Niente di noi senza di noi
L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto :
Niente di noi senza di noi (Latino: Nihil de nobis, sine nobis)
Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.
Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti.
sclerodermie.ch è un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate.
L’Associazione Svizzera Sclerodermia è un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.
In occasione dell’ultima riunione del comitato del maggio 2024, l’ASS ha deciso di stabilire una partnership con l’Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi è ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi è tenuta in francese, ma dal 2025…
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HotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…
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Sclerosi systemica “Vivere con una malattia cronica” Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei…
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Indispensabile per la Svizzera!
Il personale sanitario e i caregiver familiari costituiscono i due pilastri del nostro sistema. SCOHPICA studia i percorsi di vita di questi due gruppi al fine di ridurre il loro carico di lavoro e favorirne la soddisfazione. Unisciti a noi e rafforza il tuo ...profilo: https://scohpica.ch/
#Coesione #Sistema sanitario #Assistenza
Uniamoci per far sentire l'inaudito! #HearTheUnheard
#Sclerodermia #WorldSclerodermaDay #PatientAdvocacy
Nota bene: sebbene l'invio di un video non garantisca automaticamente la sua inclusione nella campagna della Giornata Mondiale della Sclerodermia di quest'anno, la ...tua testimonianza sarà conservata con cura nella nostra biblioteca a supporto delle future iniziative FESCA!
I sintomi descritti da Edith vi sembrano familiari?
Se voi o qualcuno che conoscete presenta uno dei sintomi da lei descritti, vi preghiamo di non ignorarli. La #sclerodermia è una malattia sistemica che può manifestarsi in vari modi: spesso inizia con dita doloranti o gonfie, la sindrome di ...Raynaud, bruciore di stomaco o rigurgiti acidi.
Rivolgetevi quindi al vostro medico e menzionate la sclerodermia come possibile causa.
L'autodifesa è uno strumento importante per le #malattierare, poiché richiama l'attenzione del personale medico su patologie che altrimenti non avrebbero mai preso in considerazione!
Giugno è il mese della sensibilizzazione sulla sclerodermia, quindi ogni settimana fino al #WorldSclerodermaDay (29/06) condivideremo testimonianze di grande impatto raccontate in prima persona dai pazienti. Seguiteci su #HearTheUnheard!
#PatientAdvocacy #Representation #PatientVoices
Cercasi partner! 🤝
Aiutateci a diffondere lo studio nazionale SCOHPICA-PA. Informate le vostre reti sul sondaggio dedicato ai familiari che prestano assistenza. Insieme rafforziamo l'assistenza informale in Svizzera.
Volantino e informazioni: scohpica@unisante.ch
...Questionario online: https://scohpica.ch
#Rete #Supporto #SaluteInSvizzera
WEBINAR sulla rappresentanza dei pazienti e la ricerca
📅 15 giugno 2026
🕓 Ore 16:00 CET
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Iscriviti qui: ...https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=EqAn27MaWUaJPlBw0XylYNijtYnI-rhJui6V6-L9FEpUNU0yVVJPWDhJTk82VVVDTEhPRzQwU0hDVC4
Scopri di più su
-I rappresentanti dei pazienti rappresentano prospettive collettive
- L'impegno etico a favore degli interessi dei pazienti rafforza la credibilità e l'influenza
- Ci si aspetta che i pazienti partecipino alla ricerca in qualità di partner
- Una partecipazione significativa richiede competenze, fiducia in sé stessi e conoscenze
- Com'è partecipare a progetti di ricerca in qualità di partner dei pazienti
#SclerosiSistemica #RappresentanzaDeiPazienti #FESCA
I nostri membri hanno fatto sentire la loro voce… E FESCA li ha ascoltati.💚
Giugno è il #SclerodermaAwarenessMonth, quindi ogni settimana, fino al #WorldSclerodermaDay del 29 giugno, vi aiuteremo ad ascoltare #HearTheUnheard.
Come? Condividendo una serie di testimonianze ...toccanti e di prima mano di pazienti su come hanno affrontato i primi sintomi e lottato per ottenere una diagnosi.
Seguite i post e condividete le loro storie per tradurre in azione la consapevolezza sulle #malattierare! 🌻
#Scleroderma #Representation #PatientAdvocacy #WSD2026