Rien sur nous sans nous
L’ASS sert de forum pour l’échange d’expériences et de connaissances. Nous représentons les intérêts des personnes concernées et contribuons à l’élaboration des soins de santé actuels et futurs en faisant entendre notre voix et en proposant notre participation, sous la devise :
Rien sur nous sans nous (en latin : Nihil de nobis, sine nobis)
Ce slogan exprime qu’aucune décision ne devrait être prise par les responsables politiques ou les professionnels sans que les membres du ou des groupes concernés ne soient pleinement et directement impliqués.
Notre comité ainsi que l’ensemble de nos membres sommes des « experts par expérience ». En vivant avec la maladie, nous acquerrons une expertise unique en tant que « personnes dans notre globalité ». Nous partageons cette expérience entre nous et la transmettons à d’autres personnes concernées ainsi qu’aux professionnels.
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’Association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 9,- de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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💛 À quoi ressemble le bien-être émotionnel lorsqu’on vit avec la sclérodermie ?
La sclérose systémique (SSc) peut affecter bien plus que la santé physique. L’incertitude liée à une maladie chronique, les changements corporels et les défis du quotidien peuvent également Read moreavoir un impact sur le bien-être mental. 🌻
Demain, c’est la Journée mondiale de la santé mentale, et la FESCA partage quelques conseils pour prendre soin de soi :
🫂 Trouvez votre communauté. Que ce soit à travers des groupes de soutien en présentiel ou des communautés en ligne, échanger avec des personnes vivant des expériences similaires peut vous aider à vous sentir moins seul(e).
📖 Tenez un journal. Noter vos émotions, les symptômes qui vous préoccupent ou les moments de joie de la journée peut vous aider à mieux gérer et comprendre vos ressentis.
🔬 Restez informé(e), mais accordez-vous aussi des pauses. Les nouvelles avancées de la recherche peuvent vous apporter confiance et motivation, mais il n’est pas nécessaire de suivre chaque actualité. Certains jours, le repos est tout aussi important.
🌱 Acceptez que votre niveau d’énergie varie d’un jour à l’autre. Vivre avec une maladie chronique demande de la patience, de la flexibilité et de la bienveillance envers soi-même.
#Sclérodermie #SantéMentale #MaladieChronique #MaladieRare #EnsemblePlusFort #SclerodermaAwareness
Le mois de sensibilisation à la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Awareness Month) a mis en lumière les symptômes qui perturbent la vie des patients, tels que l’essoufflement, la toux persistante et l’inconfort thoracique. Mais que se passe-t-il lorsqu’il n’y a aucun signe Read moreavant-coureur ?
🫁 La maladie pulmonaire interstitielle associée à la sclérose systémique (SSc-ILD) peut se développer avec peu, voire aucun symptôme respiratoire.
Les recommandations de pratique clinique ERS/EULAR 2025 préconisent un dépistage par tomodensitométrie à haute résolution (HRCT) chez tous les patients atteints de sclérose systémique. En effet, se fier uniquement aux symptômes peut laisser passer les premiers stades de la maladie pulmonaire.
Pour les 90 % des personnes atteintes de sclérodermie présentant une atteinte pulmonaire à divers degrés, le dépistage peut faire toute la différence entre un diagnostic tardif et une prise en charge précoce. 🌻
#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #SantéPulmonaire
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👉 Sur quels sujets liés à la sclérodermie Read moreaimeriez-vous en apprendre davantage ?
👉 Y a-t-il des questions, des expériences ou des défis que nous devrions aborder plus souvent ?
N'hésitez pas à partager vos idées et vos souhaits dans les commentaires ou par message privé. Ensemble, nous pouvons créer des contenus qui informent, soutiennent et rapprochent notre communauté.
Merci de faire partie de notre communauté ! 💜
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🌟 Le nouveau site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme est en ligne ! 🌟
En tant qu’organisation membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme, nous nous réjouissons de cette nouvelle présence en ligne réussie.
Le nouveau site est plus moderne, plus clair et Read moreoffre aux personnes atteintes de maladies rhumatismales ainsi qu’à leurs proches un accès encore plus simple aux informations, aux offres de conseil et aux cours.
👉 Découvrez le nouveau site : www.rheumaliga.ch
Toutes nos félicitations à la Ligue suisse contre le rhumatisme pour ce lancement réussi ! 💜
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📢 Votre voix compte !
Vivez-vous avec une sclérodermie ou une autre maladie rhumatismale et musculosquelettique ? Alors participez à l’@eular_org Impact Survey.
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✅ faire avancer la recherche
✅ améliorer les soins de santé
✅ mieux défendre les intérêts des personnes concernées
Toutes les réponses sont traitées de manière anonyme.
🔗 Plus d’informations et participation : www.eular.org/impactsurvey
Ensemble, nous pouvons améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérodermie et d’autres maladies rhumatismales. 💙
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