Main dans la main
pour un avenir meilleur

FESCA Member Spotlight 🇨🇭

🌍 Pleins feux sur l'Association suisse de la sclérodermie (SSA)

Fondée il y a 15 ans à Berne, la SSA – Association suisse de la sclérodermie est devenue, grâce à l'engagement de nombreux membres, une organisation connue dans ...toute la Suisse et financièrement stable.

Aujourd'hui, nous comptons environ 300 membres issus de toutes les régions du pays. Notre site web est donc trilingue (DE/FR/IT) :
👉 www.sclerodermie.ch

Nous sommes fiers de faire partie de la FESCA et de la Ligue suisse contre le rhumatisme.

📰 Pour en savoir plus, consultez le bulletin de septembre de la FESCA – « Portrait Swiss ».

#Scleroderma #FESCA #PatientOrganisation #RareDiseases #SclerodermieSchweiz

La Théorie de la « Batterie Cassée »
Nous vous avons parlé de la théorie de la 🥄 (cuillère), mais qu'est-ce que la théorie de la 🔋 (batterie) ?

La Théorie de la « Batterie Cassée » est une analogie inventée par la communauté des #MaladiesChroniques pour ...décrire une énergie peu fiable.

Certains jours, vous avez l'impression qu'il est impossible de vous « recharger » complètement, et d'autres jours, vous pouvez courir toute la journée – votre énergie n'est pas constante. 💛

Lorsqu'il s'agit de gérer votre niveau d'énergie avec la #sclérodermie, il est important de :

➡️ Être délibéré sur ce à quoi vous consacrez votre temps.
➡️ Apprendre quelles tâches épuisent votre énergie le plus rapidement.
➡️ Faire de la priorisation de votre repos un élément non négociable.

Quelles stratégies utilisez-vous pour gérer votre énergie ? 🌻

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #MaladieRare #ThéorieDeLaCuillère

Sono molto lieto di presentarvi la mia ultima pubblicazione “Sclerodermia – Raccomandazioni attuali per la diagnosi e la terapia 2025”! 🥳

La sclerodermia sistemica è rara, ma complessa. Proprio per questo motivo la diagnosi precoce nell'assistenza primaria è così ...importante.

Questo lavoro è rivolto specificamente a medici generici, medici di famiglia e terapeuti, con l'obiettivo di supportarli nella loro pratica quotidiana.

Cosa vi aspetta?

✅ Criteri diagnostici e classificazioni attuali

🔬 Segnali di allarme precoci: microscopia capillare e marcatori sierologici

🤝 Concetti di trattamento interdisciplinari

🏥 Gestione delle manifestazioni organiche nell'ambulatorio del medico di famiglia

Nonostante una prevalenza di soli 20/100.000 abitanti, questa pubblicazione offre raccomandazioni pratiche per identificare tempestivamente i pazienti affetti e accompagnarli in modo ottimale.

Spero che questo possa essere un contributo prezioso per il vostro lavoro quotidiano.

Scaricate subito la pubblicazione gratuitamente dal mio sito web! ➡️ https://www.sklerodermie-aktuell.info/

#Sclerodermia sistemica #Sclerodermia #Medicina #Reumatologia #Medico di base #Medicina generale #Pubblicazione #Nuove raccomandazioni #Formazione continua #Conoscenze mediche

Tradotto con DeepL.com (versione gratuita)

« J'ai trois conseils pour vous : Restez au chaud, restez au chaud et restez au chaud (gardez-vous au chaud). » 🌡️

C'est ce que le médecin a dit à Monica, vice-présidente de l'Association Suédoise contre les Rhumatismes pour la Sclérose Systémique, ...lorsqu'elle a été diagnostiquée avec la #sclérodermie.

Comme vous pouvez le constater, la température est une pièce majeure du puzzle lorsqu'il s'agit de gérer les symptômes physiques. 🧩

En hiver, lorsque les températures chutent, il est particulièrement important de :

➡️ Améliorer votre circulation sanguine avant de sortir du lit avec une couverture chauffante ou un coussin chauffant ➡️ Prendre des pauses fréquentes pour bouger si vous restez assis(e) pendant de longues périodes, par exemple à un bureau ➡️ Multiplier les couches avec des vêtements de nuit plus épais ou des vêtements thermiques pour maintenir la chaleur tout au long de la nuit

Qu'est-ce que vous changez dans vos soins de la sclérodermie pendant les saisons froides ? 🌻

#SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #SclérodermieSolidaire #MétéoHivernale

À l'occasion de la Journée Nationale de Sensibilisation au Stress, nous souhaitons vous rappeler que prendre soin de votre bien-être mental est essentiel pour gérer les symptômes physiques de la #sclérodermie. 🤝

Dans une étude de 2024 sur la Thérapie du Bien-Être (TBE/WBT)... pour les patients ambulatoires atteints de ScS – qui vise à améliorer le bien-être psychologique en renforçant des domaines tels que l'autonomie et l'acceptation de soi – les participants ont ressenti des améliorations significatives dans toutes les dimensions. 📈

Ainsi, l'amélioration du bien-être mental n'élimine pas les symptômes, mais elle est une voie clé pour l'#AutonomisationDuPatient (#PatientEmpowerment) !

🌻 C'est une façon d'enseigner aux personnes atteintes de sclérodermie des stratégies pour mener une vie épanouissante, malgré leur maladie.

Veuillez noter que la gravité des symptômes, la durée de l'historique de la maladie et le temps écoulé depuis le diagnostic formel ont tous un impact sur le type de soutien en santé mentale le plus approprié. 💛

[Source : Romanazzo, S., Ceccatelli, S., Mansueto, G., Sera, F., Guiducci, S., Matucci Cerinic, M., & Cosci, F. (2025). Well-Being Therapy in systemic sclerosis outpatients: a randomized controlled trial. Rheumatology, 64(2), 667-674.]

#JournéeNationaleSensibilisationAuStress #Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #SantéMentale #MaladieRare

Quel est le plus grand événement de l'UE pour la #TechnologieD'Accessibilité (#AccessibilityTech) ? ⚙️

La conférence TechSharePro 2025 aura lieu la semaine prochaine – du 12 au 13 novembre – à Londres.

La conférence est un lieu de rencontre pour les ...professionnels de l'industrie, les décideurs politiques, les personnes handicapées, les experts en accessibilité, les marketeurs, les développeurs de logiciels, les experts juridiques et de nombreux autres acteurs de l'#espaceTechnologique afin de rester à la pointe de l'#InnovationInclusive.

Le programme 2025 comprend des sessions sur les sujets suivants :

➡️ L'IA et l'avenir de la technologie d'assistance ➡️ Prise en compte de la neurodiversité dans la conception de produits ➡️ Intégration de l'accessibilité à chaque étape d'un projet ➡️ Gouvernance de l'IA innovante, représentative et éthique

Les événements qui stimulent l'innovation, comme la TechSharePro, sont vitaux pour les #MaladiesRares comme la #sclérodermie, car ils ont le potentiel de faire progresser la technologie d'assistance, d'améliorer les solutions centrées sur le patient et d'augmenter la qualité de vie des personnes vivant avec des conditions complexes. 🌻

🔔 Consultez le site Web de TechSharePro pour visionner les enregistrements des sessions qui seront mis en ligne après l'événement 🔔