Niente di noi senza di noi
L’SSA funge da forum per lo scambio di esperienze e conoscenze. Rappresentiamo gli interessi degli interessati e contribuiamo allo sviluppo dell’assistenza sanitaria attuale e futura facendo sentire la nostra voce e offrendo la nostra partecipazione, all’insegna del motto :
Niente di noi senza di noi (Latino: Nihil de nobis, sine nobis)
Questo slogan esprime che nessuna decisione dovrebbe essere presa da politici o professionisti senza che i membri del gruppo o dei gruppi interessati siano pienamente e direttamente coinvolti.
Il nostro comitato e tutti i nostri membri sono “esperti per esperienza”. Vivendo con la malattia, acquisiamo un’esperienza unica come “persone intere”. Condividiamo questa esperienza tra di noi e la trasmettiamo ad altri malati e professionisti.
sclerodermie.ch è un’organizzazione nazionale per chi soffre di sclerodermia e di malattie correlate.
L’Associazione Svizzera Sclerodermia è un’organizzazione senza scopo di lucro e membro della Lega Svizzera contro il Reumatismo e della FESCA.
In occasione dell’ultima riunione del comitato del maggio 2024, l’ASS ha deciso di stabilire una partnership con l’Associazione Svizzera dei Fibromialgici. La loro vasta gamma di corsi è ora disponibile per i nostri soci a un prezzo ridotto. La maggior parte dei corsi è tenuta in francese, ma dal 2025…
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HotRox – riscaldatore e batteria di backup per smartphone Molto apprezzate durante tutto l’anno, queste stufe sono disponibili su ordinazione presso Nadine Paciotti ai seguenti prezzi: CHF 23.00 per i soci CHF 30.00 per i non soci CHF 9.00 di spese di consegna in entrambi i casi Per maggiori informazioni:…
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Sclerosi systemica “Vivere con una malattia cronica” Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei…
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📊 Le malattie rare non pesano solo sul corpo, ma anche sulla mente.
Un'indagine a livello europeo mostra che:
💙 Quasi 7 persone su 10, tra pazienti e familiari, lottano contro il disagio psicologico.
😔 Il 44% riferisce sintomi depressivi.
😟 Il 42% soffre ...di ansia.
🤝 Il 45% si sente solo.
⚠️ Molti, nonostante il bisogno, non ricevono alcun supporto psicologico.
Le persone con malattie rare hanno quindi bisogno non solo di cure mediche, ma anche di un sostegno psicologico e sociale. La salute mentale deve diventare parte integrante dell'assistenza sanitaria. 💚
#MalattieRare #RareDiseases #MentalHealth #SaluteMentale #VoceDeiPazienti #EURORDIS #RareDiseaseAwareness #SalutePerTutti
Fonte: Indagine Rare Barometer di EURORDIS 2026
📅 Save the Date: AG dell'SVS/ASS 2027
Care colleghe, cari colleghi, / Cari membri, (Nota: "Cari membri" è più letterale, ma in Svizzera si usa spesso "Care colleghe, cari colleghi" per i membri di un'associazione)
Siamo lieti di annunciarvi già ...oggi la data della prossima Assemblea generale:
L'AG dell'SVS/ASS 2027 si terrà sabato 22 maggio 2027 a Zuchwil, presso la sede della ditta MediService.
Anche questa volta, oltre all'Assemblea generale, vi aspetta un interessante format di conferenza con contributi stimolanti e preziose opportunità di confronto.
👉 Riservate fin da ora questa data nella vostra agenda.
Ulteriori informazioni seguiranno nella newsletter autunnale e, a tempo debito, sui nostri canali social.
Non vediamo l'ora di darvi il benvenuto a Zuchwil!
Il vostro team
📢 Sono ora disponibili le relazioni specialistiche sul tema centrale dell’osteoporosi
Siamo lieti di mettere a vostra disposizione, nell’ambito del nuovo progetto per le giornate di sensibilizzazione, le due relazioni specialistiche sul tema centrale dell’osteoporosi.
...📂 Le presentazioni PowerPoint in tedesco, francese e italiano sono disponibili da subito nell’Intranet di Teams, nella sezione «Organizzazioni affiliate».
