Main dans la main
pour un avenir meilleur

« Il était crucial pour moi de rencontrer d'autres personnes (avec le même diagnostic). » 🌻

Monica, vice-présidente de l'Association Suédoise contre les Rhumatismes pour la Sclérose Systémique, a lutté contre la maladie de Raynaud pendant deux ans avant que son ...médecin généraliste ne remarque ses mains bleues.

Après que des tests aient confirmé la #sclérodermie et que Monica ait finalement été diagnostiquée, elle a cherché une réunion d'éducation des patients pour les personnes vivant avec cette maladie — afin d'obtenir des réponses à ses (nombreuses) questions.

💛 Son temps passé là-bas a été inestimable — on lui a appris comment prendre soin de ses ulcères, comment manger et comment rester physiquement active.

En ce qui concerne les #MaladiesChroniques, se connecter avec des personnes qui partagent votre diagnostic n'est pas seulement un remède contre l'isolement, mais aussi une bouée de sauvetage pour apprendre à bien vivre avec la maladie. 🤝

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SclérodermieSolidaire #MaladieChronique #MaladieRare

🗓 Notez la date: 9e Congrès Mondial des Patients atteints de Sclérose Systémique — Athènes, 6–7 mars 2026 ✨

Nous sommes ravis de vous inviter au 9e Congrès Mondial des Patients atteints de Sclérose Systémique, qui se tiendra à Athènes du 6 au 7 mars 2026!

Ce ...congrès unique en son genre rassemble des patients atteints de sclérodermie, des soignants, des thérapeutes, des chercheurs et des défenseurs du monde entier pour:

Découvrir les dernières avancées en matière de recherche et de traitement

Établir des liens avec d'autres personnes qui comprennent vraiment votre parcours

Apprendre, partager et renforcer la communauté

🔍 Dans les mois à venir, nous partagerons des mises à jour des coulisses, des présentations des orateurs, des histoires de patients inspirantes, des conseils de voyage et des moyens de vous impliquer.

➡️ Pour l'instant: Marquez votre calendrier, invitez un ami et restez à l'écoute pour plus de détails. Ensemble, nous avançons avec espoir et force – unis en tant que communauté mondiale.

L'inscription ouvrira bientôt!

Dites-le nous dans les commentaires: Qu'aimeriez-vous le plus voir ou apprendre lors du Congrès des Patients?

#WSC2026 #WorldCongress #SystemicSclerosis #Athens #PatientCongress2026

📢 Invitation à l'assemblée générale 2026 à Zuchwil, SO
L'assemblée générale 2026 vous invite cordialement à sa réunion le samedi 25 avril 2026.

De 9h30 à 16h00, nous nous consacrerons aux domaines clés pour plus de responsabilité individuelle et de santé : ...compétences en matière de santé, résilience et autogestion.

Profitez de cette occasion pour obtenir des informations précieuses et échanger vos points de vue.

Vous trouverez toutes les informations sur la réunion, rendue possible grâce au soutien de MediService, à l'adresse suivante : www.sclerodermie.ch/de.

#Autogestion #Compétences en matière de santé #Résilience #Assemblée générale #Patients

Journée des Droits des Aidants
Aujourd'hui, c'est la Journée des Droits des Aidants (Carers Rights Day), une occasion de célébrer les personnes qui s'occupent d'un partenaire, d'un membre de leur famille ou d'un ami atteint de #sclérodermie – et de leur ...rappeler le soutien auquel ils ont droit. 💛

Votre soutien ne les aide pas seulement à s'en tenir à leur plan de traitement, mais votre présence procure également un sentiment de compagnie qui éloigne l'isolement que subissent de nombreuses personnes vivant avec une #MaladieChronique. 🌻

« Connaissez vos droits, utilisez vos droits », le thème du Carers Rights Day 2025, est un appel aux aidants à se rafraîchir la mémoire sur les lois mises en place pour les protéger – allant du congé professionnel spécial et des options de travail flexible à la protection contre un traitement injuste en raison de leur rôle.

Les aidants méritent la reconnaissance, le respect et l'accès aux ressources qui leur permettent de continuer à être des défenseurs inestimables pour leurs proches. 🤝

#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #JournéeDesDroitsDesAidants

Journée Européenne d'Information sur les Antibiotiques
En Europe, des millions de personnes prennent des antibiotiques chaque année.

Certaines d'entre elles sont des personnes atteintes de #sclérodermie qui souffrent de complications gastro-intestinales spécifiques – ...telles que la prolifération bactérienne – qui ne peuvent être traitées qu'avec une thérapie antibiotique. 💊

Aujourd'hui, la Journée Européenne d'Information sur les Antibiotiques (#EAAD) nous rappelle la menace de l'#AntibioRésistance, où certaines bactéries deviennent résistantes à certains antibiotiques en raison de :

➡️ La prescription d'antibiotiques pour des maladies contre lesquelles ils sont inefficaces, comme les rhumes ou les grippes virales.
➡️ L'utilisation incorrecte des antibiotiques par les gens (par exemple, raccourcissement de la durée du traitement, réduction des doses ou prise à une fréquence incorrecte).

Le résultat ? Les maladies pourraient durer plus longtemps, provoquer des symptômes plus graves et nécessiter des traitements supplémentaires, plus coûteux. 🏥

C'est une responsabilité partagée de maintenir l'efficacité des #antibiotiques pour les générations futures, en les prenant exactement comme prescrits par nos médecins ; en n'utilisant jamais d'antibiotiques restants ou non prescrits ; et en éliminant correctement les médicaments non utilisés. 🌻

#MaladieRare #MaladieChronique #GarderAntibiotiquesEfficaces

Vendredi dernier, une journée super passionnante s'est achevée à la Conférence RLS à @paraplegie Nottwil ! 🤩 Benjamin, Christine et Pierre-Alain ont beaucoup apprécié l'excellente ambiance et les échanges intenses. Les discussions stimulantes ont été très précieuses ! ...💡

#ConférenceRLS #Nottwil #ÉchangesIntenses #Réseautage #Rétrospective #Suisse