Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 8,50 de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Journée des Droits des Aidants
Aujourd'hui, c'est la Journée des Droits des Aidants (Carers Rights Day), une occasion de célébrer les personnes qui s'occupent d'un partenaire, d'un membre de leur famille ou d'un ami atteint de #sclérodermie – et de leur ...rappeler le soutien auquel ils ont droit. 💛
Votre soutien ne les aide pas seulement à s'en tenir à leur plan de traitement, mais votre présence procure également un sentiment de compagnie qui éloigne l'isolement que subissent de nombreuses personnes vivant avec une #MaladieChronique. 🌻
« Connaissez vos droits, utilisez vos droits », le thème du Carers Rights Day 2025, est un appel aux aidants à se rafraîchir la mémoire sur les lois mises en place pour les protéger – allant du congé professionnel spécial et des options de travail flexible à la protection contre un traitement injuste en raison de leur rôle.
Les aidants méritent la reconnaissance, le respect et l'accès aux ressources qui leur permettent de continuer à être des défenseurs inestimables pour leurs proches. 🤝
#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #JournéeDesDroitsDesAidants
Journée Européenne d'Information sur les Antibiotiques
En Europe, des millions de personnes prennent des antibiotiques chaque année.
Certaines d'entre elles sont des personnes atteintes de #sclérodermie qui souffrent de complications gastro-intestinales spécifiques – ...telles que la prolifération bactérienne – qui ne peuvent être traitées qu'avec une thérapie antibiotique. 💊
Aujourd'hui, la Journée Européenne d'Information sur les Antibiotiques (#EAAD) nous rappelle la menace de l'#AntibioRésistance, où certaines bactéries deviennent résistantes à certains antibiotiques en raison de :
➡️ La prescription d'antibiotiques pour des maladies contre lesquelles ils sont inefficaces, comme les rhumes ou les grippes virales.
➡️ L'utilisation incorrecte des antibiotiques par les gens (par exemple, raccourcissement de la durée du traitement, réduction des doses ou prise à une fréquence incorrecte).
Le résultat ? Les maladies pourraient durer plus longtemps, provoquer des symptômes plus graves et nécessiter des traitements supplémentaires, plus coûteux. 🏥
C'est une responsabilité partagée de maintenir l'efficacité des #antibiotiques pour les générations futures, en les prenant exactement comme prescrits par nos médecins ; en n'utilisant jamais d'antibiotiques restants ou non prescrits ; et en éliminant correctement les médicaments non utilisés. 🌻
#MaladieRare #MaladieChronique #GarderAntibiotiquesEfficaces
Vendredi dernier, une journée super passionnante s'est achevée à la Conférence RLS à @paraplegie Nottwil ! 🤩 Benjamin, Christine et Pierre-Alain ont beaucoup apprécié l'excellente ambiance et les échanges intenses. Les discussions stimulantes ont été très précieuses ! ...💡
#ConférenceRLS #Nottwil #ÉchangesIntenses #Réseautage #Rétrospective #Suisse
Merci, FESCA 🙏
Un grand merci à la FESCA pour le magnifique article consacré à la Swiss Scleroderma Association (SSA) 🇨🇭.
Nous apprécions cette précieuse collaboration internationale, cet échange ouvert et cet objectif commun qui consiste à améliorer la qualité ...de vie des personnes atteintes de sclérodermie dans toute l'Europe. 💙
👉 Vous trouverez l'article complet sous le titre :
« FESCA Member Spotlight » dans le bulletin de septembre de la FESCA.
#FESCA #Scleroderma #SSA #RareDiseases #StrongerTogether #PatientEmpowerment #SclerodermieSchweiz
Regard vers l'avenir 🔍
Notre présidente, Dr Christine Merzeder, résume la situation en ces termes :
« Une gestion axée sur les relations reste essentielle dans les associations de patients.
Comme toute organisation à but non lucratif, nous avons besoin de valeurs,... d'objectifs et de stratégies clairs. »
Avec l'arrivée de nouvelles générations, la transformation numérique et la coopération internationale croissante, la SSA est synonyme de continuité, de qualité et d'humanité.
🤝 Ensemble, nous façonnons l'avenir des soins liés à la sclérodermie.
📰 Pour en savoir plus, consultez le bulletin FESCA de septembre – « Portrait Swiss ».
#Leadership #Scleroderma #FESCA #PatientVoice #RareDiseaseCommunity #SclerodermieSchweiz
Notre travail et nos objectifs 💪
Nos priorités stratégiques au sein de la SSA :
• Mise en place d'un programme d'éducation par les pairs pour soutenir les patient·e·s nouvellement diagnostiqué·e·s.
• Collaboration avec la recherche, les cliniques et les ...entreprises.
• Promotion de l'autogestion et des compétences en matière de santé.
• Engagement dans les échanges internationaux avec la FESCA.
Nous croyons fermement que :
👉 « Rien sur nous sans nous. »
Les patients doivent participer activement à l'élaboration des soins et à la recherche.
📰 Vous trouverez le rapport complet dans le bulletin FESCA de septembre – « Portrait Swiss ».
#Empowerment #SelfManagement #HealthLiteracy #FESCA #SSA