Main dans la main
pour un avenir meilleur

La première lumière brille pour l'espoir et la confiance. Nous vous souhaitons de trouver beaucoup de chaleur et de réconfort auprès de vos proches en cette période souvent froide.

🕯️ Une lueur d'espoir pour tous. Qu'est-ce qui vous rend particulièrement heureux ...ce week-end ? Partagez-le avec nous !

Atelier de Recherche sur la Sclérodermie
Plus tôt cette année, des chercheurs de premier plan sur la #sclérodermie se sont réunis à l'Université de Cambridge pour échanger leurs découvertes et tirer parti des connaissances des autres pour faire progresser leur travail.

...Quelques faits saillants comprenaient :

➡️ Le Dr Franck Barrat a présenté des aperçus de sa recherche sur l'inactivation altérée du chromosome X du locus TLR7/8, qui joue un rôle dans l'augmentation de l'activité des cellules dendritiques chez les femmes. ➡️ Le laboratoire du Dr Michael Whitfield explore la façon dont la sclérose systémique (ScS) progresse en modélisant les interactions entre des cellules clés comme les macrophages et les fibroblastes. ➡️ La Dr Tracy Frech a animé une session sur la norme mondiale de soins pour la ScS, y compris son impact sur la conception des essais cliniques et les recommandations de traitement.

La FESCA remercie tous les chercheurs qui ont contribué à cet atelier – votre engagement est vital pour réaliser des progrès significatifs dans la compréhension et le traitement de la sclérodermie. 🌻

#SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #MaladieRare

Semaine Européenne des Droits des Personnes Handicapées
La Semaine des Droits des Personnes Handicapées du Parlement Européen (EU Disability Rights Week) commence la semaine prochaine. ♿

Du 1er au 5 décembre, divers rôles au sein du Parlement Européen (par exemple, ...commissions, départements politiques, vice-présidents, questeurs et directions générales) sont invités à organiser des sessions axées sur les droits des personnes handicapées dans leurs domaines spécifiques.

Le programme comprend des sujets tels que le logement inclusif ; le sport comme outil d'autonomisation ; l'#AccessibilitéNumérique ; les recommandations de l'ONU en matière d'accessibilité ; et le soutien aux aidants sur le lieu de travail. 📅

En particulier, le SANT (sous-commission de la santé publique du Parlement européen) organise une présentation d'étude sur les #MaladiesRares le 1er décembre !

Il est essentiel que ces grands sujets – en particulier les maladies rares – soient abordés par des acteurs tels que les décideurs politiques qui ont le pouvoir d'impulser un véritable changement, car c'est ainsi que nous progressons vers une vie meilleure pour toutes les personnes vivant avec la #sclérodermie. 🌻

#EUDisabilityRightsWeek #DroitsDesHandicapés #MaladieChronique

« Il était crucial pour moi de rencontrer d'autres personnes (avec le même diagnostic). » 🌻

Monica, vice-présidente de l'Association Suédoise contre les Rhumatismes pour la Sclérose Systémique, a lutté contre la maladie de Raynaud pendant deux ans avant que son ...médecin généraliste ne remarque ses mains bleues.

Après que des tests aient confirmé la #sclérodermie et que Monica ait finalement été diagnostiquée, elle a cherché une réunion d'éducation des patients pour les personnes vivant avec cette maladie — afin d'obtenir des réponses à ses (nombreuses) questions.

💛 Son temps passé là-bas a été inestimable — on lui a appris comment prendre soin de ses ulcères, comment manger et comment rester physiquement active.

En ce qui concerne les #MaladiesChroniques, se connecter avec des personnes qui partagent votre diagnostic n'est pas seulement un remède contre l'isolement, mais aussi une bouée de sauvetage pour apprendre à bien vivre avec la maladie. 🤝

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #SclérodermieSolidaire #MaladieChronique #MaladieRare

🗓 Notez la date: 9e Congrès Mondial des Patients atteints de Sclérose Systémique — Athènes, 6–7 mars 2026 ✨

Nous sommes ravis de vous inviter au 9e Congrès Mondial des Patients atteints de Sclérose Systémique, qui se tiendra à Athènes du 6 au 7 mars 2026!

Ce ...congrès unique en son genre rassemble des patients atteints de sclérodermie, des soignants, des thérapeutes, des chercheurs et des défenseurs du monde entier pour:

Découvrir les dernières avancées en matière de recherche et de traitement

Établir des liens avec d'autres personnes qui comprennent vraiment votre parcours

Apprendre, partager et renforcer la communauté

🔍 Dans les mois à venir, nous partagerons des mises à jour des coulisses, des présentations des orateurs, des histoires de patients inspirantes, des conseils de voyage et des moyens de vous impliquer.

➡️ Pour l'instant: Marquez votre calendrier, invitez un ami et restez à l'écoute pour plus de détails. Ensemble, nous avançons avec espoir et force – unis en tant que communauté mondiale.

L'inscription ouvrira bientôt!

Dites-le nous dans les commentaires: Qu'aimeriez-vous le plus voir ou apprendre lors du Congrès des Patients?

#WSC2026 #WorldCongress #SystemicSclerosis #Athens #PatientCongress2026

📢 Invitation à l'assemblée générale 2026 à Zuchwil, SO
L'assemblée générale 2026 vous invite cordialement à sa réunion le samedi 25 avril 2026.

De 9h30 à 16h00, nous nous consacrerons aux domaines clés pour plus de responsabilité individuelle et de santé : ...compétences en matière de santé, résilience et autogestion.

Profitez de cette occasion pour obtenir des informations précieuses et échanger vos points de vue.

Vous trouverez toutes les informations sur la réunion, rendue possible grâce au soutien de MediService, à l'adresse suivante : www.sclerodermie.ch/de.

#Autogestion #Compétences en matière de santé #Résilience #Assemblée générale #Patients