Main dans la main
pour un avenir meilleur

Sortie d'automne groupe régional de la Romandie

🔸27 septembre à 12h00 à Romont
🔸Restaurant : lieu à venir
🔸14h30 : visite du musée du vitrail

Inscription jusqu'au 15 septembre
nadine.paciotti@sclerodermie.ch - 079 440 14 26

⚠️ Nouvelle recherche ⚠️

L'article publié par Cristiana Sieiro Santos et Francesco Del Galdo, « New horizons in systemic sclerosis treatment: advances and emerging therapies in 2025 », synthétise le paysage actuel des stratégies de traitement basées sur les organes et ...explore de nouveaux développements – y compris les anticorps bispécifiques et les agents ciblés. 🦠

La publication de cet article reflète un virage vers des approches de traitement personnalisées et basées sur des biomarqueurs pour la #sclérodermie – pour « modifier la trajectoire de la maladie et soutenir une intervention précoce et ciblée ».

L'article le dit bien : « une approche personnalisée et préventive est essentielle pour optimiser les résultats à long terme dans la SSc ». ☀️

🌻 La FESCA met en avant la publication de recherches qui déplacent l'accent du traitement réactif vers les soins proactifs – car chaque patient mérite un soutien complet.

#FESCA #Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #RechercheSclérodermie #soinspersonnalisés

New research: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40592721/

Les animaux apportent un soutien émotionnel

Vous savez ce qu'on dit : le chien est le meilleur ami de l'homme. 🐶

Et si nous vous disions que les mêmes bienfaits émotionnels s'appliquent à tous les animaux ?

La recherche montre que les animaux, des ...animaux de compagnie aux animaux d'assistance dressés, réduisent le stress et améliorent l'humeur – en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la #sclérodermie. 💛

En plus d'aider à la régulation, les animaux de compagnie donnent un sentiment d'utilité qui vous rappelle votre valeur les jours difficiles. 🩹

Les animaux de compagnie peuvent également être d'une grande aide lorsque vous vous sentez isolé, en vous tenant compagnie et en stimulant l'interaction avec d'autres personnes – que vous les emmeniez dehors ou que vous partagiez simplement une jolie histoire à leur sujet en ligne ! 🫂

Citez votre ami à fourrure (ou non) préféré dans les commentaires 👇

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #AnimauxDeCompagnie #SoutienÉmotionnel

La créativité peut être un puissant complément au traitement médical des maladies chroniques. 🎨

Que vous preniez un pinceau pour la première fois ou que vous écriviez une autre nouvelle en utilisant la reconnaissance vocale, il est prouvé que l'exploitation de vos ...capacités créatives a un impact positif. 📈

Le rapport de l'OMS « Learning from the arts » (Apprendre des arts) l'explique clairement :
➡️ L'art est multimodal – il combine des avantages émotionnels, psychologiques et sociaux.
➡️ L'art facilite l'expression en créant un pont entre notre monde intérieur et extérieur.
➡️ La recherche montre que les interventions artistiques augmentent la sérotonine et diminuent le cortisol.

🏖️ Lorsque la #sclérodermie vous empêche de sortir, vous pouvez utiliser l'art pour faire entrer le soleil. 💛

#SensibilisationSclérodermie #Sclérodermie #MaladieChronique #ArtThérapie #ArtDeNimporteOù

Réunion d'experts de l'OMS sur la prévention et le contrôle des maladies non transmissibles : apprendre des arts

https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/373900/WHO-EURO-2023-8280-48052-71230-eng.pdf?sequence=1

Soins de la peau pour la sclérodermie par temps chaud

Vrai ou faux ? Le soleil peut déclencher des poussées chez les personnes atteintes de sclérodermie.

✅ Le soleil peut aggraver les télangiectasies (petites taches rouges), l'hyperpigmentation, le durcissement de la ...peau et toute irritation préexistante.

Heureusement, il existe de nombreuses façons pour les personnes atteintes de #sclérodermie d'adapter leur routine de soins de la peau par temps chaud :

➡️ Restez hydraté pour protéger l'élasticité de votre peau lorsque vous transpirez.
➡️ Procurez-vous une crème solaire PA++++ pour une protection maximale.
➡️ Intégrez des soins de la peau anti-inflammatoires doux à votre routine.

☀️ Comment adaptez-vous votre routine de soins de la peau pour lutter contre la chaleur ?

Faites-le-nous savoir dans les commentaires ci-dessous ! 👇

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #Été #ProtectionSolaire #SPF

De manière choquante, 80 % est une sous-estimation. 📉

L'atteinte gastro-intestinale dans la #sclérodermie - comme le reflux, la diarrhée, les nausées ou les ballonnements - est en fait sous-déclarée.

Voici pourquoi :
➡️ Les symptômes gastro-intestinaux ...légers sont supposés être causés par autre chose.
➡️ L'accent mis sur l'œsophage détourne l'attention d'autres zones, comme l'estomac ou les intestins.
➡️ Les symptômes gastro-intestinaux varient considérablement d'une personne à l'autre, il est donc difficile de repérer des schémas.

Aussi embarrassant que cela puisse être de partager de tels symptômes avec votre professionnel de la santé, être minutieux est le seul moyen d'obtenir les soins dont vous avez besoin - vous méritez le confort. 💛

#Sclérodermie #SensibilisationSclérodermie #MaladieChronique #SantéGastro-intestinale #digestion

https://ard.eular.org/article/S0003-4967(25)04027-0/abstract