Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Vivre avec une maladie chronique : comment vivez-vous la charge financière ? 🩺💰
Les maladies chroniques soulèvent spesso des questions financières. Le projet de recherche « Charge financière et maladie chronique en Suisse » de la Careum Hochschule Gesundheit (Kalaidos) évalue ...ce qui fonctionne dans le système de santé suisse et où le soutien manque.
Qui peut participer ? 🤔
Toute personne de 18 ans et plus en Suisse.
Les personnes touchées ainsi que leurs proches, partenaires ou ami(e)s.
💡 Recherche de participants avec et sans charge financière.
L'essentiel en bref :
⏱️ Durée : environ 20 minutes
🔒 Anonymat : 100 % anonyme et volontaire
🌐 Langues : DE, FR, IT, EN
🎁 Tirage au sort : Bons d'achat à gagner (de CHF 20.– à 100.–)
Votre voix compte ! Participez ou partagez ce message.
#Careum #MaladieChronique #SystemeDeSante #Suisse #Etude Kalaidos ChargeFinanciere
Dernière chance ! ⏳
Le sondage 2026 ne sera accessible que jusqu'au 31 août ! Chaque voix compte pour améliorer durablement la situation des proches. As-tu déjà consacré 30 minutes à ce sondage ?
👉 Accède directement au questionnaire ici : scohpica.ch
...#DernièreLigneDroite #ChaqueVoixCompte #SCOHPICA2026
🏔️ Un sommet atteint malgré les défis.
Le week-end dernier, Benj a réussi l’ascension du Bigerhorn. Pour lui, ce sommet représente une réussite toute particulière. La sclérodermie apporte de nombreux défis au quotidien. Son exploit en est donc d’autant plus ...impressionnant.
Grâce à beaucoup de persévérance, de volonté et de courage, il a atteint son objectif et prouvé qu’il est possible de réaliser de grands rêves même avec la sclérodermie. 💙
Un grand merci également à Mama Health, qui a soutenu ce projet grâce à un sponsoring de CHF 500.–, contribuant ainsi de manière précieuse à la réalisation de cette aventure exceptionnelle.
👏 Toutes nos félicitations, Benj, pour cette magnifique réussite !
#SclerodermieSuisse #Sclerodermie #SclerodermieSystemique #LeCourageRendFort #SuccesAuSommet #Bigerhorn #MamaHealth #EnsemblePlusFort #Inspiration #VivreAvecLaSclerodermie
1er août – Ensemble, nous sommes plus forts
En cette journée de Fête nationale, nous célébrons non seulement la Suisse, mais aussi les valeurs qui nous unissent : la solidarité, l’entraide et le soutien mutuel.
Les personnes atteintes de sclérodermie relèvent chaque ...jour des défis souvent invisibles. Il est donc d’autant plus important de pouvoir compter sur une communauté qui apporte compréhension, espoir et soutien.
Nous remercions chaleureusement toutes les personnes concernées, leurs proches, les professionnels de la santé, les membres et les sympathisants qui s’engagent pour une meilleure information et une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie.
✨ Faisons briller la Suisse aujourd’hui – et notre solidarité avec elle.
L’Association Suisse des personnes atteintes de sclérodermie vous souhaite une belle et agréable fête nationale du 1er août !
❤️🤍
#1erAoût #FêteNationale #Suisse #Sclérodermie #EnsemblePlusFort #Solidarité #MaladiesRares #Sensibilisation #Espoir #SclérodermieSuisse
📊 Les maladies rares ne pèsent pas seulement sur le corps, mais aussi sur le mental.
Une enquête menée à l'échelle européenne révèle que :
💙 Près de 7 personnes sur 10 (patients et proches) luttent contre la détresse psychologique.
😔 44 % font part de ...symptômes dépressifs.
😟 42 % souffrent d'anxiété.
🤝 45 % se sentent seules.
⚠️ Malgré le besoin, beaucoup ne bénéficient d'aucun soutien psychologique.
C’est pourquoi les personnes touchées par une maladie rare ont besoin d'une prise en charge non seulement médicale, mais aussi psychologique et sociale. La santé mentale doit faire partie intégrante des soins. 💚
#MaladiesRares #RareDiseases #MentalHealth #SantéMentale #VoixDesPatients #EURORDIS #RareDiseaseAwareness #LaSantéPourTous
Source : Enquête Rare Barometer d'EURORDIS 2026
📅 Réservez la date : AG de l'SVS/ASS 2027
Chères et chers membres,
Nous avons le plaisir de vous communiquer dès aujourd'hui la date de notre prochaine Assemblée générale :
L'AG de l'SVS/ASS 2027 aura lieu le samedi 22 mai 2027 à Zuchwil, au ...siège de l'entreprise MediService.
Cette année encore, l'Assemblée générale sera accompagnée d'un format de conférence captivant, avec des interventions passionnantes et de riches moments d'échange.
👉 Notez d'ores et déjà cette date dans votre agenda.
De plus amples informations vous seront communiquées dans notre newsletter d'automne ainsi que, le moment venu, sur nos réseaux sociaux.
Dans l'attente de vous accueillir à Zuchwil, nous vous adressons nos meilleures salutations.
Votre équipe