Main dans la main
pour un avenir meilleur

Le 19 novembre, le Think Tank du Parlement européen a publié une analyse sur l'état des maladies rares dans l'UE. 🇪🇺 Le rapport met en lumière les immenses défis rencontrés par les 36 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que les domaines majeurs ...où une action coordonnée est urgente, notamment les retards de diagnostic, l'accès limité aux traitements innovants et la fragmentation des efforts de recherche. Plusieurs chiffres frappants sont ressortis du rapport :

🏥 Bien que plus de 6000 maladies rares aient été identifiées, 95 % restent sans traitement approuvé.

📅 L'ERDERA* dispose d'un financement de 380 millions d'euros jusqu'en 2031 pour stimuler la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de traitement.

⏰ Le patient moyen atteint d'une maladie rare en Europe attend 4 à 5 ans pour un diagnostic précis. *(Le Partenariat Européen pour la Recherche sur les Maladies Rares)

❗ Le rapport fournit également une mise à jour sur l'élaboration d'un Plan d'Action de l'UE sur les Maladies Rares : la Commission de la Santé publique (SANT) du Parlement prépare actuellement un rapport législatif d'initiative (INL), avec l'eurodéputé @Nicolás González Casares (S&D, Espagne) en tant que rapporteur. Bénéficiant d'un fort soutien transpartisan, le plan tiendra compte des résultats de la vaste consultation publique lancée en février de cette année – plus de 4000 répondants ont fourni leur contribution jusqu'à présent. La FESCA est ravie de constater l'élan croissant en faveur d'une stratégie pour lutter contre les maladies rares au niveau de l'UE, afin de combler les lacunes en matière de soins, d'améliorer le partage de données, d'augmenter le financement de la recherche et d'assurer un accès équitable aux diagnostics et aux traitements. Nous sommes un pas plus près d'un écosystème plus favorable pour les personnes atteintes de maladies rares, leurs soignants et leurs proches. 🌻

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🎉 Nous vous souhaitons une heureuse Nouvelle Année et une transition en douceur vers 2026 ! 🎉

Alors que nous réfléchissons à l'année 2025, nous sommes fiers de célébrer les grandes avancées réalisées dans le traitement des maladies rares – y compris le Plan ...d'action européen sur les maladies rares qui sortira l'année prochaine. Cette étape nous rapproche d'un avenir plus radieux pour la communauté de la sclérodermie. À une nouvelle année remplie de progrès, d'innovation et d'un élan continu dans notre mission partagée ! 🌻

Une autre année s'achève, marquée par la force 💪, l'échange et la solidarité. Nous remercions notre communauté pour sa cohésion inébranlable. ❤️ Nous vous souhaitons de tout cœur un bon départ en 2026 – rempli d'espoir ✨, de soulagement et de nombreux moments ...chaleureux ☕ avec vos proches.

Meilleurs vœux et bonne année ! 🥂

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Catarina, présidente de l'Association portugaise des patients atteints de sclérodermie (APDE), ne se souvient pas de sa vie avant la sclérodermie. Diagnostiquée à l'âge de 11 ans, elle se souvient que les cinq premières années de la maladie ont été très compliquées, car elle ...et sa famille apprenaient à gérer ses symptômes. 👨‍👩‍👧

Depuis lors, les symptômes se sont principalement stabilisés – en dehors des périodes de stress et des changements climatiques soudains qui provoquent des poussées. Aujourd'hui, Catarina déclare : « Bien que la maladie fasse partie de mon quotidien, ma vie n'est pas centrée sur la sclérodermie. » 🌻

Son encouragement à trouver ce qui nous rend heureux, que nous soyons confrontés ou non à une maladie chronique, est un rappel important de placer la joie au cœur de notre vie quotidienne.

#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #TrouveLaLumièrePourFleurir

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Quatre bougies qui symbolisent notre solidarité et nos meilleurs vœux pour les fêtes. Profitez de la présence de votre famille et passez un excellent réveillon.