Lo sapevate che fino a 1 persona su 3 che vive con la sclerosi sistemica (#SSc) sviluppa una malattia polmonare interstiziale?

Una ricerca pubblicata all’inizio di questo mese mette in luce la prevalenza, la progressione e il trattamento della malattia polmonare interstiziale associata ...Read morealla sclerosi sistemica (#SSc-ILD).

I principali risultati evidenziano che:

➡️ 1 paziente su 3 sviluppa la SSc-ILD, ma i sintomi respiratori non sono necessariamente presenti nelle fasi iniziali.

➡️ La malattia polmonare interstiziale può comparire anche fino a 10 anni dopo la diagnosi di SSc.

➡️ Il 58% dei casi di SSc-ILD presenta una progressione graduale, misurata tramite il test della Capacità Vitale Forzata (FVC), mentre l’8% mostra un rapido peggioramento.

Nel complesso, la #DiagnosiPrecoce è fondamentale, perché la SSc-ILD può essere presente senza sintomi, rendendo difficile prevederne l’evoluzione.

Inoltre, la #MedicinaDiPrecisione avrà un ruolo sempre più centrale, aiutando a determinare quale trattamento sia più adatto per ciascun paziente e in quale fase della malattia, al fine di gestire al meglio l’intero spettro dei sintomi. 🌻

#Scleroderma #MalattieRare #SalutePolmonare

Mentre guardiamo indietro al Mese della Fibrosi Polmonare (PF Month), riflettiamo sugli importanti punti in comune tra la fibrosi polmonare (PF) e la sclerodermia.

Oltre alla sovrapposizione dei sintomi respiratori, entrambe le patologie dimostrano quanto possa essere difficile ottenere ...Read moreuna diagnosi corretta per una malattia ancora poco conosciuta e spesso fraintesa.

📊 1 persona su 3 con fibrosi polmonare ha ricevuto inizialmente una diagnosi errata prima di ottenere quella corretta.

➡️ Il 50% delle persone con sclerodermia attende più di un anno dal primo sintomo prima di ricevere la diagnosi corretta.

📊 L’80% delle persone con fibrosi polmonare non aveva mai sentito parlare della malattia prima della diagnosi.

➡️ Il 90% delle persone con sclerodermia non ne aveva mai sentito parlare prima della comparsa dei primi sintomi.

Dietro questi numeri ci sono persone che spesso trascorrono mesi, o addirittura anni, alla ricerca di risposte.

🌻 Unisciti a FESCA nel promuovere una maggiore consapevolezza dei sintomi respiratori nella sclerodermia, una migliore formazione degli operatori sanitari e un accesso più agevole agli specialisti.

💛 Nessun paziente dovrebbe dover lottare così a lungo per capire cosa sta accadendo al proprio corpo.

#Sclerodermia #MalattiaRara #TutelaDeiPazienti #SalutePolmonare #Consapevolezza #SclerodermaAwareness

Sapevi che la sclerodermia rientra nel grande gruppo delle malattie reumatiche, comprese le forme di artrite?

💡 Esistono infatti più di 100 diverse patologie appartenenti alla categoria delle malattie reumatiche!

La sclerosi sistemica (SSc) è una rara malattia autoimmune del ...Read moretessuto connettivo che rientra nell’ambito della reumatologia. Può causare l’indurimento della pelle, dei muscoli e dei tessuti connettivi, limitando la mobilità delle articolazioni.

In occasione della Giornata mondiale dell’artrite 2026, FESCA richiama l’attenzione sull’importanza di un approccio multidisciplinare al trattamento. 🌻

Ad esempio:

💪 Fisioterapia, per aiutare a mantenere mobilità e flessibilità

💊 Farmaci antinfiammatori, per ridurre rigidità articolare e sintomi

🩺 Controlli regolari con un reumatologo specializzato nelle malattie muscoloscheletriche

💛 Riconoscere la sclerodermia come una malattia reumatica può contribuire a migliorare la comprensione della patologia e a garantire un’assistenza più completa alle persone che ne sono affette.

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💛 Che aspetto ha il benessere emotivo quando si vive con la sclerodermia?

La sclerosi sistemica (SSc) può influire su molto più della sola salute fisica. L’incertezza di convivere con una malattia cronica, i cambiamenti del corpo e le sfide quotidiane possono avere un impatto anche ...Read moresul benessere mentale. 🌻

Domani è la Giornata mondiale della salute mentale e FESCA condivide alcuni suggerimenti per prendersi cura di sé:

🫂 Trova la tua comunità. Che si tratti di gruppi di sostegno in presenza o di comunità online, entrare in contatto con persone che vivono esperienze simili può aiutarti a sentirti meno solo/a.

📖 Tieni un diario. Scrivere come ti senti, quali sintomi ti mettono maggiormente alla prova o quali momenti ti hanno portato gioia durante la giornata può aiutare a elaborare le emozioni.

🔬 Rimani informato/a, ma concediti anche delle pause. Conoscere i nuovi sviluppi della ricerca può aiutarti a sentirti più consapevole e preparato/a, ma non è necessario seguire ogni aggiornamento. A volte riposarsi è altrettanto importante.

🌱 Accetta che il tuo livello di energia non sarà lo stesso ogni giorno. Vivere con una malattia cronica richiede pazienza, flessibilità e soprattutto compassione verso sé stessi.

#Sclerodermia #SaluteMentale #MalattiaCronica #MalattiaRara #InsiemePiùForti #SclerodermaAwareness

Il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Polmonare (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) ha richiamato l’attenzione sui sintomi che compromettono la vita dei pazienti, come la mancanza di respiro, la tosse persistente e il disagio al torace. Ma cosa succede quando non ci sono segnali di ...Read moreavvertimento?

🫁 La malattia polmonare interstiziale associata alla sclerosi sistemica (SSc-ILD) può svilupparsi con pochi o nessun sintomo respiratorio.

Le linee guida cliniche ERS/EULAR 2025 raccomandano che tutti i pazienti con sclerosi sistemica vengano sottoposti a screening mediante tomografia computerizzata ad alta risoluzione (HRCT), poiché affidarsi esclusivamente ai sintomi può far passare inosservate le fasi iniziali della malattia polmonare.

Per il 90% delle persone affette da sclerodermia che presenta un certo grado di coinvolgimento polmonare, lo screening può fare la differenza tra una diagnosi tardiva e un intervento tempestivo. 🌻

#ConsapevolezzaSclerodermia #MalattiaRara #SalutePolmonare

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