Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 8,50 de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Regard vers l'avenir 🔍
Notre présidente, Dr Christine Merzeder, résume la situation en ces termes :
« Une gestion axée sur les relations reste essentielle dans les associations de patients.
Comme toute organisation à but non lucratif, nous avons besoin de valeurs,... d'objectifs et de stratégies clairs. »
Avec l'arrivée de nouvelles générations, la transformation numérique et la coopération internationale croissante, la SSA est synonyme de continuité, de qualité et d'humanité.
🤝 Ensemble, nous façonnons l'avenir des soins liés à la sclérodermie.
📰 Pour en savoir plus, consultez le bulletin FESCA de septembre – « Portrait Swiss ».
#Leadership #Scleroderma #FESCA #PatientVoice #RareDiseaseCommunity #SclerodermieSchweiz
Notre travail et nos objectifs 💪
Nos priorités stratégiques au sein de la SSA :
• Mise en place d'un programme d'éducation par les pairs pour soutenir les patient·e·s nouvellement diagnostiqué·e·s.
• Collaboration avec la recherche, les cliniques et les ...entreprises.
• Promotion de l'autogestion et des compétences en matière de santé.
• Engagement dans les échanges internationaux avec la FESCA.
Nous croyons fermement que :
👉 « Rien sur nous sans nous. »
Les patients doivent participer activement à l'élaboration des soins et à la recherche.
📰 Vous trouverez le rapport complet dans le bulletin FESCA de septembre – « Portrait Swiss ».
#Empowerment #SelfManagement #HealthLiteracy #FESCA #SSA
FESCA Member Spotlight 🇨🇭
🌍 Pleins feux sur l'Association suisse de la sclérodermie (SSA)
Fondée il y a 15 ans à Berne, la SSA – Association suisse de la sclérodermie est devenue, grâce à l'engagement de nombreux membres, une organisation connue dans ...toute la Suisse et financièrement stable.
Aujourd'hui, nous comptons environ 300 membres issus de toutes les régions du pays. Notre site web est donc trilingue (DE/FR/IT) :
👉 www.sclerodermie.ch
Nous sommes fiers de faire partie de la FESCA et de la Ligue suisse contre le rhumatisme.
📰 Pour en savoir plus, consultez le bulletin de septembre de la FESCA – « Portrait Swiss ».
#Scleroderma #FESCA #PatientOrganisation #RareDiseases #SclerodermieSchweiz
La Théorie de la « Batterie Cassée »
Nous vous avons parlé de la théorie de la 🥄 (cuillère), mais qu'est-ce que la théorie de la 🔋 (batterie) ?
La Théorie de la « Batterie Cassée » est une analogie inventée par la communauté des #MaladiesChroniques pour ...décrire une énergie peu fiable.
Certains jours, vous avez l'impression qu'il est impossible de vous « recharger » complètement, et d'autres jours, vous pouvez courir toute la journée – votre énergie n'est pas constante. 💛
Lorsqu'il s'agit de gérer votre niveau d'énergie avec la #sclérodermie, il est important de :
➡️ Être délibéré sur ce à quoi vous consacrez votre temps.
➡️ Apprendre quelles tâches épuisent votre énergie le plus rapidement.
➡️ Faire de la priorisation de votre repos un élément non négociable.
Quelles stratégies utilisez-vous pour gérer votre énergie ? 🌻
#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #MaladieRare #ThéorieDeLaCuillère
Sono molto lieto di presentarvi la mia ultima pubblicazione “Sclerodermia – Raccomandazioni attuali per la diagnosi e la terapia 2025”! 🥳
La sclerodermia sistemica è rara, ma complessa. Proprio per questo motivo la diagnosi precoce nell'assistenza primaria è così ...importante.
Questo lavoro è rivolto specificamente a medici generici, medici di famiglia e terapeuti, con l'obiettivo di supportarli nella loro pratica quotidiana.
Cosa vi aspetta?
✅ Criteri diagnostici e classificazioni attuali
🔬 Segnali di allarme precoci: microscopia capillare e marcatori sierologici
🤝 Concetti di trattamento interdisciplinari
🏥 Gestione delle manifestazioni organiche nell'ambulatorio del medico di famiglia
Nonostante una prevalenza di soli 20/100.000 abitanti, questa pubblicazione offre raccomandazioni pratiche per identificare tempestivamente i pazienti affetti e accompagnarli in modo ottimale.
Spero che questo possa essere un contributo prezioso per il vostro lavoro quotidiano.
Scaricate subito la pubblicazione gratuitamente dal mio sito web! ➡️ https://www.sklerodermie-aktuell.info/
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