Main dans la main
pour un avenir meilleur

Le mois dernier, la @brains-for-brain-foundation a organisé le HLM RARE 2025 intitulé « Construire un écosystème européen d'innovation et de soins pour les maladies rares et complexes » – la plus grande rencontre de ce type à ce jour. 📈

Cet événement intervient à un ...moment critique : 30 millions de personnes en Europe vivent actuellement avec une maladie rare (#RareDisease), et 95 % d'entre elles ne disposent pas encore d'un traitement agréé.

L'ordre du jour, guidé par les rapports Letta et Heitor qui façonnent la voie de l'UE vers la compétitivité (#Competitiveness), a couvert divers sujets liés aux maladies rares : de la lutte contre la fragmentation pour stimuler l'innovation (#Innovation) et le leadership de l'UE dans les essais cliniques (#ClinicalTrials), au financement des réseaux européens de référence (ERN) et des médicaments orphelins (#OrphanDrugs) pour un traitement précoce.

Accueilli par l'eurodéputé Vytenis Andriukaitis (S&D, Lituanie), l'événement avait pour but d'affiner les priorités de la communauté afin de les présenter dans une Déclaration qui servira de guide pratique pour les années à venir. 🗺️

Parmi les signataires de la Déclaration s'engageant à transformer l'écosystème des maladies rares en augmentant le nombre de traitements, en universalisant le dépistage néonatal et en développant des diagnostics avancés, figurent :

➡️ Député européen @nicolás-gonzález-casares-8b529153/ (S&D, Espagne) ➡️ Député européen @andras-kulja-md-91b650194/ (PPE, Hongrie) ➡️ Député européen @tomislav-sokol-59054635/ (PPE, Croatie) ➡️ Députée européenne @stine-bosse-5654953a/ (Renew, Danemark) *Rapporteure fictive pour le plan d'action de l'UE sur les maladies rares (#ActionPlan)

FESCA se réjouit de travailler main dans la main avec les décideurs politiques pour maintenir cette dynamique, garantir que les engagements décrits dans la Déclaration se traduisent par des améliorations concrètes pour des millions de patients, et faire de la vision de notre communauté une réalité. 🌻

⏰ Compte à rebours jusqu'à la Journée des maladies rares 2026 : 5️⃣1️⃣ jours

Nous voulons profiter de cette occasion pour vous rappeler certaines réalités de la vie avec une #maladierare comme la #sclérodermie :

➡️ Le diagnostic n'est pas la fin du ...parcours, trouver un traitement qui vous convient peut être un processus long et compliqué
➡️ La prise en charge n'est pas nécessairement simple, elle peut impliquer des médicaments, des thérapies et des changements de mode de vie
➡️ Beaucoup de gens ne connaissent pas ces maladies, ils ont donc tendance à mal comprendre ou à ignorer ce que vous vivez

Ensemble, nous pouvons combler le fossé entre les attentes et la réalité pour les personnes atteintes de sclérodermie, car tout le monde mérite le soutien dont il a besoin pour s'épanouir. 💛

#SclerodermaAwareness #InvisibleIllness #ChronicIllness

Nouvelle année, même vous. 🌻

Le mois de janvier est naturellement propice à la réflexion sur l'année écoulée et à la perspective de celle à venir, mais vivre avec une #maladiechronique comme la #sclérodermie peut signifier que vos progrès sont différents.

...N'oubliez pas :
💡 Les progrès ne sont pas toujours linéaires, félicitez-vous d'être présent.
💡 Les petits changements réalisables s'additionnent pour former de grandes améliorations, célébrez-les !
💡 S'en tenir à des routines qui vous conviennent est tout aussi efficace que d'en essayer de nouvelles.

Voici comment aborder #2026, un jour à la fois. 💛

#MaladieRare #ProgrèsEtNonPerfection #RésolutionsDuNouvelAn

Oups – nous avons été un peu trop optimistes ! ❄️🧤

Une erreur s’est glissée dans notre communication concernant l'action Savior Heat. Nous avons annoncé par erreur un rabais de 50 %, mais le rabais correct est de 25 %.

L'erreur est humaine, mais la ...transparence nous tient à cœur. Même s'il ne s'agit pas de 50 %, les 25 % restent une offre honnête pour une qualité au top, afin que vous n'ayez aucune chance d'avoir froid aux mains cet hiver. 🇨🇭

Nous vous présentons nos plus sincères excuses pour la confusion et vous remercions de votre compréhension !

🎉 Les inscriptions sont désormais OUVERTES ! Inscrivez-vous via ce lien : https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

Ne manquez pas l'occasion de participer au 9ème Congrès mondial des patients atteints de sclérodermie systémique à Athènes, les 6 et 7... mars 2026.

Rejoignez le principal événement mondial consacré à la sclérodermie systémique, où patients, proches aidants et experts se réunissent pour partager leurs connaissances, leurs expériences et l'espoir.

En participant, vous pourrez :
🔹 Obtenir des informations précieuses de la part de grands spécialistes
🔹 Rencontrer une communauté mondiale inspirante
🔹 Découvrir les dernières avancées en matière de recherche, de traitement et d'autogestion

➡️ Réservez votre place dès aujourd'hui – les places s'envolent rapidement ! Ensemble, nous apprenons, nous partageons et nous avançons avec force. 💙

💬 Avec qui venez-vous ? Identifiez votre partenaire de congrès ci-dessous !

#Sclérodermie #CongrèsMondial2026 #InscriptionsOuvertes #CommunautéDePatients #Athènes2026

Renforçons ensemble le travail entre pairs en Suisse ! 🤝🇨🇭
L'expérience est une ressource précieuse. L'association faîtière PEERarbeit schweiz s'engage spécifiquement pour l'organisation, la promotion et le renforcement du travail entre pairs dans toute la ...Suisse.

Nous jetons des ponts entre l'expérience et le monde professionnel :

Réseautage et échange : nous mettons en réseau des connaissances empiriques précieuses.

Professionnalisation : nous encourageons la formation continue et participons activement à l'élaboration de normes de qualité.

Reconnaissance : nous renforçons l'image professionnelle des pairs – auprès des experts, de la société et des responsables politiques.

Focus sur le rétablissement : notre travail est axé sur le rétablissement et favorise l'égalité des chances.

Rejoignez notre réseau ! Que vous soyez une personne concernée, un proche ou une organisation, ensemble, nous donnons une voix forte à l'entraide par les pairs.

👉 Participez activement dès maintenant : devenez membre et apprenez-en davantage sur peer-dachverband.org.

PDF - https://www.swisstransfer.com/d/94bdebdc-9ade-45c4-9a50-601a4179dc1f