Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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C'était super à Berne ! 🏛️✨
Nous revenons sur l'assemblée des délégués inspirante qui s'est tenue vendredi dernier. Cela a fait du bien de revoir tant de visages engagés venus de toute la Suisse et de travailler ensemble à la réalisation de nos objectifs.
...
Quand tant de personnes unissent leurs forces, on se rend vraiment compte que, ensemble, nous sommes plus forts que la douleur. 💪
Merci à l’équipe de la Ligue suisse contre le rhumatisme pour cette excellente organisation !
#LigueSuisseContreLeRhumatisme #Berne #Rétrospective #Solidarité #SantéSuisse #PowerTeam
Fais entendre ta voix pour les soins ! 🗣️
Tu t'occupes d'un proche ? Fais connaître ton travail ! L'étude SCOHPICA-PA recense les besoins des proches aidants en Suisse. Ton expérience contribue à améliorer le soutien en Suisse.
✅ Qui : tous les proches âgés de ...18 ans et plus.
⏱️ Durée : environ 30 min.
👉 Lien : https://scohpica.ch/
#Soins #Suisse #Proches #SCOHPICA
❤️ Joyeuse Fête des Mères ! C'est le jour idéal pour simplement dire « merci ». Merci pour tout ce que vous faites chaque jour. Profitez bien de cette journée qui vous est dédiée !
💐 #FêteDesMères #MerciMaman #Dimanche #FamilyTime
Retour sur l'AG de l'Association Suisse des Patients Atteints de Sclérodermie (ASPS)
Notre assemblée générale de cette année a été bien plus qu'une simple réunion d'association – elle a été un signal fort pour la participation des patients. Nous avons ...discuté de la manière dont les personnes concernées peuvent influencer activement leur parcours de soins.
Un immense merci à Benjamin et Corina Lustenberger. Leur témoignage personnel sur 10 ans d'histoire avec la maladie nous a profondément émus. La perspective de Corina en tant que proche a particulièrement mis en lumière le fait qu'en tant qu'association, nous devons aussi soutenir ceux qui restent souvent dans l'ombre du diagnostic. L'objectif : redevenir visibles ensemble !
Les impulsions professionnelles de la journée :
🔹 Notre présidente, la Dr Christine Merzeder, a souligné pourquoi notre système de santé doit impérativement explorer de nouvelles voies.
🔹 Le Prof. Dr Peter Villiger (rhumatologie) a rappelé à quel point la responsabilité individuelle des patientes et patients est déterminante pour le succès thérapeutique.
🔹 La Dr Agnes Kocher a présenté les conclusions importantes de son étude MANOSS sur les lacunes existantes dans les soins – un mandat d'action clair pour l'avenir.
Nous remercions nos partenaires et invités pour leur soutien et la richesse des échanges :
MediService by Redcare (Luescher André & son équipe), Matius P. Stürchler, M.D. , MBA, Carina Roost, Carina Mihai ainsi que Stephanie Kohler (maison d'édition rüffer & rub).
Ensemble, nous mettons la sclérodermie sous les projecteurs. Nous nous réjouissons de tout ce que nous allons accomplir ensemble à l'avenir ! 🚣♀️🤝
=> https://www.sclerodermie.ch/fr/svs/la-maladie/
#sclerodermie #asps #organisationdepatients #patients-experts
Sortie du groupe Romandie à Sion
Superbe journée d'amitié, d'échanges, un repas à midi et témoignage de Nathalie, greffée des poumons en 2023.
Ce fut émouvant, quel parcours de force et de courage.
Merci à vous tous ❤️
🛠️ C'est aujourd'hui le 1er mai ! Nous vous souhaitons à tous une agréable fête du Travail. Profitez bien de ce long week-end et accordez-vous un peu de repos. Avez-vous prévu quelque chose de sympa aujourd'hui ? ✨
#FêteDuTravail #Repos #LongWeek-end #Suisse