Main dans la main
pour un avenir meilleur

En Suisse, environ 64’000 personnes ne peuvent pas s’alimenter normalement et dépendent d’une nutrition artificielle. Beaucoup d’entre elles – comme la musicienne Margaret Wu – peuvent, grâce aux prestataires de soins à domicile (Homecare), continuer à se nourrir chez elles et ...préserver ainsi une certaine autonomie.

Mais cette liberté est menacée :
Un conflit entre l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et les prestataires de soins à domicile met en danger l’approvisionnement. Dès 2026, les produits, services et soins devraient être facturés séparément. Les prestataires avertissent que leurs services ne seraient plus rentables – une sous-alimentation en soins est à craindre.

Pour des personnes comme Margaret Wu, ce serait dramatique :
« Je ne sais pas combien de temps je pourrai encore mener une vie autonome. »

La politique réagit : la conseillère nationale PLR Bettina Balmer critique la bureaucratisation croissante et demande que les prestataires puissent continuer à fournir leur soutien hautement spécialisé. La conseillère fédérale Elisabeth Baume-Schneider examine actuellement un report de la nouvelle réglementation.

👉 L’article complet est à lire dans la NZZ.

#Santé #Soins #VoixDesPatients #Suisse #OFSP

Journée de sensibilisation au deuil

Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique, le deuil est une partie inévitable de l'acceptation de la maladie.

🌻 Par exemple, les changements drastiques qui accompagnent la #sclérodermie peuvent avoir un impact sur... vos relations, vos passe-temps et votre carrière.

Lors de la Journée de sensibilisation au deuil, nous offrons un espace à ceux qui naviguent avec des diagnostics qui changent leur vie – alors qu'ils pleurent le « avant » et s'engagent à s'adapter à une nouvelle normalité. 🤝

⌚ Bien que l'objectif du deuil soit l'acceptation, le chemin pour y parvenir n'est pas linéaire – d'autant plus que les symptômes changent avec le temps.

Alors, célébrez chaque victoire – que ce soit un meilleur ami rencontré sur un forum en ligne, un nouveau passe-temps que vous n'auriez jamais essayé, ou le fait de vous permettre de passer une journée au lit à digérer les choses (sachant que c'est une étape tout aussi valable et importante dans votre cheminement vers l'acceptation). 💛

Comment avez-vous trouvé la gratitude à travers le deuil ? Partagez-le avec nous dans les commentaires ⬇️

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🦷 Les soins dentaires sont un peu différents pour les personnes atteintes de sclérodermie.

Une bouche plus petite et plus sèche ainsi qu'une dextérité limitée dans les mains sont deux symptômes courants – en plus d'une peau du visage épaissie et d'une langue ...raide dans certains cas.

En fin de compte, la #sclérodermie peut rendre les soins dentaires plus difficiles et compliquer le travail dentaire.

Heureusement, il existe plusieurs astuces pour rendre l'hygiène buccale plus facile à gérer :
➡️ Optez pour un hydropulseur ou une brossette interdentaire pour une manipulation plus aisée
➡️ Essayez une brosse à dents pour enfant pour voir si la taille est plus maniable
➡️ Percez une balle de tennis et enfilez-la sur le manche de la brosse pour une prise en main plus large

De plus, chez le dentiste, il est important de réappliquer de la vaseline tout au long du rendez-vous et de demander de faire des pauses fréquentes. 💛

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Journée mondiale du cerveau (22 juillet)

Santé mentale 🤝 santé physique

Demain, c'est la Journée mondiale du cerveau, un rappel crucial de l'importance de la recherche sur la santé du cerveau et les troubles neurologiques. 🧠

Bien que la #sclérodermie... n'implique pas explicitement le cerveau, 15 % des personnes atteintes sont également diagnostiquées avec de l'anxiété ou de la dépression – elle peut avoir un impact majeur sur votre santé mentale. 💛

C'est notre rappel pour vous d'intégrer la santé mentale dans votre routine de soins personnels – que ce soit en vous confiant à vos proches ou en rejoignant un groupe de soutien – et veuillez contacter votre médecin pour obtenir des conseils si nécessaire. 🫂

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