Main dans la main
pour un avenir meilleur

Le nombre de personnes en Europe souffrant de douleur chronique est égal à la population combinée de la France et de l'Allemagne.

Le manque généralisé de compréhension de la douleur chronique a incité la Fédération Européenne de la Douleur à lancer en 2024 la Journée ...Européenne de Sensibilisation à la Douleur – afin de sensibiliser au nombre de personnes confrontées quotidiennement à des douleurs sévères.

La #DouleurChronique, se manifestant de diverses manières, de la fatigue et des troubles du sommeil à une mobilité réduite, a un impact profond sur tous les domaines de la vie d'une personne.

Pour les personnes atteintes de #Sclérodermie, cette douleur est une constante – compliquant leur vie professionnelle, leur éducation, leurs relations avec leurs proches et leur qualité de vie globale.

La FESCA appelle à la reconnaissance de la nature imprévisible de la douleur – et à une plus grande flexibilité dans la manière dont les soins sont adaptés pour y faire face et répondre aux besoins changeants des personnes concernées. 🌻

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #DouleurChronique

❌ Idée reçue : L'exercice doit être difficile.
✔️ Vérité : Le mouvement doux est un mouvement accessible.

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, leur capacité à bouger varie d'un jour à l'autre – en fonction des niveaux de douleur, de ...l'énergie et des poussées de symptômes.

Les mouvements gérables et à faible seuil sont une ressource précieuse pour les jours où le corps n'est tout simplement pas en forme :

🪑 Rouler lentement les épaules vers l'arrière, puis vers l'avant.
↪️ Tourner le cou de gauche à droite, puis de haut en bas.
🦵 Assis(e) sur une chaise, tendre une jambe – maintenir quelques secondes avant de la baisser.
🛏️ Allongé(e) dans le lit, faire des cercles avec les chevilles et faire glisser les talons le long du lit – les pieds doivent passer de la position repliée au bas du lit.
🫁 Respiration profonde en levant les bras, des hanches aux oreilles à l'inspiration, et l'inverse à l'expiration.
📶 Étirements des mollets sur les escaliers (placer les orteils sur le bord de la marche inférieure et mettre progressivement le poids sur les talons, tout en tenant la rampe).

En partageant des options de mouvement douces et accessibles, nous reconnaissons la nature fluctuante des maladies chroniques – et nous fournissons aux personnes qui en sont atteintes les outils nécessaires pour prendre soin de leur corps. 🌻

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #MouvementDoux #ExerciceAccessible

🧠 Que faites-vous le 10 octobre ?

Demain, la Journée Mondiale de la Santé Mentale, est l'occasion de réfléchir à la manière dont nous – en tant qu'employeurs, enseignants, mentors – pouvons mieux soutenir les personnes qui nous entourent.

💭 Bien que la ...sclérodermie soit une maladie physique – comme de nombreuses affections chroniques – elle s'accompagne souvent d'anxiété, de dépression et d'une faible estime de soi.

L'adaptation aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques, comme la sclérodermie, peut prendre la forme suivante :

📅 Permettre des horaires de travail flexibles pour tenir compte des fluctuations d'énergie.
👂 Offrir des conversations confidentielles pour discuter (et aborder) des difficultés.
🌱 Inclure une formation sur la santé mentale pour tous, afin d'accroître la compréhension.
✅ Accorder des congés pour raisons de santé mentale, sans pénalité ni questionnement.

La santé mentale est intimement liée au bien-être physique, c'est pourquoi la prioriser est crucial pour un environnement véritablement inclusif. 🌻

#Sclérodermie #SantéMentale #JournéeMondialeDeLaSantéMentale

📅 Aujourd'hui, c'est la #CarersDay_EU (Journée Européenne des Aidants) : une occasion de reconnaître les aidants informels à travers l'Europe.

Les aidants sont l'épine dorsale du soutien médical à long terme, travaillant dans un cadre domestique pour fournir ...des soins 24 heures sur 24.

