Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Les symptômes d'Edith vous semblent-ils familiers ?
Si vous, ou une personne de votre entourage, présentez l'un des symptômes qu'elle décrit, ne les ignorez pas. La #sclérodermie est une maladie systémique qui peut se manifester de multiples façons – elle commence ...souvent par des doigts douloureux ou enflés, le syndrome de Raynaud, des brûlures d'estomac ou des régurgitations acides.
Consultez donc votre médecin et évoquez la sclérodermie comme cause possible.
L'autodéfense est un outil important pour les #maladiesrares, car elle attire l'attention des professionnels de santé sur des maladies qu'ils n'auraient peut-être jamais envisagées autrement !
Juin est le mois de la sensibilisation à la sclérodermie. C'est pourquoi, chaque semaine jusqu'à la #WorldSclerodermaDay (29 juin), nous partagerons des témoignages poignants de patients. Suivez-nous sous le hashtag #HearTheUnheard !
#PatientAdvocacy #Representation #PatientVoices
Nous recherchons des partenaires ! 🤝
Aidez-nous à faire connaître l'étude nationale SCOHPICA-PA. Informez vos réseaux de l'existence de cette enquête destinée aux proches aidants. Ensemble, renforçons les soins informels en Suisse.
Dépliant et informations : ...scohpica@unisante.ch
Questionnaire en ligne : https://scohpica.ch
#Réseau #Soutien #SantéEnSuisse
WEBINAIRE sur la représentation des patients et la recherche
📅 15 juin 2026
🕓 16 h 00 CET
📍 En ligne via Microsoft Teams
S'inscrire ici : ...https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=EqAn27MaWUaJPlBw0XylYNijtYnI-rhJui6V6-L9FEpUNU0yVVJPWDhJTk82VVVDTEhPRzQwU0hDVC4
En savoir plus sur
- Les représentants des patients défendent des points de vue collectifs
- La défense éthique des intérêts des patients renforce la crédibilité et l'influence
- On attend des patients qu'ils participent à la recherche en tant que partenaires
- Une participation constructive nécessite des compétences, de la confiance en soi et des connaissances
- Ce que cela signifie de participer à des projets de recherche en tant que partenaire patient
#ScléroseSystémique #ReprésentationDesPatients #FESCA
Nos membres ont fait entendre leur voix… Et la FESCA les a écoutés.💚
Juin est le #SclerodermaAwarenessMonth, c’est pourquoi chaque semaine jusqu’à la #WorldSclerodermaDay, le 29 juin, nous vous aiderons à entendre #HearTheUnheard.
Comment ? En partageant une série ...de témoignages poignants, récits de première main de patients racontant comment ils ont géré les premiers symptômes et se sont battus pour obtenir un diagnostic.
Suivez les publications et partagez leurs histoires pour traduire la sensibilisation aux #maladiesrares en actions concrètes ! 🌻
#Sclérodermie #Représentation #DéfenseDesPatients #WSD2026
💙 Rejoins notre communauté WhatsApp !
Tu vis avec la sclérodermie ou tu es un proche d'une personne atteinte ? Alors tu es au bon endroit. Personne ne te comprend mieux que ceux qui vivent la même chose.
Notre nouvelle communauté WhatsApp est un espace pour nous tous. ...Ici, nous pouvons échanger en toute simplicité, nous entraider et être là les uns pour les autres.
Pourquoi nous rejoindre ?
Pour parler tout simplement : partage tes expériences et tes astuces du quotidien.
Pour te sentir compris : ici, tu n'as pas besoin de t'expliquer.
L'union fait la force : tu n'es pas seul face à ce diagnostic.
Que tu viennes d’être diagnostiqué ou que tu sois dans cette situation depuis longtemps : tu es le bienvenu de tout cœur ! 🤝
👉 Voici comment rejoindre la communauté :
Clique simplement sur le lien pour rejoindre la communauté :
https://chat.whatsapp.com/J6r69zQI2WN0R0xi8RpuSD
Nous avons hâte de te rencontrer !
🌻 Le 30 mai 2026, la FESCA a tenu son assemblée générale annuelle via Zoom. Nous avons été ravis de voir tout le monde et nous nous réjouissons déjà des prochaines réunions.
👉 Lors de cette assemblée, nous avons abordé les finances, le rapport annuel, les projets, le ...prochain Mois mondial de la sclérodermie et bien d’autres sujets.
Nous sommes également très heureux d'accueillir Benjamin Lustenberger au sein du comité directeur de la FESCA en tant que nouveau trésorier. 🤩
#FESCA #SclérodermieSystémique #AssembléeGénéraleAnnuelle #PlusFortsEnsemble