Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Le mois de sensibilisation à la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) a mis en lumière les symptômes qui perturbent la vie des patients, tels que l’essoufflement, la toux persistante et l’inconfort thoracique. Mais que se passe-t-il lorsqu’il n’y a aucun signe Read moreavant-coureur ?
🫁 La maladie pulmonaire interstitielle associée à la sclérose systémique (SSc-ILD) peut se développer avec peu, voire aucun symptôme respiratoire.
Les recommandations de pratique clinique ERS/EULAR 2025 préconisent un dépistage par tomodensitométrie à haute résolution (HRCT) chez tous les patients atteints de sclérose systémique. En effet, se fier uniquement aux symptômes peut laisser passer les premiers stades de la maladie pulmonaire.
Pour les 90 % des personnes atteintes de sclérodermie présentant une atteinte pulmonaire à divers degrés, le dépistage peut faire toute la différence entre un diagnostic tardif et une prise en charge précoce. 🌻
#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #SantéPulmonaire
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🌟 Le nouveau site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme est en ligne ! 🌟
En tant qu’organisation membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme, nous nous réjouissons de cette nouvelle présence en ligne réussie.
Le nouveau site est plus moderne, plus clair et Read moreoffre aux personnes atteintes de maladies rhumatismales ainsi qu’à leurs proches un accès encore plus simple aux informations, aux offres de conseil et aux cours.
👉 Découvrez le nouveau site : www.rheumaliga.ch
Toutes nos félicitations à la Ligue suisse contre le rhumatisme pour ce lancement réussi ! 💜
#LigueContreLeRhumatisme #Sclérodermie #NouveauSiteWeb #MonCheminEnAvant #Rhumatisme #EnsemblePlusFort
📢 Votre voix compte !
Vivez-vous avec une sclérodermie ou une autre maladie rhumatismale et musculosquelettique ? Alors participez à l’@eular_org Impact Survey.
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✅ faire avancer la recherche
✅ améliorer les soins de santé
✅ mieux défendre les intérêts des personnes concernées
Toutes les réponses sont traitées de manière anonyme.
🔗 Plus d’informations et participation : www.eular.org/impactsurvey
Ensemble, nous pouvons améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérodermie et d’autres maladies rhumatismales. 💙
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Vivre avec une maladie chronique : comment vivez-vous la charge financière ? 🩺💰
Les maladies chroniques soulèvent spesso des questions financières. Le projet de recherche « Charge financière et maladie chronique en Suisse » de la Careum Hochschule Gesundheit (Kalaidos) évalue Read morece qui fonctionne dans le système de santé suisse et où le soutien manque.
Qui peut participer ? 🤔
Toute personne de 18 ans et plus en Suisse.
Les personnes touchées ainsi que leurs proches, partenaires ou ami(e)s.
💡 Recherche de participants avec et sans charge financière.
L'essentiel en bref :
⏱️ Durée : environ 20 minutes
🔒 Anonymat : 100 % anonyme et volontaire
🌐 Langues : DE, FR, IT, EN
🎁 Tirage au sort : Bons d'achat à gagner (de CHF 20.– à 100.–)
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