Main dans la main
pour un avenir meilleur

Hier, c'était le 20e anniversaire de la Journée Mondiale de l'Utilisabilité. 🦻

C'est une célébration de la mission visant à rendre le monde plus #accessible, #inclusif et #facileÀUtiliser.

Tout le monde a des besoins d'accès, mais certaines ...personnes, comme celles atteintes de maladies chroniques, dépendent de différentes technologies pour y répondre. 🦼

Par exemple, certaines personnes utilisent des escaliers pour se déplacer entre les étages, tandis que d'autres ont besoin d'utiliser un ascenseur. De même, certaines personnes ont besoin de lunettes pour lire un livre, tandis que d'autres utilisent un lecteur d'écran !

Les personnes atteintes de #sclérodermie peuvent bénéficier d'outils adaptés tels que des couverts ergonomiques, des tirettes de fermeture éclair et des barres d'appui dans les escaliers pour maintenir leur indépendance. 🌻

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SclérodermieSolidaire #MaladieChronique

Chaque année, en septembre, la Commission européenne prononce un discours sur l'état de l'Union pour définir les priorités de la région pour l'année à venir.

Pour 2025, la Présidente Ursula von der Leyen a souligné l'engagement de l'UE en faveur de la ...compétitivité, de la résilience et de l'innovation dans un monde en mutation.

Du point de vue de la santé, quelques points clés se sont distingués :

➡️ L'UE prend une avance internationale avec l'« Initiative de Résilience Sanitaire Mondiale » (Global Health Resilience Initiative), luttant contre la désinformation comme obstacle au progrès.
➡️ Un accent renouvelé sur la sécurisation des chaînes d'approvisionnement, la réduction des dépendances et la promotion de l'innovation au sein de l'industrie pharmaceutique de l'UE.
➡️ Le « Scale-up Europe Fund » s'associe à des investisseurs privés pour fournir les capitaux nécessaires aux technologies innovantes, telles que les biotechnologies.

Bien que les projets ne soient pas finalisés, ces annonces devant encore être transformées en initiatives concrètes, la FESCA salue le soutien à l'innovation en santé menée par l'Europe – en particulier ce que cela pourrait signifier pour l'avancement des soins, du diagnostic et de la recherche sur les maladies rares.

#Santé #Innovation #MaladieRare #Sclérodermie

Trois ans après le diagnostic de Michael, son cœur était tellement endommagé par la #Sclérodermie qu'il a dû subir une transplantation.

🌱 Aussi intimidante que soit cette réalité, Michael défend l'importance de se reconcentrer sur de nouvelles choses, d'apprendre... à les apprécier et de s'adapter à une vie qui est différente de celle qu'il avait imaginée.

Michael remplit chaque journée de choses significatives qu'il aime faire – des choses qui restent accessibles malgré sa maladie – afin de privilégier la joie et de pratiquer l'amour de soi.

💛 La sclérodermie est rarement facile à gérer – et il peut être difficile de rester positif – mais il faut continuer à se battre, pour vivre la meilleure vie possible.

🌻 Écoutez le reste du témoignage inspirant de Michael via le lien dans notre bio.

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La « Sclérodermie » n'est pas seulement une seule maladie – c'est un terme générique désignant un groupe d'affections qui partagent des symptômes mais affectent le corps de différentes manières :

➡️ Sclérodermie localisée : Elle n'affecte que la peau et... parfois les muscles, mais pas les organes.
➡️ Sclérose Systémique (ScS) : La catégorie désignant le type de maladie qui affecte la peau ET les organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Diffuse (ScSCd) : Implique un durcissement de la peau sur l'ensemble du corps, et pas seulement sur les extrémités distales (comme les mains ou les pieds), et affecte plusieurs organes.
➡️ Sclérose Systémique Cutanée Limitée (ScSCl) : Progresse plus lentement que la ScSCd, affectant principalement le visage, les mains et les pieds. L'atteinte des organes est rare, et lorsqu'elle se produit, elle est moins sévère.

Connaître les différences nous permet de fournir à chaque personne vivant avec la #Sclérodermie les soins et le soutien qui lui conviennent le mieux. 🌻

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La sclérodermie est associée à des changements faciaux visibles – tels que le raidissement de la peau, l'amincissement des lèvres et un nez de plus en plus pincé – qui nuisent considérablement à la capacité du patient à s'exprimer (et, par conséquent, à son sentiment ...d'identité).

Bien que les recommandations pour gérer le confort face à ces symptômes impliquent généralement des soins de la peau, de la physiothérapie et, le cas échéant, des procédures cosmétiques comme la thérapie au laser, il est tout aussi important d'encourager les patients à établir des liens avec d'autres personnes atteintes de sclérodermie – d'autres personnes qui gèrent des changements faciaux.

Suggérer la participation à des communautés en ligne ou à des groupes de soutien locaux est un moyen d'aider les patients à voir leur propre visage se refléter dans celui des autres. Cela leur apporte l'assurance qu'ils ne sont pas seuls et favorise un sentiment d'acceptation grâce à l'expérience partagée. 🌻

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Le nombre de personnes en Europe souffrant de douleur chronique est égal à la population combinée de la France et de l'Allemagne.

Le manque généralisé de compréhension de la douleur chronique a incité la Fédération Européenne de la Douleur à lancer en 2024 la Journée ...Européenne de Sensibilisation à la Douleur – afin de sensibiliser au nombre de personnes confrontées quotidiennement à des douleurs sévères.

La #DouleurChronique, se manifestant de diverses manières, de la fatigue et des troubles du sommeil à une mobilité réduite, a un impact profond sur tous les domaines de la vie d'une personne.

Pour les personnes atteintes de #Sclérodermie, cette douleur est une constante – compliquant leur vie professionnelle, leur éducation, leurs relations avec leurs proches et leur qualité de vie globale.

La FESCA appelle à la reconnaissance de la nature imprévisible de la douleur – et à une plus grande flexibilité dans la manière dont les soins sont adaptés pour y faire face et répondre aux besoins changeants des personnes concernées. 🌻

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