Main dans la main
pour un avenir meilleur
sclerodermie.ch est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d’une maladie associée.
L’association Suisse des Sclérodermiques est reconnue d’utilité publique, elle est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme et de la FESCA.
L’ASS a décidé, lors de sa dernière réunion du comité en mai 2024, d’établir un partenariat avec l’Association Suisse des Fibromyalgiques. Leur large offre de cours est désormais disponible pour nos membres à un prix réduit. La plupart des cours se déroulent en français, mais à partir de 2025, ils…
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HotRox – chaufferette et batterie de secours pour smartphone Très prisées tout au long de l’année, ces chaufferettes sont disponibles sur commande auprès de Nadine Paciotti aux prix suivants : CHF 23,- pour les membres CHF 30,- pour les non-membres CHF 8,50 de frais de livraison dans les deux cas…
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La sclérodermie systémique « Comment vivre avec une maladie chronique ». Laissez-vous le temps d’accepter le diagnostic et de l’intégrer à votre vie. Faites également preuve de patience envers votre entourage. Contrairement à une jambe cassée, la maladie reste en effet largement invisible pour ceux qui ne la connaissent pas. Mieux vous…
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Fakt: Tragbare Heizprodukte sind ein Grundpfeiler im Umgang mit gesundheitlichen Herausforderungen, die mit Kälte in Verbindung stehen.
Für Menschen mit Sklerodermie stellt kühleres Wetter mehrere Herausforderungen für die Durchblutung, die Hautgesundheit und die Beweglichkeit der ...Gelenke dar. 🌡️
Die tragbaren Heizprodukte zur Minderung dieser Risiken gibt es in vielen Formen, zum Beispiel:
Isolierte Handschuhe sind praktisch, da sie Wärme ohne Batterien oder Verkabelung spenden.
Wiederaufladbare Handwärmer sind unglaublich vielseitig und passen in Taschen, Handschuhe oder Schuhe.
Thermoflaschen sind eine großartige Möglichkeit, die Körperwärme aufrechtzuerhalten, ohne in neue Ausrüstung investieren zu müssen.
Leichte Thermolagen (Unterbekleidung) sind leicht zur Hand – in einer Tasche oder einem geparkten Auto – für Notfälle.
Obwohl tragbare Heizhilfen ein wertvolles und leicht zugängliches Mittel für Patienten sind, um sich vor Kälte zu schützen, werden sie in Patientengesprächen nicht konsequent angesprochen. Die meisten Patienten müssen die Informationen daher in Online-Communities oder Foren suchen.
Teilen Sie diesen Beitrag mit Ihrem Netzwerk, um diese Informationen an medizinisches Fachpersonal, politische Entscheidungsträger und Interessenvertreter zu übermitteln, die etwas bewirken können. 🌻
#SklerodermieBewusstsein #SklerodermieForschung #SelteneKrankheit #WinterWetter
Deux bougies brillent pour symboliser la force de la communauté. Nous vous envoyons, à vous et à votre famille, toute notre chaleur et vous souhaitons de passer des moments précieux et insouciants ensemble.
🫂 Ensemble, nous sommes plus chaleureux. Taguez quelqu'un qui vous fait... particulièrement du bien en cette période.
🌟 Attention, Saint-Nicolas arrive aujourd'hui ! 🌟
Le 6 décembre est arrivé et l'excitation règne dans de nombreux salons et forêts suisses ! 🔔
Qu'il soit déjà passé ou que vous l'attendiez ce soir, quelles comptines ou quels vers deviez-vous ...réciter autrefois pour que Saint-Nicolas et le Père Fouettard ouvrent leur sac ?
Partagez vos plus beaux souvenirs avec nous ! 👇
Nous vous souhaitons un merveilleux 6 décembre !
#SaintNicolas #CoutumeSuisse #PèreFouettard #6Décembre #JoieAnticipée
Quelle est la chose la plus importante pour les personnes atteintes de sclérodermie en hiver ?
✅ C'est exact – rester au chaud ! Voici quelques astuces pour cette saison (que vous ne connaissiez peut-être pas encore) :
⌚ Procurez-vous une montre connectée pour lire... votre taux d'oxygène sanguin ; le clip au doigt ne fonctionne pas lorsqu'il fait trop froid.
🥤 Gardez un « Cozy » (un manchon isolant pour boissons) dans votre sac pour éviter de toucher directement les verres froids.
🧶 Investissez dans un ensemble de sous-vêtements thermiques en laine mérinos pour garder votre corps au chaud, protégeant ainsi la circulation vers les mains/pieds.
☕ Évitez les boissons caféinées, car elles peuvent contracter les vaisseaux sanguins et vous faire sentir encore plus froid. Quels sont vos meilleurs conseils pour affronter le temps hivernal avec la sclérodermie ? 🌻
#SensibilisationSclérodermie #MaladieRare #MaladieChronique
Vivre avec la sclérodermie peut être compliqué. Vous perdez une certaine mobilité que vous teniez autrefois pour acquise, les gens sont confus face aux changements de votre apparence physique, et votre santé fluctue chaque jour – ce n'est plus une base stable. À l'occasion de la ...Journée Internationale des Personnes Handicapées (JIPH), la FESCA rappelle quelques gestes simples que vous pouvez adopter pour vous défendre en tant que personne vivant avec une maladie chronique telle que la sclérodermie :
➡️ Rappelez à vos proches vos besoins d'accès lors de l'élaboration de plans, comme des distances de marche limitées ou des pauses régulières.
➡️ Demandez des aménagements à l'école ou sur le lieu de travail, qu'il s'agisse d'une chaise ergonomique ou d'une autorisation de télétravail flexible.
➡️ Contrez les hypothèses sur votre état en partageant des informations avec ceux avec qui vous êtes à l'aise de le faire.
Prendre la parole pour soi est l'un des nombreux moyens de se créer l'espace nécessaire pour vivre pleinement sa vie. 💛
#SensibilisationSclérodermie #DéfenseDuPatient #DroitsDesPersonnesHandicapées
