuovere l'innovazione (#Innovation) e la leadership dell'UE negli studi clinici (#ClinicalTrials), al finanziamento delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e dei farmaci orfani (#OrphanDrugs) per il trattamento precoce.

Ospitato dall'eurodeputato Vytenis Andriukaitis (S&D, Lituania), l'obiettivo dell'evento era affinare le priorità della comunità per presentarle in una Dichiarazione che fungerà da guida pratica per gli anni a venire. 🗺️

Tra i firmatari della Dichiarazione che si impegnano a trasformare l'ecosistema delle malattie rare aumentando il numero di trattamenti, universalizzando lo screening neonatale e sviluppando diagnosi avanzate figurano:

➡️ Eurodeputato @nicolás-gonzález-casares-8b529153/ (S&D, Spagna)
➡️ Eurodeputato @andras-kulja-md-91b650194/ (PPE, Ungheria)
➡️ Eurodeputato @tomislav-sokol-59054635/ (PPE, Croazia)
➡️ Eurodeputata @stine-bosse-5654953a/ (Renew, Danimarca) *Relatrice ombra per il piano d'azione dell'UE sulle malattie rare (#ActionPlan)

FESCA non vede l'ora di lavorare fianco a fianco con i decisori politici per mantenere lo slancio, garantire che gli impegni delineati nella Dichiarazione si traducano in miglioramenti tangibili per milioni di pazienti e trasformare la visione della nostra comunità in realtà. 🌻

⏰ Conto alla rovescia per la Giornata delle Malattie Rare 2026: 5️⃣1️⃣ giorni

Vorremmo cogliere questa occasione per ricordarvi alcune delle realtà della vita con una #MalattiaRara come la #Sclerodermia:

➡️ La diagnosi non è la fine del percorso, trovare una cura ...efficace può essere un processo lungo e complicato
➡️ La gestione non è necessariamente semplice, può comportare farmaci, terapie e cambiamenti nello stile di vita
➡️ Molte persone non hanno familiarità con queste condizioni, quindi tendono a fraintendere o a sottovalutare ciò che stai vivendo

Insieme, possiamo colmare il divario tra aspettative e realtà per chi vive con la sclerodermia, perché tutti meritano il sostegno di cui hanno bisogno per prosperare. 💛

#SclerodermaAwareness #InvisibleIllness #ChronicIllness

Anno nuovo, stessa te. 🌻

Gennaio è il momento naturale per riflettere sull'anno appena trascorso e guardare a quello che ci aspetta, ma convivere con una #malattiacronica come la #sclerodermia può significare che i tuoi progressi sembrano diversi.

Ricorda:
💡 I ...progressi non sono sempre lineari, dai credito a te stessa per esserti presentata
💡 Piccoli cambiamenti realizzabili si sommano a grandi miglioramenti: festeggiali!
💡 Attenersi alle routine che funzionano per te è importante tanto quanto provarne di nuove.

Brindiamo al #2026, un giorno alla volta. 💛

#MalattiaRara #ProgressoNonPerfezione #BuoniPropositiPerIlNuovoAnno

🎉 Le iscrizioni sono APERTE! Registratevi tramite questo link: https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

Non perdete l'occasione di partecipare al 9° Congresso mondiale dei pazienti affetti da sclerosi sistemica ad Atene, il 6 e 7 marzo 2026.

...Partecipate al principale evento mondiale dedicato alla sclerosi sistemica, dove pazienti, familiari ed esperti si riuniscono per condividere conoscenze, esperienze e speranza.

Partecipando potrete:
🔹 Ottenere preziose informazioni dai migliori specialisti
🔹 Entrare in contatto con una comunità globale stimolante
🔹 Scoprire le ultime novità in materia di ricerca, trattamento e cura di sé

➡️ Prenotate il vostro posto oggi stesso – i posti si esauriscono velocemente! Insieme impariamo, condividiamo e andiamo avanti con forza. 💙

💬 Con chi verrete? Taggate il vostro partner di congresso qui sotto!

#Sclerodermia #CongressoMondiale2026 #IscrizioniAperte #ComunitàDiPazienti #Atene2026

Ops – siamo stati un po' troppo ottimisti! ❄️🧤

Purtroppo è scivolato un errore nella nostra comunicazione relativa alla promozione Savior Heat. Abbiamo erroneamente annunciato uno sconto del 50%, ma lo sconto corretto è del 25%.

Sbagliare è umano, ma la ...trasparenza per noi è fondamentale. Anche se non è il 50%, il 25% resta un'offerta onesta per una qualità top, per garantirvi mani calde durante tutto l'inverno. 🇨🇭

Ci scusiamo sinceramente per la confusione e vi ringraziamo per la vostra comprensione!

Rafforziamo insieme il lavoro tra pari in Svizzera! 🤝🇨🇭
L'esperienza è una risorsa preziosa. L'associazione PEERarbeit schweiz si impegna in modo mirato per l'organizzazione, la promozione e il rafforzamento del lavoro tra pari in tutta la Svizzera.

Costruiamo ...ponti tra l'esperienza e il mondo professionale:
Networking e scambio: mettiamo in rete preziose esperienze.
Professionalizzazione: promuoviamo la formazione continua e contribuiamo attivamente alla definizione degli standard di qualità.

Riconoscimento: rafforziamo l'immagine professionale dei peer – nel mondo degli esperti, nella società e nei confronti della politica.

Focus sul recupero: il nostro lavoro è orientato al recupero e promuove le pari opportunità.

Entrate a far parte della nostra rete! Che siate persone interessate, familiari o organizzazioni, insieme daremo voce al peer aidance.

👉 Partecipate attivamente: diventate membri e scoprite di più su peer-dachverband.org.

PDF - https://www.swisstransfer.com/d/94bdebdc-9ade-45c4-9a50-601a4179dc1f