Main dans la main
pour un avenir meilleur

📅 Aujourd'hui, c'est la #CarersDay_EU (Journée Européenne des Aidants) : une occasion de reconnaître les aidants informels à travers l'Europe.

Les aidants sont l'épine dorsale du soutien médical à long terme, travaillant dans un cadre domestique pour fournir ...des soins 24 heures sur 24.

Cependant, beaucoup sont informels – ce qui signifie qu'ils ne sont ni rémunérés ni légalement reconnus – de sorte que le temps, l'énergie et la compassion qu'ils consacrent à leur tâche ne sont pas reconnus.

Parmi ces aidants informels, beaucoup sont des migrants dans les pays où ils travaillent. Le thème de la Journée Européenne des Aidants 2025 est donc de s'assurer que les soins qu'ils fournissent sont visibles, respectés et protégés.

La FESCA soutient Eurocarers en appelant les gouvernements à investir dans des systèmes de soins équitables et durables qui 1️⃣ réglementent les soins informels, 2️⃣ les reconnaissent comme la pierre angulaire d'une société cohésive et 3️⃣ favorisent le développement de solutions de soins communautaires.

#InvisibleNoMore #DesSoinsÉquitablesPourTous #MaladieRare #Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie

Annelise Rønnow – notre responsable médias et membre de Sklerodermiforeningen (l'association danoise de la sclérodermie) – a représenté la FESCA au Nordic Rare Disease Summit 2025.

Voici ses 3️⃣ points clés à retenir :

📣 « Pas de décisions concernant les ...patients sans les patients » exhorte les professionnels de santé, les décideurs politiques et les chercheurs à centraliser la voix des personnes vivant réellement avec des maladies rares – afin d'intégrer leur expérience vécue à chaque étape du processus. Une représentation efficace des patients va au-delà du symbolisme.

🌍 Qu'est-ce que cela fait d'être la seule personne dans votre pays atteinte d'une maladie spécifique ? C'est la réalité pour de nombreux patients atteints de maladies rares qui sont obligés de voyager à l'étranger pour obtenir un diagnostic ou le traitement dont ils ont besoin – parce que leur pays d'origine manque des ressources, de l'expertise ou de l'infrastructure nécessaires. La collaboration transfrontalière est la solution – pour garantir que les patients atteints de maladies rares à travers l'UE aient un accès égal aux soins, quel que soit leur lieu de résidence.

⚙️ À l'avenir, l'IA deviendra un partenaire essentiel pour les professionnels de santé afin d'accélérer le processus de diagnostic des maladies rares – plus rapidement qu'ils n'ont pu le faire auparavant. En tirant parti de l'IA, nous pouvons mieux comprendre des groupes de symptômes apparemment inexpliqués et réduire le délai moyen de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares à travers l'Europe.

Ensemble, nous pouvons transformer ces connaissances en actions.

Joignez-vous à nous pour plaider en faveur de l'autonomisation des patients, de la collaboration transfrontalière et des diagnostics par IA pour les maladies rares. 🌻

#NordicRareDiseaseSummit2025 #MaladieRare #Sclérodermie

Vrai : Les produits chauffants portables sont un élément essentiel face aux problèmes de santé liés au froid.

Pour les personnes atteintes de sclérodermie, le temps plus frais pose plusieurs défis pour la circulation sanguine, la santé de la peau et la mobilité articulaire. ...🌡️

Les produits chauffants portables pour atténuer ces risques prennent de nombreuses formes, par exemple :

Les gants isolés sont pratiques car ils fournissent de la chaleur sans piles ni câblage.

Les chauffe-mains rechargeables sont incroyablement polyvalents, conçus pour se glisser dans des poches, des gants ou des chaussures.

Les flasques/bouteilles isothermes sont un excellent moyen de maintenir la chaleur corporelle sans investir dans de nouveaux équipements.

Les couches thermiques légères sont faciles à garder à portée de main – dans un sac ou une voiture stationnée – pour les urgences.

Bien que les aides chauffantes portables soient un moyen précieux et accessible pour les patients de se protéger contre le froid, elles ne sont pas systématiquement abordées lors des consultations médicales. La plupart des patients sont donc contraints de chercher l'information dans des communautés ou des forums en ligne.

Partagez cette publication avec votre réseau pour transmettre cette information aux professionnel(le)s de la santé, aux décideurs politiques et aux défenseurs qui peuvent faire la différence. 🌻

#SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #MaladieRare #MétéoHivernale

Malgré les besoins importants non satisfaits dus à la nature variable et aux manifestations complexes de la #sclérodermie, il n'existe pas de lignes directrices de l'#EMA pour l'investigation clinique de nouvelles thérapies ciblant la maladie.

Le nouveau document ...conceptuel de l'Agence européenne des médicaments (EMA) établit un cadre pour les essais cliniques visant à développer des médicaments pour la sclérodermie, en ce qui concerne :

➡️ La conception de l'étude en termes de type, de durée et de population
➡️ L'évaluation de l'efficacité (par exemple, des critères d'évaluation reflétant l'hétérogénéité de la maladie)
➡️ L'évaluation de la sécurité (par exemple, en tirant parti des données de sécurité de maladies apparentées)
➡️ L'analyse statistique qui tient compte de l'hétérogénéité de la sclérodermie

La FESCA applaudit la création de telles ressources car elles fournissent aux chercheurs les directives essentielles nécessaires pour transformer l'innovation scientifique en thérapies concrètes – des thérapies concrètes qui font une réelle différence pour les personnes atteintes de sclérodermie. 🌻

Selon une étude de l'OCDE, 80 % des Européens âgés de 45 ans et plus souffrent d'au moins une maladie chronique. 🩹

Bien qu'une grande partie d'une maladie chronique comme la #sclérodermie puisse sembler échapper à tout contrôle, il appartient à chaque ...individu de prendre en charge les choses qu'il peut réellement influencer.

C'est pourquoi, à l'occasion du Mois du vieillissement en santé, nous appelons les prestataires de soins de santé et les décideurs politiques à autonomiser les personnes atteintes de sclérodermie en améliorant les soins, l'éducation et les ressources qu'ils leur fournissent – et ce, pour tous les âges. 💛

Il n'est jamais trop tard pour une personne atteinte de sclérodermie d'essayer un nouveau traitement ou d'adopter une nouvelle habitude pour gérer sa maladie – vous ne saurez pas comment une mise à jour de sa routine pourrait améliorer son quotidien tant que vous n'aurez pas essayé. 💪

La FESCA soutient les efforts déployés dans le monde entier pour améliorer la vie des personnes vivant avec la sclérodermie – tout au long de leur vie.

Plus de 35 % des Européens ont déclaré souffrir d'une maladie chronique en 2024. 📊

Alors, pourquoi leurs difficultés quotidiennes sont-elles ignorées ?

De nombreuses personnes atteintes de #sclérodermie, une maladie chronique, apprennent à gérer seules la douleur ...causée par leurs symptômes si elles n'obtiennent pas le soutien dont elles ont besoin – que ce soit de la part d'un professionnel de santé ayant une compréhension limitée de la maladie ou d'un manager qui ne priorise pas les aménagements. 🩹

Ainsi, à l'occasion du Mois international de la sensibilisation à la douleur, nous vous invitons à prendre en compte la douleur invisible à laquelle de nombreuses personnes autour de vous sont confrontées au quotidien.

La douleur n'est pas seulement une blessure – elle draine l'énergie, perturbe la concentration et transforme des tâches simples en un défi.

En reconnaissant la douleur, nous pouvons soutenir les personnes qui vivent avec elle de manière plus significative – en commençant par en améliorer la compréhension. 🌻