Main dans la main
pour un avenir meilleur

À l'occasion de la Journée Nationale de Sensibilisation au Stress, nous souhaitons vous rappeler que prendre soin de votre bien-être mental est essentiel pour gérer les symptômes physiques de la #sclérodermie. 🤝

Dans une étude de 2024 sur la Thérapie du Bien-Être (TBE/WBT)... pour les patients ambulatoires atteints de ScS – qui vise à améliorer le bien-être psychologique en renforçant des domaines tels que l'autonomie et l'acceptation de soi – les participants ont ressenti des améliorations significatives dans toutes les dimensions. 📈

Ainsi, l'amélioration du bien-être mental n'élimine pas les symptômes, mais elle est une voie clé pour l'#AutonomisationDuPatient (#PatientEmpowerment) !

🌻 C'est une façon d'enseigner aux personnes atteintes de sclérodermie des stratégies pour mener une vie épanouissante, malgré leur maladie.

Veuillez noter que la gravité des symptômes, la durée de l'historique de la maladie et le temps écoulé depuis le diagnostic formel ont tous un impact sur le type de soutien en santé mentale le plus approprié. 💛

[Source : Romanazzo, S., Ceccatelli, S., Mansueto, G., Sera, F., Guiducci, S., Matucci Cerinic, M., & Cosci, F. (2025). Well-Being Therapy in systemic sclerosis outpatients: a randomized controlled trial. Rheumatology, 64(2), 667-674.]

#JournéeNationaleSensibilisationAuStress #Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #SantéMentale #MaladieRare

Quel est le plus grand événement de l'UE pour la #TechnologieD'Accessibilité (#AccessibilityTech) ? ⚙️

La conférence TechSharePro 2025 aura lieu la semaine prochaine – du 12 au 13 novembre – à Londres.

La conférence est un lieu de rencontre pour les ...professionnels de l'industrie, les décideurs politiques, les personnes handicapées, les experts en accessibilité, les marketeurs, les développeurs de logiciels, les experts juridiques et de nombreux autres acteurs de l'#espaceTechnologique afin de rester à la pointe de l'#InnovationInclusive.

Le programme 2025 comprend des sessions sur les sujets suivants :

➡️ L'IA et l'avenir de la technologie d'assistance ➡️ Prise en compte de la neurodiversité dans la conception de produits ➡️ Intégration de l'accessibilité à chaque étape d'un projet ➡️ Gouvernance de l'IA innovante, représentative et éthique

Les événements qui stimulent l'innovation, comme la TechSharePro, sont vitaux pour les #MaladiesRares comme la #sclérodermie, car ils ont le potentiel de faire progresser la technologie d'assistance, d'améliorer les solutions centrées sur le patient et d'augmenter la qualité de vie des personnes vivant avec des conditions complexes. 🌻

🔔 Consultez le site Web de TechSharePro pour visionner les enregistrements des sessions qui seront mis en ligne après l'événement 🔔

Hier, c'était le 20e anniversaire de la Journée Mondiale de l'Utilisabilité. 🦻

C'est une célébration de la mission visant à rendre le monde plus #accessible, #inclusif et #facileÀUtiliser.

Tout le monde a des besoins d'accès, mais certaines ...personnes, comme celles atteintes de maladies chroniques, dépendent de différentes technologies pour y répondre. 🦼

Par exemple, certaines personnes utilisent des escaliers pour se déplacer entre les étages, tandis que d'autres ont besoin d'utiliser un ascenseur. De même, certaines personnes ont besoin de lunettes pour lire un livre, tandis que d'autres utilisent un lecteur d'écran !

Les personnes atteintes de #sclérodermie peuvent bénéficier d'outils adaptés tels que des couverts ergonomiques, des tirettes de fermeture éclair et des barres d'appui dans les escaliers pour maintenir leur indépendance. 🌻

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SclérodermieSolidaire #MaladieChronique

Chaque année, en septembre, la Commission européenne prononce un discours sur l'état de l'Union pour définir les priorités de la région pour l'année à venir.

Pour 2025, la Présidente Ursula von der Leyen a souligné l'engagement de l'UE en faveur de la ...compétitivité, de la résilience et de l'innovation dans un monde en mutation.

Du point de vue de la santé, quelques points clés se sont distingués :

➡️ L'UE prend une avance internationale avec l'« Initiative de Résilience Sanitaire Mondiale » (Global Health Resilience Initiative), luttant contre la désinformation comme obstacle au progrès.
➡️ Un accent renouvelé sur la sécurisation des chaînes d'approvisionnement, la réduction des dépendances et la promotion de l'innovation au sein de l'industrie pharmaceutique de l'UE.
➡️ Le « Scale-up Europe Fund » s'associe à des investisseurs privés pour fournir les capitaux nécessaires aux technologies innovantes, telles que les biotechnologies.

Bien que les projets ne soient pas finalisés, ces annonces devant encore être transformées en initiatives concrètes, la FESCA salue le soutien à l'innovation en santé menée par l'Europe – en particulier ce que cela pourrait signifier pour l'avancement des soins, du diagnostic et de la recherche sur les maladies rares.

#Santé #Innovation #MaladieRare #Sclérodermie

Trois ans après le diagnostic de Michael, son cœur était tellement endommagé par la #Sclérodermie qu'il a dû subir une transplantation.

🌱 Aussi intimidante que soit cette réalité, Michael défend l'importance de se reconcentrer sur de nouvelles choses, d'apprendre... à les apprécier et de s'adapter à une vie qui est différente de celle qu'il avait imaginée.

Michael remplit chaque journée de choses significatives qu'il aime faire – des choses qui restent accessibles malgré sa maladie – afin de privilégier la joie et de pratiquer l'amour de soi.

💛 La sclérodermie est rarement facile à gérer – et il peut être difficile de rester positif – mais il faut continuer à se battre, pour vivre la meilleure vie possible.

🌻 Écoutez le reste du témoignage inspirant de Michael via le lien dans notre bio.

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SclérodermieFort #GuerrierSclérodermie #MaladieRare

La « Sclérodermie » n'est pas seulement une seule maladie – c'est un terme générique désignant un groupe d'affections qui partagent des symptômes mais affectent le corps de différentes manières :

➡️ Sclérodermie localisée : Elle n'affecte que la peau et... parfois les muscles, mais pas les organes.
➡️ Sclérose Systémique (ScS) : La catégorie désignant le type de maladie qui affecte la peau ET les organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Diffuse (ScSCd) : Implique un durcissement de la peau sur l'ensemble du corps, et pas seulement sur les extrémités distales (comme les mains ou les pieds), et affecte plusieurs organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Limitée (ScSCl) : Progresse plus lentement que la ScSCd, affectant principalement le visage, les mains et les pieds. L'atteinte des organes est rare, et lorsqu'elle se produit, elle est moins sévère.

Connaître les différences nous permet de fournir à chaque personne vivant avec la #Sclérodermie les soins et le soutien qui lui conviennent le mieux. 🌻

#SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #MaladieRare #TerminologieMédicale