Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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🌟 Le nouveau site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme est en ligne ! 🌟
En tant qu’organisation membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme, nous nous réjouissons de cette nouvelle présence en ligne réussie.
Le nouveau site est plus moderne, plus clair et ...offre aux personnes atteintes de maladies rhumatismales ainsi qu’à leurs proches un accès encore plus simple aux informations, aux offres de conseil et aux cours.
👉 Découvrez le nouveau site : www.rheumaliga.ch
Toutes nos félicitations à la Ligue suisse contre le rhumatisme pour ce lancement réussi ! 💜
#LigueContreLeRhumatisme #Sclérodermie #NouveauSiteWeb #MonCheminEnAvant #Rhumatisme #EnsemblePlusFort
📢 Votre voix compte !
Vivez-vous avec une sclérodermie ou une autre maladie rhumatismale et musculosquelettique ? Alors participez à l’@eular_org Impact Survey.
Grâce à votre participation, vous contribuez à :
✅ mieux comprendre l’impact de la maladie sur ...la vie quotidienne
✅ faire avancer la recherche
✅ améliorer les soins de santé
✅ mieux défendre les intérêts des personnes concernées
Toutes les réponses sont traitées de manière anonyme.
🔗 Plus d’informations et participation : www.eular.org/impactsurvey
Ensemble, nous pouvons améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérodermie et d’autres maladies rhumatismales. 💙
#SclerodermieSuisse #Sclerodermie #EULAR #VoixDesPatients #RareDisease #Rhumatisme #Santé
Vivre avec une maladie chronique : comment vivez-vous la charge financière ? 🩺💰
Les maladies chroniques soulèvent spesso des questions financières. Le projet de recherche « Charge financière et maladie chronique en Suisse » de la Careum Hochschule Gesundheit (Kalaidos) évalue ...ce qui fonctionne dans le système de santé suisse et où le soutien manque.
Qui peut participer ? 🤔
Toute personne de 18 ans et plus en Suisse.
Les personnes touchées ainsi que leurs proches, partenaires ou ami(e)s.
💡 Recherche de participants avec et sans charge financière.
L'essentiel en bref :
⏱️ Durée : environ 20 minutes
🔒 Anonymat : 100 % anonyme et volontaire
🌐 Langues : DE, FR, IT, EN
🎁 Tirage au sort : Bons d'achat à gagner (de CHF 20.– à 100.–)
Votre voix compte ! Participez ou partagez ce message.
#Careum #MaladieChronique #SystemeDeSante #Suisse #Etude Kalaidos ChargeFinanciere
Dernière chance ! ⏳
Le sondage 2026 ne sera accessible que jusqu'au 31 août ! Chaque voix compte pour améliorer durablement la situation des proches. As-tu déjà consacré 30 minutes à ce sondage ?
👉 Accède directement au questionnaire ici : scohpica.ch
...#DernièreLigneDroite #ChaqueVoixCompte #SCOHPICA2026
🏔️ Un sommet atteint malgré les défis.
Le week-end dernier, Benj a réussi l’ascension du Bigerhorn. Pour lui, ce sommet représente une réussite toute particulière. La sclérodermie apporte de nombreux défis au quotidien. Son exploit en est donc d’autant plus ...impressionnant.
Grâce à beaucoup de persévérance, de volonté et de courage, il a atteint son objectif et prouvé qu’il est possible de réaliser de grands rêves même avec la sclérodermie. 💙
Un grand merci également à Mama Health, qui a soutenu ce projet grâce à un sponsoring de CHF 500.–, contribuant ainsi de manière précieuse à la réalisation de cette aventure exceptionnelle.
👏 Toutes nos félicitations, Benj, pour cette magnifique réussite !
#SclerodermieSuisse #Sclerodermie #SclerodermieSystemique #LeCourageRendFort #SuccesAuSommet #Bigerhorn #MamaHealth #EnsemblePlusFort #Inspiration #VivreAvecLaSclerodermie
1er août – Ensemble, nous sommes plus forts
En cette journée de Fête nationale, nous célébrons non seulement la Suisse, mais aussi les valeurs qui nous unissent : la solidarité, l’entraide et le soutien mutuel.
Les personnes atteintes de sclérodermie relèvent chaque ...jour des défis souvent invisibles. Il est donc d’autant plus important de pouvoir compter sur une communauté qui apporte compréhension, espoir et soutien.
Nous remercions chaleureusement toutes les personnes concernées, leurs proches, les professionnels de la santé, les membres et les sympathisants qui s’engagent pour une meilleure information et une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie.
✨ Faisons briller la Suisse aujourd’hui – et notre solidarité avec elle.
L’Association Suisse des personnes atteintes de sclérodermie vous souhaite une belle et agréable fête nationale du 1er août !
❤️🤍
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