🤝 Apprenez de ceux qui comprennent vraiment

L'un des aspects les plus précieux du 9e Congrès mondial sur la sclérose systémique (Athènes, 6-7 mars 2026) est la possibilité d'entendre directement d'autres patients, des personnes qui suivent le même chemin et qui ...comprennent les défis, les succès et les réalités quotidiennes de la sclérose systémique.

💬 Grâce à des discussions ouvertes, des témoignages de patients et des échanges d'expériences, vous pourrez :
✨ découvrir des conseils pratiques pour la vie quotidienne
💙 trouver encouragement et compréhension
🌍 entrer en contact avec une communauté mondiale qui se soucie vraiment de vous

Car lorsque nous partageons nos histoires, nous ne faisons pas que partager des informations, nous nous donnons mutuellement espoir et force.

📅 Ne manquez pas cette occasion unique, inscrivez-vous dès aujourd'hui et participez à la discussion ! 👉 https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

#Sclérodermie #CongrèsMondial2026 #VoixDesPatients #Communauté #PlusFortsEnsemble #WSC2026 #ScléroseSystémique #Athènes

Exemple d'exercices HAND-SPIN conçus pour les personnes atteintes de #sclérodermie ⬇️

1️⃣ Pour vos pouces : placez votre main sur une surface plane et tirez doucement la base de votre pouce vers votre corps à l'aide de votre autre main (n'oubliez pas de relâcher ...après 10 secondes et de vous reposer pendant 5 secondes entre chaque mouvement).
2️⃣ Pour serrer le poing : placez votre main sur une surface plane, paume vers le haut, puis pliez chacun de vos doigts (en appuyant sur l'articulation la plus haute afin que le bout du doigt touche votre paume) un par un.
3️⃣ Pour étirer vos doigts : Pour chaque doigt, placez l'index et le majeur de votre main opposée en dessous et votre pouce au-dessus, puis étirez-le doucement en appliquant une légère pression (maintenez, relâchez, répétez).
4️⃣ Pour vos poignets : placez vos coudes sur une table et joignez vos paumes, puis poussez vos poignets vers le bas (en maintenant le contact à la base) jusqu'à ce qu'ils soient au même niveau que vos coudes.

Veuillez noter que les exercices ci-dessus ne sont pas adaptés à un degré spécifique d'atteinte des mains. Demandez conseil à votre médecin si vous ne savez pas quels exercices vous conviennent le mieux. 🌻

#SclerodermaAwareness #AdaptedExcercise #PhysicalTherapy #Rehabilitation

Le prochain congrès mondial pour les patients atteints de sclérose systémique se tiendra dans la ville historique d'Athènes, ville de lumière, de savoir et de résilience.

Tout comme notre communauté 🌿

Le congrès a lieu tous les deux ans et s'est tenu depuis ...2010 dans les villes suivantes :

Florence
Madrid
Rome
Lisbonne
Bordeaux
En ligne en raison de la COVID-19
Prague

Au cours des prochaines semaines, nous publierons des conseils pour votre visite, des informations sur l'accessibilité et les réunions de patients à ne pas manquer !

Inscrivez-vous ici via notre site web 👉 https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

#Athens2025 #SScCongress2025 #StrongerTogether

Les gens ont tendance à se concentrer sur les obstacles à l'exercice physique : essoufflement, raideur articulaire, faiblesse musculaire. Mais qu'en est-il des facteurs facilitants ?

Dans une étude réalisée en 2022, plus de 75 % des 1 700 participants (tous des patients ...atteints de sclérose systémique internationale) ont déclaré que les facteurs facilitants suivants les aideraient à bouger :

➡️ Adapter l'exercice (par exemple, mouvements contrôlés et lents)
➡️ Prendre soin de son corps (par exemple, s'étirer régulièrement)
➡️ Rester au chaud (par exemple, porter des vêtements supplémentaires ou des gants)

Avec les aménagements appropriés, il est possible de bouger. 💛

Concentrons-nous sur ce qui permet l'activité physique, et pas seulement sur ce qui la limite. 🌻

#Sclérodermie #MaladieChronique #Mobilité #ExercicesAdaptés

Votre voix compte pour la recherche sur le rhumatisme ! 🇨🇭

Les maladies rhumatismales transforment radicalement le quotidien – tant sur le plan professionnel que privé. Mais qu’est-ce qui aide vraiment ? Et quels sont les plus grands obstacles ?

La Ligue européenne ...contre le rhumatisme (EULAR) mène actuellement une enquête en ligne déterminante pour le savoir. La particularité : des représentants de patients (PARE) ont contribué à l’élaboration de cette étude. Votre expérience détermine les priorités de demain en matière de soins de santé et de recherche.

Qui peut participer ? Toutes les personnes concernées dès 18 ans.

Durée : env. 30 à 45 min (il est possible d'enregistrer et de continuer plus tard !).

Délai : Jusqu’au 30 juin 2026.

Lien direct vers l’enquête : 👉 https://surveys.eular.org/surveys/?s=3NMEW7ATPARW8C97 (En haut à droite, vous pouvez changer la langue en « French »)

Ensemble, façonnons l'avenir de la thérapie du rhumatisme ! 💙

#Rhumatisme #EULAR #VoixDesPatients #SantéSuisse #Inclusion #Recherche

Pour de nombreuses personnes atteintes de #sclérodermie, l'une des décisions les plus difficiles à prendre est le compromis entre les symptômes et les effets secondaires des médicaments utilisés pour les traiter.

Il est important de garder à l'esprit que :

➡️ ...Les effets secondaires sont souvent temporaires, le temps que votre corps s'adapte à un nouveau traitement.
➡️ Vous connaissez votre corps : si quelque chose vous semble anormal pendant une période prolongée, parlez-en à votre médecin.
➡️ Si un traitement commence à compromettre votre qualité de vie, envisagez d'autres options.

En fin de compte, trouver le bon équilibre prend du temps. 💛

N'oubliez pas de vous tenir informé, de défendre vos intérêts et de changer de cap lorsque vos soins ne vous permettent pas de vous sentir au mieux de votre forme. 🌻

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #RareDisease