Main dans la main
pour un avenir meilleur

Recadrage de la « Journée mondiale du chocolat » pour les personnes atteintes de sclérodermie

Offrez-vous une sucrerie à l'occasion de la Journée mondiale du chocolat.

Bien que chaque cas de sclérodermie soit différent, de nombreuses personnes sont confrontées ...à des problèmes gastro-intestinaux qui les obligent à gérer leur alimentation.

Les aliments frits, gras ou riches en sucre aggravent parfois les symptômes. Par exemple, le chocolat noir peut aggraver le reflux.

Célébrez donc la Journée mondiale du chocolat à votre manière, en essayant des substitutions plus sûres :
Un yaourt grec saupoudré de graines de chia, de miel ou de fruits
Des pistaches grillées au miel, des protéines végétales et des graisses saines
Une poire fraîche ou une compote de pommes non transformée, riche en fibres et pauvre en sucre.

N'oubliez pas de consulter votre médecin pour obtenir des recommandations spécifiques, car des conseils utiles pour une maladie peuvent s'avérer problématiques pour une autre.

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #WorldChocolateDay #SaferSwaps #Digestion

Conseils pour les « staycations » ou les voyages dans votre région

L'été, c'est-à-dire la saison des vacances, a officiellement commencé !

Mais soyons honnêtes : les voyages au long cours ne sont pas toujours synonymes de joie.

Pour les personnes... atteintes de #sclérodermie, ils peuvent être fatigants et stressants. Elles doivent être constamment en alerte pour gérer des éléments tels que la sensibilité à la température, les faibles niveaux d'énergie et les difficultés respiratoires liées à la maladie.

Alors, n'oubliez pas que les nouvelles impressions qui peuvent faire des merveilles pour votre bien-être n'ont pas besoin de venir d'endroits lointains. Parfois, les meilleures escapades se trouvent juste au coin de la rue.

Voici quelques idées d'aventures locales :
Regardez votre ville natale avec des yeux de touriste - elle pourrait vous surprendre !
Choisissez des destinations accessibles en transport en commun ou à courte distance en voiture
Planifiez à l'avance pour votre confort, des médicaments aux réservoirs d'oxygène.

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #StaycationTips

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

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#ReprésentationDesPatients #Sengager #SclérodermieSuisse ...#DevenirMembre

Vous êtes-vous déjà demandé ce que ça ferait si votre corps se transformait en pierre ?

Les personnes atteintes de #sclérodermie n'ont pas à se le demander.

Les symptômes de la maladie – qui comprennent des difficultés respiratoires, une sensibilité cutanée ...extrême, une fatigue chronique et une mobilité limitée – peuvent donner aux patients l'impression d'être piégés dans leur propre corps.

Malgré cela :
La plupart des personnes atteintes de sclérodermie n'ont jamais entendu parler de la maladie avant d'être diagnostiquées.
En Europe, 38 % des patients atteints de sclérodermie reçoivent initialement un diagnostic erroné de maladies telles que la thyroïdite auto-immune et la fibromyalgie.
Les retards généralisés dans le diagnostic donnent aux symptômes graves le temps de se développer, facilitant la progression de la maladie.

Aujourd'hui, en cette Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025, la FESCA appelle le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à #SeetheUnseen.

Lisez le dernier article LinkedIn de Sue Farrington, présidente de la FESCA, via le lien dans la bio pour en savoir plus

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieAutoImmune #MaladieRare #WSD2025 #journéemondialedelasclérodermie

Photo: @Lenka Laňková / Photography

Mobilité des mains

Ce que vous voyez : Quelqu'un utilise les outils ménagers que nous considérons comme des éléments de base de la vie quotidienne.

Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un souffrant de lésions nerveuses extrêmes qui ressent une douleur ...lancinante à chaque fois qu'il utilise ses mains, que ce soit pour utiliser un ustensile de cuisine, essayer de tourner une poignée de porte ou lacer ses chaussures.

Laissez-nous vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.

Les personnes atteintes de sclérodermie dépendent souvent d'outils adaptatifs spécialement conçus pour les utilisateurs ayant une prise plus faible.

Par exemple, des couteaux avec des dentelures arrondies le long de la lame qui coupent les aliments mais pas la peau, ou des ciseaux à ressort qui fonctionnent en appuyant sur une poignée montée sur une table, plutôt que d'avoir à serrer les deux branches ensemble.

En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025 le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager cela avec votre communauté pour aider à sensibiliser.

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermiaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Sclerodermie #MaladieRare #maladiechronique

Photo: @Lenka Laňková / Photography

Problèmes de circulation

Ce que vous voyez : Quelqu'un qui se rafraîchit avec une boisson glacée par une journée chaude.

Ce que vous ne voyez pas : Quelqu'un qui doit porter des gants pour faire des choses apparemment simples comme sortir des aliments du ...congélateur à la maison ou se promener dans un supermarché climatisé, afin d'éviter une douleur intense dans les mains causée par le phénomène de Raynaud.

Laissez-nous vous aider à voir l'invisible sur la vie avec la #sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie auto-immune chronique présentant une variété de symptômes – du durcissement de la peau et de la raideur articulaire aux problèmes cardiovasculaires et à l'essoufflement extrême – mais ils sont (souvent) invisibles.

En vue de la Journée Mondiale de la Sclérodermie 2025 le 29 juin, nous vous invitons à suivre FESCA pour en savoir plus sur la vie avec la sclérodermie et à partager cela avec votre communauté pour aider à sensibiliser.

#SeeTheUnseen #WorldSclerodermaDay #WSD2025 #FindTheLightToBloom #Scleroderma #MaladieRare #maladiechronique

Photo: Lenka Laňková / Photography