Alors que nous revenons sur le Mois de la fibrose pulmonaire (PF Month), nous réfléchissons aux importants points communs entre la fibrose pulmonaire (FP) et la sclérodermie.

Au-delà du chevauchement des symptômes respiratoires, ces deux maladies montrent à quel point il peut être ...Read moredifficile d’obtenir un diagnostic précis pour une maladie encore largement méconnue.

📊 1 personne sur 3 atteinte de fibrose pulmonaire a reçu un mauvais diagnostic avant qu’un diagnostic correct ne soit posé.

➡️ 50 % des personnes atteintes de sclérodermie attendent plus d’un an entre les premiers symptômes et le bon diagnostic.

📊 80 % des personnes atteintes de fibrose pulmonaire n’avaient jamais entendu parler de cette maladie avant leur diagnostic.

➡️ 90 % des personnes atteintes de sclérodermie n’en avaient jamais entendu parler avant l’apparition de leurs premiers symptômes.

Derrière ces chiffres se cachent des personnes qui passent parfois des mois, voire des années, à chercher des réponses.

🌻 Rejoignez la FESCA pour promouvoir une meilleure sensibilisation aux symptômes respiratoires dans la sclérodermie, une meilleure formation des professionnels de santé et un meilleur accès aux spécialistes.

💛 Aucun patient ne devrait devoir se battre aussi longtemps pour comprendre ce qui se passe dans son propre corps.

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Saviez-vous que la sclérodermie fait partie de la grande famille des maladies rhumatismales, y compris l’arthrite ?

💡 Il existe en réalité plus de 100 maladies différentes dans la catégorie des affections rhumatismales !

La sclérose systémique (SSc) est une maladie ...Read moreauto-immune rare du tissu conjonctif qui relève de la rhumatologie. Elle peut provoquer un durcissement de la peau, des muscles et des tissus conjonctifs, limitant ainsi la mobilité des articulations.

À l’occasion de la Journée mondiale de l’arthrite 2026, la FESCA souhaite mettre en lumière l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire. 🌻

Par exemple :

💪 La physiothérapie, afin de préserver au mieux la mobilité et la souplesse

💊 Les médicaments anti-inflammatoires, pour réduire les raideurs articulaires et les douleurs

🩺 Le suivi par un rhumatologue spécialisé dans les maladies musculo-squelettiques

💛 Reconnaître la sclérodermie comme une maladie rhumatismale contribue à une meilleure compréhension de la maladie et favorise une prise en charge plus complète des patients.

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💛 À quoi ressemble le bien-être émotionnel lorsqu’on vit avec la sclérodermie ?

La sclérose systémique (SSc) peut affecter bien plus que la santé physique. L’incertitude liée à une maladie chronique, les changements corporels et les défis du quotidien peuvent également ...Read moreavoir un impact sur le bien-être mental. 🌻

Demain, c’est la Journée mondiale de la santé mentale, et la FESCA partage quelques conseils pour prendre soin de soi :

🫂 Trouvez votre communauté. Que ce soit à travers des groupes de soutien en présentiel ou des communautés en ligne, échanger avec des personnes vivant des expériences similaires peut vous aider à vous sentir moins seul(e).

📖 Tenez un journal. Noter vos émotions, les symptômes qui vous préoccupent ou les moments de joie de la journée peut vous aider à mieux gérer et comprendre vos ressentis.

🔬 Restez informé(e), mais accordez-vous aussi des pauses. Les nouvelles avancées de la recherche peuvent vous apporter confiance et motivation, mais il n’est pas nécessaire de suivre chaque actualité. Certains jours, le repos est tout aussi important.

🌱 Acceptez que votre niveau d’énergie varie d’un jour à l’autre. Vivre avec une maladie chronique demande de la patience, de la flexibilité et de la bienveillance envers soi-même.

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Le mois de sensibilisation à la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) a mis en lumière les symptômes qui perturbent la vie des patients, tels que l’essoufflement, la toux persistante et l’inconfort thoracique. Mais que se passe-t-il lorsqu’il n’y a aucun signe ...Read moreavant-coureur ?

🫁 La maladie pulmonaire interstitielle associée à la sclérose systémique (SSc-ILD) peut se développer avec peu, voire aucun symptôme respiratoire.

Les recommandations de pratique clinique ERS/EULAR 2025 préconisent un dépistage par tomodensitométrie à haute résolution (HRCT) chez tous les patients atteints de sclérose systémique. En effet, se fier uniquement aux symptômes peut laisser passer les premiers stades de la maladie pulmonaire.

Pour les 90 % des personnes atteintes de sclérodermie présentant une atteinte pulmonaire à divers degrés, le dépistage peut faire toute la différence entre un diagnostic tardif et une prise en charge précoce. 🌻

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