Main dans la main
pour un avenir meilleur

Une autre année s'achève, marquée par la force 💪, l'échange et la solidarité. Nous remercions notre communauté pour sa cohésion inébranlable. ❤️ Nous vous souhaitons de tout cœur un bon départ en 2026 – rempli d'espoir ✨, de soulagement et de nombreux moments ...chaleureux ☕ avec vos proches.

Meilleurs vœux et bonne année ! 🥂

#SclérodermieCH BonneAnnée #NouvelAn #Espoir #Solidarité
#Communauté #AutoAide Sclérodermie #Santé2026
#Chaleur

Catarina, présidente de l'Association portugaise des patients atteints de sclérodermie (APDE), ne se souvient pas de sa vie avant la sclérodermie. Diagnostiquée à l'âge de 11 ans, elle se souvient que les cinq premières années de la maladie ont été très compliquées, car elle ...et sa famille apprenaient à gérer ses symptômes. 👨‍👩‍👧

Depuis lors, les symptômes se sont principalement stabilisés – en dehors des périodes de stress et des changements climatiques soudains qui provoquent des poussées. Aujourd'hui, Catarina déclare : « Bien que la maladie fasse partie de mon quotidien, ma vie n'est pas centrée sur la sclérodermie. » 🌻

Son encouragement à trouver ce qui nous rend heureux, que nous soyons confrontés ou non à une maladie chronique, est un rappel important de placer la joie au cœur de notre vie quotidienne.

#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #TrouveLaLumièrePourFleurir

https://www.facebook.com/share/p/15u8Jf7QU5/

Quatre bougies qui symbolisent notre solidarité et nos meilleurs vœux pour les fêtes. Profitez de la présence de votre famille et passez un excellent réveillon.

« Sclérodermie » n'est pas une seule maladie – c'est un terme générique pour un groupe de maladies qui présentent des symptômes similaires, mais qui affectent le corps de différentes manières :

➡️ Sclérodermie localisée : Elle n'affecte que la peau et ...parfois les muscles, mais pas les organes.
➡️ Sclérose Systémique (ScS) : La catégorie pour le type de maladie qui affecte la peau ET les organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Diffuse (ScScd) : Comprend le durcissement de la peau sur l'ensemble du corps, et non uniquement sur les extrémités distales (comme les mains ou les pieds), et affecte plusieurs organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Limitée (ScScl) : Progresse plus lentement que la ScScd et affecte principalement le visage, les mains et les pieds. L'atteinte des organes est rare, et si elle survient, elle est moins sévère.

La connaissance de ces différences nous permet d'offrir à chaque personne vivant avec la sclérodermie les soins et le soutien qui lui conviennent le mieux. 🌻

#SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #MaladieRare #TerminologieMédicale

Robin Williams, Kelly Clarkson, Bob Saget, Whoopie Goldberg et Jimmy Fallon ne sont que quelques-uns des noms familiers qui sont montés sur scène pour la sclérodermie. La Scleroderma Research Foundation, le principal investisseur à but non lucratif dans la recherche sur la sclérodermie aux ...États-Unis, organise chaque année « Cool Comedy • Hot Cuisine » pour collecter des fonds – combinant des humoristes de renom et de la haute cuisine pour générer des financements cruciaux pour des programmes innovants !

🔬 Lorsque des personnalités publiques prêtent leur notoriété à des causes importantes, comme la sensibilisation à des maladies telles que la sclérodermie, elles deviennent des alliées dans notre mission d'améliorer la vie de ceux qui en sont atteints. Un grand bravo à « Cool Comedy - Hot Cuisine » et aux autres initiatives qui soutiennent la sensibilisation à la sclérodermie ! 🌻

#MaladieRare #MaladieChronique #CollecteDeFonds