Main dans la main
pour un avenir meilleur

Vous êtes-vous déjà demandé ce que ça ferait si votre corps se transformait en pierre ?

Les personnes atteintes de #sclérodermie n'ont pas à se le demander.

Les symptômes de la maladie – qui comprennent des difficultés respiratoires, une sensibilité cutanée ...extrême, une fatigue chronique et une mobilité limitée – peuvent donner aux patients l'impression d'être piégés dans leur propre corps.

Malgré cela :
➡️ La plupart des personnes atteintes de sclérodermie n'ont jamais entendu parler de la maladie avant d'être diagnostiquées.
➡️ En Europe, 38 % des patients atteints de sclérodermie reçoivent initialement un diagnostic erroné de maladies telles que la thyroïdite auto-immune et la fibromyalgie.
➡️ Les retards généralisés dans le diagnostic donnent aux symptômes graves le temps de se développer, facilitant la progression de la maladie.

Aujourd'hui, en cette Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025, la FESCA appelle le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à #SeetheUnseen.

Lisez le dernier article LinkedIn de Sue Farrington, présidente de la FESCA, via le lien dans la bio pour en savoir plus 📤

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieAutoImmune #MaladieRare #WSD2025 #journéemondialedelasclérodermie

Photo: @Lenka Laňková / Photography

Mobilité des mains

✔️ Ce que vous voyez : Quelqu'un utilise les outils ménagers que nous considérons comme des éléments de base de la vie quotidienne.

❌ Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un souffrant de lésions nerveuses extrêmes qui ressent une douleur ...lancinante à chaque fois qu'il utilise ses mains, que ce soit pour utiliser un ustensile de cuisine, essayer de tourner une poignée de porte ou lacer ses chaussures.

Laissez-nous vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.

🫴 Les personnes atteintes de sclérodermie dépendent souvent d'outils adaptatifs spécialement conçus pour les utilisateurs ayant une prise plus faible.

✂️ Par exemple, des couteaux avec des dentelures arrondies le long de la lame qui coupent les aliments mais pas la peau, ou des ciseaux à ressort qui fonctionnent en appuyant sur une poignée montée sur une table, plutôt que d'avoir à serrer les deux branches ensemble.

En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025 le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager cela avec votre communauté pour aider à sensibiliser. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermiaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclerodermie #MaladieRare #maladiechronique

Photo: @Lenka Laňková / Photography

Problèmes de circulation

✔️ Ce que vous voyez : Quelqu'un qui se rafraîchit avec une boisson glacée par une journée chaude.

❌ Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un qui doit porter des gants pour faire des choses apparemment simples comme sortir des aliments du ...congélateur à la maison ou se promener dans un supermarché climatisé, afin d'éviter une douleur intense dans les mains causée par le phénomène de Raynaud.

Laissez-nous vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.

En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025 le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager cela avec votre communauté pour aider à sensibiliser. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Scleroderma #MaladieRare #maladiechronique

Photo: Lenka Laňková / Photography

Assemblée Générale 2025 – ce samedi !

Notre Assemblée Générale de Sclérodermie Suisse aura lieu ce samedi 28 juin 2025, à Frauenfeld (TG) !

En plus d'un aperçu passionnant de nos activités associatives, un moment fort vous attend : un Trialogue qui invite à un ...échange ouvert entre les personnes concernées, leurs proches et les professionnels – en allemand et en français.

Lieu : Frauenfeld

Déroulement :

10h00 – Accueil, café & stand de l'entreprise Savior
10h30 – Début
10h45 – 12h15 Trialogue en groupes (DE/FR)
12h30 – 14h00 Déjeuner
14h00 – 15h30 Assemblée Générale incluant la présentation de l'entreprise Savior
Nous nous réjouissons d'une journée inspirante et de revoir de nombreux visages connus et d'en découvrir de nouveaux !

#AssembléeGénérale2025 #SclérodermieSuisse #Trialogue #RenforcerLaCommunauté #AutoAideEnMouvement #Frauenfeld #Seldia

Réservez la date et invitation

📣 Invitation à l'Assemblée Générale 2025 !

L'Assemblée Générale de Sclérodermie Suisse de cette année aura lieu le samedi 28 juin 2025 à Frauenfeld (TG).

Nous nous réjouissons de ces échanges, de rencontres ...passionnantes – et d'un moment fort particulier : Un Trialogue qui invite à la réflexion, à la discussion et à la participation. 💬✨

📍 Lieu : Frauenfeld
🕙 Début : 10h00 avec café de bienvenue et stand d'information de l'entreprise Savior
Inscription facile par e-mail : info@sclerodermie.ch

Plus d'informations suivront – mais d'ores et déjà : Réservez la date ! 📅

#AssembléeGénérale2025 #SclérodermieSuisse #Trialogue #RenforcerLaCommunauté #AutoAssistance #Frauenfeld #Seldia

Santé mentale

✔️ Ce que vous voyez : Quelqu'un qui se prépare pour la journée, choisissant sa tenue et se coiffant pour se sentir confiant.

❌ Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un qui a honte de la peau incroyablement tendue de son visage, particulièrement ...autour de la bouche, qui s'aggrave avec le temps et modifie même la forme de ses traits dans certains cas.

Laissez-nous vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.

En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025 le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager cela avec votre communauté pour aider à sensibiliser. 🌻

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Scleroderma #MaladieRare #maladiechronique

Photo: Lenka Laňková / Photography