Le presentazioni specialistiche sono suddivise in due moduli:
🦴 Modulo 1: Osteoporosi – Comprendere, riconoscere e prevenire
Diagnosi, quadro clinico e prevenzione spiegati in modo chiaro.
💪 Modulo 2: Osteoporosi – Attività fisica/allenamento e alimentazione per ossa forti e sane
Consigli pratici per una vita attiva e sana con l’osteoporosi.
La presentazione è stata volutamente suddivisa in due parti. In questo modo, le leghe regionali e le organizzazioni di pazienti possono decidere in modo flessibile se offrire entrambi i moduli nello stesso anno o distribuirli su due anni.
✨ Vi auguriamo ogni successo nella pianificazione e nella realizzazione delle vostre giornate di sensibilizzazione e non vediamo l’ora di assistere a numerose e interessanti conferenze specialistiche e a eventi di successo.
📸 Avete foto o impressioni delle vostre giornate di sensibilizzazione? Condividetele con noi: non vediamo l’ora di vederle!
#Osteoporosi #GiornateDiSensibilizzazione #Salute #Prevenzione #SaluteDelleOssa #OrganizzazioniDiPazienti #FormazioneContinua #VitaSana
💙🌍 La #GiornataMondialeDellaSclerodermia del 29 giugno è passata – ma la nostra voce continua a farsi sentire.
Perché la sclerodermia non deve ricevere attenzione solo in un giorno all’anno. Ha bisogno, ogni giorno, di persone che ascoltino, comprendano e sappiano guardare ...oltre. 🤍
Molte persone affette da sclerodermia conoscono questo percorso: i primi sintomi compaiono, ma spesso le risposte tardano ad arrivare. Tra incertezze, preoccupazioni e molte domande, può trascorrere un tempo prezioso.
💙 Dietro ogni diagnosi c’è una persona.
Una persona con la propria storia, le proprie paure, speranze e sfide – e con il desiderio di essere vista, ascoltata e compresa.
Per questo vogliamo continuare anche oggi a sensibilizzare e a far conoscere questa malattia. Perché l’informazione può cambiare le cose. Una diagnosi precoce può fare una grande differenza. E ogni voce ascoltata ci porta un passo avanti. 🌱
📢 Condividete questo messaggio con la vostra famiglia, i vostri amici, i vostri colleghi o nella vostra rete. 🙏
Ogni sostegno contribuisce a rendere la sclerodermia più conosciuta, a promuovere la comprensione e a dare più spazio alle voci delle persone colpite da questa malattia. 💙
🌍 Continuiamo a far sentire le voci che troppo spesso vengono ignorate.
La sclerodermia merita attenzione – oggi, domani e ogni giorno.
🙏 Grazie a tutte le persone che ci sostengono, condividono il nostro messaggio e contribuiscono a portare avanti questa importante causa.
#Sclerodermia #SclerodermaAwareness #HearTheUnheard #VoceDeiPazienti #MalattiaRara #InsiemePiùForti #Sensibilizzazione #DiagnosiPrecoce
Cara community,
desideriamo ringraziarvi di cuore per il vostro supporto alla campagna di quest’anno per la Giornata Mondiale della Sclerodermia “Hear the Unheard” 💙
👉 È il momento di agire:
🎥 Incoraggiate le persone interessate a condividere la propria storia ...tramite un breve video
📲 Interagite con i nostri contenuti e condivideteli nella vostra lingua
💬 Raccogliete e diffondete le storie dei pazienti nelle vostre reti
Ogni voce conta. Ogni storia contribuisce ad aumentare la consapevolezza sulla sclerodermia e a far sentire le voci di pazienti, famiglie e caregiver.
👉 Per maggiori informazioni, scriveteci o inviateci un messaggio privato (DM) — saremo felici di rispondervi! 💌
Insieme facciamo la differenza 🌍
Grazie per il vostro impegno e supporto!
#HearTheUnheard #WSD2026 #Sclerodermia #Awareness #VoceDeiPazienti #Insieme
Le tue esperienze e il tuo vissuto come costante punto di riferimento e cura di un familiare contano! Partecipa al sondaggio nazionale annuale SCOHPICA-PA su www.scohpica.ch. In questo modo contribuirai a una migliore comprensione di come il tuo supporto influenzi il corso della tua stessa vita e ...del tuo benessere.
SCOHPICA-PA: Ogni voce conta!