Main dans la main
pour un avenir meilleur

Robin Williams, Kelly Clarkson, Bob Saget, Whoopie Goldberg et Jimmy Fallon ne sont que quelques-uns des noms familiers qui sont montés sur scène pour la sclérodermie. La Scleroderma Research Foundation, le principal investisseur à but non lucratif dans la recherche sur la sclérodermie aux ...États-Unis, organise chaque année « Cool Comedy • Hot Cuisine » pour collecter des fonds – combinant des humoristes de renom et de la haute cuisine pour générer des financements cruciaux pour des programmes innovants !

🔬 Lorsque des personnalités publiques prêtent leur notoriété à des causes importantes, comme la sensibilisation à des maladies telles que la sclérodermie, elles deviennent des alliées dans notre mission d'améliorer la vie de ceux qui en sont atteints. Un grand bravo à « Cool Comedy - Hot Cuisine » et aux autres initiatives qui soutiennent la sensibilisation à la sclérodermie ! 🌻

#MaladieRare #MaladieChronique #CollecteDeFonds

La période de l'Avent nous rappelle combien il est important de faire une pause et de prendre soin de soi. Nous vous souhaitons, à vous et à votre famille, une bonne santé et des moments de profonde détente.

Trois bougies. Trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant ...aujourd'hui ? Nous attendons vos commentaires avec impatience !

Plus de 200 sessions lors de la réunion annuelle de l'ACR 2025 à Chicago étaient axées sur la sclérodermie, contre 30 l'année dernière.

📈 Elles couvraient une variété de sujets de pointe dans ce domaine, notamment :

➡️ Les soignants qui défendent le ...changement pour les enfants atteints de sclérodermie

➡️ Le microbiome et les symptômes gastro-intestinaux (GI) dans la sclérose systémique (SSc)

➡️ La gestion du brouillard cérébral (brain fog) et des dysfonctionnements cognitifs dans la sclérodermie

➡️ La co-création comme moyen de développer des interventions significatives La FESCA est ravie de voir l'attention croissante portée à la recherche sur la sclérodermie et à l'innovation – c'est un pas en avant puissant pour faire progresser les traitements, améliorer les soins et, finalement, transformer des vies. 🌻

#ACR25 #MaladieRare #MaladiesRhumatismales

La couverture sanitaire universelle (CSU) signifie que toutes les personnes ont accès aux services de santé dont elles ont besoin, où et quand elles en ont besoin. L'ONU expose comment nous pouvons y parvenir :

1️⃣ Les gouvernements investissent dans les soins de santé pour ...tous
2️⃣ Suppression de toutes les barrières* aux soins de santé
3️⃣ Des systèmes inclusifs qui protègent tout le monde

*Barrières telles que des transports peu fiables pour se rendre aux rendez-vous (surtout dans les communautés rurales), de longs délais d'attente pour consulter un médecin, une pénurie de spécialistes dans votre région, et des problèmes de communication dus à des différences culturelles ou à une barrière linguistique.

Chaque personne atteinte d'une maladie chronique ou d'une maladie rare mérite des soins accessibles et empreints de compassion. Ensemble, nous pouvons plaider pour que cela devienne une réalité.

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SantéPourTous

Fakt: Tragbare Heizprodukte sind ein Grundpfeiler im Umgang mit gesundheitlichen Herausforderungen, die mit Kälte in Verbindung stehen.

Für Menschen mit Sklerodermie stellt kühleres Wetter mehrere Herausforderungen für die Durchblutung, die Hautgesundheit und die Beweglichkeit der ...Gelenke dar. 🌡️

Die tragbaren Heizprodukte zur Minderung dieser Risiken gibt es in vielen Formen, zum Beispiel:

Isolierte Handschuhe sind praktisch, da sie Wärme ohne Batterien oder Verkabelung spenden.

Wiederaufladbare Handwärmer sind unglaublich vielseitig und passen in Taschen, Handschuhe oder Schuhe.

Thermoflaschen sind eine großartige Möglichkeit, die Körperwärme aufrechtzuerhalten, ohne in neue Ausrüstung investieren zu müssen.

Leichte Thermolagen (Unterbekleidung) sind leicht zur Hand – in einer Tasche oder einem geparkten Auto – für Notfälle.

Obwohl tragbare Heizhilfen ein wertvolles und leicht zugängliches Mittel für Patienten sind, um sich vor Kälte zu schützen, werden sie in Patientengesprächen nicht konsequent angesprochen. Die meisten Patienten müssen die Informationen daher in Online-Communities oder Foren suchen.

Teilen Sie diesen Beitrag mit Ihrem Netzwerk, um diese Informationen an medizinisches Fachpersonal, politische Entscheidungsträger und Interessenvertreter zu übermitteln, die etwas bewirken können. 🌻

#SklerodermieBewusstsein #SklerodermieForschung #SelteneKrankheit #WinterWetter

Deux bougies brillent pour symboliser la force de la communauté. Nous vous envoyons, à vous et à votre famille, toute notre chaleur et vous souhaitons de passer des moments précieux et insouciants ensemble.

🫂 Ensemble, nous sommes plus chaleureux. Taguez quelqu'un qui vous fait... particulièrement du bien en cette période.