Retour sur l'AG de l'Association Suisse des Patients Atteints de Sclérodermie (ASPS)

Notre assemblée générale de cette année a été bien plus qu'une simple réunion d'association – elle a été un signal fort pour la participation des patients. Nous avons ...discuté de la manière dont les personnes concernées peuvent influencer activement leur parcours de soins.

Un immense merci à Benjamin et Corina Lustenberger. Leur témoignage personnel sur 10 ans d'histoire avec la maladie nous a profondément émus. La perspective de Corina en tant que proche a particulièrement mis en lumière le fait qu'en tant qu'association, nous devons aussi soutenir ceux qui restent souvent dans l'ombre du diagnostic. L'objectif : redevenir visibles ensemble !

Les impulsions professionnelles de la journée :
🔹 Notre présidente, la Dr Christine Merzeder, a souligné pourquoi notre système de santé doit impérativement explorer de nouvelles voies.
🔹 Le Prof. Dr Peter Villiger (rhumatologie) a rappelé à quel point la responsabilité individuelle des patientes et patients est déterminante pour le succès thérapeutique.
🔹 La Dr Agnes Kocher a présenté les conclusions importantes de son étude MANOSS sur les lacunes existantes dans les soins – un mandat d'action clair pour l'avenir.

Nous remercions nos partenaires et invités pour leur soutien et la richesse des échanges :
MediService by Redcare (Luescher André & son équipe), Matius P. Stürchler, M.D. , MBA, Carina Roost, Carina Mihai ainsi que Stephanie Kohler (maison d'édition rüffer & rub).

Ensemble, nous mettons la sclérodermie sous les projecteurs. Nous nous réjouissons de tout ce que nous allons accomplir ensemble à l'avenir ! 🚣‍♀️🤝

=> https://www.sclerodermie.ch/fr/svs/la-maladie/

#sclerodermie #asps #organisationdepatients #patients-experts

Sortie du groupe Romandie à Sion

Superbe journée d'amitié, d'échanges, un repas à midi et témoignage de Nathalie, greffée des poumons en 2023.
Ce fut émouvant, quel parcours de force et de courage.
Merci à vous tous ❤️

🛠️ C'est aujourd'hui le 1er mai ! Nous vous souhaitons à tous une agréable fête du Travail. Profitez bien de ce long week-end et accordez-vous un peu de repos. Avez-vous prévu quelque chose de sympa aujourd'hui ? ✨

#FêteDuTravail #Repos #LongWeek-end #Suisse

Bienvenue samedi à Zuchwil ! Ce samedi 25 avril, le moment est enfin venu : nous vous invitons à la première conférence suisse des patients. Sous la devise « L'autogestion, c'est génial : les patients mettent la main à la pâte », nous nous réjouissons de passer une journée ...inspirante en votre compagnie.

Ce qui nous tient particulièrement à cœur, c'est l'esprit de communauté : nous souhaitons rassembler les expériences de nos membres et renforcer le point de vue des personnes concernées.

Aperçu du programme :À partir de 9h00 : Accueil avec café et croissants.9h30 – 12h30 : Interventions et discussions autour du thème de la compétence en matière de santé.12h30 – 14h00 : Déjeuner en commun sous forme d’apéro dînatoire (options végétariennes, végétaliennes, sans gluten et sans lactose disponibles). À partir de 14h00 : Assemblée générale de la SVS, à laquelle les invités sont également les bienvenus.
Bon à savoir :

Parking : parking souterrain gratuit directement sous le bâtiment de MediService AG.

Transports publics : depuis la gare de Soleure, prendre les lignes 1 ou 5 jusqu’à l’arrêt « Zuchwil, Langfeld ».

Nous nous réjouissons beaucoup de ces rencontres en personne et de ces échanges communs ! À samedi prochain !

Le compte à rebours a commencé !

⏳ Il ne reste plus que quelques jours avant la date limite d'inscription, fixée au 15 avril. Voici ce qui vous attend à Zuchwil (outre un concentré de connaissances) :Gastronomie : Un délicieux apéritif dînatoire avec des options ...végétariennes, végétaliennes, sans gluten et sans lactose. Réseautage : séance de questions-réponses avec les intervenants directement pendant le déjeuner.

Coup d’œil dans les coulisses : une visite guidée exclusive du centre logistique de MediService AG (sur inscription). Communauté SVS : participation à l’assemblée générale l’après-midi – les invités sont les bienvenus !

Accès : Parking souterrain gratuit sur place ou trajet pratique en bus toutes les 10 minutes depuis Soleure.

📩 Envoie dès maintenant ton inscription à info@sclerodermie.ch et indique-nous si tu seras présent(e) à l’apéritif et à la visite guidée. Nous nous réjouissons de vous accueillir ! 👋

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De « bénéficiaire de prestations » à « patient expert » – comment cela fonctionne-t-il ?

💡La théorie, c’est bien, la pratique, c’est mieux. C’est pourquoi nous donnons la parole à ceux qui connaissent le système de l’intérieur :

Benjamin Lustenberger ...raconte son parcours en tant que patient expert et propose des outils pratiques (comme le diagramme en araignée) pour participer activement à l’orientation du parcours au sein du système.

Corinna Lustenberger met en lumière un aspect souvent oublié : le parcours des proches, de l’impuissance à la visibilité. Il s’agit de la perception de soi, des relations avec les administrations (AI, ORP) et du sentiment de ne pas être seul dans le bateau. Ensemble, nous sommes plus forts. 🤝

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