Cependant, beaucoup sont informels – ce qui signifie qu'ils ne sont ni rémunérés ni légalement reconnus – de sorte que le temps, l'énergie et la compassion qu'ils consacrent à leur tâche ne sont pas reconnus.

Parmi ces aidants informels, beaucoup sont des migrants dans les pays où ils travaillent. Le thème de la Journée Européenne des Aidants 2025 est donc de s'assurer que les soins qu'ils fournissent sont visibles, respectés et protégés.

La FESCA soutient Eurocarers en appelant les gouvernements à investir dans des systèmes de soins équitables et durables qui 1️⃣ réglementent les soins informels, 2️⃣ les reconnaissent comme la pierre angulaire d'une société cohésive et 3️⃣ favorisent le développement de solutions de soins communautaires.

#InvisibleNoMore #DesSoinsÉquitablesPourTous #MaladieRare #Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie

Annelise Rønnow – notre responsable médias et membre de Sklerodermiforeningen (l'association danoise de la sclérodermie) – a représenté la FESCA au Nordic Rare Disease Summit 2025.

Voici ses 3️⃣ points clés à retenir :

📣 « Pas de décisions concernant les ...patients sans les patients » exhorte les professionnels de santé, les décideurs politiques et les chercheurs à centraliser la voix des personnes vivant réellement avec des maladies rares – afin d'intégrer leur expérience vécue à chaque étape du processus. Une représentation efficace des patients va au-delà du symbolisme.

🌍 Qu'est-ce que cela fait d'être la seule personne dans votre pays atteinte d'une maladie spécifique ? C'est la réalité pour de nombreux patients atteints de maladies rares qui sont obligés de voyager à l'étranger pour obtenir un diagnostic ou le traitement dont ils ont besoin – parce que leur pays d'origine manque des ressources, de l'expertise ou de l'infrastructure nécessaires. La collaboration transfrontalière est la solution – pour garantir que les patients atteints de maladies rares à travers l'UE aient un accès égal aux soins, quel que soit leur lieu de résidence.

⚙️ À l'avenir, l'IA deviendra un partenaire essentiel pour les professionnels de santé afin d'accélérer le processus de diagnostic des maladies rares – plus rapidement qu'ils n'ont pu le faire auparavant. En tirant parti de l'IA, nous pouvons mieux comprendre des groupes de symptômes apparemment inexpliqués et réduire le délai moyen de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares à travers l'Europe.

Ensemble, nous pouvons transformer ces connaissances en actions.

Joignez-vous à nous pour plaider en faveur de l'autonomisation des patients, de la collaboration transfrontalière et des diagnostics par IA pour les maladies rares. 🌻

#NordicRareDiseaseSummit2025 #MaladieRare #Sclérodermie

Vrai : Les produits chauffants portables sont un élément essentiel face aux problèmes de santé liés au froid.

Pour les personnes atteintes de sclérodermie, le temps plus frais pose plusieurs défis pour la circulation sanguine, la santé de la peau et la mobilité articulaire. ...🌡️

Les produits chauffants portables pour atténuer ces risques prennent de nombreuses formes, par exemple :

Les gants isolés sont pratiques car ils fournissent de la chaleur sans piles ni câblage.

Les chauffe-mains rechargeables sont incroyablement polyvalents, conçus pour se glisser dans des poches, des gants ou des chaussures.

Les flasques/bouteilles isothermes sont un excellent moyen de maintenir la chaleur corporelle sans investir dans de nouveaux équipements.

Les couches thermiques légères sont faciles à garder à portée de main – dans un sac ou une voiture stationnée – pour les urgences.

Bien que les aides chauffantes portables soient un moyen précieux et accessible pour les patients de se protéger contre le froid, elles ne sont pas systématiquement abordées lors des consultations médicales. La plupart des patients sont donc contraints de chercher l'information dans des communautés ou des forums en ligne.

Partagez cette publication avec votre réseau pour transmettre cette information aux professionnel(le)s de la santé, aux décideurs politiques et aux défenseurs qui peuvent faire la différence. 🌻

#SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #MaladieRare #MétéoHivernale