Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
Derniers articles
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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C’est le mois de la sclérodermie ! Particulièrement en ce mois, nous souhaitons sensibiliser à la maladie, partager des histoires d’espoir et de force, et encourager les personnes touchées par cette maladie rare. Ensemble, nous pouvons faire la différence et travailler vers un avenir meilleur pour tous ceux qui sont…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Nous repensons avec plaisir aux fantastiques journées de formation organisées dans le cadre de la formation et de l'assemblée générale de la FESCA 2025 ! Les contenus étaient excellents et l'échange avec les autres participants très enrichissant. Un grand merci à tous ceux qui ...étaient présents ! 🙏
#FESCA #Seldia #RareDiseases #SelbsthilfeInternational
Nous sommes ravis ! Un grand merci à la FESCA pour la fantastique organisation de cette formation. C'est vraiment une super journée et tout est super bien pensé. 😊
#FESCA #FormationContinue #OrganisationAuTop
📅 Un aperçu du programme de la formation et de l’AG FESCA 2025
Nos représentants Christine Merzeder et Benjamin Lustenberger sont prêts pour un programme intense :
📌 Jeudi 15 mai : arrivée
📌 Vendredi 16 mai : formation de 9h30 à 16h30, dîner commun dès ...19h00
📌 Samedi 17 mai : assemblée générale dans la matinée
Ces rencontres renforcent non seulement notre travail associatif, mais aussi les liens à l’échelle internationale – pour plus de soutien et de visibilité des personnes atteintes de sclérodermie. 💙
#FESCA #Sclérodermie #Seldia #ReprésentationDesPatients #EuropeEnsemble #MaladiesRares #FESCA2025 #AutoAideInternationale
🗣️ Échange à Berne
Christine a rencontré le groupe de développement motivé pour la formation des pairs en Suisse romande lors de l'assemblée des délégués de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Le dialogue a été intense et le montre : Ensemble, nous façonnons ...l'avenir de l'éducation des patients ! 💪🌍
#Rheumaliga #PeerEducation #Romandie #Assistance #DV2025 #ForcesPatients
📣 Qu’en pensez-vous – devrions-nous nous lancer sur Instagram ?
Nous réfléchissons à ouvrir un compte Instagram en complément de Facebook. 🎥📸
Souhaitez-vous y découvrir les coulisses, des stories ou des mises à jour en images et vidéos ?
👉 Dites-le-nous en ...commentaire ou laissez un like si vous seriez partant·e·s !
#QuestionPourVous #InstagramOuiOuNon #AvisCommunauté #RéseauxSociaux #Visionscan #EspritDéquipe
Le comité de Sclérodermie Suisse s'est réuni aujourd'hui 💬💙.
Avec beaucoup d'engagement et des objectifs clairs, nous avons discuté de thèmes importants : nouveaux projets, manifestations prévues et stratégies pour plus de visibilité et de soutien.
Un ...grand merci à tous les membres du comité pour leur engagement infatigable - ensemble, nous faisons bouger les choses !
#SclérodermieSuisse #Réunion du comité #Entraide #RareDisease #Représentation des patients #EnsembleFort
Prochaines dates
Assemblée générale de l’ASS
Frauenfeld Frauenfeld, SwitzerlandL’assemblée générale de 2025 aura lieu à Frauenfeld le 28 juin 2025. Informations à suivre. Le comité
Sclérodermie Groupe régional BE/VS – Excursion
Excursion, les informations suivent joelle.messmer@sclerdormie.ch