Main dans la main
pour un avenir meilleur

🎉 Nous vous souhaitons une heureuse Nouvelle Année et une transition en douceur vers 2026 ! 🎉

Alors que nous réfléchissons à l'année 2025, nous sommes fiers de célébrer les grandes avancées réalisées dans le traitement des maladies rares – y compris le Plan ...d'action européen sur les maladies rares qui sortira l'année prochaine. Cette étape nous rapproche d'un avenir plus radieux pour la communauté de la sclérodermie. À une nouvelle année remplie de progrès, d'innovation et d'un élan continu dans notre mission partagée ! 🌻

Une autre année s'achève, marquée par la force 💪, l'échange et la solidarité. Nous remercions notre communauté pour sa cohésion inébranlable. ❤️ Nous vous souhaitons de tout cœur un bon départ en 2026 – rempli d'espoir ✨, de soulagement et de nombreux moments ...chaleureux ☕ avec vos proches.

Meilleurs vœux et bonne année ! 🥂

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Catarina, présidente de l'Association portugaise des patients atteints de sclérodermie (APDE), ne se souvient pas de sa vie avant la sclérodermie. Diagnostiquée à l'âge de 11 ans, elle se souvient que les cinq premières années de la maladie ont été très compliquées, car elle ...et sa famille apprenaient à gérer ses symptômes. 👨‍👩‍👧

Depuis lors, les symptômes se sont principalement stabilisés – en dehors des périodes de stress et des changements climatiques soudains qui provoquent des poussées. Aujourd'hui, Catarina déclare : « Bien que la maladie fasse partie de mon quotidien, ma vie n'est pas centrée sur la sclérodermie. » 🌻

Son encouragement à trouver ce qui nous rend heureux, que nous soyons confrontés ou non à une maladie chronique, est un rappel important de placer la joie au cœur de notre vie quotidienne.

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Quatre bougies qui symbolisent notre solidarité et nos meilleurs vœux pour les fêtes. Profitez de la présence de votre famille et passez un excellent réveillon.

« Sclérodermie » n'est pas une seule maladie – c'est un terme générique pour un groupe de maladies qui présentent des symptômes similaires, mais qui affectent le corps de différentes manières :

➡️ Sclérodermie localisée : Elle n'affecte que la peau et ...parfois les muscles, mais pas les organes.
➡️ Sclérose Systémique (ScS) : La catégorie pour le type de maladie qui affecte la peau ET les organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Diffuse (ScScd) : Comprend le durcissement de la peau sur l'ensemble du corps, et non uniquement sur les extrémités distales (comme les mains ou les pieds), et affecte plusieurs organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Limitée (ScScl) : Progresse plus lentement que la ScScd et affecte principalement le visage, les mains et les pieds. L'atteinte des organes est rare, et si elle survient, elle est moins sévère.

La connaissance de ces différences nous permet d'offrir à chaque personne vivant avec la sclérodermie les soins et le soutien qui lui conviennent le mieux. 🌻

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