Main dans la main
pour un avenir meilleur

Votre voix compte pour la recherche sur le rhumatisme ! 🇨🇭

Les maladies rhumatismales transforment radicalement le quotidien – tant sur le plan professionnel que privé. Mais qu’est-ce qui aide vraiment ? Et quels sont les plus grands obstacles ?

La Ligue européenne ...contre le rhumatisme (EULAR) mène actuellement une enquête en ligne déterminante pour le savoir. La particularité : des représentants de patients (PARE) ont contribué à l’élaboration de cette étude. Votre expérience détermine les priorités de demain en matière de soins de santé et de recherche.

Qui peut participer ? Toutes les personnes concernées dès 18 ans.

Durée : env. 30 à 45 min (il est possible d'enregistrer et de continuer plus tard !).

Délai : Jusqu’au 30 juin 2026.

Lien direct vers l’enquête : 👉 https://surveys.eular.org/surveys/?s=3NMEW7ATPARW8C97 (En haut à droite, vous pouvez changer la langue en « French »)

Ensemble, façonnons l'avenir de la thérapie du rhumatisme ! 💙

#Rhumatisme #EULAR #VoixDesPatients #SantéSuisse #Inclusion #Recherche

Pour de nombreuses personnes atteintes de #sclérodermie, l'une des décisions les plus difficiles à prendre est le compromis entre les symptômes et les effets secondaires des médicaments utilisés pour les traiter.

Il est important de garder à l'esprit que :

➡️ ...Les effets secondaires sont souvent temporaires, le temps que votre corps s'adapte à un nouveau traitement.
➡️ Vous connaissez votre corps : si quelque chose vous semble anormal pendant une période prolongée, parlez-en à votre médecin.
➡️ Si un traitement commence à compromettre votre qualité de vie, envisagez d'autres options.

En fin de compte, trouver le bon équilibre prend du temps. 💛

N'oubliez pas de vous tenir informé, de défendre vos intérêts et de changer de cap lorsque vos soins ne vous permettent pas de vous sentir au mieux de votre forme. 🌻

#SclerodermaAwareness #ChronicIllness #RareDisease

#Téléréhabilitation : kinésithérapie à distance. ✍️

En permettant aux professionnels de santé d'accéder à leurs patients à domicile, dans d'autres établissements de soins et dans des zones reculées, la téléréhabilitation rend les traitements beaucoup plus ...accessibles.

De plus, elle répond aux besoins des patients à mobilité réduite, comme ceux qui se remettent d'un accident vasculaire cérébral ou d'une lésion médullaire. ♿

Une étude récente sur les meilleurs exercices pour les patients atteints de #sclérodermie a révélé que la télérééducation guidée par un kinésithérapeute était plus efficace qu'un programme d'exercices à domicile indépendant, montrant une augmentation de la mobilité de la main, de la force de préhension et du mouvement des doigts.

La conclusion ? Travailler avec un professionnel est votre meilleur atout pour effectuer correctement vos exercices de rééducation et obtenir des améliorations tangibles ! 📈

(Source : Tore, N. G., Bayram, S., Pala, G. G., Vasi, I., & Oskay, D. (2025). Quelle méthode de physiothérapie est la plus efficace pour la rééducation de la main chez les patients atteints de sclérodermie : la télérééducation guidée par un physiothérapeute ou un programme d'exercices à domicile indépendant ? Journal of Hand Therapy.)

Le Mois du bien-être mental est l'occasion idéale pour évaluer la façon dont vous prenez soin de votre bien-être émotionnel. 🔍

Pour les personnes atteintes d'une #maladiechronique comme la #sclérodermie, les fêtes de fin d'année peuvent être une période ...épuisante, même lorsque vous vous amusez. Il est donc essentiel de vous ressourcer en priorité au début de la nouvelle année. 🔋

💡 Alors, ce mois-ci, n'oubliez pas qu'il est normal de demander de l'aide (vos proches veulent être là pour vous), prenez tout le temps dont vous avez besoin pour vous reposer (même si cela implique d'annuler des projets) et soyez fier de vous pour avoir fait de votre mieux.

Vous êtes bien plus que votre diagnostic. 💛

#MentalWellnessMonth #RareDisease #MentalHealth

On l'entend tout le temps, mais que signifie réellement le terme « qualité de vie » ?

L'OMS décrit la qualité de vie (QoL) comme la perception qu'une personne a de sa situation dans la vie, c'est-à-dire la façon dont elle estime que ses circonstances influencent... ses objectifs, ses attentes et ses préoccupations. ✍️

Du bien-être physique et de la santé mentale à la situation financière et à l'accès au logement, la qualité de vie est mesurée tout au long de notre existence.

Les personnes atteintes d'une #maladiechronique, comme la #sclérodermie, doivent souvent faire plus d'efforts que les personnes en bonne santé pour gérer leur QV, par exemple :
➡️ Gérer divers symptômes
➡️ Se souvenir de prendre leurs médicaments
➡️ Prendre soin de leur santé mentale
➡️ Cultiver des communautés solides
➡️ S'engager à adopter des habitudes saines

Janvier est le Mois international de la qualité de vie. Unissons-nous pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques à mener une vie pleine, significative et épanouissante. 🌻

#MaladieRare #SensibilisationÀLaSclérodermie #MoisInternationalDeLaQualitéDeVie

Le mois dernier, la @brains-for-brain-foundation a organisé le HLM RARE 2025 intitulé « Construire un écosystème européen d'innovation et de soins pour les maladies rares et complexes » – la plus grande rencontre de ce type à ce jour. 📈

Cet événement intervient à un ...moment critique : 30 millions de personnes en Europe vivent actuellement avec une maladie rare (#RareDisease), et 95 % d'entre elles ne disposent pas encore d'un traitement agréé.

L'ordre du jour, guidé par les rapports Letta et Heitor qui façonnent la voie de l'UE vers la compétitivité (#Competitiveness), a couvert divers sujets liés aux maladies rares : de la lutte contre la fragmentation pour stimuler l'innovation (#Innovation) et le leadership de l'UE dans les essais cliniques (#ClinicalTrials), au financement des réseaux européens de référence (ERN) et des médicaments orphelins (#OrphanDrugs) pour un traitement précoce.

Accueilli par l'eurodéputé Vytenis Andriukaitis (S&D, Lituanie), l'événement avait pour but d'affiner les priorités de la communauté afin de les présenter dans une Déclaration qui servira de guide pratique pour les années à venir. 🗺️

Parmi les signataires de la Déclaration s'engageant à transformer l'écosystème des maladies rares en augmentant le nombre de traitements, en universalisant le dépistage néonatal et en développant des diagnostics avancés, figurent :

➡️ Député européen @nicolás-gonzález-casares-8b529153/ (S&D, Espagne) ➡️ Député européen @andras-kulja-md-91b650194/ (PPE, Hongrie) ➡️ Député européen @tomislav-sokol-59054635/ (PPE, Croatie) ➡️ Députée européenne @stine-bosse-5654953a/ (Renew, Danemark) *Rapporteure fictive pour le plan d'action de l'UE sur les maladies rares (#ActionPlan)

FESCA se réjouit de travailler main dans la main avec les décideurs politiques pour maintenir cette dynamique, garantir que les engagements décrits dans la Déclaration se traduisent par des améliorations concrètes pour des millions de patients, et faire de la vision de notre communauté une réalité. 🌻