Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 8,50 de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Plus de 200 sessions lors de la réunion annuelle de l'ACR 2025 à Chicago étaient axées sur la sclérodermie, contre 30 l'année dernière.
📈 Elles couvraient une variété de sujets de pointe dans ce domaine, notamment :
➡️ Les soignants qui défendent le ...changement pour les enfants atteints de sclérodermie
➡️ Le microbiome et les symptômes gastro-intestinaux (GI) dans la sclérose systémique (SSc)
➡️ La gestion du brouillard cérébral (brain fog) et des dysfonctionnements cognitifs dans la sclérodermie
➡️ La co-création comme moyen de développer des interventions significatives La FESCA est ravie de voir l'attention croissante portée à la recherche sur la sclérodermie et à l'innovation – c'est un pas en avant puissant pour faire progresser les traitements, améliorer les soins et, finalement, transformer des vies. 🌻
#ACR25 #MaladieRare #MaladiesRhumatismales
La couverture sanitaire universelle (CSU) signifie que toutes les personnes ont accès aux services de santé dont elles ont besoin, où et quand elles en ont besoin. L'ONU expose comment nous pouvons y parvenir :
1️⃣ Les gouvernements investissent dans les soins de santé pour ...tous
2️⃣ Suppression de toutes les barrières* aux soins de santé
3️⃣ Des systèmes inclusifs qui protègent tout le monde
*Barrières telles que des transports peu fiables pour se rendre aux rendez-vous (surtout dans les communautés rurales), de longs délais d'attente pour consulter un médecin, une pénurie de spécialistes dans votre région, et des problèmes de communication dus à des différences culturelles ou à une barrière linguistique.
Chaque personne atteinte d'une maladie chronique ou d'une maladie rare mérite des soins accessibles et empreints de compassion. Ensemble, nous pouvons plaider pour que cela devienne une réalité.
#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SantéPourTous
Fakt: Tragbare Heizprodukte sind ein Grundpfeiler im Umgang mit gesundheitlichen Herausforderungen, die mit Kälte in Verbindung stehen.
Für Menschen mit Sklerodermie stellt kühleres Wetter mehrere Herausforderungen für die Durchblutung, die Hautgesundheit und die Beweglichkeit der ...Gelenke dar. 🌡️
Die tragbaren Heizprodukte zur Minderung dieser Risiken gibt es in vielen Formen, zum Beispiel:
Isolierte Handschuhe sind praktisch, da sie Wärme ohne Batterien oder Verkabelung spenden.
Wiederaufladbare Handwärmer sind unglaublich vielseitig und passen in Taschen, Handschuhe oder Schuhe.
Thermoflaschen sind eine großartige Möglichkeit, die Körperwärme aufrechtzuerhalten, ohne in neue Ausrüstung investieren zu müssen.
Leichte Thermolagen (Unterbekleidung) sind leicht zur Hand – in einer Tasche oder einem geparkten Auto – für Notfälle.
Obwohl tragbare Heizhilfen ein wertvolles und leicht zugängliches Mittel für Patienten sind, um sich vor Kälte zu schützen, werden sie in Patientengesprächen nicht konsequent angesprochen. Die meisten Patienten müssen die Informationen daher in Online-Communities oder Foren suchen.
Teilen Sie diesen Beitrag mit Ihrem Netzwerk, um diese Informationen an medizinisches Fachpersonal, politische Entscheidungsträger und Interessenvertreter zu übermitteln, die etwas bewirken können. 🌻
#SklerodermieBewusstsein #SklerodermieForschung #SelteneKrankheit #WinterWetter
Deux bougies brillent pour symboliser la force de la communauté. Nous vous envoyons, à vous et à votre famille, toute notre chaleur et vous souhaitons de passer des moments précieux et insouciants ensemble.
🫂 Ensemble, nous sommes plus chaleureux. Taguez quelqu'un qui vous fait... particulièrement du bien en cette période.
🌟 Attention, Saint-Nicolas arrive aujourd'hui ! 🌟
Le 6 décembre est arrivé et l'excitation règne dans de nombreux salons et forêts suisses ! 🔔
Qu'il soit déjà passé ou que vous l'attendiez ce soir, quelles comptines ou quels vers deviez-vous ...réciter autrefois pour que Saint-Nicolas et le Père Fouettard ouvrent leur sac ?
Partagez vos plus beaux souvenirs avec nous ! 👇
Nous vous souhaitons un merveilleux 6 décembre !
#SaintNicolas #CoutumeSuisse #PèreFouettard #6Décembre #JoieAnticipée
Quelle est la chose la plus importante pour les personnes atteintes de sclérodermie en hiver ?
✅ C'est exact – rester au chaud ! Voici quelques astuces pour cette saison (que vous ne connaissiez peut-être pas encore) :
⌚ Procurez-vous une montre connectée pour lire... votre taux d'oxygène sanguin ; le clip au doigt ne fonctionne pas lorsqu'il fait trop froid.
🥤 Gardez un « Cozy » (un manchon isolant pour boissons) dans votre sac pour éviter de toucher directement les verres froids.
🧶 Investissez dans un ensemble de sous-vêtements thermiques en laine mérinos pour garder votre corps au chaud, protégeant ainsi la circulation vers les mains/pieds.
☕ Évitez les boissons caféinées, car elles peuvent contracter les vaisseaux sanguins et vous faire sentir encore plus froid. Quels sont vos meilleurs conseils pour affronter le temps hivernal avec la sclérodermie ? 🌻
#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #MaladieChronique