Main dans la main
pour un avenir meilleur

🎉 Les inscriptions sont désormais OUVERTES ! Inscrivez-vous via ce lien : https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

Ne manquez pas l'occasion de participer au 9ème Congrès mondial des patients atteints de sclérodermie systémique à Athènes, les 6 et 7... mars 2026.

Rejoignez le principal événement mondial consacré à la sclérodermie systémique, où patients, proches aidants et experts se réunissent pour partager leurs connaissances, leurs expériences et l'espoir.

En participant, vous pourrez :
🔹 Obtenir des informations précieuses de la part de grands spécialistes
🔹 Rencontrer une communauté mondiale inspirante
🔹 Découvrir les dernières avancées en matière de recherche, de traitement et d'autogestion

➡️ Réservez votre place dès aujourd'hui – les places s'envolent rapidement ! Ensemble, nous apprenons, nous partageons et nous avançons avec force. 💙

💬 Avec qui venez-vous ? Identifiez votre partenaire de congrès ci-dessous !

#Sclérodermie #CongrèsMondial2026 #InscriptionsOuvertes #CommunautéDePatients #Athènes2026

Renforçons ensemble le travail entre pairs en Suisse ! 🤝🇨🇭
L'expérience est une ressource précieuse. L'association faîtière PEERarbeit schweiz s'engage spécifiquement pour l'organisation, la promotion et le renforcement du travail entre pairs dans toute la ...Suisse.

Nous jetons des ponts entre l'expérience et le monde professionnel :

Réseautage et échange : nous mettons en réseau des connaissances empiriques précieuses.

Professionnalisation : nous encourageons la formation continue et participons activement à l'élaboration de normes de qualité.

Reconnaissance : nous renforçons l'image professionnelle des pairs – auprès des experts, de la société et des responsables politiques.

Focus sur le rétablissement : notre travail est axé sur le rétablissement et favorise l'égalité des chances.

Rejoignez notre réseau ! Que vous soyez une personne concernée, un proche ou une organisation, ensemble, nous donnons une voix forte à l'entraide par les pairs.

👉 Participez activement dès maintenant : devenez membre et apprenez-en davantage sur peer-dachverband.org.

PDF - https://www.swisstransfer.com/d/94bdebdc-9ade-45c4-9a50-601a4179dc1f

Couronnes posées – Qui règne chez vous aujourd'hui ?👑

Nous souhaitons à toute la communauté de la sclérodermie une belle fête des Rois ! Que ce soit en famille ou lors d'une pause café au travail : la recherche de la fève cachée dans le gâteau fait simplement ...partie de cette journée.

Nous sommes curieux : 👉 Qui a été couronné reine ou roi chez vous aujourd'hui ? 🤴👸 👉 Avez-vous eu la couronne à la maison ou au travail ?

Profitez bien de cette journée traditionnelle et des moments de partage avec vos proches !

#SclerodermieSuisse #Epiphanie #Solidarité #Tradition #Suisse #MaladiesRares

Une autre année s'achève, marquée par la force 💪, l'échange et la solidarité. Nous remercions notre communauté pour sa cohésion inébranlable. ❤️ Nous vous souhaitons de tout cœur un bon départ en 2026 – rempli d'espoir ✨, de soulagement et de nombreux moments ...chaleureux ☕ avec vos proches.

Meilleurs vœux et bonne année ! 🥂

#SclérodermieCH #BonneAnnée #NouvelAn #Espoir #Solidarité #Communauté #AutoAide #Sclérodermie #Santé2026 #Chaleur

Le 19 novembre, le Think Tank du Parlement européen a publié une analyse sur l'état des maladies rares dans l'UE. 🇪🇺 Le rapport met en lumière les immenses défis rencontrés par les 36 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que les domaines majeurs ...où une action coordonnée est urgente, notamment les retards de diagnostic, l'accès limité aux traitements innovants et la fragmentation des efforts de recherche. Plusieurs chiffres frappants sont ressortis du rapport :

🏥 Bien que plus de 6000 maladies rares aient été identifiées, 95 % restent sans traitement approuvé.

📅 L'ERDERA* dispose d'un financement de 380 millions d'euros jusqu'en 2031 pour stimuler la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de traitement.

⏰ Le patient moyen atteint d'une maladie rare en Europe attend 4 à 5 ans pour un diagnostic précis. *(Le Partenariat Européen pour la Recherche sur les Maladies Rares)

❗ Le rapport fournit également une mise à jour sur l'élaboration d'un Plan d'Action de l'UE sur les Maladies Rares : la Commission de la Santé publique (SANT) du Parlement prépare actuellement un rapport législatif d'initiative (INL), avec l'eurodéputé @Nicolás González Casares (S&D, Espagne) en tant que rapporteur. Bénéficiant d'un fort soutien transpartisan, le plan tiendra compte des résultats de la vaste consultation publique lancée en février de cette année – plus de 4000 répondants ont fourni leur contribution jusqu'à présent. La FESCA est ravie de constater l'élan croissant en faveur d'une stratégie pour lutter contre les maladies rares au niveau de l'UE, afin de combler les lacunes en matière de soins, d'améliorer le partage de données, d'augmenter le financement de la recherche et d'assurer un accès équitable aux diagnostics et aux traitements. Nous sommes un pas plus près d'un écosystème plus favorable pour les personnes atteintes de maladies rares, leurs soignants et leurs proches. 🌻

#RechercheSclérodermie #RechercheMaladiesRares #EUTank

🎉 Nous vous souhaitons une heureuse Nouvelle Année et une transition en douceur vers 2026 ! 🎉

Alors que nous réfléchissons à l'année 2025, nous sommes fiers de célébrer les grandes avancées réalisées dans le traitement des maladies rares – y compris le Plan ...d'action européen sur les maladies rares qui sortira l'année prochaine. Cette étape nous rapproche d'un avenir plus radieux pour la communauté de la sclérodermie. À une nouvelle année remplie de progrès, d'innovation et d'un élan continu dans notre mission partagée ! 🌻