Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
Derniers articles
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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C’est le mois de la sclérodermie ! Particulièrement en ce mois, nous souhaitons sensibiliser à la maladie, partager des histoires d’espoir et de force, et encourager les personnes touchées par cette maladie rare. Ensemble, nous pouvons faire la différence et travailler vers un avenir meilleur pour tous ceux qui sont…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Sensibilité cutanée
✔️ Ce que vous voyez : Quelqu'un qui boit une tasse de café pour commencer sa journée.
❌ Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un dont la peau est extrêmement fragile et réagit mal aux changements de température, ce qui provoque une douleur ...immédiate au toucher de quelque chose de chaud ou de froid.
Laissez-nous vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.
La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.
En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025 le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager les publications avec la communauté politique et de la santé afin que nous puissions mieux soutenir les patients dans leur parcours. 🌻
#SeeTheUnseen #WorldSclerodermieDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclérodermie #MaladieRare #MaladieChronique
Photo : Lenka Laňková / Photography
📣 Invitation à l’Assemblée générale 2025 !
L’AG de Sclérodermie Suisse aura lieu cette année le samedi 28 juin 2025 à Frauenfeld (TG).
Nous nous réjouissons d’échanger avec vous, de faire de belles rencontres – et de vivre un moment fort : un trialogue qui invite à... réfléchir, à s’exprimer et à participer. 💬✨
📍 Lieu : Frauenfeld
🕙 Début : 10h00 avec café de bienvenue & stand d’info de la société Savior
Plus d’infos à venir – mais pour l’instant : réservez la date ! 📅
#AG2025 #SclérodermieSuisse #Trialogue #RenforcerLaCommunauté #AideMutuelle #Frauenfeld #Seldia
Nous vous souhaitons à toutes et à tous un joyeux et reposant week-end de Pentecôte !
Profitez bien de ces jours fériés, faites le plein d'énergie et passez de beaux moments avec vos proches.
Appel à participation – Agissez maintenant
Vous ou quelqu’un de votre entourage êtes concerné(e) ? Informez-vous dès maintenant !
La participation à l’étude est encore possible.
📩 Contact : Prof. Michele Iudici (michele.iudici@hug.ch) ou Olivia Studer ...(olivia.studer@hug.ch)
📍 Lieu de l’étude : Hôpitaux Universitaires de Genève
👉 Ensemble, ouvrons la voie à de nouvelles options thérapeutiques.
#ParticipationÉtude #CAR_T #Sclérodermie #Genève #Santé
Problèmes d'alimentation
✔️ Ce que vous voyez : Quelqu'un qui dîne avec sa famille.
❌ Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un qui a du mal à avaler chaque bouchée, qui doit surmonter la nausée et qui force son corps à garder la nourriture.
Laissez-nous ...vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.
La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.
En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager cela avec votre communauté pour aider à sensibiliser. 🌻
#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Scleroderma #RareDisease #chronicillnessawareness
Photo: Lenka Laňková / Photography
🧬 Comprendre les rhumatismes - l'alimentation, clé de la qualité de vie
Quel est le rôle de l'alimentation dans les carences en fer et autres maladies rhumatismales ?
Nos expert-e-s partageront leurs connaissances lors de la Journée des patients 2025 à ...l'Hôpital de l'Île à Berne.
De brefs exposés avec un espace pour vos questions donneront des aperçus fondés et des conseils pratiques.
📅 Jeudi 26.06.2025 | 🕑 14:00-17:00 heures
📌 Inscription jusqu'au 15 juin à : direktion.ri@insel.ch
#RheumaCompréhension #VieSaine #JournéePatientBerne #Hôpital de l'Île #Rheumatologie
Prochaines dates
Assemblée générale de l’ASS
Frauenfeld Frauenfeld, SwitzerlandL’assemblée générale de 2025 aura lieu à Frauenfeld le 28 juin 2025. Informations à suivre. Le comité
Sclérodermie Groupe régional BE/VS – Excursion
Excursion, les informations suivent joelle.messmer@sclerdormie.ch