Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 8,50 de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Vivre avec la sclérodermie peut être compliqué. Vous perdez une certaine mobilité que vous teniez autrefois pour acquise, les gens sont confus face aux changements de votre apparence physique, et votre santé fluctue chaque jour – ce n'est plus une base stable. À l'occasion de la ...Journée Internationale des Personnes Handicapées (JIPH), la FESCA rappelle quelques gestes simples que vous pouvez adopter pour vous défendre en tant que personne vivant avec une maladie chronique telle que la sclérodermie :
➡️ Rappelez à vos proches vos besoins d'accès lors de l'élaboration de plans, comme des distances de marche limitées ou des pauses régulières.
➡️ Demandez des aménagements à l'école ou sur le lieu de travail, qu'il s'agisse d'une chaise ergonomique ou d'une autorisation de télétravail flexible.
➡️ Contrez les hypothèses sur votre état en partageant des informations avec ceux avec qui vous êtes à l'aise de le faire.
Prendre la parole pour soi est l'un des nombreux moyens de se créer l'espace nécessaire pour vivre pleinement sa vie. 💛
#SensibilisationSclérodermie #DéfenseDuPatient #DroitsDesPersonnesHandicapées
Prêt(e) pour la magie de décembre ? 🇨🇭
C'est le 1er décembre ! Cela signifie : planifier un marathon de cuisson de Mailänderli (petits biscuits au beurre), chercher les recettes de Grittibänz (bonhommes en pâte levée) et s'attaquer à la première case du calendrier ...de l'Avent. 🤩 Nous vous souhaitons une période de l'Avent active («gschäftsä») et merveilleuse à la fois. Puissiez-vous la remplir de joie et de convivialité !
Qui a déjà préparé ses premiers Guetzli (biscuits de Noël) ? Partagez votre recette préférée avec nous !
#1erDécembre2025 #NoëlSuisse #BiscuitsDeNoël #AmourDeDécembre #PériodeDeLAvent
La première lumière brille pour l'espoir et la confiance. Nous vous souhaitons de trouver beaucoup de chaleur et de réconfort auprès de vos proches en cette période souvent froide.
🕯️ Une lueur d'espoir pour tous. Qu'est-ce qui vous rend particulièrement heureux ...ce week-end ? Partagez-le avec nous !
Atelier de Recherche sur la Sclérodermie
Plus tôt cette année, des chercheurs de premier plan sur la #sclérodermie se sont réunis à l'Université de Cambridge pour échanger leurs découvertes et tirer parti des connaissances des autres pour faire progresser leur travail.
...Quelques faits saillants comprenaient :
➡️ Le Dr Franck Barrat a présenté des aperçus de sa recherche sur l'inactivation altérée du chromosome X du locus TLR7/8, qui joue un rôle dans l'augmentation de l'activité des cellules dendritiques chez les femmes. ➡️ Le laboratoire du Dr Michael Whitfield explore la façon dont la sclérose systémique (ScS) progresse en modélisant les interactions entre des cellules clés comme les macrophages et les fibroblastes. ➡️ La Dr Tracy Frech a animé une session sur la norme mondiale de soins pour la ScS, y compris son impact sur la conception des essais cliniques et les recommandations de traitement.
La FESCA remercie tous les chercheurs qui ont contribué à cet atelier – votre engagement est vital pour réaliser des progrès significatifs dans la compréhension et le traitement de la sclérodermie. 🌻
#SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #MaladieRare
Semaine Européenne des Droits des Personnes Handicapées
La Semaine des Droits des Personnes Handicapées du Parlement Européen (EU Disability Rights Week) commence la semaine prochaine. ♿
Du 1er au 5 décembre, divers rôles au sein du Parlement Européen (par exemple, ...commissions, départements politiques, vice-présidents, questeurs et directions générales) sont invités à organiser des sessions axées sur les droits des personnes handicapées dans leurs domaines spécifiques.
Le programme comprend des sujets tels que le logement inclusif ; le sport comme outil d'autonomisation ; l'#AccessibilitéNumérique ; les recommandations de l'ONU en matière d'accessibilité ; et le soutien aux aidants sur le lieu de travail. 📅
En particulier, le SANT (sous-commission de la santé publique du Parlement européen) organise une présentation d'étude sur les #MaladiesRares le 1er décembre !
Il est essentiel que ces grands sujets – en particulier les maladies rares – soient abordés par des acteurs tels que les décideurs politiques qui ont le pouvoir d'impulser un véritable changement, car c'est ainsi que nous progressons vers une vie meilleure pour toutes les personnes vivant avec la #sclérodermie. 🌻
#EUDisabilityRightsWeek #DroitsDesHandicapés #MaladieChronique