Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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💙🌍 La #JournéeMondialeDeLaSclérodermie du 29 juin est derrière nous – mais notre voix continue de résonner.
Car la sclérodermie ne doit pas seulement attirer l’attention un jour par an. Elle a besoin, chaque jour, de personnes qui écoutent, comprennent et restent ...attentives. 🤍
De nombreuses personnes atteintes de sclérodermie connaissent ce parcours : les premiers symptômes apparaissent, mais les réponses tardent souvent à venir. Entre l’incertitude, les inquiétudes et les nombreuses questions, un temps précieux peut s’écouler.
💙 Derrière chaque diagnostic se trouve une personne.
Une personne avec son histoire, ses peurs, ses espoirs et ses défis – et avec le désir d’être vue, entendue et comprise.
C’est pourquoi nous souhaitons continuer aujourd’hui à sensibiliser et à faire connaître cette maladie. Car l’information peut changer les choses. Une détection précoce peut faire une réelle différence. Et chaque voix qui est entendue nous fait avancer un peu plus. 🌱
📢 Partagez cette publication avec votre famille, vos amis, vos collègues ou votre réseau. 🙏
Chaque soutien contribue à rendre la sclérodermie plus visible, à favoriser la compréhension et à donner davantage de place aux voix des personnes touchées par cette maladie. 💙
🌍 Continuons à faire entendre les voix qui sont trop souvent ignorées.
La sclérodermie mérite notre attention – aujourd’hui, demain et chaque jour.
🙏 Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent, partagent notre message et contribuent à faire avancer cette cause importante.
#Sclérodermie #SclerodermaAwareness #HearTheUnheard #VoixDesPatients #MaladieRare #EnsemblePlusForts #Sensibilisation #DiagnosticPrécoce
Douleurs articulaires, tendinites ou maux de nuque dans votre vie professionnelle ? 💼💥 Nous souhaitons soutenir un projet de recherche passionnant und nous avons besoin de votre aide !
Dans le cadre de son mémoire de master en Travail social et politiques sociales à l’Université... de Fribourg (UniFR), Zoé Bourdois réalise une étude scientifique importante. Elle cherche à mieux comprendre l'impact des troubles musculosquelettiques (TMS) et des douleurs physiques sur le quotidien professionnel et personnel.
Comme les douleurs chroniques et les limitations physiques au travail représentent également un grand défi pour de nombreuses personnes atteintes de sclérodermie, nous soutenons cet appel à témoignages de tout cœur.
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🔍 Qui recherchons-nous ?
Vous avez plus de 35 ans.
Vous avez travaillé plusieurs années (il n'est pas nécessaire d'exercer une activité professionnelle actuellement).
Vous avez développé, au cours de votre carrière, des douleurs physiques (par ex. maux de dos, de nuque, aux mains ou aux épaules) qui pourraient être liées au travail. Une reconnaissance officielle comme maladie professionnelle n'est pas nécessaire.
Vous pouvez vous exprimer en français ou en allemand.
Ce qui vous attend lors de votre participation :
Un entretien individuel, en présentiel ou à distance (durée : env. 45 à 60 minutes).
La période est flexible, entre mai et septembre 2026.
🔒 L'anonymat et la confidentialité sont strictement garantis.
Votre expérience est incroyablement précieuse pour rendre la situation des personnes concernées plus visible en Suisse !
Intéressé(e) ou des questions ?
Vous trouverez également tous les détails dans le link:
https://www.swisstransfer.com/d/9d4bd900-a482-4cbd-a9fc-e4fa3f058a9f
Pour participer ou pour toute question, contactez directement et très simplement Zoé :
📧 zoe.bourdois@unifr.ch
📞 078 853 22 50
Un grand merci pour le partage de ce post et pour votre soutien à la recherche ! 🙏
#Sclérodermie #Étude #MémoireDeMaster #SantéAuTravail #UniversitéDeFribourg #UniFR #DouleursChroniques #TMS #Suisse
☀️ Pause estivale – Nous faisons le plein d’énergie ! 🌴🍹
À partir du 3 juillet 2026, notre organisation sera temporairement fermée afin que notre équipe puisse profiter d’une pause bien méritée. 🌊
Nous serons de retour dès le 20 juillet 2026, avec une ...nouvelle énergie, et nous nous réjouissons de vous accueillir à nouveau !
D’ici là, nous vous souhaitons un été ensoleillé et reposant. ☀️
#PauseEstivale #Vacances #Repos #DeRetourBientôt #Été2026
Chère communauté,
nous souhaitons vous remercier chaleureusement pour votre soutien à la campagne de cette année pour la Journée mondiale de la sclérodermie « Hear the Unheard » 💙
👉 C’est le moment d’agir :
🎥 Encouragez les personnes concernées à ...partager leur histoire via une courte vidéo
📲 Interagissez avec nos publications et partagez-les dans votre langue
💬 Collectez et diffusez des témoignages de patients au sein de vos réseaux
Chaque voix compte. Chaque histoire contribue à sensibiliser à la sclérodermie et à donner une voix aux patients, aux familles et aux aidants.
👉 Pour plus d’informations, écrivez-nous ou envoyez-nous un message privé (DM) — nous serons ravis de vous répondre ! 💌
Ensemble, nous faisons la différence 🌍
Merci pour votre engagement et votre soutien !
#HearTheUnheard #WSD2026 #Sclérodermie #Sensibilisation #VoixDesPatients #Ensemble
Vos expériences et votre vécu en tant que proche aidant ou proche aidante comptent ! Rejoignez-nous pour la grande enquête nationale SCOHPICA-PA sur www.scohpica.ch. Vous contribuerez ainsi à mieux faire comprendre comment votre soutien influence le cours de votre propre vie et de votre ...bien-être.
SCOHPICA-PA : Chaque voix compte !